leven met ME

Hoe het gaat

Even een update. Want ik schreef wel veel stukjes over verschillende thema’s, maar vertelde niet veel over het het nu gaat. Soms valt er zoveel te vertellen, dat ik stil val. Er gebeurt weinig en veel tegelijk en alles heeft impact.

Wat me op de been houdt, is dat ik zie dat er minimale vooruitgang is. Al is op de been houden een wat vreemde uitdrukking in deze, want ik lig nog steeds plat.

Maar in vergelijking met hoe het was in de eerste drie maanden van het jaar, zie en voel ik wel minimale verschillen. Ik ben alerter en heb minder pijn. Ik verdraag prikkels als licht of geluid iets beter en heb elke dag even de gordijnen open. Ik loop al geruime tijd dagelijks naar de badkamer. Dat gaat ook goed.

Ik ben in de 11e week van Mestinon slikken en opbouwen. De hoop is dat het zorgt voor langer rechtop kunnen staan of zitten en dat het de inspanningsintolerantie wat verbetert. De eerste resultaten zijn bemoedigend. Wel zijn de bijwerkingen echt niet jofel. Na elke wekelijkse ophoging zit ik in een tweedaagse “mestinonhel”. Ik zal jullie de details besparen.

Verder zijn alle dagen hetzelfde. Elke dag dezelfde routines. Elke dag liggend dezelfde kleine handelingen doen, zoals persoonlijke verzorging en daarvan bijkomen. Elke dag op dezelfde tijd koffie, thee, eten.

Alles op vaste momenten doen geeft structuur en houvast. Ik leef toe naar het koffiemoment of het schrijfmoment. Het voorkomt dat de dag als een te groot monster voor me ligt. Zo opgedeeld in momenten, is het beter te overzien en vol te houden.

Tegelijkertijd is de monotonie soms gekmakend en ik verlies wel wat besef van tijd. Ik lig sinds nazomer vorig jaar plat en nu is deze zomer al weer bijna voorbij. Zonder dat ik iets van de seizoenen meekreeg, bizar.

Er ligt een heleboel ‘herstelwerk’ op me te wachten. Na 11 maanden liggen heb ik last van spieratrofie. Die spieratrofie was niet te voorkomen. Blijven bewegen zoals ik deed, zoals dagelijks traplopen of heen en weer lopen in huis, was meer dan ik aankon. Platliggen en ontprikkelen was op dat moment nog de enige optie. Gecombineerd met de bètablokkers en andere medicijnen is er vervolgens nu eindelijk meer rust gekomen in mijn lijf.

Inmiddels weten jullie wel dat ik niet zomaar kan revalideren. Dat gaat niet met een ME-lijf. Ik zal heel voorzichtig de spieren weer moeten gaan gebruiken. Voelen wat kan.

Sinds kort ben ik begonnen met bepaalde spiergroepen drie seconden aan te spannen en dan los te laten. Dat kost veel kracht en energie en ik moet er echt van bijkomen. Het zorgt ook telkens voor een paar dagen spierpijn, wat een normale reactie is natuurlijk. Maar ik krijg er vooralsnog geen PEM van.

Ik ga dit doen op gevoel, zonder plan. Ik werk niet toe naar een doel van ‘dan en dan wil ik de trap af kunnen lopen’. Het is immers niet te voorzien wat mijn lichaam trekt en in welk tempo ik kan uitbreiden.

Tegenwoordig zoek ik de kleinste stap die ik kan zetten, in de ruimte die er is. Wat dat betreft is deze hoogvlieger zeer gematigd, realistisch en voorzichtig geworden.

Het feit dat mijn van nature zo enthousiaste bijna manische geest zó aan banden wordt gelegd, zorgt wel voor veel verdriet. Maar niemand zegt dat vooruitgang komt op een manier die bij je past. Kan het niet linksom, dan maar rechtsom.

(afbeelding Pixabay)