leven met ME

In contact zijn


Veel reacties op mijn stuk van eergisteren, zowel hier als op FB en per mail. Het is moeilijk reageren op het verdriet van een ander. Ik schreef over wat niet prettig is om te ontvangen. Maar wat is dan wel fijn? Daarover vandaag meer. Met eerst een terugblik op een ervaring die mijn omgaan met emoties van anderen heeft veranderd.

Onze zoon was een huilbaby. Dat was heftig. Want een huilende baby roept onmacht op. Je wilt het oplossen. Maar een baby kan niet vertellen wat er aan de hand is. Hij uit zich op de enige manier die hij tot zijn beschikking heeft: huilen.

Als ouders deden we van alles om het op te lossen. We sloten uit dat er iets met zijn gezondheid was. We wiegden hem heen en weer, susten hem, gaven hem een speen. Alles om het huilen maar te laten stoppen. Dat hielp niet. Het huilen ging door, dag en nacht, bijna continu.

In mijn wanhoop probeerde ik allerlei tactieken uit, tot ik op een boek stuitte waarin stond dat het probleem voortduurde door het te willen stoppen van het huilen. Je kind huilt en je probeert het te stoppen. Maar wat als je je kind laat huilen? Niet zomaar laten liggen in zijn wiegje, zoals ze bij het consultatiebureau in de Amsterdamse Pijp aangaven: “zet hem anders met de kinderwagen in de schuur mevrouw, dan hoort u het niet’.

Dit advies krijg je dan van een 21-jarige snotneus zonder kinderen die je kind opmeet en kijkt of hij wel aan de standaard voldoet. Dat deed hij niet, hij huilde niet alleen constant, hij was ook te klein. “Wat wil je eraan doen, wou je hem laten oprekken dan”, was mijn antwoord op het getut van zo’n Pleegzuster Bloedwijn die je kind controleert. En omdat mijn humor niet begrepen werd, moest ik nog uitkijken ook. Voor je het weet staat er een vinkje achter je naam: falende moeder met vreemde ideeën.

Maar dit geheel terzijde, oude frustraties.

Huilen dus. “Kun je je baby laten huilen terwijl je in contact blijft?” las ik in dat boek. “Kun je je kind aankijken, vasthouden en laten huilen?” Ik had van alles geprobeerd maar dát niet. Dus probeerde ik het. En het werkte. Niet meteen, maar gaandeweg werd hij rustiger. De felheid van het huilen veranderde vrij snel. En het was moeilijk. Het is onvoorstelbaar moeilijk een heftige emotie van een ander er te laten zijn, in contact te blijven en te luisteren. De ander laten zien dat de emotie of het verdriet gehoord wordt.

Dit was één van de belangrijkste lessen van mijn leven. We willen het oplossen als we verdriet, rouw of doodsangst aanschouwen bij een ander. We voelen ons machteloos en willen iets doen om het verdriet weg te halen. Kusje erop en weg toveren. En dat doen we vanuit meestal goede intenties.

In contact met een ander, face to face, is er meer mogelijk. We kunnen iemands hand vasthouden of met een knuffel laten voelen dat we er zijn en meeleven. Maar niet alles kan opgelost worden. Dáár gaat vaak het verdriet of de rouw juist over. En als iets wel kan worden opgelost, zal er soms ook eerst een emotie moeten worden doorleefd.

Digitaal emoties aanschouwen is veel complexer. Zender en ontvanger zien elkaar niet en kennen elkaar soms niet persoonlijk. Dus reageren we met geschreven woorden op elkaar. Of niet, wat soms ook veel zegt. Maar ook dan is de machteloosheid er.

Soms is die zelfs groter. Want wat moet je tegen iemand zeggen die rouwt, angst uit of schrijft over het verlies van gezondheid? In mijn geval kan ik me heel goed voorstellen dat je niet weet wat te zeggen, ik schrijf immers vaak over zware onderwerpen. Met een doel. Niet per se om mededogen te ontvangen. Maar wel om jou duidelijk te maken hoe ME ingrijpt in het leven.

Hoe dan wel reageren?

  • Allereerst: Je hoeft niets te zeggen. En je hoeft het zeker niet op te lossen. Wil je laten weten dat je meeleeft met iemand maar sta je met je mond vol tanden, dan voldoet een ❤️. Echt. Het is het equivalent van “ik zie je, ik lees je, ik leef met je mee”. En ook het equivalent van even iemands hand vasthouden
  • Aangeven dat je een kaarsje aansteekt, voor me bidt, visualiseert dat ik beter word: prachtig! Dat raakt me altijd enorm. Een lezeres schreef op mijn vorige stuk dat ze als de dood was om aan mij toe te geven dat ze bidt voor me. Hoeft niet. Ik ben niet gelovig maar snap en voel de intentie waarmee iemand vanuit haar geloof met me meeleeft
  • Zeg eerlijk dat je niet weet wat te zeggen, als dat is wat je voelt
  • Ik word door mijn digitale contacten in de ME-wereld dagelijks overspoeld met verhalen van lotgenoten. Verhalen die soms zó raken dat ik mee lig te janken. En wat zeggen wij onderling tegen elkaar? “In gedachten houd ik je vast, lig ik naast je, ben ik bij je. Je bent niet alleen”. Dat is zo helpend.

Iemand die rouwt, verdriet heeft of depressieve gevoelens uit of vertelt over ziekzijn, zit niet te wachten op tips als “kop op, het wordt vast wel beter, tel je zegeningen, focus op wat er wel goed gaat”. Want wie zegt dat iemand dat niet al doet? Vaak is er een enorme strijd gaande om overeind te blijven.

Er bestaat bij mijn weten geen instructieboek voor wat te zeggen en zeker bij digitale communicatie is het moeilijk reageren, omdat we elkaar niet zien en de non-verbale signalen missen en elke situatie anders is. Maar de essentie is volgens mij altijd: kun je de emotie van een ander aanhoren en die persoon het gevoel geven dat die emotie er voor dat moment mag zijn?

Ik krijg ook veel mooie en ondersteunende reacties en mails. Waar ik ontzettend blij mee ben. Het feit dat ik regelmatig ook hele vreemde, belerende of soms botte reacties krijg die kwetsen, wilde ik aangrijpen om aandacht hieraan te besteden. Want het is voor veel mensen moeilijk om te gaan met de heftige emoties of situatie van een ander. En dat snap ik maar al te goed. Ik heb ook mijn handen vol aan die heftige emoties van mezelf 🤗.

22 gedachten over “In contact zijn

  1. Mijn “like” voor je blogs is mijn manier om te zeggen, ik zie je en hoor je en ik mag er af en toe een humoristische kwinkslag aan geven. Want een beetje galgenhumor mag ook wel 🙂 en ik weet ook dat jij wel weet te waarderen op zijn tijd.

    Geliked door 2 people

  2. Ik zie je en ik lees je. En ik waardeer je. En ik leef met je mee. Echt. Ik ben alleen niet zo goed in het schrijven van reacties. Dan denk ik wel eens “ik stuur je een mail”. Wat ik vervolgens niet doe omdat uitstellen mijn middelste naam is. Sorry…..

    Ik vind het tof, hoe jij deelt hoe het is om te leven met een verergerde vorm van ME. Hoe je mensen inzicht geeft. Ik weet wel dat het mijn manier van omgaan met ziekte heeft veranderd.
    ❤️

    Geliked door 2 people

  3. Lieve Martine, je hebt denk ik geen idee van de rijkwijdte van jouw stukjes. Wat een waardevolle les voor ons. Gehoord en gezien worden, emoties die er gewoon mogen zijn. Net zo’n steentje in het water die grote kringen maakt…Jouw stukje het steentje, de kringen mogen wij maken. Om jou heen! Liefs, Martine

    Geliked door 2 people

  4. Wat een mooie wijze les weer. En fijn om te weten dat een hartje ook helpt. Ik reageert vaak niet, omdat ik niet weet wat te zeggen en niet met een dooddoener wil komen.

    Geliked door 2 people

  5. Al jaren lees ik je blog en leef met je mee. Jouw verhalen geven mij een verdiept perspectief op mijn eigen leven. Ik denk vaak aan je, maar maak me ook zorgen. Regelmatig vroeg me ik me af wat wij lezers voor jou kunnen doen, maar durfde het niet te vragen. Het voelde alsof ik je een opdracht zou geven waar je misschien helemaal niet op zit te wachten. Ik ben zo blij dat je in deze blog duidelijk hebt opgeschreven welke reacties jou blij maken (en welke niet). Het niet niks om je zo kwetsbaar op te stellen zoals jij doet. Daarmee geef je ons lezers heel veel. Een ❤️ is wel het minste dat we kunnen we teruggeven aan jou.

    Bij deze dus: ❤️♥️💕💖💗💓😍🥰😘❣️

    Liefs Helena

    Geliked door 1 persoon

Laat een reactie achter op marijke Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s