Tussendoor lag ik eigenlijk continu plat. Als in af en toe naar beneden gaan om te plassen of wat te eten en drinken te halen maar verder niets. Ik moest telkens bijkomen van het één en voorrusten van het ander.
Nu kan ik wel zeggen dat het niet uitmaakt, het is zoals het is. Maar het doet toch wel wat met mij. Ik heb genoten van wat mogelijk was maar de prijs is elke keer best hoog. Het is vergelijkbaar met al je geld aan het begin van de maand uitgeven en dan ongeduldig wachten op de volgende maand, tot je salaris weer wordt gestort en je weer ‘los’ kunt gaan.
Natuurlijk kost het één me meer energie dan het ander. Even naar de fysio gaan is niet een activiteit waar ik dagen van bij moet komen. Op stap gaan met een vriendin en een etentje in de avond heeft wel veel impact. Nog steeds moet ik leren om activiteiten beter te verdelen. Ik heb weken, soms maanden, waarin ik een redelijk stabiel weekritme heb van fysio en ‘mijn moeder komt koken’ als vaste afspraken, met verder af en toe een uitje naar de bieb. En dan ‘ineens’ stapelen activiteiten zich op. Dat komt meestal doordat ik op goede dagen overmoedig word en denk dat iets wel kan. Ik vind het moeilijk om vooruit te kijken, verder dan het hier en nu. En ik blijf het gekmakend vinden om echt te snappen dat wat ik nu kan, morgen wellicht niet kan en zorgt voor een terugslag van dagen, soms weken. Dat maakt inschatten waar de grens ligt of anticiperen op wat er gebeurt ook echt wel een uitdaging.
Soms word ik gewoon ook recalcitrant, wie zou dat niet worden in deze situatie! Dan wil ik niet weten wat er aan de hand is en wat een beetje spontaniteit met mij doet. Ik heb na al die jaren nog steeds de neiging om me dagen koest te houden omdat ik alles moet sparen voor ‘dat en dat en zus en zo’ en dan op de dag zelf ga ik ineens bijvoorbeeld een kamer opruimen omdat ik me goed voel, zodat ik nog voor vertrek al lig te janken van moeheid en pijn. Dat is die ezel met die steen zoals jullie begrijpen.
Wat ik heb geleerd van de afgelopen week is dat één extra activiteit buiten het normale best wel kan, maar niet drie activiteiten. En dan had ik zelfs al één afspraak afgezegd, die met oud-collega E., omdat ik ergens wel voelde dat het allemaal teveel was.
Het is dat – accepteren dat er maximaal één ding kan plaatsvinden buiten het normale schema – óf accepteren dat ik dagen plat lig om toch meer mogelijk te maken. Dat blijft een groot dilemma voor mij. Hier staan ook twee grote behoeften tegenover elkaar: meer kunnen zien, beleven en doen tegenover het belangrijk vinden om regelmatig te kunnen douchen en koken en niet alleen maar plat te liggen.
Deze komende week was de agenda in ieder geval maagdelijk leeg, op een bezoek aan de fysio en van de huishoudhulp na. Dus was het plan nu eerst weer een paar dagen plat te gaan om bij te tanken van afgelopen week en dan over te gaan op rust, regelmaat en ritme. Dat was dus het plan maar tijdens het schrijven van dit stukje kreeg ik het bericht van het overlijden van iemand uit mijn jeugd. Dus heb ik donderdag samen met mijn moeder en zus een begrafenis. Als het lukt, ik beslis op de dag zelf.
Hopelijk blijf het daarna wel rustig. 31 oktober hebben wij een uitje naar de Schouwburg en daar moet ik nu naar toe gaan werken. Al klinkt de omschrijving van ergens ‘naar toe werken’ wat actiever dan de werkelijkheid. Ach, een beetje schijn ophouden mag wel, toch? 😉
Min of Meer's ME-Plein 
Natuurlijk “mag” je een beetje de schijn ophouden…;-) Wat een ingewikkelde keuzes toch steeds. Door het lezen van je blog, leer ik anders te kijken naar chronisch zieke mensen, ook dicht om me heen. Het besef van wat ik allemaal wel mag doen en de dankbaarheid daarvoor groeit dan ook. Ik vind het heel bijzonder dat we zo’n inkijkje van je mogen krijgen. Ik wilde hierbij toch een keertje reageren ( ik weet vaak niet zo goed wat ik moet schrijven), gewoon om je te laten weten dat het me wat doet. En dat ik aan je denk, ook al ken ik je niet van dichtbij….
LikeGeliked door 1 persoon
Als je je een keer iets beter voelt, word je overmoedig. Zo’n fijn gevoel. Het is dan net of je niet ziek bent en veel kunt. Maar ja, de terugslag laat niet lang op zich wachten. Soms word je er verdrietig van, soms kwaad. Maar meestal is het weer gelaten accepteren. Rotziekte.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik begrijp je stukje heel goed. Wat ik echter niet begrijp is het “plat liggen “. Rusten ok, maar plat liggen gedurende lange tijd is killing voor je lijf. Vorige week moest ik verplicht een week bedrust en ben nu een wrak, een beetje zitten en rechtop eten enzo is echt veel gezonder en beter voor herstel.
Sterkte
web
LikeLike
Plat liggen als in bed liggen/hangen meestal met kussens in de rug en de benen omhoog Marijke. Ik ben echt niet liggend aan het eten en drinken hoor, het is een manier van uitdrukken. Ik merk dat jij vaak alles letterlijk opvat maar zo druk ik me dus uit.
LikeLike
Zorg voor zo groot mogelijke afstand tussen voeten en hoofd (letterlijk 😉) dan wordt je hart niet lui merk ik.
LikeLike
Wat een fnuikende, gluierige rotziekte is dat ding van jou toch! Onzichtbaar, zelfs voor je eigen gevoel en je eigen planning.
Maar ondertussend wel alle opties uit je leven halend. Hoezo, dat suckt?
Ik wou dat ik dat monster gewoon in mn handen kon pakken en wurgen. Of in een arena verslaan met een drietand en een net. Of achternazitten met slakkenkorrels, als het een slijmerig wezen is. Dat zou dan nog iets eerlijks hebben.
Grrrrrrrrrrrrrr… Met andere woorden: ik vind het rot voor je en totaal niet eerlijk.
Dat helpt niet echt, ben ik bang.
En meer dan een mentale knuffel via de comments kan ik niet bieden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb moeten glimlachen om je illustratie. Zo is het precies! En dat is zo moeilijk uit te leggen aan personen die niet ziek zijn. Gelukkig kan ik meer dan jij, maar het principe is hetzelfde. Als ik een dagje naar Utrecht ga met een oude vriendin (wat we 2 keer per jaar doen, anders zien we elkaar niet) dan heb ik ervoor minstens 3 dagen rust nodig. En drie dagen rust erna voor bij te komen. Op die dagen kan ik dan alleen het noodzakelijke doen. Dat betekend dus 1 activiteit in een week.
Ik heb de illustratie gekopieerd en opgeslagen. Als ik het weer uit moet leggen dan stuur ik ze die.
LikeGeliked door 1 persoon
ja die illustratie is treffend. Niet van mij hoor, ik kwam hem tegen op FB,is van Spoonie village.
LikeLike
Is het nu betekend of betekent? Hoe langer ik ernaar kijk hoe vreemder beide vormen lijken. Te snel op verzenden gedrukt, anders had ik de zin heel anders geformuleerd. Ha,ha,ha…ik weet het niet.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is betekent met een t 😉 .
LikeLike
Wat een keuzes moet je toch steeds maken, dat is onvoorstelbaar. Wat een rot ziekte is het toch.
LikeGeliked door 1 persoon
Moeilijk hoor. Keuzes maken of geen keuzes maken. Alles is een keuze, ook niet kiezen. Het blijft zo tussen hangen en wurgen. Wat je ook doet, eigenlijk is het nooit echt goed omdat deze ziekte nu eenmaal niet te peilen of begrijpen is. De reacties zijn altijd anders dan je denkt. En dan is natuurlijk de vraag komt het van dat ene ding, of heeft je buik er ook iets mee te maken. Of iets wat je hebt gehoord waar je over piekert. Ik zou willen dat er een oplossing was voor jou en al die anderen die moedig voort ploeteren. Het enige dat ik kan doen is een virtuele knuffel sturen. Hierbij dus! XX
LikeGeliked door 1 persoon
Het gaat bij mij precies zo ! Ik lig hier nu ook in mijn bed, half rechtop, ondersteund met wel 6 kussens 😉 Ik snap dat je er zelf erg mee worstelt (ik ook), maar het onbegrip van mijn omgeving is ook erg energie slorpend. Ik bedoel dan ook echt mijn naaste omgeving, van de rest trek ik het me niet zo aan. Maar ook mijn man, mijn kinderen, moeder, schoonmoeder,… lijken me soms wel te verdenken van aanstelleritis. Vooral als ik mijn grenzen op tijd aangeef. Als ik al weet dat ik NU naar huis moet of anders zwaar migraine krijg. Als ik niet gezellig mee eet van de pot omdat ik weet dat ik nadien anders uren op de pot zit. Als ik met Kerstavond niet gezellig tot ’s nachts blijf zitten (het is toch maar “zitten”). Als ik te moe ben om te praten,…. Ervaar jij dat niet zo in je omgeving ?
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Erika, nee ik krijg van mijn directe omgeving echt heel veel steun. Daar heb ik echt heel veel geluk mee. Het lijkt me afschuwelijk om dat er ook nog eens bij te hebben, het onbegrip, naast hoe je je voelt.
LikeLike
Wat fijn dat je zoveel steun krijgt uit je omgeving ! Hier is dat nogal wisselend. Ze zijn soms wel lief en begripvol hoor, maar soms hebben ze er gewoon genoeg van, lijkt het wel. Nou ik anders ook hoor. Het is jammer genoeg geen tijdelijk iets.
LikeGeliked door 1 persoon
Zowel mijn eigen gezin als bijvoorbeeld mijn moeder en zus geven me nooit het gevoel dat ik me aanstel. Daar buiten is t wel eens moeilijker maar dat heb je al snel als mensen wat verder van je af staan natuurlijk.
Wat niet wil zeggen dat bijvoorbeeld M nooit baalt van de situatie. Maar hij reageert dat niet op mij af gelukkig.
LikeLike
Misschien kun je het stukje van Martine thuis laten lezen over wat ziekte ME in dit geval, met een mens kan doen?
Misschien dan meer begrip kweken bij familie? Ik heb zelf een oogprobleem, heel wat anders, maar daardoor zwaar energie tekort en nu zit ik ook nog overspannen thuis. Weet dus wat het is als je omgeving anders reageert dan dat je zelf zou willen. Valt niet mee.
Sterkte!
Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Geloof dat het bij het verkeerde stuk staat! ik bedoelde dit stuk als antwoord bij Erica
Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Hallo Erika,
Herkenbaar. Vrienden maken mij niet altijd mee, dus denken vaak dat ik meer kan. Mijn partner kent mijn ziekte al 20 jaar en denkt dat dus soms ook. En dat is niet echt leuk. Kost inderdaad de nodige energie die je beter aan Pippi-dingen kunt besteden.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind het best wel heel knap dat je hier al een bepaalde ‘werkbaarheid’ in weet te vinden. En dat je steeds de energie vindt om toch best wel een hoop te doen. Ik begrijp dat dat niet vanzelf gaat en dat het ook niet altijd de beste keuze blijkt te zijn (achteraf), maar je laat je in ieder geval niet ontmoedigen. Fijn dat je in ieder geval steeds meer de vrijheid voelt om ook te doen wat voor jou werkt. Althans, zo komt het dan over!
LikeGeliked door 1 persoon
Zo herkenbaar. Gelukkig zelf geen last van maar manlief wel (geen ME vastgesteld maar wel autisme)
Het ‘probleem’ bij hem is dat er nog steeds een paar dagen zit tussen een vermoeiende activiteit en de uitwerking op zijn lijf.
Vorige week zaterdag had hij twee sociale activiteiten (waarbij ik ook betrokken was o.a. vanwege het vervoer). Ik was ’s middags bij de tweede activiteit het al zat en ik merkte aan de reacties van manlief op vragen dat het voor hem ook genoeg zou moeten zijn maar hij merkte het zelf niet.
toen we thuis waren had hij nog wel ‘energie’ om dingen te doen gaf hij aan.
Dat maar wel even verboden. Na twee dagen komt het er dan uit en is hij de rest van de week niets waard (griep achtige verschijnselen)
Omdat hij het zelf dus niet of te laat door heeft is het dus vooral voor mij zaak om op te letten dat hij niet teveel activiteiten heeft.
Ook dat is best wel eens vermoeiend maar heb het er graag voor over als we op die manier ook samen dingen kunnen doen.
LikeGeliked door 1 persoon
Herkenbaar Monica. Ik reageer ook altijd met een vertraging. En ik ben wel moe na een activiteit maar ook erg overprikkeld met veel adrenaline en dan voel ik niet dat het op is. M. merkt t ook altijd sneller aan mij dan dat ik het doorheb.
LikeLike
Het is allemaal zo oneerlijk, maar je moet er mee dealen. En petje af voor hoe jij er mee om gaat.
lieve groet, Bea
LikeGeliked door 1 persoon
Lijkt me vooral moeilijk dat je batterij niet opgeladen blijft, maar op het ene ‘programma’ of appje helemaal leegloopt en een ander niet. Je zou een Powerbank willen!! Dat gun ik je in ieder geval.
LikeGeliked door 2 people
Hallo Martine, bedankt voor je heldere stukje. Onze zoon is snel overprikkeld – waarbij ook nooit helemaal te voorspellen is wat wel en wat niet kan. Hoewel die rem er wel constant op moet (bij mezelf, bij hem…).
Precies dat vind ik het meest moeilijke van alles. Altijd alle andere omstandigheden en activiteiten / gebeurtenissen mee moeten wegen. Vooral omdat het vaak om dingen gaan die klein lijken (Oei buurvrouw vraagt ons onverwacht binnen…. kan ik ja zeggen vandaag? ).
En moeten ‘betalen’ als we onvoldoende de rem erop houden.
Wel heel fijn (in alles wat niet fijn is hè….) dat je omgeving het begrijpt.
Sterkte meid.
LikeGeliked door 1 persoon