Tag: gezondheid

WTF!

~ MB ~ 7 reacties

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

De kosten van ziek zijn

~ MB ~ 6 reacties

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Zaterdag

~ MB ~ 16 reacties

Deze week was behoorlijk heftig. Op maandag kreeg ik mijn gehoorapparaten en dat slokte veel energie en tijd op. Niet alleen qua wennen aan geluiden maar ook omdat ik een aantal malen terug moest naar de audicien omdat het rechter apparaat niet goed zat. Omdat links zo goed en comfortabel zit en helemaal geen pijnklachten oplevert, was het verschil met rechts enorm waar telkens na een uur dragen enorme pijn ontstond op de contactpunten tussen oor en apparaat. Het duurde even voor de oorzaak was ontdekt en dat betekende voor mijn doen heel wat heen en weer fietsen naar de audicien. Volgens mij is het nu opgelost. Zeker weten doe ik het nog niet want mijn rechteroor is nog wat geïrriteerd en pijnlijk en dat moet eerst even wegtrekken. Maar volgens mij komt het wel goed.

Buiten dat ben ik heel blij! Na de eerste twee letterlijk helse dagen waarbij mijn zenuwstelsel voortdurend op hol sloeg vanwege de nogal overweldigende geluiden van alledaagse dingen zoals de wind, het doortrekken van de wc, mijn eigen klaterende plas op diezelfde wc en de man die nog even moest afleren dat hij niet meer tegen mij hoefde te schreeuwen, kwam al er snel een gewenning en hoorde ik ook andere dingen. Zoals het gespin van Dibbes! Dat ontroerde me enorm. Het vogelconcert in het park tegenover ons huis. Het gesprek aan tafel bij het avondeten dat ik nu zonder moeite kan volgen. Voor de mannen zal het ook veel irritatie schelen. Want tv kijken doen we nu op 1/3 van het geluid van voordat ik ingeplugd werd.

Wel is het natuurlijk nog flink wennen. Ik heb van de week me rot gezocht naar waar het vreemde zoemende geluid toch vandaan kwam dat ik ineens hoorde. Nu weet ik dat de oven geluid maakt als deze aanstaat. Mijn referentiekader was altijd het lampje dat aangaat maar de oven zoemt dus ook ;-).

Door alle indrukken val ik in de avond als een blok in slaap. Ik, die altijd uren wakker lig omdat ik meestal zo overprikkeld ben. Maar de moeheid is nu sterker dan de overprikkeling. Heerlijk vind ik dat. Want ik slaap geweldig.

Zondag en maandag gaan M. en G. de laatste grote keukenklus doen, betegelen. Daarna zal het nog hier en daar wat uurtjes afwerken zijn maar het meeste is nu klaar. De afgelopen week is M. vooral bezig geweest met de bar. Die is afgeschuurd en afgeschuurd en dat duurde maar en dat duurde maar want de bar zat helemaal onder de mahoniebeits en lak, heel veel lagen. Maar daaronder kwam het oorspronkelijke hout tevoorschijn, meranti! Waar ook onze aanrechtbladen van zijn gemaakt. Dus is dat nu in de lijnolie gezet en wordt het eventueel later nog kleurloos afgelakt.

links de bar, rechts deel van het aanrecht

Dan is het na dit weekend hopelijk klaar met klussen. Dat is ook nodig want nu moet ik echt gaan bijtrekken. Zoals ik nu ben kan ik niet mee naar Frankrijk. Ik ben wel héél blij met de B12 injecties want zonder dat was de hele verbouwing überhaupt niet mogelijk geweest denk ik zomaar.

Ga ik nu lekker verder lezen. Fijn weekend allemaal!

 

Beugelupdate

~ MB ~ 7 reacties

geit-met-beugel

Sinds ruim 1,5 jaar heb ik een slotjesbeugel. S. moest gaan beugelen en ik greep toen de gelegenheid aan om zelf ook een beugel te nemen. De tandarts had hier al jaren op gezinspeeld en ik begreep goed waarom. Mijn overbeet was gigantisch, de tanden stonden rommelig, sommige zelfs half achter elkaar en goed schoonhouden werd een steeds grotere toer.

Aan het begin van het traject werd verteld dat het ongeveer  twee jaar tijd in beslag zou nemen. Inmiddels weet ik dat dit wel heel optimistisch was. De orthodontist met wie ik toen de intakegesprekken voerde, is verdwenen. De daar nu werkende orthodontisten zijn een stuk gematigder en minder positief. Of ze zijn gewoon eerlijker 😉 en dat vind ik wel zo prettig.

Het eerste jaar ging vooral op aan het corrigeren van de gaten achterin die waren ontstaan door het kiezen trekken, twee boven en twee onder. En alles werd netjes in rij gezet. Dat was al een wereld van verschil. Daarna lag de focus vooral op het dichten van de gaten bovenin naast de voortanden, die na het corrigeren van de gaten achterin waren verschenen.

Dat is inmiddels bijna klaar. Nu zijn we vooral de overbeet aan het aanpakken. Dat is echt een gepuzzel. Want de overbeet corrigeren gebeurt door de tanden naar achteren te duwen. Maar inmiddels komen ze daar de tanden van de onderkant tegen. Dus moet de onderkant weer verder gecorrigeerd worden.  Het gaat heel langzaam en tijdens het laatste bezoek is weer nadrukkelijk gezegd dat dit nog wel even tijd in beslag gaat nemen.

Waar ik tegenaan loop is dat ik in de nacht enorm strak mijn kaken op elkaar klem. Ik moet in de nacht elastiekjes dragen die ik aan de slotjes vasthaak en die druk uitoefenen naar binnen toe. Zo wordt de overbeet gecorrigeerd. Maar op de één of andere manier klem ik door die druk mijn kiezen zo op elkaar dat er bijna geen beweging mogelijk is. Dat vertraagt het proces. Dus nu draag ik die elastiekjes overdag. Dan heb ik meer kans om mijn mond en kaken wat ontspannen te houden en gaat het hopelijk wat sneller.

Qua ongemak valt het allemaal nog steeds reuze mee. De dag na het aanschroeven en vast sjorren heb ik iets pijn maar verder niet echt. De laatste tijd heb ik wel vaak dat het tandvlees van mijn lip aan de onderkant ‘wordt vastgepakt’ door mijn tanden en de slotjes aan de bovenkant als ik zit te eten. De ruimte daar verandert, sowieso de hele stand van de mond en dat is even wennen. En ik heb de laatste tijd flink pijn als ik iets kouds eet of drink, vooral links, en dit was een tot nu toe voor mij onbekend fenomeen. Dat komt door de druk weet ik inmiddels omdat ik voor de zekerheid even naar de tandarts ben gegaan, vorige week. Ik wilde uitsluiten dat ik een gaatje had of een ontsteking.

Wat vind ik van het resultaat tot nu toe? Ik moet eerlijk zeggen dat het verschil het eerste jaar het best zichtbaar was, vooral aan de onderkant.  Dus kijk ik om mezelf gemotiveerd te houden vaak naar de eerste foto’s die toen gemaakt zijn. Het afgelopen jaar schoot het niet zo op, het is millimeterwerk en dat is nu eenmaal minder snel zichtbaar.

Qua kosten is het goed te overzien en allemaal volgens de begroting die ik eerder kreeg. Het eerste jaar waren er natuurlijk veel kosten, door het maken  van de foto’s & de gebitsmodellen en het plaatsen van de beugel zelf. Nu vallen de kosten wel mee. Ik betaal voor de maandelijkse controle €38. Maar als er tussentijds iets is, kan ik altijd langskomen zonder dat hier extra kosten voor worden gerekend. De laatste keer zijn er weer röntgenfoto’s gemaakt en de komende rekening is natuurlijk dus wat hoger. Dat ligt meestal zo rond de €80 (uit mijn hoofd gezegd). In totaal verwacht ik op een bedrag van rond  de €2500 uit te komen, waarvan er €500 vergoed is door de verzekeraar.

Heb je zelf ook een rommelgebit of een overbeet en mocht jij twijfelen of zo’n traject de moeite waard is, ik vind van wel.  Mijn gebit is nu veel makkelijker schoon te houden. Buiten dat voelde ik me vaak erg onzeker. Ik durfde nooit met open mond te lachen omdat ik het een echt lelijk gezicht vond, ik schaamde me voor mijn gebit. Natuurlijk weet ik dat je je daar niets van hoeft aan te trekken. Maar ik voel me nu veel prettiger qua uiterlijk en dan zitten die slotjes er nu nog in. Maar verder ga ik niet hoor, geen botox, rimpels opvullen of andere correcties voor mij.

Inmiddels ziet het er zo uit (let niet op de weinig florissante foto’s, het gaat even om de tanden zelf):

maart-2017-2 maart-2017 maart-2017-1

 

Even ter herinnering om te laten zien waar ik vandaan kom:

csc_0084
juli 2015

 

dsc_0660
november 2015

beugelupdate
september 2016

 

 

Over gewichtige zaken

~ MB ~ 16 reacties

gewicht

Als kind was ik te dik. Typisch gevalletje van babyvet dat niet snel genoeg verdween. Mijn moeder benoemde mijn gewicht niet maar liet wel bij de bakker de sneetjes van het brood extra dun snijden. Want ik had altijd honger en nam graag nog een broodje en nog een en nog een.

Altijd honger hebben en heel goed door hebben dat er iets te veel van mij was. In de puberteit ging ik lijnen. Ik ben bekend met elk hongerdieet dat er bestond en mijn gewicht schommelde jaren lang tussen de 60 en 80 kilo. Met extremere uitschieters van 50 en van 90 kilo. Voor de beeldvorming: ik ben 1,67. Niet groot dus, wel een grote mond maar dát is een ander verhaal.

Ik las boeken over eten, schrapte vetten, eiwitten, koolhydraten, deed beweeg- en afvalcursussen bij de sportschool, volgde een workshop om het verschil tussen buikhonger en lekkere trek te leren en ben na dat laatste traject ongeveer 10 jaar geleden gestopt met calorieën tellen. Ik eet als ik honger heb en ik ga mezelf niet meer uithongeren. Meteen was het klaar met de vreetbuien die ik sinds mijn puberteit had en waarvan ik dacht dat het een psychische kwestie was. Niks geen emotie-eter, je lijf schreeuwt om goede voeding als je het uithongert!

Toen ik niet lang daarna ziek werd had ik net een periode van intensief sporten en bewegen achter de rug. Ik woog rond de 75 kilo en was niet heel ver meer verwijderd van mijn ideale gewicht van 72 kilo. Waarom specifiek 72? Omdat ik dan een gezond BMI zou hebben, want dat bleef ik erg belangrijk vinden. Maar goed, ik kwam van de ene op de andere dag tot stilstand en toen ik na een paar maanden continu platliggen weer eens op de weegschaal ging staan woog ik 90 kilo. Dat was wel even schrikken. Ik was wel gestopt met bewegen maar niet met eten. De uitspraak dat je niet veel honger hebt als je weinig doet, gaat overduidelijk niet op voor mij. Bovendien zou het ook zo kunnen zijn dat ziek zijn veel energie vreet. In ieder geval de trek was uitstekend ;-).

Toch was er iets veranderd. Ik had eigenlijk wel andere zaken om me druk over te maken dan het bereiken van een ideaal gewicht. Daarmee bedoel ik niet dat gezond eten niet belangrijk is en het was zeker geen vrijbrief om te snoepen en te vreten. Maar ik liet het denken over een ideaal gewicht los.

Sindsdien is mijn gewicht gaan dalen. Na een traject bij een orthomoluculair voedingstherapeut ben ik gestopt met het eten van gluten en lactose. Mijn darmen kwamen tot rust en ik viel ineens kilo’s af.

Sindsdien schommel ik tussen de 77 en 80. Het wordt niet minder maar ook niet meer. Ik geniet van eten en het is geen issue meer. Ik voel me ook lekker in mijn lijf zitten, schaam me niet voor de vetrollen die er zijn. Het is goed zo. Ik laat me niet meer gek maken, eet gezond en gevarieerd en mijn lijf reageert daar op eigen wijze op. Wellicht als ik straks weer meer kan bewegen dat er weer wat van afgaat. Maar voor nu vind ik het eigenlijk al een prestatie dat ik stabiel blijf, zonder de enorme uitschieters die ik vroeger had.

Loslaten van het beeld van mezelf als een slanke dame, geeft rust. Ik ben niet een etherische verschijning die aan een fee doet denken. Ik ben een fee met een maatje meer en dat is ook goed.

Is jouw gewicht een issue voor jou?

 

(bron afbeelding: Pixabay)

 

Over hoog vliegen in laag tempo

~ MB ~ 12 reacties

slak

Oplettende lezers hebben vast gezien dat ik een ondertitel aan mijn blog heb toegevoegd. Niet omdat ik denk jullie wel eens te gaan vertellen hoe dat moet, hoog vliegen in laag tempo, maar als herinnering aan mezelf dat het dát is waar ik naar toe moet wil. In de categorie ‘ook een slak komt op zijn bestemming’ heb ik inmiddels wel door dat het tempo vertragen goed is voor alle onderdelen van het leven. Een trager tempo jaagt het zenuwstelsel niet op, voelt een stuk prettiger, put minder uit én je hebt tussendoor nog tijd om even bij te sturen en te genieten van wat je aan het doen bent.

Dat vergeet ik nog wel eens namelijk. Dat eerste deel hoogvliegen gaat me van nature goed af. Hard vallen ook ;-).  Het nadeel van keer op keer hard vallen,  is dat je niet meer durft te vliegen. Zo lang ziek zijn heeft me erg gematigd en voorzichtig gemaakt. Dat is op zich niet verkeerd, het is goed om te voelen waar mijn grenzen liggen, maar echt leuk is het natuurlijk niet. Ik ga daarom graag op zoek naar de kunst van het vliegen maar dan in een aangepast tempo. Om bijvoorbeeld meer Pippi-momenten te kunnen beleven.

Dat dit niet zonder slag of stoot gaat blijkt weer uit mijn eigen manische gedrag van deze week. Ik besloot over te stappen van Blogger naar WordPress en dat moet dan meteen. En ook al neem ik mezelf in eerste instantie voor het rustig aan te doen – Relax! Niemand weet dat je hiermee bezig bent. Je hebt alle tijd – gaandeweg word ik overgenomen door een idioot met een zweep in haar hand die van geen ophouden weet. Tot die baksteen uit de lucht komt vallen, ik er een eind aan brei en door mijn rug ga.  Tja eigen schuld, dikke bult zeg ik dan. Die zagen we van een kilometer afstand aankomen.

Een plezierig tempo aanhouden lukt goed als de omstandigheden voorspelbaar zijn. Dan is het makkelijker op routine te varen en heb je tijd en aandacht voor hoe je het doet. Maar nieuwe dingen doen en vooral leuke nieuwe dingen doen, dat is een heel ander verhaal.  Dat is precies ook de reden waarom ik een paar jaar geleden na de aanvankelijke enorme vooruitgang in gezondheid met de behandeling van Ashok Gupta, toch weer terugzakte toen ik mijn activiteiten wilde uitbreiden.

Maar daar heb ik wel van geleerd. Dus ben ik nu op herhalingstournee. Mét B12-injecties, meer besef voor de valkuilen en een ondertitel van mijn blog die me dagelijks herinnert aan hoe het ook zou kunnen. Op sommige dagen moet ik niet eens in beweging willen komen. En andere keren kom ik verder dan verwacht. Als ik maar dat tempo in de gaten houd.

Hoe houd jij jezelf in bedwang qua enthousiasme en overdrijven?

evenwicht

(bron afbeeldingen: Pixabay)

Evaluatie B12-injecties

~ MB ~ 14 reacties

Vanmorgen was ik redelijk vroeg op stap in een stille zonnige wereld, echt de stilte na de storm. Er waren nauwelijks mensen op straat, overal takken maar wel heerlijk weer. Ik was naar de huisarts voor mijn B12-injectie. Sinds eind 2016 krijg ik twee keer per week deze injecties. Toen ik ermee begon maakte ik de afspraak dat ik het 3 maanden zou proberen. Dit omdat het bij sommige mensen lang duurt voor het aanslaat en het een veel voorkomende fout is dat mensen te snel stoppen.

Even ter herinnering over hoe en waarom ook al weer. Waarom B12-injecties? Veel ME-patiënten hebben er baat bij ondanks dat ze geen aantoonbaar b12 tekort in hun bloed hebben.  Dat positieve effect is er niet of minder als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

B12 zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Een normaal prikprotocol bij B12 tekort is 5 weken lang een keer per week prikken, dan de bloedwaarden meten en dan overstappen op een onderhoudsdosis van meestal een keer per vier weken. In geval van ME werkt het iets anders. Welke dosis aanslaat is per patiënt verschillend en zo ook het aantal keer prikken per week. Het is dus even zoeken. Omdat ik las dat het soms 3 maanden duurt voor het aanslaat, besloot ik het minimaal 3 maanden te proberen. Die drie maanden zijn inmiddels voorbij. Hoe staat het er voor?

Goed! Na 4 weken prikken begon ik effect te merken. Het is niet zo dat ik me heel veel beter voel of stukken energieker. Maar wel is het zo dat de motor nét wat makkelijker aanslaat en ik daardoor in staat ben iets meer te doen. Ik besloot dat extra beetje te stoppen in leuke dingen en dus ging ik in 3 maanden tijd maar liefst vier keer naar de film. Ook maakte ik een paar keer een wat langere wandeling, liep twee keer per week naar de huisartsenpraktijk voor de prik zelf, at vriendin M. hier een keertje en ging ik een keer uit eten. Tussendoor vierden we ook Kerst en Oud & Nieuw. Alles bij elkaar best veel activiteiten voor mijn doen en dat in wat normaal mijn slechtste tijd van het jaar is.

Ik ben dus behoorlijk positief. Ik verwacht niet hier beter door te worden. Maar ik verwacht wel na deze eerste positieve resultaten dat ik er nog meer uit kan halen dan dit. Want als ik nu al in wat normaal voor mij een slechte tijd is, iets meer kan doen, hoop ik in het voorjaar meer op te kunnen pakken.

Voor de beeldvorming. Het is niet zo dat ik nu ineens van alles kan. Nog steeds is het zo dat ik op een dag douche, kook, een stukje schrijf en verder weinig tot niets. Ik doe een paar keer per week de was maar plan dat zo dat ik bijvoorbeeld de wasmand met natte was niet hoef te sjouwen. Dat doen man en kind voor mij. Maar de machine en droger vullen doe ik wel en het opvouwen en opbergen ook. Het is dus nog steeds heel beperkt allemaal en als ik zoals vorige week een gesprek van 1,5 uur heb bij de audiciën dan reageert mijn lijf even goed met spierpijnen en een flinke terugslag en moet ik mijn activiteiten aanpassen.

Maar jullie kunnen je vast voorstellen dat het mentaal een enorme opkikker is dat er iets meer mogelijk is. Voor nu ga ik door met twee keer per week prikken tot ik merk dat de vooruitgang niet verder gaat. Dan wil ik langzaam de frequentie terug gaan brengen tot een onderhoudsdosis. De huisarts geeft me de vrije hand hierin. Ook hoop ik uiteindelijk de man zover kan krijgen dat hij mij gaat injecteren, zodat ik niet meer naar de praktijk hoef. Of dat ook gaat lukken weet ik niet want voorlopig gruwt hij bij het idee alleen al….

Wat meer informatie voor wie meer wil weten: http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/vitamine-b12/

(Bron afbeelding: Pixabay)

Goede voeding

~ MB ~ 18 reacties

Laatst vroeg een lezer mij waarom ik niet meer paleo at en wat ik nu dan wel at. En in dezelfde week vroeg een andere lezer mij per mail of het mij geholpen heeft, al die diëten. Misschien leuk om daar nu eens op in te gaan.

Zoals sommigen van jullie wel weten heb ik last van een aantal voedselintoleranties. Ik verdraag geen lactose en gluten en heb dat jaren geleden al geschrapt. Ik eet zo gezond mogelijk, vers en onbewerkt en zo veel mogelijk suikervrij en veelal biologisch. Dat doe ik eigenlijk al jaren.

Na een paar jaar Paleo eten ben ik daar enige tijd geleden mee gestopt. Ik schreef daar al eerder over maar in het kort komt het erop neer dat het me niet de gezondheidswinst bracht waar ik op had gehoopt, namelijk meer energie. Geef het tijd, kan je dan zeggen maar ik vind een paar jaar lang genoeg om iets te hebben geprobeerd. En zoals het altijd gaat in het leven, als het resultaat waar je op hoopt uitblijft, dan gaat de uitvoering je tegenstaan. Ik zag steeds meer nadelen. Want paleo eten kost best veel organisatie en geld en ik vond dat ik erg veel van mijn nogal beperkte energie bezig was met eten maken, ik vond het steeds onhandiger dat ik wel zo at en de rest van het gezin niet. Kortom, ik zocht excuses om er mee te stoppen en vond die te over. Waarbij ik niet wil beweren dat paleo niet werkt, maar wel dat het nu voor mij op dit moment in mijn leven niet doet waar ik op hoopte.

Ik las bij een aantal Paleo facebookgroepen jubelverhalen van mensen die wel opknapten, meer energie kregen en ook nog afvielen. Bij mij gebeurde dat niet. Ik voelde me niet slechter maar ook zeker niet beter. Doe ik het dan wel goed, vroeg ik me af. Zo denken is bij mij een glijdende schaal de verkeerde kant op. Dus stapte ik over op het auto immuunprotocol. Werkte ook niet. Gaps! Ik moet het Gapsdieet proberen! Maar allejezus, alle jubelverhalen ten spijt, ik draaide er alleen maar in mijn hoofd nog meer van door. Een ayurvedisch dieet, dat is het! Fodmap! En zo ging ik maar verder….

Misschien is er voor mensen die eerst heel anders aten, heel veel gezondheidswinst te behalen als ze paleo gaan eten. Maar ik at al jaren glutenvrij, lactosevrij, suikervrij, vers en met de nadruk op groenten. Voor mij was de overgang in die zin niet eens zo groot. Alleen wel weer zo groot dat het me ging tegenstaan. Eigenlijk ben ik er wel klaar mee. Ik wil niet meer bij elke hap moeten nadenken of dit wel verantwoord is.

Helpt goede voeding om je gezondheid te behouden of terug te krijgen? Ja, dat kan absoluut, dat denk ik zeker. Maar wát goede voeding is, dát verschilt per persoon. Er is niet één dieet dat geschikt is voor een ieder, zo weet ik uit eigen ervaring. Iemand met andere gezondheidsbagage en een andere voorgeschiedenis heeft misschien heel veel baat bij paleo, GAPS of een ayurvedisch dieet. Mijn bagage is dat ik snel overprikkeld ben, snel doorsla en niet meer op een normale manier tegen eten aan kan kijken. Na al die diëten weet ik inmiddels dat ik te obsessief ben om daar relaxt mee om te gaan. Het triggert me te veel omdat ik erg kan doorslaan en veel te veel ga denken in goed en fout eten. En dát is nu net niet de bedoeling want mijn grootste probleem is dat ik dingen niet goed ontspannen kan aanpakken en juist meer moet loslaten. Een streng en best bewerkelijk dieet als paleo werkte dus op die manier voor mij wat averechts. Want je mag veel niet en je moet altijd vooruit denken en plannen. Voor een ander doet het misschien wonderen, voor mij niet.

Ik eet nu dus ‘gewoon’ veel vers voer, wat vis, kip en vlees en regelmatig vegetarisch. Ik eet aardappelen en rijst en soms glutenvrije pasta. Ik maak mijn eigen lactosevrije yoghurt en geniet daarvan en eet heel soms iets met suiker, gewoon omdat ik er zin in heb. Ik bak mijn eigen glutenvrije brood van teffmeel en het is prima zo. Iedereen die me iets anders adviseert bedank ik tegenwoordig voor de tip en leg het dan naast me neer.

Soms weten mensen de boodschap zo te brengen dat het wel of niet beter worden volledig afhangt van het stoppen met koffiedrinken/suiker eten/zuivel eten/ blabla. Het gaat naar mijn mening niet om die ene bak koffie of glas wijn maar om hoe je je in het algemeen gedraagt en voedt. Het is een geheel dat soms uit balans kan zijn. Iemand die kookt uit pakjes en zakjes en elke dag een pak koek naar binnen werkt, zal inderdaad veel gezondheidswinst halen denk ik door het dieet aan te passen naar paleo of een andere eetwijze waarbij de nadruk meer ligt op vers en onbewerkt.

Kom ik op het volgende punt: de oorzaken van mijn ziekzijn. Als je niet lekker in je vel zit dan kan het natuurlijk enorm schelen als je beter gaat eten. Dat denk ik echt. Alleen bij mij is het wel meer dan niet lekker in mijn vel zitten, ik ben ziek. Mijn ziek zijn is niet veroorzaakt door mijn eetpatroon, daar durf ik wel mijn hand voor in het vuur te steken. Mijn voedselintoleranties zijn een gevolg en niet de oorzaak.  Daarom denk ik dat ik me beter kan focussen op de oorzaak (in het brein gelegen) omdat ik hoop/geloof/denk dat als ik dat aanpak, de rest zal volgen. Voor wie het niet weet: ik hang de theorie van Ashok Gupta aan die zegt dat ME een neurologische aandoening is waarbij er allerlei lichamelijke processen spaak lopen. Dus focus ik mij tegenwoordig vooral op mijn brein en op de manier waarop ik dingen doe (langzamer, met aandacht, zonder kracht te gebruiken). Dingen die me voor nu teveel triggeren nuttig ik niet (lactose, gluten) of doe ik niet (voor mij ingewikkelde diëten volgen).

Mijn darmen zijn wel een goede leidraad. Hoe reageer ik op iets? Met hoe ik nu eet, poep ik als een zonnetje en heb geen krampen of diarree of buikpijn op een enkele uitzondering na, zoals nu ik dit schrijf heb ik last van een glutenfout en zit ik op de blaren (of op de plee het is maar hoe je het bekijkt….). Maar reageer ik ergens goed op? Vind ik het lekker? Ja, dan stop ik het graag in mijn mond.

Buiten dat is er nog iets best belangrijk als we het over eten hebben. Dat is hoe iets verzadigt en bevredigt. Voor mij is het mondgevoel heel cruciaal. Toen ik helemaal geen koolhydraten als brood of rijst of pasta at, miste ik dat enorm. Ook al vond ik de pasta die ik draaide van courgetteslierten best lekker. Ik miste gewoon die rijstkorrel, het gevoel in mijn mond. En na 2,5 jaar miste ik dat nog steeds. Ik kies ervoor om dat niet meer te negeren.

Wat eet ik dan op een dag?
Ontbijt kan zijn:

  • pap van amandelmelk met glutenvrije havermout. Ongezoet maar wel opgeleukt met kaneel of soms een halve banaan 
  • soms wat fruit met een gekookt eitje
  • roereieren met ham of zalm
  • of als ik geen trek heb alleen koffie met een plens kokosmelk

Lunch:

  • zelf gebakken brood van teffmeel met als beleg harde kaas of tomaat/komkommer maar ook wel gewoon pindakaas of appelstroop
  • restjes van het avondeten of soep

Avondeten:
Zoals ik hierboven schreef. We eten om de dag vegetarisch. Als we vlees of kip of zo eten, dan is het niet veel. De nadruk ligt op groenten en daarbij eten we dan wat rijst/aardappelen/wraps met vlees/vis/kip…

Tussendoor:
Meestal een grote bak gemengd fruit met zelfgemaakte yoghurt. Ik heb een yoghurtmaker waarmee ik 24 uurs yoghurt maak, daar is de lactose uit verdwenen. Als starter gebruik ik 3 eetlepels hele dikke biologische yoghurt van het merk Pur Natur die ik meng met 750 ml. lauwe melk. Dat doe ik in de yogurtmaker (ik heb er eentje van easy yo) en 24 uur later kan ik het in de koelkast zetten. Na 12 uur is het dan goed ingedikt en heerlijk.

Lekkernijen:
Snoepen doe ik soms in het weekend, als ik een taartje bak maar ik heb daar niet eens veel behoefte aan. Ik heb dit jaar welgeteld tot nu toe een keer een taartje gebakken. Ik neem wel een paar keer per week een stukje pure chocola. Alcohol drinken doe ik niet momenteel, dat valt verkeerd.

Mijn weg naar meer gezondheid is er een van loslaten besef ik me inmiddels, niet altijd de beste willen zijn, meer pret en ontspanning in plaats van moeten. Methodes en manieren die hier haaks op staan, hebben bij mij een averechts effect. Leven en eten volgens allerlei ge- en verboden doet het hem niet bij mij. En als ik eet op de bovenstaande manier en daarbij ook mijn darmen en buik als leidraad neem, dan is dat goed genoeg, voor mij.

(bron afbeelding Pixabay)

De stille wereld: verder onderzoek

~ MB ~ 18 reacties

Begin januari was ik bij de KNO-arts voor een gehooronderzoek. Zij verwees me door naar een audiciën om me apparaatjes te laten aanmeten en deze week kon ik daar terecht.

Mijn doofheid is niet van de ene dag op de andere dag komen aanwaaien. Van kleins af aan ben ik al behoorlijk doof maar daar viel goed mee te leven en ik heb het nooit als een echt probleem ervaren. Toen ik zo’n 16 jaar geleden wél problemen kreeg, met name op het werk, heb ik een apparaatje gekregen. Voor links. De bedoeling was dat rechts zou volgen. Dat is nooit gebeurd, ik vond ingeplugd leven verschrikkelijk. Wat een herrie en geluiden die ik niet kon lokaliseren! 

In eerste instantie paste het apparaatje niet goed. Ik heb toen meerdere keren gebeld en kreeg telkens te horen dat ik even moest doorzetten, enig ongemak hoorde erbij. Toen het bloed letterlijk uit mijn oren droop, mocht ik dan toch weer langskomen en bleek ik een verkeerd apparaatje te hebben meegekregen. Het ding paste niet omdat het de maat van het oor van iemand anders was! Afijn er werd opnieuw een mal gemaakt maar het nieuwe apparaatje dat ik meekreeg bleef een onding. Ik had veel klachten door de enorme druk in mijn oor en vaak oorontstekingen. Toen ik arbeidsongeschikt raakte in 2008 heb ik het apparaatje in een la gelegd en ergens de afgelopen jaren is dat ding geheel verdwenen.

Achteraf gezien ben ik toen gewoon niet goed geholpen door die audiciën. Ik had veel pijn in mijn oor door dat apparaatje en ik begrijp nu dat dit helemaal niet de bedoeling is. Ook raakte ik heel erg overprikkeld door alle extra geluiden die mijn oor binnen denderden en dat werd niet serieus genomen. Moet ik wel eerlijk zeggen dat ik toentertijd zelf erg laconiek was en misschien niet goed voor mezelf opkwam of duidelijk was.

Omdat mijn gehoor het laatste jaar flink achteruit is gegaan en ik nu echt problemen ervaar ook met gesprekken voeren gewoon hier in huis, er regelmatig misverstanden (en irritaties) zijn én de techniek natuurlijk enorm is veranderd en verbeterd, besloot ik het nog eens te gaan proberen en maakte ik een afspraak bij een audiciën in mijn woonplaats.

Als snel tijdens dat gesprek bleek dat de KNO-arts mij helemaal niets heeft uitgelegd. Ik heb een toon- en spraakaudiogram mee gekregen maar ik had verder geen flauw idee wát de gegevens nu daadwerkelijk inhouden. Ik had natuurlijk moeten doorvragen maar de arts was erg gehaast en kortaf dus heeft de audiciën me uitgelegd hoe het nu zit. Ben ik de eerste keer 16 jaar geleden zo goed als niet voorgelicht of geholpen, deze keer trof ik iemand die met me meedenkt en alles goed uitlegt. Ook weet ik nu beter dan 16 jaar geleden wat ik wel en niet wil.

Waar ik al een beetje bang voor was, werd bevestigd door de audiciën. Hij weet niet of hij met mijn gehoorproblemen op dit moment iets kan betekenen. Ik heb een atypisch gehoorverlies dat behoorlijk fors is. Maar sommige geluiden hoor ik wel heel goed, te goed. Omdat alles niet zozeer gedempt maar vertekend binnen komt, is dat moeilijk te corrigeren. Daarnaast heb ik ook last van tinnitus en ben ik snel overprikkeld. Dat laatste heeft weliswaar niets met de doofheid te maken maar speelt natuurlijk wel een grote rol bij hoe ik reageer op geluiden.

Er overkwam me tijdens het gesprek iets wat me zelden tot nooit overkomt, ik zat aan tafel bij iemand die heel goed op de hoogte is van ME omdat hijzelf een vrouw heeft met fibromyalgie, een aandoening die er heel erg op lijkt. Hij kon zich dus goed inleven in wat mij overprikkelt. Geluiden – ook al hoor ik dus veel niet – kunnen enorm bij mij binnenkomen en mijn zenuwstelsel op hol doen slaan. Hij legde mij goed uit dat het natuurlijk geen wenselijke situatie is, als ik straks met apparaatjes ineens continu geprikkeld ga worden. Hij vond het daarom beter om mij door te verwijzen naar een audiologisch instituut in Alkmaar waar ze meer onderzoek kunnen doen over de soort doofheid die ik heb en kijken welke mogelijkheden er zijn om mij beter te laten horen zonder me gigantisch te overprikkelen.

Zoals hij het heeft uitgelegd wordt het onderzoek in dat instituut gedaan en moet ik daar een paar keer naar toe, maar wordt het daadwerkelijk aanmeten van een apparaat gewoon bij hem in Hoorn gedaan. Dat is voor mij wel te doen. Ik kan op dit moment niet zelfstandig reizen en de man zal met mij mee moeten gaan. Ik vind dat altijd heel lief van hem maar ook vervelend. Ik ga liever zelf naar een behandelaar. Maar als het maar een paar keer is dat we naar Alkmaar moeten en ik de rest gewoon in Hoorn kan regelen dan is dat prima te doen.

Op naar Alkmaar dus. Ik weet nog niet wanneer, ik krijg een oproep. Ik waardeerde het zeer dat ik zo’n eerlijk advies kreeg en dat de man me niet zomaar apparaatjes aansmeerde. Hij schrok enorm van mijn verhaal over mijn ervaring van 16 jaar geleden (zelfde bedrijf, andere vestiging) en zocht onmiddellijk mijn gegevens erbij. Ik stond nog wel in het bestand maar er was geen verslaglegging te vinden ook al ben ik meerdere malen daar geweest omdat het allemaal niet goed uitpakte.  Ik heb nu goede hoop dat het dit maal een andere ervaring gaat worden en ik beter geholpen word. Of dat tot appaaraatjes zal leiden, is natuurlijk nog even de vraag.

Nog ervaren minderhorenden onder het lezerspubliek met relevante tips voor mij?