Tag: leven met ME

De grens

~ MB ~ 17 reacties

Na drie weken ellende door een zware verkoudheid en aansluitend een voorhoofdsholte- en bijholteontsteking, stond ik vanmorgen voor het eerst zonder knallende hoofdpijn op. Wat een verademing. Het is ook nog eens stralend weer; heerlijk herfstig met een zonnetje dat voorzichtig door de ochtendflarden mist heen komt en onderweg naar de huisarts voor de B12-injectie begon het gejubel in mijn brein al. ‘Ik ga dit en dit doen en dan zus en zo en aansluitend een rondje park lopen. Want ik moet weer gaan bouwen‘. Huis op orde, lijf op orde. U kent het wel.

En toen ging het alarm af in mijn hoofd.

Nou denk je misschien, wat is er dan. Het is toch normaal dat je na een paar weken plat liggen gaat opbouwen. Ja, klopt helemaal. Alleen voor mij is dat niet normaal. Als ik doe wat ik wil, lig ik volgende week weer plat maar dan voor maanden.

Dus. Niet Doen! Want? Die valkuil is heel vertrouwd. En daar ben ik al zo vaak in gedonderd.

Jaren geleden ontmoette ik een fysiotherapeut in Amsterdam met veel kennis over ME. Hij vertelde mij dat ik altijd de ondergrens en bovengrens in de gaten moet houden. Zou ik die goed respecteren dan zou ik langzaam de grens kunnen opschuiven. Te veel doen is ziekmakend. Normaal conditie opbouwen of spieren sterker maken volgens een standaard opbouwschema kan niet bij ME. Grenzen forceren betekent grenzen verschuiven, de verkeerde kant op. Dat is de bovengrens.

De ondergrens is zeker net zo belangrijk. Te weinig doen, doet ook de grens de verkeerde kant opschuiven. Want op dat gebied werkt mijn lijf net als elk ander lijf: iedereen die eens een paar weken plat gaat liggen, staat daarna te zwaaien op zijn benen. Alles verslapt, van spieren tot uithoudingsvermogen.

Dus is het altijd zoeken naar wat ik kan doen. Niet te veel, niet te weinig. Wat mij jaren daarbij dwars heeft gezeten is die bovengrens. Dat de ondergrens opschuift snap ik goed. Nu na drie weken plat liggen, kan ik niet zo heel veel meer. Maar die bovengrens begrijp ik niet goed. Mijn brein snapt gewoon niet goed dat na een ziekbed mijn bovengrens is opgeschoven de verkeerde kant op. Wat ik daarvoor wel kon, kan nu niet meer. Rationeel weet ik dat wel, maar emotioneel begrijp ik dat bijna niet. Omdat de wil om weer snel op een acceptabel niveau te komen heel groot is.

Dus ging ik in het verleden altijd de mist in. Na een virus had ik altijd grootste plannen. Ging ik toch zo snel als mogelijk een rondje park doen en dan na twee dagen weer en een week later lag ik weer in bed. (een rondje park doen is 8 minuten lopen in traag tempo, even voor de beeldvorming dat jullie niet denken dat ik al skeelerend een route van 5 km doe).

De bovengrens ligt daar waar ik net nog iets kan doen zonder in te storten. Lig ik in de namiddag jankend van uitputting op bed, dan ben ik die grens waarschijnlijk in de ochtend ergens al tegengekomen en heb ik die vakkundig genegeerd. Red ik het avondeten en kan ik de mannen erna nog helpen met afruimen, afwassen en bakjes fruit maken voor de toet en zit ik daarna klaar voor een potje Netflix? Dan ben ik de bovengrens niet gepasseerd die dag.

Natuurlijk is het zo dat je niet weet waar de grens ligt als je hem nooit opzoekt. Maar ik kan dat wel redelijk aanvoelen tegenwoordig. Dus accepteer ik mijn nieuwe bovengrens, zeg ik nu heel verstandig en publiekelijk. Ik hoef nu niet meer de hele dag plat te liggen maar gewoon rechtop zitten is óók al heel wat. Dat en dan tussen de middag een paar uur plat is mijn eerste doel. Het tweede doel is om weer gewoon alle dagen te kunnen douchen en koken. Lijkt me heerlijk. Tussendoor af en toe dat ook nog mijn hoofd in de zon houden als die schijnt. Moet ik toch een eind kunnen komen.

Wat ik heel graag, echt héél graag wil, is half november mee gaan met de mannen naar de Schouwburg. We hebben kaartjes voor Frederique Spigt. Een activiteit in de avond is voor mij al een grote uitdaging als ik een goede periode heb. In een goede periode gaan betekent ook rekening houden met een flinke tijd erna dat ik moet herstellen. Zoals ik nu ben, kan ik niet gaan. Echt geen sprake van. Maar ik wil zo graag.

Ik heb nog 5 weken. 5 weken om het willen en moeten zoveel mogelijk los te laten, mijn bovengrens te respecteren en het op me af te laten komen zonder dat mijn eigen gedrag (mijn doorzettingsvermogen en neiging om ‘even door te bijten’) me in de weg gaat zitten.

De grens heel erg in de gaten houden om naar een voorstelling te gaan die The Road heet. Dat moet toch lukken! Duimen jullie voor me?

 

 

De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

~ MB ~ 30 reacties

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).

 

 

Praten over modeziekten

~ MB ~ 32 reacties

Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:

Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.

Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.

En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!

Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?

Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.

Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.

Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!

Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.

(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)

Het stuk van Max Pam : Ineens zijn modeziekten weer vreselijk in de mode

Ga ik nu mijn mond weer houden want dát is wat ik ging doen komende week. Dat kan ik vast wel.

Hoog vliegen, hard vallen

~ MB ~ 24 reacties
Gerrie is ook moe

De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.

Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.

Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.  Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.

Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.

De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.

Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo

Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat  ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.

Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.

Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!