Mijn oog viel op een citaat wat door iemand op SM werd gepost:

Beter

Wat zou er gebeuren
Als ik plotseling
Beter zou worden
Ik zou
Volkomen
In paniek raken …

Ik reageerde onder die post met “Nou ik niet hoor. Ik heb echt een hele lijst van dingen die ik wil gaan doen en oppakken! Ook na 17 jaar ziekzijn.”

Het citaat komt uit een boek van Saskia de Bruin: “Weg van de pijn“. Een boek dat naar ik begrijp uitgaat van de visie dat chronische pijnklachten opgelost kunnen worden door aan jezelf te werken. In die mind-body visie zijn signalen van je lichaam onderdrukte emoties en veroorzaken trauma’s en onverwerkte ellende uit het verleden, ziektes en pijn. Het herstellen van de mind-body connectie is de oplossing.

Aan jezelf werken vind ik een goed idee. Ik ben ontzettend geïnteresseerd in de psyche van de mens en ook een fan van het kalmeren van het zenuwstelsel. Ik vind lichaamswerk en de oefeningen die daar bij passen ook heel interessant en nuttig. Niet om te herstellen maar om te werken aan meer rust en balans, net als dat ik ademhalingsoefeningen doe en een cursus mindfulness deed.

Het ondersteunt mij in het dagelijks leven en het zorgt dat ik me meer in balans voel. Dat komt ook zeker doordat ik hierdoor meer bewust stilsta bij hoe ik me voel door de dag heen, of ik even moet afremmen of niet (zo liggend in bed). Aandacht voor signalen van je lijf hebben is belangrijk en nuttig om het ziekzijn te “managen”.

Waar ik moeite mee heb zijn ongefundeerde aannames en beweringen die ik soms, ook bij lotgenoten, lees over trauma en ziekte. Dat trauma effect heeft kan ik me voorstellen maar kun je ook stellen dat trauma jouw ziekte veroorzaakt? Ziekte en chronische pijn zijn het gevolg van bijvoorbeeld een virus, bacterie, tumor, een beknelde zenuw, van verzuring in het lichaam, ontstekingen in de hersenen of een tekort aan dopamine in de hersenen.

Ik ken mensen met een trauma die niet ziek zijn geworden, mensen met een verschrikkelijke jeugd die geen trauma hebben en mensen met een gelukkige jeugd zonder trauma die wel ziek zijn geworden. Waar ligt dat dan aan?

Wat me zorgen baart is dat ME-patiënten zich met veel moeite proberen los te vechten van de bio-psychosociale benadering van ME (cognitieve gedragstherapie en graduele beweegtherapie) maar tegelijkertijd wel de mind-body benadering lijken te omhelzen. Die naar mijn mening het genezen van de ziekte ook bij de patiënt zelf neerlegt.

Laatst schreef een lotgenoot dat haar ziekte door trauma werd veroorzaakt. Hoe kun je dat weten vroeg iemand haar toen. Het antwoord? Ze voelde het.

Voelen is geen wetenschap. Door te zeggen dat je iets weet omdat je dat voelt, trek je de discussie in een veld van geloven versus niet geloven. Daar zouden we juist vanaf moeten. De bps-benadering is ook gebaseerd op geloof en een mening die niet wordt gestaafd door wetenschappelijk onderzoek.

De ME-gemeenschap heeft baat bij feiten en wetenschappelijk bewijs. Want wat te doen met de lotgenoten die hun eigen trauma hebben opgeruimd, mediteren tot ze een ons wegen en zich vol overtuiging werpen op ‘het heel jezelf principe’ en niet herstellen? Deden ze niet voldoende hun best? Houden ze hun eigen genezing onbewust tegen? Omdat ze, en nu ga ik weer even terug naar het citaat in het begin, in paniek raken bij de gedachte aan beter worden?

Natuurlijk tast het ziekzijn ons aan, vormt het op een bepaalde manier ons wereldbeeld en bepaalt het onze dagen. Als we beter worden moeten we weer een nieuwe weg zien te vinden en ons beeld over onszelf bijstellen. Ik ga ervan uit dat dat vast lukt. Ik heb stapels plannen en ideeën. Eerst maar beter worden. Maar dat is nu net het punt, herstellen van ME lukt niet zomaar.

afbeelding: Unsplash

(ik bedoel hier trauma als het na een schokkende gebeurtenis blijven steken in angst, waarbij dagelijkse situaties het trauma triggeren. Ik heb het dus niet over fysiek trauma (na ongeluk, letsel)