Zo 23 uur per dag plat liggend en vrijwel volledig overgeleverd te zijn aan anderen voor de dagelijkse behoeften, is wat bevreemdend. Ik beschik nog over al mijn ledematen en ik kán lopen, dus het voelt heel onnatuurlijk om een ander mijn brood te laten smeren, thee te laten zetten of me te helpen met wassen.
Ik deed al niet veel natuurlijk maar wat ik nu moet loslaten brengt de afhankelijkheid wel weer naar een heel ander niveau.
Afgelopen weekend had ik mailcontact met mijn behandelaars. Ik had alvast wat vragen en opmerkingen gemaild omdat ik woensdag een belafspraak heb. Het antwoord was duidelijk. Ik moet nóg minder doen. De klachten die ik heb en de nog steeds veel te snelle hartslagverhoging als ik alleen maar overeind kom, wijzen er op dat ik nog steeds in een dip zit en verder afglijd. Dat is zorgwekkend.
Mijn bezorgdheid om deconditionering werd resoluut van tafel geveegd. Het ziekzijn is niet het gevolg van een gebrek aan beweging. Het achteruitgaan ook niet. Het is juist andersom: als de situatie zo ernstig is, dan is het meestal het geval dat er tóch nog steeds teveel wordt gedaan, ook al denk ik dagelijks dat het echt niet nog minder kan. Wel dus.
Met teveel doen bedoel ik trouwens mijn haren wassen of een broodje smeren of naar de wc gaan. Dit om het even in perspectief te plaatsen. Ik heb niet op oudejaarsavond tot 3 uur ’s nachts lopen feesten of zo.
Minder doen dus. Nu heb ik niet alles in de hand natuurlijk. Ik lag op oudejaarsavond weliswaar om half 10 in bed maar ben door het vele geknal wel in een flinke PEM geraakt. Ik raak tegenwoordig echt overprikkeld door alles. Nu is vuurwerk natuurlijk extreem en iets waar veel mensen (en dieren) last van hebben. Maar ik merk wel dat ik in vergelijking met andere jaren veel heftiger reageer op geluid, licht, aanraking en geur. Ik word er echt ziek(er) van.
Vorige week werd het bed geleverd voor in de woonkamer, tot grote vreugde van de katten 😂. Gelukkig lukt het me wel om ook voor mezelf een plek op dat bed te vinden en ligt het echt stukken beter dan de bank. Ik hoop dat dit leidt naar meer stabiliteit.
Naar aanleiding van de mail van mijn behandelaar hebben we gekeken waar er nog ruimte is. Wat kan ik nog laten vallen? Naar de wc gaan zal toch echt moeten gebeuren, dat blijft. M. gaat nu doordeweeks echt alles ’s ochtends voor me klaarzetten (ontbijt, lunch, thee, gevulde waterfles, pillen). Want doordeweeks als ik overdag alleen ben, is het zwaarder voor mij. Hopen dat het scheelt! Ik heb woensdag een belafspraak met mijn behandelaar, dan kunnen we verder overleggen over wat er moet gebeuren.
Het dubbele aan de situatie is dat het voelt als een (emotionele) achtbaan, en dat terwijl ik stil lig. We blijven zoeken naar manieren om hier uit te komen maar moeten wel realistisch zijn. Mijn behandelaar sprak van de mogelijkheid tot enige verbetering over een periode van jaren, mits ik de achteruitgang stop weet te zetten.
Dus trek ik in gedachten de haren uit mijn kop en blijf ik zo stil als mogelijk liggen. Dat één en ander het behoorlijk moeilijk maakt om kalm te blijven, zal ik niet ontkennen.
Min of Meer's ME-Plein 
Het lijkt me echt vreselijk wat jij hebt! Ik kan me er niks bij voorstellen en ik zou me rot vervelen. Wel fijn dat je nu kennelijk (eindelijk!) behandelaars hebt gevonden die snappen waar het over gaat, dat is wel een steuntje in de rug. En verder snappen de 4 haarballen natuurlijk ook precies waar het over gaat…… een heerlijke ligplek erbij!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik verveel me ook vaak rot hoor 😂 alleen kosten de dagelijkse dingen zoveel moeite dat ik daar eigenlijk geen tijd voor heb (voor vervelen bedoel ik).
LikeLike
Dit is gewoon heel erg kl#te. Ik wens je veel moed, geduld en natuurlijk beterschap.😘
LikeGeliked door 1 persoon
Oh ik hoop dat dit echt een hele tijdelijke situatie is!!
LikeGeliked door 1 persoon
Hopelijk pikt het lijf het op, dat er nu echt rust is en dat het mag herstellen, al is het maar een keertje haren wassen. Sterkte Martine, het is ernstig mis.
LikeGeliked door 1 persoon
Mag je niet tijdelijk kunstmatig in slaap gehouden worden tot je weer meer aankan, zou je denken. Alleen een probleempje daarbij is: dat kan Dibbes niet aan 🤣😅 dan gaat die arme zielepoot bijna dood 😉
Jouw verhaal is wel een confronterende spiegel voor mij: ik ga ook regelmatig over mijn grenzen en ben afgelopen jaar slechter geworden. Gelukkig niet zo slecht als jij maar toch. Na nu drie weken heel veel rust, magnesium en medicatie tegen de onrust ben ik een stuk stabieler en uit die herkenbare achtbaan die hier zo mooi staat. Mits ik binnen mijn grenzen blijf, anders zit ik er zo weer in. Uitdaging nr 2 waarbij ik regelmatig aan je zal denken!
Zo, nu weer terug naar mijn poezenbeest 😉😍 Heel veel sterkte en succes gewenst weer!! Liefs.
LikeGeliked door 2 people
Marieke, Martine. Ook voor mij is het een beangstigende spiegel die je hier voorhoudt. Ik ga zowat elke dag over mijn grenzen en voel mijn lijf schreeuwen maar weet niet wat ik moet doen. Ik heb niet zo’n begripvolle behandelaars en omgeving. Veel sterkte en hopelijk gaat het gauw de andere kant uit. xxx
LikeGeliked door 2 people
En dank je voor alles wat je deelt!
LikeGeliked door 1 persoon
Moeilijk hoor pff…ik wens je heel veel sterkte en een dikke knuffel.
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje Martine, ik weet gewoon niets te zeggen, ik kan me er gewoon niks bij voorstellen, en ik wou dat ik een toverstokje had, dan maakte ik je ommiddelijk beter!.
Maar Dibbes blijft leuk;)
LikeGeliked door 1 persoon
Ach meisje,wat moeilijk voor je. Niets doen en maar hopen,dat het tot stabilisatie leidt.Ik hoop,dat je kunt lezen.
LikeLike
Het moeilijkste is het ongewisse. (Denk ik) Probeer toch met je arts een termijn af te spreken waarop je je kunt richten. En LUISTER NAAR JE LICHAAM EN JE GEEST.
Genezing is niet alleen een fysiek proces, De psychische aspecten zijn ook van belang. Je moet het wel kunnen trekken, bedoel ik.
Btw, Is thuiszorg niet iets voor je. Dan komt er tenminste een paar keer per dag iemand om je eten te geven en te helpen met een beetje poedelen op bed.
LikeGeliked door 1 persoon
Over thuiszorg hebben we het inderdaad gehad. Dat zijn veel te veel prikkels voor mij. Sowieso omdat het vaak iemand anders is. En omdat bijna niemand iets van ME weet en begrijpt dat praten meestal niet gaat.
Die termijn kan mijn arts niet geven. Enige wat hij kan zeggen is dat we het eerder over jaren dan maanden hebben.
LikeLike
Wat heftig toch allemaal Martine .Heel veel sterkte
Elisabeth
LikeGeliked door 1 persoon
Ooit lag ik weken plat met een ernstige pleuritis. Ik kreeg dagelijks thuiszorg, de helpster zorgde voor lunch, hielp me met wassen, verschoonde het bed als het nodig was en dronk koffie met me. Dat is al een aantal jaren geleden maar zou zoiets nu niet kunnen? Of een wijkverpleegster inschakelen? Sterkte Martine.
LikeGeliked door 1 persoon
Zie mijn reactie bij Marijke. Veel te veel prikkels zoiets 😭 ik zie mijn eigen moedertje al vrijwel nooit meer omdat dat teveel prikkels zijn.
LikeLike
Ja natuurlijk, daar had ik geen rekening mee gehouden!
Extra moeilijk voor jou en voor je moeder ❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben er stil van. Virtuele knuffel.
LikeGeliked door 1 persoon
Elke keer hoop ik dat je ‘rust’ voor verbetering zorgt, maar jammer genoeg helpt het nog steeds niet. Kan me voorstellen dat een bed beter ligt en ontspant dan de bank.
Heb je al aan een postoel gedacht?
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb een draagbaar toilet sinds een paar maanden
LikeLike
Ik vind het echt zo afschuwelijk voor je……
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben hier helemaal verbijsterd van, vind het zo erg voor je. Weet gewoon niet wat te zeggen, behalve allerlei dingen die een nette meid niet hoort te zeggen.
Fijn dat je bed is gearriveerd en dat je zoveel katten gezelschap hebt.
Heel veel sterkte lieve Martine, er wordt aan je gedacht.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik weet gewoon niet wat te zeggen Martine, vind het zo afschuwelijk voor je.
LikeGeliked door 1 persoon
Heftig
Wanneer je gezond bent heb je helemaal geen besef dat een ziekte je leven zo over kan nemen
sterkte
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje, ik voel helemaal met je mee. En ga dan maar rustig en Zen liggen te zijn….
LikeGeliked door 1 persoon
Iedere keer als je denkt ; het kan niet nog erger.. En dan toch weer nog erger. Mens wat een confrontatie met jezelf! Knuffel en heel veel moed gewenst!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een opgave voor je, stil liggen en niks doen. Ik kan me voorstellen dat je daar juist gestrest van raakt, en wat niet meer aan gevoelens.
Succes met loslaten en bellen vandaag!
LikeGeliked door 1 persoon
Tering!
Je alleen maar moe voelen en/of verdrietig over wat je niet kan. En 23 h per dag slapen lukt ook vast niet, al zou je het graag doen als je dan op zou knappen.
En dit is te bizar om voor de meeste mensen überhaupt maar te snappen. Zelfs na lezen van je blog vind ik t moeilijk te snappen.En soms te eng om me in te leven, ben ik een beetje bang om toe te geven.
BTW: Thuiszorg zou je misschien kunnen regelen via https://www.hoorn.nl/pgb. Dan kun je zelf bepalen wie er komt en wanneer enzo. Is wel een aanslag op je energie om te regelen, dus dan zou M/S daar bij moeten helpen. >:-(
LikeLike
Zodra ik stabiel ben, ga ik in overleg met en ergotherapeut en mijn behandelaar kijken wat ik in deze situatie nodig heb qua ondersteuning en hulpmiddelen.
LikeLike
Lieve Martine, ik heb heel erg getwijfeld of ik je dit kon zeggen. Misschien vind je dat ik me er niet mee moet bemoeien en misschien ben je hier zelf al mee bezig geweest. Ik ben al 30 jaar ziek. Eigenlijk langer want ik ben 50 jaar geleden door een teek gebeten maar heb daar 20 jaar geen last van gehad. Ik heb in de 30 jaar dat ik op zoek was naar de oorzaak van mijn ziek zijn ongeveer alles geprobeerd wat er te proberen valt en 6 x een Lymetest gehad die steeds negatief was. Ik heb al die jaren gedacht dat ik ME had want die rode ring was ik allang vergeten tot ik in 2015 bij professor de Meirleir terecht kwam en de 7e test was positief. Ik ben 5 jaar met nauwelijks resultaat behandeld maar nu is er een nieuwe test die voor 92% nauwkeurig is. Die test is ontwikkeld door de universteit van Leicester in Engeland.Ik, en velen met mij, blijk nu Miyamotoi te hebben. Ook een borreliasoort. Misschien zou de fagentest ook iets voor jou zijn. Je zou dan op een andere manier behandeld kunnen worden mocht de test positief zijn. Er is nu een behandeling die ik ga doen. Opnieuw hoop want ik ben ook zo goed als bedlegerig geweest. Ik vind het wel vreemd dat je nog minder moet doen maar je therapeut zal daar zijn redenen wel voor hebben. Second opinion? Ik hoop niet dat ik je teveel heb vermoeid met mijn verhaal maar ik bedoel het goed. Heel veel kracht. Never give up!
LikeLike
Wat vreselijk voor je! Ik ben er stil van. Ik hoop voor je dat er binnenkort een stijgende lijn zit in je lichamelijke conditie!
Een warme groet,
Aaf (Zuinigaan)
LikeGeliked door 1 persoon
Wat erg voor je zeg! Ik wens je heel veel sterkte en kracht om dit te accepteren en te verwerken. Houd alstjeblieft moed, probeer positief te blijven denken. Een virtuele knuffel
LikeGeliked door 1 persoon