Sinds ik ME heb weet ik dat dit komt en gaat in een golfbeweging. Perioden van heel erg inactief zijn en veel klachten worden afgewisseld met perioden dat ik iets meer kan, mits ik heel erg let op mijn grenzen.
Momenteel zit ik in een spiraal naar beneden. Ik kan hier niet zo veel aan doen, soms gebeurt dat gewoon. Vaak door een combinatie van factoren en dan is het een kwestie van accepteren en ‘uitliggen’.
Voor mezelf kan ik goed verklaren waarom het nu gebeurt. Maar op zich heb ik daar niet heel veel aan. Altijd maar terugdenken en analyseren is helemaal niet goed voor een mens. Beter is het te kijken hoe ik er weer uitkom. En hoe ik daar mee omga is een belangrijke les, de belangrijkste les kan ik wel zeggen.
Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn is niet de pijn, de vermoeidheid, het ongemak of het isolement waar ik in zit. Het is het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen.
Meestal weet ik – als ik langere tijd stabiel ben – wel goed wat mijn belastbaarheid is en daar gedraag ik me ook naar. Ik weet dat ik in goede tijden elke dag kan douchen en koken en dan meestal een keer per dag naar buiten kan gaan om iets te doen. Bijvoorbeeld naar de bibliotheek. Of even naar een winkel. Komt er iemand op bezoek, dan ga ik niet naar buiten. Doe ik wat huishoudelijke dingen, dan ga ik ook niet naar buiten of ik zorg dat ik niet hoef te koken die dag. Er is wisselgeld aanwezig, zoals ik dat noem.
In slechtere tijden is er minder of geen wisselgeld en dat heeft consequenties. Dus ga ik dan niet naar de bibliotheek. Dat is prima, ik heb een e-reader. Ook houd ik bezoek af. De energie die er is gebruik ik voor de voor mij noodzakelijke dagelijkse dingen.
Wat ik altijd nog steeds na jaren moeilijk blijf vinden is de volgende stap. Weten dat ik als er geen wisselgeld is, bepaalde dingen niet even snel moet doen ook al is het wel nodig. Dus ik kan geen wasmand naar beneden tillen maar moet dat aan de man of de puber vragen. De was kan vervolgens pas worden aangezet na een rekensom. Zodat ik weet dat de was klaar is als bijvoorbeeld kind thuis komt en de waswand naar boven kan dragen.
Moet ik naar de fysio, zoals ik nu weer even wekelijks doe omdat ik last van mijn rug heb, dan kan ik in een goede tijd daar zelf naar toe fietsen. Nu niet. Dus vraag ik mijn moeder of ze me met de auto brengt. Dat doet ze met liefde maar toch vind ik het heel moeilijk om te vragen. Omdat ik me een kleutertje voel dat zich op deze manier afhankelijk voelt van anderen.
Het is dát gevoel – het niet afhankelijk van anderen willen zijn – wat maakt dat het zo moeilijk is grenzen te accepteren, hulp te vragen. Ik weet rationeel dat het zwaar wordt door er een oordeel aan vast te plakken over mijn fysieke staat. Maar het is meer dan dat. Het duurt gewoon ook altijd weer even voordat ik weet én voel dat ik over moet op een ander programma.
Ik leer het wel, ooit. En tot die tijd kijk ik nu elke dag wat ik kan doen om activiteiten makkelijker te maken. Zo heb ik nu eindelijk een afspraak met de assistente van de huisarts gemaakt. Zij gaat mij leren hoe ik mezelf kan injecteren met de B12. Zodat ik niet langer twee keer per week op de fiets met energie die er niet is naar de praktijk hoef. Dat scheelt vast weer.
Min of Meer's ME-Plein 
Tja dat blijft drama om de terugvallen op te vangen .Al mogen we dat niet zo noemen van onze Gupta , Deuken in de opwaartse lijn 😉 Dan vergaat de op gebouwde wereld weer even. En ook al weet je het inmiddels zo goed dat het een deuk is en vechten en op fokken geen zin heeft. Ook weer energie kost en zo ..Iets met autonomie of zo ?
Hoe zal ik het subtiel zeggen .Enerzijds stinkend jaloers op jou omdat je mensen om je heen hebt die wat willen en kunnen op vangen. Anderzijds snap ik dat het daar ook kan wringen.
Ik moest dan maar kiezen om die was in drie keer naar buiten te slepen en omhoog op de lijn te krijgen.
Energie stoppen in een omgeving die het niet snapte want laatst kon je toch ook en je hoeft toch niet op de bank te gaan zitten en als je nu maar . . . . kost meer energie.
En helemaal in mijn hol terug trekken heeft dan ook wel wat .Op dat moment ,Maar om er dan weer uit te komen en al dat achterstallige onderhoud onder ogen te zien en aan te moeten pakken .In maart zijn spinnenwebben geen Haloween decoraties meer .
En zo blijven we bezig .Inderdaad het is het meest vervelende . Al dat heen en weer gedoe en gedoseer en af stellen .
Zo als je klonk heb je dat heel goed in de gaten en onder de knie die vaardigheden . En een omgeving die je daar in wil volgen .Waardeer dat ze het willen doen . Nogmaals snap de behoefte aan autonomie .
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben ook dolblij met mijn mannen 😍
LikeGeliked door 1 persoon
Beetje knullig omschreven misschien dat klinkt /klonk alsof ik suggereer dat je dat niet zo zou kunnen bedoelde juist dat ik nergens tegen gekomen dat iemand het zo goed weet te omschrijven hoe hard dat werken is .
LikeGeliked door 1 persoon
Ik begreep je hoor 😊
LikeLike
Lijkt me heel moeilijk om steeds je grenzen te moeten bepalen, vooral dit zinnetje: Het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen, want je wil natuurlijk zo graag van alles zelf kunnen doen. Hulp vragen en afhankelijk zijn lijkt me ook heel erg ook al doet iedereen het met veel liefde. Hopelijk gaat het leren van de injectie’s snel en kun je dat zelf doen dat scheelt weer en ben je minder afhankelijk. Ik hoop dat je je snel weer wat beter gaat voelen!
LikeGeliked door 1 persoon
Beste Martine, ik hoop op snel weer wat wisselgeld in je portemonnee !! Ik vind je stoer en dapper!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik snap goed dat je dat moeilijk vindt, steeds hulp vragen…!
Ik duim voor je voor meer reserves. Wie weet dat het lengen van de dagen en het voorzichtige zonnetje helpt…!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik kom er vaak te laat achter dat mijn wisselgeld op is en dat ik dat niet heb aangegeven. Dat ik dan zo”n smak naar beneden maak dat het weer een heel eind omhoog klimmen is. En achteraf kan ik ook heel goed aangeven waardoor het komt..maar ja daar heb je zo weinig aan he 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben er beter aan doe dan jij denk ik, maar zoals je het beschrijft voel ik het ook precies. Ik heb iets meer wisselgeld want ik kan nog af en toe met mijn autootje weg, en ik lig veel op de bank, maar niet in bed. Maar ik ben wel heel erg beperkt (gelukkig niet zoals in Unrest of zoals jij), maar met beleid kan ik wél een dagje weg. Plannen! Mijn man ziet het gelukkig wel, maar niet iedereen begrijpt het. Zoals jij schrijft: “Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn is niet de pijn, de vermoeidheid, het ongemak of het isolement waar ik in zit. Het is het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen.” Het is niet anders. Heel veel sterkte Martine. Ik hoop dat je in elk geval wel van die parasiet af bent! Dank je wel voor het inzicht dat je weer hebt gegeven.
LikeGeliked door 1 persoon
´Het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen, want je wil natuurlijk zo graag van alles zelf kunnen doen ´
Yep. Dat is heel erg lastig, vooral als er veel van je mentale flexibiliteit wordt gevraagd. Ik zag dat je deze week mijn stukje over mijn frustratie mbt mijn eigen situatie had geliked, dus je weet dat ik het gevoel ken. Psychisch gezien is het moeilijk om altijd maar weer bij te moeten stellen, terug te schakelen etc zonder verbitterd te raken. Er zijn genoeg dagen dat ik echt denk dat ik niet meer kan hebben..
Toch kom ik er altijd weer door, en jij ook. Het is verbazingwekkend hoe flexibel je kan worden als je geen andere keus hebt. Overleven is kennelijk zo´n sterke drang dat je dat gewoon doet, en dat die knop ook omgaat wanneer het moet. Maar leuk is anders, vooral als je ziet wat anderen allemaal met hun tijd kunnen terwijl jij in bed ligt of met moeite probeert de afwas gedaan te krijgen in een hele middag in plaats van een kwartiertje. Hopelijk gaat het snel weer beter met je. Veel liefs.
LikeGeliked door 1 persoon
Het lijkt me niet makkelijk om te moeten accepteren dat je op bepaalde momenten afhankelijk ben van anderen. Je hebt heel duidelijk omschreven hoe dat voelt. Ik denk dat veel mensen die zich in een gelijkaardige situatie bevinden heel veel hebben aan jou blogs. Ik vind je moedig en hoop dat er snel een betere periode aanbreekt en je weer wat wisselgeld hebt.
LikeGeliked door 1 persoon
Mooi stukje weer. Dank je wel.
Dat wat jij moeilijk vind is precies dat wat met onze zoon lastig is. Zijn gevoeligheid voor prikkels en moeite met afwijkende dingen uit zich dan wel niet fysiek, maar de eeuwige flexibiliteit die het vraagt is precies dezelfde. En precies wat ik soms zwaar vind – en wat het meest lastig is uit te leggen aan anderen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat kan ik me goed voorstellen Nans!
LikeLike
Hier ben ik van onder de indruk. Hoe goed jij je situatie kan omschrijven en ook jouw veerkracht die hieruit naar voren komt. En een flexibiliteit die (weliswaar niet zelfgekozen) een stuk groter is dan je had kunnen denken.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop dat de spiraal nu genoeg naar beneden is en snel weer omhoog gaat. Wel superfijn als je zelf die b12 spuiten kan zetten. Sterkte en liefs…
LikeGeliked door 1 persoon
Het is ook niet gek, als je ziet wat je allemaal te verduren had de laatste tijd (kat, moeilijk dieet, lintwurm, akelige huisarts én de feestdagen), daar zou een “gewoon mens” ook van instorten!
Vergis je bovendien niet als je denkt dat “anderen” zo veel meer en beter kunnen dan jij, je ziet alleen de vrolijke buitenkant en niet hoe ze ’s ochtends huilend voor de wastafel staan om zich weer in dag vol uitdagingen te storten met werk, kinderen, huishouden, vrienden en allemaal sociale dingetjes voor de boeg.
Over doseren en grenzen stellen: doe ik zo min mogelijk, want ooit betrapte ik mij zelf er op dat ik extra vroeg op moest staan omdat ik anders geen tijd had om te rusten! Laatste tijd zie ik wel wanneer het op is en dan stop ik, that’s it.
Het beste, tabé.
LikeLike
Sociale dingetjes. Joh ik zou willen dat ik dat had.
LikeLike
Jij bent online de meest sociale, lieve, spontane en inlevende vrouw die ik zo snel voor de geest kan halen! (en ook grappig, vaak).
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind het een hele goede metafoor van het wisselgeld, Leuk bedacht 🙂 Hopelijk word je steeds beter in beleggen in de juiste aandelen. Energie stoppen in de dingen die voor jou van belang zijn! “Met de koop van een aandeel wordt u voor een klein stukje eigenaar van een bedrijf. Als het bedrijf succesvol is kunt u daarvan profiteren in de vorm van dividend en koerswinst.” Oftewel: Met het investeren in de juiste dingen; kinderen, lezen, katten, huishouden, word je deze dingen de baas en kan je uiteindelijk profiteren van het plezier, genot, voldoening 🙂 en houd je wat wisselgeld over!
LikeGeliked door 1 persoon
respect!
LikeGeliked door 1 persoon