Vakantie

Laatst schreef ik al dat ik graag op vakantie ga. Voor mij is het een hoogtepunt van het jaar. Ik maak niet veel mee, zie weinig mensen, ga bijna nooit op stap en dan is twee weken van huis zijn een enorme gebeurtenis.

Maar, ik ben ook snel van slag, heb veel rust nodig, verwerk prikkels niet goed en juist op vakantie gaan betekent natuurlijk een grote inbreuk op het normale dagelijkse ritme. Niet goed begrijpen wat de impact van een vakantie op mijn gezondheid kan zijn, heeft wel eens geleid tot een mislukte vakantie.

Een fout die ik bijvoorbeeld heel lang maakte tijdens het zoeken naar een fijne plek, is dat ik met verkeerde ogen keek naar potentiële vakantieverblijven. Jarenlang scande ik op fijne wandelgebieden. Zo gingen we naar Bretagne omdat ik die kliffen prachtig vond. Er loopt daar langs de kust een slingerend wandelpad bovenop die kliffen, de sentier des douaniers. Geweldig! Maar voor mij volstrekt onhaalbaar. Na een korte maar toch veel te lange wandeling over die kliffen waarbij ik na 5 minuten al wist dat ik daar de rest van de vakantie een prijs voor zou gaan betalen, besloot ik dat het voortaan anders moest.

Want die betreffende vakantie leek alles wel verkeerd. Dat kwam voor een groot deel aan hoe het huis lag en het huis zelf. Zo even vanuit huis lopen ging niet vanwege de omgeving. Het huis zelf was geweldig maar vol trappen. Het was zo’n typisch Frans huis met een garage op de begane grond en de rest van het huis op de eerste en tweede verdieping. Even naar de tuin lopen betekende trappen lopen en putte me volledig uit. Natuurlijk wist ik dat vooraf wel maar ik leid naast ME ook aan chronische zelfoverschatting. ‘Dat lukt wel ook al weet ik wel beter’ lijkt wel mijn levensmotto te zijn.

Die laatste vakantie in Bretagne was niet fijn. Ondanks de prachtige omgeving voelde ik me doodongelukkig. Doordat ik zo weinig kon, het weer bepaald niet meewerkte en ik dus veel in het huis zat voelde ik me gigantisch opgesloten. Ik werd uiteindelijk compleet ziek van heimwee en we zijn eerder naar huis gegaan.

Daar heb ik veel van geleerd. Of nooit meer op vakantie gaan óf veel beter nadenken wat haalbaar is voor mij. Dus niet alleen een plek zoeken van waaruit de mannen van alles kunnen ondernemen, maar waar ik me ook relaxt en niet opgesloten voel en waar wat meer zongarantie is. Inmiddels heb ik aan mezelf toegegeven dat een (privé)zwembad voor mij het summum van vakantiegevoel oplevert. En het levert inderdaad een volstrekt ander gevoel op als de mannen op stap gaan en ik achterblijf aan de rand van het zwembad onder een parasol!

Dordogne 2018

Maar er zijn meer factoren die een rol spelen:

De reis
We rijden meestal in etappes naar onze bestemming. Hoewel ik best graag richting Spanje of Italië zou gaan, kiezen we vanwege de afstand meestal voor Frankrijk. Onderweg hebben we meestal een hotelovernachting, zodat we per reisdag niet te veel uren maken.

Tijdens het rijden lig ik tegenwoordig op de achterbank. Voorin kan ik niet lang zitten vanwege het geflits aan mijn ogen (de strepen langs de snelweg zijn een aanslag voor mijn brein). Het feit dat mijn benen omhoog liggen scheelt voor mij enorm.

De bestemming
Om overduidelijke redenen doen wij niet aan kamperen. Voor mij is dat fysiek te belastend. We huren altijd een huisje, bij voorkeur van particulieren. In ieder geval altijd iets wat rustig in de natuur gelegen is en waar we niet heel veel andere vakantiegangers tegen komen.

Comfort
Ik kies altijd voor comfort. Tijdens het zoeken naar een huisje kijk ik altijd goed naar de foto’s.
– Is er een fijne bank in het huisje (waar ik op kan liggen)?
– is de slaapkamer een beetje normaal formaat? Een keer ben ik daarmee de mist in gegaan, het is niet fijn om een slaapkamer van 2 bij 2 te hebben als je weet dat je daar uren per dag ligt.
– Hoe is het uitzicht? Ik kan vaker niet dan wel mee met uitstapjes en een goed weids uitzicht geeft mij een heerlijk vrij gevoel.
– aanwezigheid van wasmachine en vaatwasser – wel zo makkelijk.


De mannen zijn tijdens de vakantie vaker op stap, even kanoën of wandelen, maar ik breng mijn meeste tijd bij het huisje door. Het is dus fijn als het een plek is waar ik me prettig voel.

Ritme
Een van de redenen waarom mensen zo van slag kunnen raken tijdens een vakantie is dat ze dan ineens allemaal activiteiten ondernemen die ze thuis niet doen. Of totaal anders eten. Ik probeer tijdens de vakantie daarom zoveel mogelijk mijn vertrouwde ritme aan te houden, houd zoveel mogelijk mijn normale rusttijden aan. Ik eet om medische redenen een vrij streng dieet en de spullen die niet in de Franse supermarkt verkrijgbaar zijn, neem ik mee van huis.

Verwachtingen bijstellen
Op vakantie gaan kan voor mij nogal eens een trigger zijn om ineens van alles te MOETEN. Thuis kan ik hooguit eens per week de deur uit maar op vakantie vind ik dan dat ik wat van de omgeving moet zien, een kasteel moet bezoeken en ga zo maar door. Meestal haalde ik een reisgids van de omgeving in huis om te kijken wat de bezienswaardigheden waren. Uiteindelijk maakte ik mezelf zo helemaal gek. Inmiddels heb ik geleerd de rem erop te zetten en meer per dag, soms per minuut te bekijken wat kan en waar ik behoefte aan heb. Gewoon wel zien wat er komt en hoe het loopt (of niet loopt). De mannen weten dat ze gewoon ook hun eigen gang moeten gaan. En lukt het om eens met zijn drietjes op een terrasje te zitten, geweldig. Maar plannen maken doe ik niet meer.

Geluk: Tot slot is het natuurlijk ook een kwestie van geluk hebben dat ik nog steeds op vakantie kan. Met een zeer inlevende man en puber die veel voor me doen en me afschermen van veel prikkels is er voor mij meer ruimte om op reis te gaan. Ook speelt een rol dat we financieel gezien wat te kiezen hebben en niet afhankelijk zijn van een tent op een overvolle camping. Want dan zou t hele verhaal niet door kunnen gaan.

De komende vakantie gaat weer naar de Dordogne, dat is vorig jaar heel goed bevallen. Ik had toen voor het eerst een rolstoel mee en dat maakte een wereld van verschil, dus die wordt dit jaar als eerste ingepakt ;-).

Vakantie

Ook dit jaar gaan wij op vakantie. Voor mij is dat een hoogtepunt van het jaar. Maar voor veel andere ME-patiënten iets waar ze niet aan moeten of kunnen denken. Te veel onrust, gedoe en ook onzekerheid of het normale ritme van thuis niet te veel verstoord gaat worden. Of omdat ze te slecht zijn om vervoerd te worden.

Gelukkig ben ik maar de helft van de dag bedlegerig. Wel ben ik enorm prikkelgevoelig, fysiek en mentaal snel van slag en continu uitgeput. Waarom dan toch zoveel moeite doen? Het antwoord is simpel: omdat het toch nog meer genot dan stress oplevert. Uiteindelijk kan ik op vakantie ook altijd iets meer dan thuis. Waarschijnlijk omdat er verder geen verplichtingen zijn, geen medische afspraken, geen ritme van het dagelijks leven van school en werk van de gezinsleden dat maakt dat ik toch zoveel mogelijk probeer mee te draaien in hun schema. Ik zal binnenkort eens schrijven hoe ik ervoor zorg dat het voor mij haalbaar is. Maar eerst waarom ik zo graag toch elk jaar even wegga:

Normandië, 2011

Uit de oude doos:

Vakantie

Midden op de dag lig ik in bed
Niet mijn bed
Een ander bed
In een kamer met een hoog plafond
En als ik naar buiten kijk
Zie ik een grote boom
In de ochtend is de boom fris groen
In de middag waait het
En gaan de takken heen en weer
En in de avond
Verandert de avondzon
De boom in goud

Woorden krijgen een andere betekenis
Het woord vakantie is rekbaar
Betekende het vroeger
Dingen doen, zien, beleven
In actie komen
Tegenwoordig betekent het
Verplaatsing van hier naar daar
En weer terug
Nu zit ik daar op de bank
Zie een ander uitzicht
Ik zit daar in een andere tuin
Hoor andere vogels dan thuis
Er sluipen andere katten door de tuin
Franse katten…

Ook de geuren zijn anders
We zitten aan de kust
Dat ruikt anders dan het vertrouwde IJsselmeer.
We rijden wat rond
Door heuvels en bossen
Ik zie overal tekens van het niet thuis zijn
Kijk mijn ogen uit
Ik kan nog net zo weinig als thuis
Toch ben ik overduidelijk op vakantie
Ik ervaar nieuwe uitzichten en inzichten
Geuren, indrukken
Laad me op aan het ergens anders zijn
Ik snuif alles heel diep op
En bewaar het in mijn  hart

Straks midden winter
Als ik op mijn slechtst ben
En dagenlang niet van de bank afkom
Dan doe ik een klein luikje in mijn hart open
Zodat de herinnering aan dat alles
Als vanzelf mijn lijf in stroomt
En dan weet ik
Voel ik
mijn wereld is groter dan deze bank
Ook deze winter gaat weer voorbij

Op zoek naar de ontspanningsknop

Gisteren had ik een rustige verjaardag. Mijn moeder en een vriendin kwamen een ijsje eten en een bakkie doen en dat was dat. In de namiddag vertrok kind naar zijn werk tot half tien in de avond en M. en ik keutelden wat. Ik wisselde in de tuin lezen af met liggen in bed in onze slaapkamer. De temperatuur daar is goddank weer normaal, nu we in de avond en nacht de ramen open kunnen houden omdat het kattenvolk weer helemaal is hersteld.

Deze week heb ik alleen een afspraak bij Beter Horen en de fysio. Verder ga ik wat bijtanken en wat vakantievoorbereidingen doen. Omdat we dit jaar voor het eerst een rolstoel mee nemen moeten we wel zeer aangepast inpakken. Hoewel ik een hele handige inklapbare rolstoel heb, neemt hij natuurlijk wel veel ruimte in beslag en kunnen we voor de rest niet heel veel mee nemen. Gelukkig heb ik dit keer een huis gehuurd inclusief beddengoed en handdoeken dus hoeven we alleen maar onze kleding mee te nemen, wat badhanddoeken en wat eten. Ik neem qua eten mee wat ik in Frankrijk niet goed kan krijgen of waarvan ik de gok niet wil nemen om zonder te komen zitten, zoals glutenvrije pasta of glutenvrije crackers en cichoreikoffie.  En eten voor onderweg natuurlijk, aangezien ik bij het gemiddelde benzinestation nooit iets kan vinden dat veilig is voor mij om te eten.

Deze week wil ik ook benutten om de ontspanningsknop te zoeken. Na zoveel weken kattenstress kost dat wat moeite omdat ik wat stress betreft naadloos overga in pré-vakantiestress. Ik ben één van die mensen die zich voor vertrek vertwijfeld afvraagt waarom ik toch weer een vakantie heb geboekt. Maar eenmaal onderweg komt de zin meestal wel opzetten. Behalve vorig jaar, toen kwam de stemming er maar niet in. Een combinatie van slecht weer, overgangsperikelen en heimwee en een omgeving die achteraf gezien gewoon niet zo handig is voor een ME-patiënt.

Dit jaar heb ik dat hopelijk met de rolstoel weten te ondervangen. En ik hoop natuurlijk dat het privézwembad mij het ultieme vakantiegevoel gaat geven. Ik voel me een beetje decadent maar ben er wel blij mee. Nu kan ik op dagen dat de mannen op stap zijn heerlijk wat dobberen op een luchtbedje in dit zwembad:

Zeg nu zelf, dat ziet er toch heerlijk uit! Ik denk dat ik die ontspanningsknop al gevonden heb. Ik blijf gewoon lekker naar deze foto kijken 😉 .

Visualiseren

Ooit las ik ergens dat je brein geen onderscheid maakt tussen toen & nu en tussen echt & nep. Dat verklaart bijvoorbeeld – héél kort door de bocht – waarom denken aan nare ervaringen maakt dat je je meteen weer slechter kunt voelen door de gedachte alleen al. Nu kun je dan proberen de gedachte te vermijden maar dat is in veel gevallen proberen niet te denken aan een roze olifant. Dat is moeilijk. Je kunt jezelf ook oefenen in het weghalen van de nare lading die een herinnering heeft. NLP technieken zijn daar heel effectief in maar er zijn ook mensen die baat hebben bij neurofeedback.

Als je brein geen onderscheid maakt tussen waar & niet waar en toen & nu en denken aan iets naars het effect heeft dat je stress kunt ervaren, kan dat natuurlijk ook andersom. Zelf maak ik daarom gebruik van visualisaties waarin ik doe alsof iets goed gaat. Dat wordt onder meer ook gedaan in de ME-behandeling van Ashok Gupta die ik heb gevolgd en die ik nog steeds toepas. Kort gezegd visuliseer ik bijvoorbeeld dat ik gezond ben. In het begin ging dat bijna niet. Vooral omdat de herinnering aan een gezond lichaam zo ver is weg gezakt dat een visualisatie heel moeizaam ging. Want ik kon me niet eens meer voorstellen hoe het voelt om gezond te zijn. Maar heel langzaam boek ik vooruitgang.

Het visualiseren doe ik ook als ik ergens naar toe moet gaan. Ik heb nogal de neiging volledig door te draaien in mijn hoofd omdat mijn hoofd net een emmer is die snel overloopt door prikkels. Dus stel ik me vooraf voor dat die prikkels de emmer niet binnenkomen. Of dat er een tap onderaan de emmer is waar alles meteen soepel wordt afgevoerd. Misschien heel lachwekkend maar het werkt vaak wel, voor mij.

Op het blog van eergisteren over mijn aarzeling om mee te gaan op vakantie dit jaar kwamen heel veel reacties. Heel veel van jullie begrijpen dat goed, willen dat zelf ook of hebben zelf ook meer behoefte om alleen te zijn. En sommigen begrijpen dat niet. Ik heb niet alle reacties geplaatst die er hierop kwamen. Met name de reacties die mij vertelden dat ik me wentel in een slachtofferrol, plaatste ik niet. Enerzijds omdat sommige van deze reacties zo geformuleerd waren dat ze eerder bedoeld leken om te kwetsen, anderzijds omdat ik geen zin had in een enorme discussie in de reactievelden omdat andere lezers daar dan ook weer op gaan reageren en daar ging het helemaal niet om. Het ging om een aarzeling om wel of niet mee te gaan op vakantie omdat ik de mannen gun dat ze eens geen rekening met mij hoeven te houden en ik mezelf ook gun om geen grenzen te forceren.

Maar laten we wel wezen, grenzen forceren doe ik natuurlijk zelf. Omdat grenzen bewaken in een andere omgeving waar je minder vasthoudt aan de eigen routine, nu eenmaal moeilijker is. Maar zoals ik schreef heb ik de mannen beloofd wel mijn uiterste best te doen om mee te gaan. Want meegaan is niet alleen maar grenzen forceren. Het is ook leuk, fijn om bij elkaar te zijn zonder de routine van school, werk en verplichtingen, fijn om twee weken lang alleen te doen waar we op dat moment zin in hebben. Vooral ook fijn om de man wat meer te zien en hem te zien ontspannen.  Ja dat kan blijkbaar. Náást de behoefte aan rust en alleen zijn. Niet is zo veranderlijk als de mens en ik ben kampioen buien wisselen.

Concreet betekent mijn uiterste best doen om mee te gaan dat ik ook hier visualisaties toepas. We hebben enige tijd geleden al de vakantie geboekt – toen ik nog geen aarzelingen had – en ik ken de omgeving waar we naar toe gaan in Bretagne van onze laatste vakantie. Vlak bij ‘ons’ huis loopt een pad langs zee, spectaculair hoog met een geweldig uitzicht. Elke dag visualiseer ik nu dat ik daar loop, lachend, rennend, huppelend, gezond, genietend.  Lach me maar uit of verklaar me maar voor gek maar mijn brein ziet toch niet het verschil. Die went eraan dat ik daar loop en hoeft geen alarm te slaan. Want dat is volgens mij de essentie van ME: het vlucht- en vlechtdeel van het brein slaan continu alarm en daardoor lopen er – als dat maar lang genoeg duurt – allerlei lichamelijke processen spaak met pijn, moeheid en nog een heleboel andere reacties tot gevolg.

Visualiseren dat ik iets op een rustige manier doe, of dát ik iets überhaupt doe is een mooie manier om mijn brein te bedotten en alvast te laten wennen aan de handeling of de gedachte van op vakantie gaan. Dat én het feit dat ik het wel of niet meegaan bespreekbaar heb gemaakt, geeft me nu al een opgelucht gevoel. Er komt ruimte en het piekeren is gestopt. Ik doe gewoon voor nu wat ik kan doen om mijn lijf en brein ‘klaar te maken’ voor een eventuele vakantie, ik ben zoveel mogelijk buiten en aan het lopen om mijn spieren sterker te maken. En ik ga mezelf oefenen in het meer vasthouden aan mijn eigen routines ook als de mannen thuis zijn. Want hoe meer dat me lukt, hoe meer ik uiteindelijk samen met ze kan doen.

Vakantie

Eergisteren schreef ik dat ik de draad weer oppak na een paar slechte weken. Maar waar te beginnen. Wat ga ik doen? Er is zoveel dat ik wil doen. En zoveel dat ik zou moeten doen. Daarom besloot ik dat ik dat ga doen wat voor nu het meeste oplevert. Kind heeft vakantie, twee weken, en ik doe lekker met hem mee. Omdat vakantie een fijn ontspannen gevoel oplevert en ik dat wel kan gebruiken. Lekker ontspannen, herstellen, voorzichtig wat bewegen.

Dus slapen we uit, gaan we straks een spelletje monopoly spelen, lees ik veel, ga ik heel even een frisse neus halen en verder doe ik niets. Nou ja niets, genieten. Dat is heel wat.

Morgen is het een feestdag! Daarom geef ik iets weg,
Kom morgen hier even kijken als je van katten houdt.
(en nee, ik geef niet Dibbes weg!)

De laatste vakantieweek

De laatste vakantieweek was natuurlijk super! Al hing de wolk van ‘volgende week moet ik weer naar school’ wel heel erg boven het hoofd van puber, desondanks hadden we het heerlijk. Zijn wens om de laatste week ergens te gaan lunchen en naar de bioscoop te gaan is voor de helft uitgekomen. De bioscoop lieten we maar zitten, het weer was daar echt te mooi voor. Wel ging hij vrijdag met zijn vader naar het strand bij Callantstoog.

De week in foto’s:

 

Ik maak sinds een paar weken mijn eigen yoghurt. Voor mijn verjaardag vroeg en kreeg ik een yoghurtmaker. Ik las ergens dat je yoghurt lactosevrij kunt maken door hem 24 uur te laten staan, in plaats van de normale 10 tot 15 uur. Ter voorbereiding was ik ook al probiotica gaan slikken. Nu geniet ik dus sinds een paar weken af en toe van een yoghurtontbijt. Wat een zaligheid!

  

Groei en bloei in de tuin. Dibbes zit regelmatig in deze plantenbak, dus moest Moos even een puntje maken…
  

Met S. ging ik uit lunchen bij Oranje Buiten, een strandtent aan het IJsselmeer. Relaxte plek, schitterend uitzicht en bezoek van een sprinkhaan die ook in onze lunch geïnteresseerd was.

9 van de 10 keer is dit in de ochtend mijn uitzicht als ik wakker word. Gerrie en Dibbes wisselen elkaar af, dit keer was het Gerrie die me wakker hypnotiseerde….

Ik ben geen spelletjesmens maar S. had tot zijn grote vreugde nog een bon die hij kon inwisselen. Wij hebben S. een aantal jaren achter elkaar bonnen cadeau gegeven die goed zijn ‘voor een pyjamadag, ‘avondmaaltijd naar keuze’, ‘de baas voor een dag’ en dus ook een ‘spelletje Monopoly’.

Wat hak- en snijwerk. Dat wordt zo geportioneerd de vriezer ingeschoven en kan ik pakken en verder bewerken wanneer het nodig is. Dit is heel fijn op dagen dat ik me niet goed voel. Ik heb voor dat doel een paar complete maaltijden in de vriezer en wat dingen die nog bewerkt moeten worden. Zo’n zak voorgesneden groenten wokken en met rijst serveren lukt ook prima op mindere of drukke dagen.

Gevulde pan voor meerdere doeleinden. Een deel werd gebruikt als saus om een pizza te beleggen. De rest ging in bakjes de vriezer in. Voor saus of soep, dat maakt niet zoveel uit.

Een deel van de bestellingen die ik deze week deed. Het wachten is nog op een lading kattenvoer en een doos wijn en dan kunnen we voorlopig weer even vooruit!

Fijne week allemaal! Hier is S. vandaag nog vrij en dan vanaf morgen begint het normale leven weer.

De laatste vakantieweek

Hoewel iemand hier in huis doet alsof de vakantie geen einde kent – ik noem geen namen maar hij is minderjarig en moet over een week weer naar school – is toch echt de laatste vakantieweek aangebroken. Hoewel het onderwerp ‘einde vakantie’ verboden is door de persoon in kwestie, kwam de realiteit via de post toch ons huis binnen gedenderd in de vorm van een grote doos vol met schoolboeken.

Tja, nog maar een week! Gelukkig zijn de weersvoorspellingen heel goed en is er dus hoop dat er wat buitenactiviteiten gedaan kunnen worden. Aan het eind van de week hopen we naar het strand te gaan, op de vrije dag van M. En verder vermaken S. en ik ons over het algemeen heel goed. We lezen veel, spelen eindeloos veel kaartspelletjes. Er is in geval van slecht weer Netflix en verder tutten we wat.

Ik vroeg wat hij nog graag wil doen in de vakantietijd die er nog is. Hij wil graag een keer uit lunchen en eventueel een keer naar de bioscoop. Nu kunnen we dat laatste volgens mij beter bewaren voor slecht weer, maar we zien wel hoe deze week verloopt.

Ik ben in ieder geval voorbereid. Ik voel me niet goed momenteel maar bekijk gewoon per dag wat kan en wat lukt en heb voor de zekerheid een vriezer vol met maaltijden die ik vorige week extra kookte. Zodat ik in geval van een spontaan plan, mijn energie niet hoef te besteden aan het koken van de avondmaaltijd.

Hebben jullie nog plannen voor deze laatste vakantieweek? Of zit je er nog middenin?


Ritme tijdens de vakantie

Maanden kijken we uit naar de zomervakantie. Lekker uitslapen, geen verplichtingen, kans op mooi weer, wat meer leuke uitjes. Maar als het zover is ben ik er meestal na een paar weken helemaal klaar mee en verlang ik naar het begin van het schooljaar. Herkenbaar?

Dat komt volgens mij door het ontbreken van een ritme. Dus probeer ik dit jaar gewoon mijn normale ritme te blijven volgen. Ik zet doordeweeks de wekker gewoon op mijn normale tijd en houd de rest van de dag ongeveer het normale ritme aan. Doe ik iets met kind (even naar de stad, ijsje eten, bioscoop) dan pas ik mijn routine iets aan (lees: dan laat ik iets anders vallen).

Bovenal hobbel ik niet achter het patroon van puber aan, wat ik voorgaande jaren wel deed. Zonder in details te treden kunnen we wel constateren dat het een echte puber is inmiddels en uitslapen een favoriet tijdverdrijf is. Dat heeft een puber blijkbaar nodig maar leidt bij mij alleen maar tot algehele lamlendigheid. Nu ik meer mijn eigen gang ga en ook tijdens de vakantie meer mijn eigen ritme volg, voel ik me prettiger, minder verstoord. Echt fijn.

Het heeft me na de terugreis wel even tijd gekost om te herstellen. Ik voelde me op vakantie in eerste instantie heel redelijk alleen ik sliep heel slecht. En dat zette zich door. De thuisreis hakte er erg in en na thuiskomst bleef het slechte slapen. Best jammer, want het slapen ging juist weer goed na jaren van ellende. Maar nu begint het weer wat bij te trekken en komt er iets ruimte.

Mijn ritme van nu is opstaan, krantje lezen en ontbijten. Dan douchen, aankleden en even bijkomen. Een klein loopje doen. Dan even laptop of zo. Na de lunch een rustpauze en meditatie. In de middag wat kleine dingen in huis doen, tussendoor rusten, dan koken, even wat gezinstijd en dan is het weer bedtijd. Ga ik met kind even naar de stad om wat te doen dan zorg ik ervoor dat ik of niet hoef te koken of de was oversla of zo.

Wat scheelt is dat er verder geen verlichtingen zijn, geen voetbaltrainingen om rekening mee te houden, geen schoolverplichtingen maar ook geen dokters- en fysiobezoeken voor mij momenteel. We kunnen dus alles per dag nemen en aanpassen aan de energie die er is. Best fijn zo!

Heb jij in de vakantie een heel ander dagritme? Doet dat je goed of gedij jij ook beter bij regelmaat?

Bretagne!

Net als andere jaren maakte ik een budget voor de vakantieweken. Maar, ik maakte het dit keer wat ruimer. De wetenschap dat we hier aan de kust zitten (voor de oplettende lezer, hier is Bretagne waar ik nu – als in nu terwijl ik dit tik – zit) deed een enorme hoop opvlammen dat er hier terrasjes, restaurants, ijssalons en wat voor horeca dan ook zou zijn. Na een paar jaar Auvergne weten we dat het daar prachtig is, maar zonder een levendige horeca. Laat staan dat ik daar als gluten/lactosemijder makkelijk terecht kan.

Die hoop dat het in Bretagne wat dat betreft heel anders is, deed me het uitjesbudget omhoog plussen. En het is maar goed dat ik dat deed. Want we aten ijs, nog meer ijs, en gingen voor ons doen heel veel uit eten. Super, want als ik ergens een vakantiegevoel van krijg, dan is het wel van uit eten gaan. En genieten dat we doen!

Sowieso is het hier goed toeven voor een overgevoelige zeikerd die glutenvrij en lactosevrij moet eten. Bij de plaatselijke bakker verkopen ze overheerlijk glutenvrij brood op de woensdag en zaterdag en in de meeste restaurants is er gewoon heel veel keus en zit er altijd wel iets bij wat ik naar binnen mag schuiven en dan is het nog lekker ook.

Verder is het vooral zee en strand en rust. Ik voel me beduidend beter dan voor vertrek en voel me voor mijn doen heel goed. Het huis waar we verblijven ligt vlak bij de kust, heeft een enorme tuin met veel privacy en is vlak bij een dorp met veel voorzieningen. De uitjes die we hebben gedaan bestaan vooral uit zand en strand, want meer behoeften hebben we eigenlijk niet met het mooie weer dat we de eerste 1,5 week hadden.

Eenmaal gingen we naar Dinan. Ik wilde er al jaren heen – dat is de schuld van kinderboekenschrijfster Thea Beckman – en ik was dus helemaal hyper toen het eindelijk zover was. Helaas hadden we net die ene dag in het jaar uitgezocht dat er in Dinan het jaarlijkse middeleeuwse spektakel was, op zich super leuk natuurlijk. De stad was afgeladen met verklede mensen – denk qua drukte aan Koningsdag – en dat maakte het vrijwel onmogelijk om ook maar iets te zien van de stad. Grote delen van de stad waren bovendien alleen maar toegankelijk als je op de diverse verkooppunten het juiste kleurtje armband had gekocht, waarmee je toegang kreeg tot activiteiten en muziek en zwaardgevechten of worstelpartijen, ik weet het niet precies want het was meestal hermetisch afgesloten. Nou ja, de emmer liep door alle prikkels van de drukte meteen vol, dus na twee keer knipperen met de ogen waren we al weer op de terugweg. Ik kom er naar ik hoop zeker nog eens terug, maar niet tijdens het jaarlijkse Fête des remparts…

Buiten dus een kleine teleurstelling omdat ik Dinan nog steeds niet echt heb kunnen zien en de heimwee naar de katten die nu wel wat begint op te spelen, is het echt een heerlijke vakantie. Hoewel ook hier de verschillen in hoogte groot zijn, zijn veel plekken aan het strand wel te bereiken met de auto en dus te bereiken voor mij. Op dagen dat ik me minder voel, blijf ik thuis en doen de mannen dan een wat stoerder parcours van met de voet via een spannend pad afdalen naar een anders onbereikbaar strand met steile rotswanden.

Bretagne is prachtig. Ik schijn er als kind eens te zijn geweest maar heb daar geen herinneringen aan. Wij zitten nu in het Noorden aan de Côte d’Armor en dan meer specifiek aan het iets minder toeristische  Côte de Goëlo.  Het is hier heel groen en rustig en de mensen zijn heel vriendelijk en relaxt. Gisteren maakten wij een autotocht langs de kust die Côte de Granite-Rose wordt genoemd. Dit deel is beroemd om de roze rotsen en veel toeristischer. Wij vonden het heel mooi maar ‘ons’ deel vinden we veel mooier en groener en de rotsen hier zijn minstens zo spectaculair. Bovendien is het in dit deel goedkoper qua eten in restaurants ontdekten we. En dat zal vast ook gelden voor de vakantiehuizen en dergelijke.

Eind van de week vertrekken we weer naar Nederland. Voor het eerst sinds hele lange tijd voel ik me fysiek weer wat sterker en natuurlijk hoop ik dat dit goede gevoel blijft en dat ik weer eens kan gaan bouwen aan het uitbreiden van fysieke activiteiten. Duimen jullie voor me?

Mijn trainingsschema

Sinds we terug zijn van vakantie nu een week geleden, probeer ik weer meer te bewegen. Door allerlei omstandigheden lukte dat voor de vakantie niet. Eigenlijk was ik het hele voorgaande jaar te slecht om dagelijks wat te wandelen, laat staan om de activiteiten uit te breiden. Waarom je heel erg uit moet kijken met bewegen als je ME/CVS hebt, schreef ik hier maar de korte samenvatting is dat er een intolerantie voor inspanning is en een verstoord herstellend vermogen. Te veel beweging doet daarom klachten verergeren, maar te weinig beweging is minstens zo erg. Het is de kunst je ondergrens en bovengrens te kennen en daarbinnen te bewegen. Zo is het mogelijk de grenzen te verschuiven zonder ze te forceren.

Wie mij een beetje kent, weet dat ik zaken graag groots en meeslepend aanpak en liefst met behulp van een excelletje. Dat is deels een kwestie van karakter en aanleg. Wat ik heb geleerd is dat die neiging me soms van de regen in de de drup helpt. Want uitbouwen van beweging met behulp van een vast schema werkt niet bij ME/CVS. Het is nu eenmaal zo dat wat de ene dag wél kan, de andere dag helemaal niet lukt en dat het net zo veel discipline vraagt om dát aan te voelen en er naar te handelen, als om iets op te bouwen met behulp van een trainingsschema.

Die karaktertrek van mij om zaken grondig aan te pakken, verergert de boel soms enorm. ME is een aandoening waarbij onder meer het brein heel snel overprikkeld is. Geluiden, geuren, contact met anderen kunnen leiden tot een enorme overprikkeling en hebben fysieke klachten tot gevolg. Zo kan ik spierpijn krijgen van bezoek en niet omdat ik daarmee lig te rollebollen ;-). Maar, die overprikkeling kan ook het gevolg zijn van té heftige voornemens en goed bedoelde plannen. En ik vergeet dat telkens weer. Dus trapte ik na de vakantie meteen weer in de vertrouwde valkuil. Maar anders dan andere jaren sprong ik er ook zó weer uit. En dat is vooruitgang mensen! 

Wat gebeurde er? Dat zit zo. Op vakantie hadden we het heerlijk. Echt heel fijn. De maanden voordat we vertrokken waren voor mijn doen erg hectisch en stressvol en ik kon echt helemaal bijtanken. Maar dat was het dan ook wel. Wat ik aankan en wat de mannen kunnen, loopt nu wel héél erg ver uit elkaar. Dus zat ik op het terras het ene boek na het andere te lezen en vertrokken de mannen elke dag voor een paar uur wandelen zonder mij. Wat overigens ook prima was. Ik houd van lezen en zij van wandelen. Dat ik ook van wandelen houd maar het nu niet kan wil niet zeggen dat mijn gezin dan maar mijn hand moet vast houden en zich moet aanpassen. Maar ’t wringt wel een beetje natuurlijk. Dat we geleerd hebben om elkaars grenzen te respecteren en de situatie te accepteren, is iets anders dan dit helemaal oké te vinden.

Bij terugkomst was ik dus helemaal opgeladen maar ook wel een beetje geschrokken van de staat van mijn potentieel goddelijke lijf. Deze zomer gaan wij 2 weken naar Bretagne, een reisdoel waar ik me enorm op verheug en ik hoop zó dat ik daar meer kan doen dan wat ik nu kan doen. Gewoon iets van de omgeving kan meekrijgen.

Dus besloot ik weer te gaan wandelen. Alle dagen een loopje. Klein beginnen en dan uitbouwen. Eerst in het park hier achter, dat is 5 minuten, dat kan ik wel. En dan de week erop een iets groter rondje. Dan kan ik in Bretagne vast wel wat grotere wandelingen maken. Stadjes bekijken. Een rotswand beklimmen. Ziet u de valkuil? Ik nog niet meteen.

Wie gaat bewegen moet ook vroeg opstaan. Echt, ik weet niet waar die gedachte ineens vandaan kwam, maar ik stond vorige week maandag om 7 uur in de ochtend onder de douche. Tot stomme verbazing van de huisgenoten. Daarna meteen maar een loopje gedaan. En dat loopje was natuurlijk niet het kleine loopje in het park hier achter maar een groter loopje van bijna een half uur. Beter meteen maar helemaal goed beginnen!

Dinsdag was een herhaling van maandag maar ik plakte er meteen een schoonmaaksessie van de keuken aan vast. Want die plakte. En was een chaos. Tja, dat ik die nacht niet in slaap kon vallen lag aan het feit dat ik moest denken over hoe ik alles ging aan pakken en uitbouwen. Zodat ik in Bretagne een marathon kan lopen en mijn huis voor die tijd ook spik en span is. Want er komt hier voor twee weken een oppas in huis en dan moet het wel een beetje schoon zijn. Dat ze niet denkt dat het hier een gore bende is.

Op woensdag of donderdag werd ik weer wakker. Of liever gezegd, ik lag in die vertrouwde valkuil, keek om me heen en dacht ‘Wegwezen. Dit ken ik al en hier trap ik niet meer in’. Dus is het doel voor nu: het zou fijn zijn als ik in Bretagne een keer mee kan als de mannen iets leuks gaan doen. Ik loop om de dag. Een klein loopje. Als dat lukt. Hoe kalmer het brein, hoe groter die kans is. Mijn trainingsschema bestaat er uit om het aantal meditaties op een dag op te schroeven. Want dát werkt wel.

Erg? Dat ik er weer intrapte? Voor de 1000ste keer? Ach nee. Mijn huis is inmiddels schoon na deze laatste aanval, dat is mooi meegenomen. Het is zoals het is. Ik ben de boosheid voorbij en moet tegenwoordig om mezelf lachen. Er zit zoveel pit en levenslust in mij ondanks de moeheid en dat uit zich blijkbaar zo. Neemt niet weg dat ik echt hoop dat ik deze zomer in Bretagne een beetje mee kan doen. Dat betekent ook prioriteiten stellen, voor mezelf kiezen. Geen afspraken maken in de weken voor vertrek maar alle ruimte die er is gebruiken voor mijn loopje en mijn herstel. Goed voor mezelf zorgen. Doen topatleten trouwens ook. Ik ben geen patiënt, ik ben een topatleet met een trainingsschema! Misschien ga ik vandaag een dubbel loopje doen. Eerst een dutje….