Hoe het gaat

Even een kleine update. Gisteren had ik weer telefonisch contact met mijn behandelaar. Dat heb ik gemiddeld elke 4 tot 6 weken. Tussendoor is er mailcontact als ik vragen heb. Elk consult is een mooie gelegenheid om terug te kijken en te zien waar ik sta. Dan constateer ik dat ik nog steeds lig ;-). Maar, je hebt liggen en liggen. Het is niet meer halfdood en in katzwijm maar meer alert en iets bewegelijker.

Na 20 weken ben ik klaar met het opbouwen van Mestinon. Het zorgt ervoor dat ik iets langer overeind kan zijn en minder duizelingen heb. Doordat ik nu iets meer loop (elke dag een loopje over de bovenverdieping) merk ik dat mijn benen weer wat sterker worden!

We gaan meteen door met het volgende middel: LDN (low dose naltrexone), een middel dat in een lage dosis wordt gebruikt om het immuunsysteem te versterken, pijn te verminderen en de hersenstofwisseling te versterken. Het wordt ingezet bij meerdere aandoeningen zoals MS, Parkinson, Kanker, HIV, Alzheimer, ALS. Het blokkeert na inname de opioïde receptoren in het brein waardoor het brein bepaalde stoffen aanmaakt die de natuurlijke afweer versterken en een lichaamseigen pijnstilling op gang brengt.

LDN heeft schijnbaar een positief effect op 60% van de ME-patiënten. Waarbij het wel varieert van een beetje vooruitgang tot veel meer kunnen. Als het werkt kan het helpen bij de pijn, vermoeidheid en afweer. De ideale dosis is een kwestie van uitproberen dus daar ben ik weer een tijd zoet mee. Duimen dus maar weer. Kleine stapjes hebben groot effect in mijn wereld.

Ook werd de pijnmedicatie verhoogd. Ik hoop dat dit leidt tot iets beter kunnen ontspannen. Door de pijn verkrampen mijn spieren vaak en dat maakt de boel nog erger natuurlijk. Ik word vaak ’s nachts wakker van de pijn en dan is het moeilijk om weer in slaap te vallen.

Ondanks dat ben ik stabiel. Ik had zelfs laatst 18 PEMloze dagen achter elkaar. Dat is al heel lang niet gebeurd en positief! Daarna donderde ik natuurlijk wel weer in een PEM want het leven is niet maakbaar en invloeden van buitenaf hebben groot effect. De veerkracht is niet optimaal dus ik ga telkens makkelijk onderuit. Maar natuurlijk hoop ik dat die PEMloze perioden steeds langer gaan duren.

Zeker nu er iets vooruitgang is, vind ik het moeilijk geduldig te blijven. Ik verwacht geen genezing maar hoop toch wel op iets meer zelfredzaamheid en kan niet wachten! Terwijl van geduld of ongeduld de tijd niet ineens sneller gaat. Ik probeer verwachtingen laag houden en me richten op het ritme van alledag.

Soms is dat heel moeilijk, zeker op zo’n stralende dag als vandaag. Ik blijf dan denken dat ik best wel even naar beneden kan lopen. Ik verwar dan zin met mogelijkheden.

No worries, ik lig bedolven onder kat hoor, ik ga nergens heen.🙈