Sarcoïdose

Toen ik net ziek was, maakte ik de fout te denken dat ik meer moest bewegen. Want mijn hartslag liep zo snel op en ik was moe en futloos en dacht dat dit te wijten was aan een slechte conditie.

Dat is niet voor het eerst dat ik die fout maakte. Achttien jaar geleden voelde ik me ook zo en heb ik om die reden een zwembadabonnement genomen. Hoe beroerder ik me voelde, hoe vaker ik ging zwemmen. Wat mee speelde was dat ik toen in het staartje van een zware depressie zat waarvoor ik werd behandeld. Mijn verhalen over steeds vaker moe zijn werd door de psycholoog gezien als een uiting van depressiviteit – ook al gaf ik aan dat niet zo te hebben gevoeld aan het begin van de depressie – en wat helpt daartegen? Bewegen! 

Dus bewoog ik me een ongeluk en voelde me fysiek steeds slechter, tot ik de 20 minuten die ik naar mijn werk moest fietsen ook niet meer redde. Ik zat dan tot een uur of 13 ’s middags met knalrode wangen en happend naar adem op kantoor. Collega’s vroegen of ik soms een marathon had gelopen voor ik naar het werk kwam. Nou, zo voelde het wel!

Ik weet nog precies wanneer ik ontdekte dat er iets niet klopte. Het was mooi weer en M. en ik hadden een zomerse middag door Amsterdam gezworven. Het was de tijd van elkaar beter leren kennen, we hadden al wel verkering maar woonden nog niet samen.

Tijdens het struinen door de stad waren we geëindigd op de Lindengracht waar we wat dronken bij een vriendin. Op straat, op de stoep, zoals iedereen in de Jordaan dat doet met mooi weer. Ik keek naar mijn benen en zag op mijn rechterkuit iets heel vreemds. Op mijn huid zat een flinke rode verdikking. Steek van een paardenvlieg?

De week erop had ik niet één plek maar overal plekken op mijn onderbenen. Dat samen met mijn vermoeidheid en zweetaanvallen maakten dat ik toch maar even langs de huisarts ging. Die stuurde me door voor een bloed- en longonderzoek, dat laatste begreep ik niet. Ik sloeg ervan op hol want mijn vader had longemfyseem en het woord longonderzoek was nogal beladen voor mij. Ik belde toen ik wegging bij de huisarts vanuit een telefooncel (die had je nog!) naar het werk dat ik meteen door moest naar het ziekenhuis en ik vrees dat collega S. mijn angst volledig over zich uitgestort kreeg aan de telefoon.

Wachtend op de uitslag zat ik een week later op het werk en ineens riep één van mijn collega’s dat mijn been wel heel erg dik was. Mijn rechterbeen was aan de onderkant bijna net zo dik als mijn dij. Meteen de huisarts gebeld, hij was er niet maar er was wel een vervanger aanwezig. Een collega bracht me er heen en we scheurden met haar auto dwars door de stad richting Reguliersgracht waar de praktijk zat.

De uitslag was inmiddels ook binnen en ik vergeet dat gesprek nooit meer. Ik had sarcoïdose. Ik had wat? Hoe spreekt u dat uit? Ik had sarcoïdose, het werd voor de zekerheid even op een papiertje geschreven en in mijn handen gedrukt. ‘U bent ziek en u krijgt een doorverwijzing voor het ziekenhuis. Daahaag! ‘ Geen uitleg wat het was, geen geruststelling, niks.

Gelukkig had ik in die tijd nog geen internet thuis en kon ik niet even googlen. Maar geschrokken was ik wel. Ik belde Zus, die kon wel googlen, ik belde M. en ik was heel erg bang. Vooral omdat ik hier nog nooit van had gehoord.

Sarcoïdose wordt ook wel de ziekte van Besnier Boeck genoemd. Het is een auto-immuunaandoening waarbij ontstekingen in organen en weefsel voorkomen. Die ontstekingen genereren afweercellen en dat hoopt zich op. Dat noemen ze granulomen wat zoiets als littekenweefsel is. Kort gezegd: het lichaam begint zichzelf per abuis aan te vallen en van de resten daarvan word je ziek.

Bij negentig procent van de mensen die die vreemde plekken op hun been heeft zitten – erythema nodosum zoals ik leerde en dus zeker géén steek van een paardenvlieg – zit de sarcoïdose in de longen. Vandaar dat mijn huisarts me meteen naar het ziekenhuis had gestuurd voor longfoto’s en bloedonderzoek.

De longfoto’s lieten inderdaad littekenweefsel zien, het bloedonderzoek was ook duidelijk. In tegenstelling tot ME is sarcoïdose goed te diagnosticeren. Het is een vrij zeldzame aandoening die in verschillende gradaties voorkomt. De meeste mensen genezen vanzelf binnen drie jaar. Bij een aantal mensen is medicatie als prednison nodig als de granulomen bijvoorbeeld in het hart of de ogen voorkomen of als het zich bijvoorbeeld zo uitbreidt in de longen dat het kritiek wordt. In sommige gevallen heeft de aandoening een fatale afloop als de granulomen bijvoorbeeld niet minder worden, dat kan dan leiden tot een longfibrose. Dat schijnt in één tot zes procent van de ziektegevallen voor te komen.

Gelukkig herstelt het merendeel van de patiënten zonder interventie met medicatie. Rust en wachten tot het afneemt is eigenlijk het enige dat in de meeste gevallen helpt. Diegenen die niet herstellen maken vaak een golfbeweging van goede en slechte jaren met deze aandoening door. De ziekte is wellicht bij sommigen van jullie bekend omdat er wel eens in de media over is geschreven toen Koning Willem-Alexander er in de jaren ’90 aan leed. PvdA Politicus Felix Rottenberg heeft het ook.

Ik ben er uiteindelijk een kleine anderhalf jaar mee kwijt geweest, waarvan een paar maanden volledig thuis in de ziektewet. Ik was kortademig, had continu koorts, de plekken op mijn been deden pijn en ik was onvoorstelbaar moe. De internist en longarts begeleiden me, ik ging elke paar maanden langs voor onderzoek.

Heel geleidelijk aan werd het beter, kwam de energie terug en had ik het minder benauwd. Op een dag zei de internist dat hij niet wist of ik kinderen wilde maar dat het hem een mooi moment leek om in actie te komen in geval van een kinderwens. Dit omdat op dat moment niet bekend was of het een eenmalige aanval was bij mij of een golfbeweging.  Twee maanden daarna was ik zwanger. Zo snel kan dat gaan 😉 .

Toen ik in 2007 weer zo beroerd en moe werd, dacht ik natuurlijk dat de sarcoïdose terug was gekomen. Maar bloedonderzoek wees uit de de ACE waarden uitstekend waren dus kon dat eigenlijk meteen worden uitgesloten.

Mijn eerdere ziek zijn en de ervaring daarmee leverde wel een voordeel op, qua daadkracht van mijn kant. Mijn nieuwe huisarts bleef maar zeggen dat hij dacht dat ik depressief was –  hij zag mijn vermoeidheid aan voor levensmoe zijn – en ik bleef volhouden dat ik gezien mijn ervaringen wist wat een depressie was – dat was dit niet – en dat vermoeidheid soms gewoon echt een teken is dat er fysiek iets aan de hand is.

Anders dan bij sarcoïdose is het niet makkelijk om bij ME een diagnose te stellen en duurde het twee jaar van langs artsen en ziekenhuizen leuren voor we wisten wat er aan de hand was. Ik denk wel dat mijn depressie van toentertijd én de sarcoïdose een rol hebben gespeeld bij het ontwikkelen van ME. Maar dát is een ander verhaal voor een andere keer.