leven met ME

Hoe het gaat

Even een update. Want ik schreef wel veel stukjes over verschillende thema’s, maar vertelde niet veel over het het nu gaat. Soms valt er zoveel te vertellen, dat ik stil val. Er gebeurt weinig en veel tegelijk en alles heeft impact.

Wat me op de been houdt, is dat ik zie dat er minimale vooruitgang is. Al is op de been houden een wat vreemde uitdrukking in deze, want ik lig nog steeds plat.

Maar in vergelijking met hoe het was in de eerste drie maanden van het jaar, zie en voel ik wel minimale verschillen. Ik ben alerter en heb minder pijn. Ik verdraag prikkels als licht of geluid iets beter en heb elke dag even de gordijnen open. Ik loop al geruime tijd dagelijks naar de badkamer. Dat gaat ook goed.

Ik ben in de 11e week van Mestinon slikken en opbouwen. De hoop is dat het zorgt voor langer rechtop kunnen staan of zitten en dat het de inspanningsintolerantie wat verbetert. De eerste resultaten zijn bemoedigend. Wel zijn de bijwerkingen echt niet jofel. Na elke wekelijkse ophoging zit ik in een tweedaagse “mestinonhel”. Ik zal jullie de details besparen.

Verder zijn alle dagen hetzelfde. Elke dag dezelfde routines. Elke dag liggend dezelfde kleine handelingen doen, zoals persoonlijke verzorging en daarvan bijkomen. Elke dag op dezelfde tijd koffie, thee, eten.

Alles op vaste momenten doen geeft structuur en houvast. Ik leef toe naar het koffiemoment of het schrijfmoment. Het voorkomt dat de dag als een te groot monster voor me ligt. Zo opgedeeld in momenten, is het beter te overzien en vol te houden.

Tegelijkertijd is de monotonie soms gekmakend en ik verlies wel wat besef van tijd. Ik lig sinds nazomer vorig jaar plat en nu is deze zomer al weer bijna voorbij. Zonder dat ik iets van de seizoenen meekreeg, bizar.

Er ligt een heleboel ‘herstelwerk’ op me te wachten. Na 11 maanden liggen heb ik last van spieratrofie. Die spieratrofie was niet te voorkomen. Blijven bewegen zoals ik deed, zoals dagelijks traplopen of heen en weer lopen in huis, was meer dan ik aankon. Platliggen en ontprikkelen was op dat moment nog de enige optie. Gecombineerd met de bètablokkers en andere medicijnen is er vervolgens nu eindelijk meer rust gekomen in mijn lijf.

Inmiddels weten jullie wel dat ik niet zomaar kan revalideren. Dat gaat niet met een ME-lijf. Ik zal heel voorzichtig de spieren weer moeten gaan gebruiken. Voelen wat kan.

Sinds kort ben ik begonnen met bepaalde spiergroepen drie seconden aan te spannen en dan los te laten. Dat kost veel kracht en energie en ik moet er echt van bijkomen. Het zorgt ook telkens voor een paar dagen spierpijn, wat een normale reactie is natuurlijk. Maar ik krijg er vooralsnog geen PEM van.

Ik ga dit doen op gevoel, zonder plan. Ik werk niet toe naar een doel van ‘dan en dan wil ik de trap af kunnen lopen’. Het is immers niet te voorzien wat mijn lichaam trekt en in welk tempo ik kan uitbreiden.

Tegenwoordig zoek ik de kleinste stap die ik kan zetten, in de ruimte die er is. Wat dat betreft is deze hoogvlieger zeer gematigd, realistisch en voorzichtig geworden.

Het feit dat mijn van nature zo enthousiaste bijna manische geest zó aan banden wordt gelegd, zorgt wel voor veel verdriet. Maar niemand zegt dat vooruitgang komt op een manier die bij je past. Kan het niet linksom, dan maar rechtsom.

(afbeelding Pixabay)

10 gedachten over “Hoe het gaat

  1. Spierpijn van drie seconden aanspannen. Ik ben niet verbaasd, maar word er toch verdrietig van als ik het lees. Tegelijkertijd ben ik blij dat je die hele kleine vooruitgang hebt gemaakt. Ik hoop op meer vooruitgang voor je, en vind je kranig in je vasthoudendheid en moed. Een zacht wiegende groet!

    Geliked door 1 persoon

  2. Ik ben blij dit met dit blogje. Eerder meende ik enige berusting in je situatie te lezen. Alsof je het gewoon was gaan vinden en ook wel goed zo, in je bed, met de poezen en het licht tussen de lamellen.
    Maar nu lees ik, gelukkig, dat je nog steeds of weer bezig met herstel!
    Toch wil ik je nog graag meegeven dat iedereen die maandenlang in een donkere, stille kamer gaat liggen niet zonder terugslagen terug kan keren naar het leven van alle dag. Je weet dus niet, wil ik maar zeggen, of een terugslag veroorzaakt wordt door ME, of gewoon door een uitgeput en uitgedoofd lijf. Van een half jaar leven in duisternis moeten je ogen en hersens waarschijnlijk ook weer maanden herstellen.
    Wees dus niet bang als het eens wat minder gaat. Je lichaam is ook maar menselijk.

    Geliked door 1 persoon

  3. Dag, en dank voor je update. Ik zat me ook al eens af te vragen hoe het gaat. Met slapen bijvoorbeeld, is dat anders, nu je steeds ligt? Gebruik je nog wel eens cbd of iets dergelijks?
    En prik je nog B12?
    Ik hoop dat je lekker ligt vandaag en hoop gewenst, op kleine stapjes.

    Geliked door 1 persoon

  4. Goed om een update te lezen. Ik krijg de indruk dat het mentaal ook weer wat beter gaat, klopt dat?

    Ik hoop dat je kleine stapjes de goede kant uit zullen blijven gaan, ik lees alles wat je schrijft en leef erg met je mee!

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op tilleke Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s