Dit is Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, hersenstam compressie (CCI/AAI), POTS, Chronische ziekte van Lyme (MSIDS) en beperkte cerebrale circulatie (bloed en zuurstof naar de hersenen) en is voor zorg volledig afhankelijk van anderen. Zijn ouders leven niet meer en hij heeft geen familie waar hij voor zorg en steun op kan terugvallen. Zijn goede vriendin Lisa heeft ervoor gezorgd dat hij kan wonen bij haar moeder waar hij 24 uur per dag door haar wordt verzorgd. Lisa is inmiddels na 1,5 jaar intensieve mantelzorg aan het einde van haar Latijn.
Over drie weken staat (ligt) Hugo op straat, net als de moeder van Lisa omdat de woningbouwvereniging per 1 november de huur heeft opgezegd. Waar hij heen moet is een raadsel. “Verklaringen van de medisch specialist die aanduidt dat het verplaatsen van Hugo naar een andere zorg-omgeving en een verhuizing tot ernstige gevolgen voor zijn al zorgelijke gezondheid zal leiden, worden genegeerd.” Er is dringend geld nodig voor huisvesting en zorg en medische basisbehoeften. Lisa heeft allerlei instellingen, huisartsen, overheid en gemeente benaderd, maar hulp blijft uit. Geen zorginstelling is bereid hem op te nemen, zijn aandoening is te complex, vanuit de CIZ wordt er geen geld beschikbaar gesteld voor ondersteuning.
“Hij kan geen licht, geluid en aanraking verdragen en is niet meer in staat om vast voedsel te eten, te douchen, te lopen, rechtop te zitten, te lezen, zelfstandig naar de wc te gaan en zelfs communiceren is vaak een onmogelijke opgave.”
Een onbegrijpelijke beslissing voor eenieder die een enkele blik op Hugo zou kunnen werpen! Helemaal omdat de reden van afwijzing bol staat van ontkenning, achterhaalde informatie en stigmatisering van Hugo’s ziektebeeld. En dat terwijl het aanwezig-zijn van dit ernstige en chronische ziektebeeld eerder júist de reden was voor diverse zorginstellingen om Hugo niet op te nemen, waardoor hij dringend 24-uurs zorg aan huis nodig heeft. Eerdere mislukte aanvragen voor financiële ondersteuning (via WMO) liepen ook juist vast op het gegeven dat Hugo langdurige 24-uurs zorg nodig heeft. “Dan moet u naar het CIZ”, zeiden ze.
Maar bij het CIZ doen ze niets,
Hugo leeft van een Wajong uitkering. Dat is natuurlijk niet voldoende om een huis van te huren én 24 uur per dag zorg in te kopen.
Wat is er nodig: geld en onderdak! Allereerst moet hij gestabiliseerd worden, voordat hij überhaupt vervoerd kan worden naar een eventuele andere plek. Voor een jaar onderdak en medische onderzoeken en zorg is ca. €80.000 nodig. Er is gisteren een gofundme gestart en inmiddels is er een paar duizend euro opgehaald, super natuurlijk maar bij lange na niet genoeg, zeker gezien de urgentie.
Dit is Nederland mensen en dit is de participatie samenleving waarin mensen met ernstige ME letterlijk liggen te rotten in het donker, omdat hun complexe situatie niet wordt erkend. Zoals jullie wel merken uit de toon van dit bericht ben ik goed over de zeik. Wat deze jongen overkomt is mijn ergste nachtmerrie en kan zomaar gebeuren in dit land.
Dus drie vragen van mij aan jou:
– Wil je alsjeblieft doneren? Dat kan via https://www.gofundme.com/f/teamhugo
Rechtreeks doneren kan ook:
Save Hugo FOUNDATION
NL82 INGB 0008 4317 24
BIC/SWIFT: INGBNL2A
– Weet je misschien passende woonruimte in Haarlem of omgeving?
– Wil je dit bericht of welk bericht dan ook over Hugo delen?
De gebruikte citaten en informatie over Hugo zijn afkomstig van: https://nl.helpsavehugo.com/.
Op NH nieuws verscheen er een artikel over de situatie van Hugo: Campagne voor ernstig zieke Hugo
Min of Meer 
Wat verschrikkelijk, hoe kan dat toch in dit land echt onvoorstelbaar.
LikeGeliked door 1 persoon
Gedoneerd!
LikeGeliked door 1 persoon
heftig zeg!
Misschien goed om te noemen dat je via ideal ook kunt doneren of rechtstreeks overmaken naar het genoemde bankrekeningnummer (zo blijft er het meeste over van je donatie). Al komt het dan niet in het lijstje erbij te staan.
Hoop dat het Hugo echt gaat helpen!
LikeGeliked door 1 persoon
Heb het aangepast in de tekst, dank je wel
LikeLike
Ik ben deze schokkende informatie aan het verspreiden.
Bezorgde groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel Rob!
LikeLike
Het is niet te bevatten dat een mens in dit soort omstandigheden moet verkeren. Vooral niet in een rijk en welvarend land als Nederland. Geld doneren is mooi, maar beter is het om een structurele oplossing te vinden. Hugo heeft een veilige plek nodig waar hij kan worden behandeld en verzorgd. Ik zou bijna denken aan een hospice of zorghotel. Ook met een PGB zou hij in staat moeten zijn zijn eigen zorg in te kopen (mits iemand dat voor hem doet).
Het is aan de andere kant moeilijk te begrijpen dat je iemand “helpt” door hem af te zonderen in een donkere, geluidsdichte kamer, zonder afleiding, vertier of vermaak in de hoop dat hij hierdoor op zal knappen. Maar als dit de enige optie is, dan moet daar gehoor aan worden gegeven!
LikeGeliked door 2 people
PGB is aangevraagd en afgewezen!
Want zij erkennen zijn situatie niet.
Zorginstellingen wijzen hem ook af, omdat zijn situatie te complex is. Dat is juist het kromme.
Hij zal zeker niet opknappen door in het donker te liggen. Dat is om te voorkomen dat hij verder achteruit gaat. Overeind zitten in het licht zal zijn situatie ernstig doen verslechteren.
Het geld is nodig om zsm woonruimte te huren en om (onvergoede zorg in te kopen).
Op de site die voor hem is gemaakt staat een specificatie van de kosten per jaar.
LikeLike
Martine, kan dit schrijnende verhaal geen aandacht krijgen in een tv programma of krant! En eigenlijk moet de minister de Jonge dit ook horen. Ik begrijp uit het verhaal dat ik las dat de buren aangekaart hebben bij de woningbouw dat hij daar niet mocht zijn, want het is een seniorenwoning… Erg begaan zijn deze mensen dus niet. Wat erg en nu moet die moeder er dus ook uit, terwijl zij alleen maar wil helpen. Ik heb ook een kleine bijdrage gedaan, maar zoals hierboven al geschreven is er moet structurele hulp geleverd gaan worden hoe dan ook. In een rijk land als Nederland met zoveel zorgen mag dit echt niet. Dit moet landelijke bekendheid krijgen, want mensen als Hugo zijn er meer denk ik zo in deze problemen.
Carola
LikeGeliked door 1 persoon
Jazeker moet dit landelijke bekendheid krijgen. Ik heb inmiddels diverse kamerleden benaderd, dit stuk geschreven en gedeeld en ben inmiddels helemaal af 😏 .
Ik begreep van Lisa dat ze druk bezig zijn de media te benaderen.
LikeLike
Ik bedoel met zoveel goede zorg
LikeGeliked door 1 persoon
Geweldig dat je je ondanks je eigen ellende zo inzet voor een ander.
x
LikeLike
Dank je wel
LikeLike
Waarom is de huur opgezegd? Of mis ik iets?
LikeLike
Ja je mist iets 😚. Hij woont in bij de moeder van de vriendin die hem verzorgt, omdat hijzelf geen geschikte woonruimte had. Die moeder woont in een senioren complex. De andere bewoners hebben daarover geklaagd en de wbv heeft zonder pardon de huur per 1 november opgezegd omdat de wbv het niet goed vindt dat mensen onder de 50 daar wonen.
Die moeder staat nu dus ook op straat, alleen omdat ze een doodzieke man wilde helpen.
LikeLike
Afschuwelijk dit. Gauw een bedragje overgemaakt. Hoop dat er snel een woonruimte wordt gevonden. Goed van je dat je je zo inzet. Knuffel van mij.
LikeGeliked door 1 persoon
Huh? Ik ben helemaal verbijsterd! Dat dit kan , onbegrijpelijk. Gedoneerd natuurlijk.
En voor jou sterkte, ik kan me indenken dat dit heel wat met je doet. Knuffel
LikeGeliked door 1 persoon