Op mijn laatste post (Tijd) kreeg ik een paar geschokte reacties. Mensen wísten wel dat ik 22/7 in bed lig, maar daar foto’s van zien – van mijn uitzicht, de plank waar alles op staat wat ik nodig heb – doet mijn realiteit iets meer doordringen. Dat ik dus daadwerkelijk al 6 jaar op een paar vierkante meter leef, liggend op de linkerzijde van het bed, in een hoek van de slaapkamer. Een gevangene heeft meer ruimte.
Drie weken aanstaan omdat onze kat Dibbes ziek werd, heeft natuurlijk voor een flinke PEM gezorgd. Ik ging elke drie dagen mee naar de dierenarts, terwijl ik normaal altijd in bed lig, en moest dan een eindje van de parkeerplaats lopen naar de praktijk. Daar meedenken en praten over de behandeling. De zorgen en stress. Het thuis zorgen voor Dibbes. Het heeft er ingehakt met natuurlijk als dieptepunt het uiteindelijke overlijden.
Het vervelende met ME is dat hevige emoties ondergaan en ze uiten niet goed gaat. Hard lachen, druk of geanimeerd praten, woede, huilen…het leidt allemaal tot een PEM of een intensivering van een PEM waar je al in zit.
Doorgaan met het lezen van “Emoties en ME: als huilen een PEM oplevert”
Wakker worden en voelen wat er niet is. Geen Dibbes die mijn neus likt. Geen ochtendshow voor het eten. Dat was te aandoenlijk om te zien, met veel kopjes, omrollen en hard werken voor zijn eten.
Doorgaan met het lezen van “Gemis”
Ik ruik aan de vacht van de katten als ze van buiten naar binnen komen en op bed springen, dat het mooi weer is.
Als ik naar de WC ga, loop ik langs het raam dat uitkijkt op onze tuin. Ik zie de linkerbuurvrouw heerlijk in een beschut hoekje in haar tuin liggen. De buren rechts drinken koffie in de tuin. Mischa heeft in onze tuin de was opgehangen zie ik. En er staat een ligbed uitnodigend klaar. Voor als het lukt…
Maar het lukt niet. Niet vandaag. Ik ben te duizelig. Warmte op mijn hoofd doet dat verergeren. En ik zou niet weten hoe ik van mijn bed in het donkere hier naar de stoel in het zonnige daar kom.
Dus blijf ik liggen. En ruik nog eens aan de vacht van de katten…
Afbeelding Pixabay
Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij.
Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem daar te gaan bezoeken. Moeten ze vooral doen, ik gun het iedereen. Maar ik zou het mezelf ook zo gunnen.
En natuurlijk zijn er veel mogelijkheden, we kunnen appen, ze kunnen video’s sturen van waar ze wonen en van de stad. Maar dat is niet hetzelfde, verre van.
Dit is weer typisch zo’n moment dat de onmacht groot is en verdriet om wat niet kan, de overhand krijgt. Dat maakt het moeilijk relativeren.
De momenten die ik ga missen worden bovendien gevoelsmatig steeds zwaarder. De lijst van wat niet kan en wat ik miste met hem, wordt steeds langer en de rouw intenser. Het schuldgevoel groter, de frustratie dieper.
Ja, ik word nu overspoeld en nee, het went nooit. Omdat er telkens een nieuwe gelegenheid, ijkpunt of belangrijk moment is waar ik niet bij ben.
Martine 🍀
Wat mis ik door het ziekzijn?
Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.
Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.
Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.
Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.
In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.
Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.
Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.
Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.
Martine 🍀
Leven met ME biedt uitdagingen op veel verschillende niveaus. Een van de uitdagingen waar ik tegenaan loop, figuurlijk dan, is het omgaan met emoties.
Voorheen toen ik nog normaal fysiek functioneerde, was mijn manier van omgaan met emoties simpel. Even goed huilen en dan de zinnen verzetten. Bij voorkeur door iets te koken of te bakken. Hoe slechter ik me mentaal voelde, hoe voller het aanrecht stond als Mischa thuis kwam.
Ooit de scène gezien uit Grey’s Anatomy waar Izzie Stevens haar rouw uit door dwangmatig muffins te bakken? Dat ben ik ten voeten uit.
Nu is een van de eerste dingen die mensen geadviseerd krijgen in geval van ernstig verdriet, om de emoties niet te onderdrukken. En vervolgens gaan we massaal uren onder de douche staan, tv kijken, dwangmatig muffins bakken, snoepen, drinken, sporten of ruzie zoeken. Alles om maar niet te voelen of de emotie op zijn minst om te zetten in iets anders.
Niet goed, ik weet het. Maar het andere uiterste waar ik mij nu bevind, is hels. Ik lig en buiten af en toe wat online kunnen zijn, is er geen ontsnappen aan emoties.
Mijn vader had longemfyseem en op mijn vraag of hij nooit eens wilde gillen, antwoordde hij nuchter dat hij daar geen lucht voor had. In die situatie bevind ik mij ook. Ik heb weliswaar lucht zat maar niet voldoende energie om mijn emoties echt te uiten op een manier die bij mij past.
Onlangs verloor ik een van mijn katten. Het verdriet is overdonderend. En ik kan er niet aan ontsnappen, liggend in het donker. Ik draai me om in bed, tast naar de lege plek en schiet vol. Ik probeer naast het voelen, af en toe afleiding te zoeken maar dat is moeilijk aangezien er weinig kan.
Met een accu die voor 5% gevuld is, betekent het bovendien kiezen tussen me wassen of huilen. Elke huilbui doet mij in PEM belanden. Maar onderdrukken maakt het nog erger. Het knalt er soms toch uit.
In mijn wereld die voor het merendeel van de dag bestond uit een bed met vier katten erop, is het overlijden van Smoes alsof ik uit bed ben verdreven en de weg terug niet meer vind. Niets voelt goed en ik kan helaas geen muffins meer bakken om uiting te geven aan die rouw. Jammer, want ik weet zeker dat ze verdomd goed zouden hebben gesmaakt.
Op zoek naar lichtpuntjes
als het in mij donker is.
Op zoek naar schoonheid
als het leven pijn doet.
Op zoek naar afleiding
als mijn hoofd te vol blijft.
Ik reis in mijn hoofd,
struin door mijn kamer,
bewandel het plafond
en volg de lichtstralen.
Ik zoek en vind,
ook al vind ik nooit
dat wat ik zoek.
Maar daar val ik niet over,
want ik lig toch al 😉.
Smoes,
Ineens ben jij er niet meer.
Wij waren altijd samen.
Ik knuffelde alleen met jou.
Alleen jij voelde mij echt aan.
Nu zit ik met die ex-zwervers
en weet niet wat te doen,
loop met mijn ziel onder mijn poot,
moet mezelf opnieuw uitvinden.
Dus zoek ik waar jij bent
maar ik vind je niet.
Ik kruip ’s avonds in de nek
van het mens voor troost.
Vandaag kwam die dikke
ineens naast me liggen
en ik ging per ongeluk
ineens heel hard knorren.
Misschien, als hij zich gedraagt,
komt het toch nog goed.
Misschien is hij ook materiaal
om tegen aan te liggen.
Ik overweeg het, wellicht.
Het zou kunnen dat….
Het is het proberen waard.
We gaan er maar voor.
Maar het is niet hetzelfde.
Nooit meer.
Moos
Min of Meer 