Pacing: monitoren van de hartslag

Al eerder schreef ik over pacing, een strategie om balans te houden tussen activiteiten en rust. Pacen is monitoren hoe, wanneer, hoe lang en óf je überhaupt iets doet, activiteitenmanagement dus. Een hels karwei en verdomd moeilijk.

Voorheen hield ik altijd mijn stappen in de gaten. Ik wist waar mijn grens lag en zorgde ervoor dat ik alle dagen ongeveer hetzelfde aantal stappen zette. Met mijn achteruitgang verlaagde ik ook het maximale aantal stappen. Die werden gemeten met een Fitbit.

Qua hartslag hield ik me altijd aan de maximale hartslag van 100. Zo bleef ik onder mijn anaerobe drempel. Kom ik daarboven, dan loop ik op melkzuur en krijg ik een PEM (die je overigens ook van cognitieve activiteiten kunt krijgen).

Normaal wordt die drempel bij ME-patiënten gemeten tijdens een inspanningstest. Omdat sommige patiënten te slecht zijn voor een dergelijke (fiets)test wordt er soms ook gewerkt met een formule:

Milde ME: (220-je leeftijd) x 0,60
Matige ME: (220-je leeftijd) x 0,55
Ernstige/zeer ernstige ME: (220-je leeftijd) x 0,50

Het zegt niet alles en er zijn nuances en als je daar meer over wilt lezen, de Workwell Foundation en Visser, Van Campen en Rowe hebben hierover gepubliceerd. Het is ook een kwestie van uitproberen.

Een terugblik
De afgelopen jaren ging ik langzaam achteruit en paste ik weliswaar mijn stappen aan, maar niet de hartslaggrens. Als ik zag dat ik erg boven de 100 kwam, ging ik even liggen. Met de nadruk op even.

In maart 2019 ging ik naar het ronde tafelgesprek in Den Haag. Dat hakte er dermate in dat ik een gigantische PEM kreeg. Vervolgens ben ik toch in mei naar Gent gegaan voor de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik aan mee mocht doen.

Daarna trok ik niet meer bij en ik ontwikkelde klachten waarvan ik nu weet dat het POTS is (een abnormale hartslagstijging bij het overeind komen met allerlei klachten tot gevolg). Omdat ik niet wist wat dat was, wist ik niet hoe de symptomen te duiden. Ik keek nog steeds niet naar mijn hartslag.

Vorig jaar november keek ik eens terug in mijn Fitbitgeschiedenis en zag dat mijn hartslag sinds het ronde tafelgesprek enorm was gestegen. Zowel de ochtendhartslag in rust, als de hartslag gedurende de dag. Ik heb toen de maximale hartslag aangepast naar 92. Ik kocht een Fitbit met de mogelijkheid om een alarm in te stellen.

Alleen kwam ik nooit meer onder die 92. Gewoon zittend op de bank was mijn hartslag al rond de 95. Op zich is daar niets mis mee, er zijn meer mensen die dat hebben. Het gaat om veranderingen in een patroon wat het zorgwekkend maakt. Voorheen was mijn hartslag 60 als ik zat.

In december 2019 kreeg ik de diagnose POTS, als onderdeel van ernstige ME. Met betablokkers en andere medicatie hebben we er maanden over gedaan die hartslag weer iets onder controle te brengen. En ik kreeg het advies om te rekenen volgens de formule voor ernstige ME, dat betekent een maximale hartslag van 84.

Monitoren hartslag
Vorig jaar las ik het verhaal van een vrouw in een Engelse pacinggroep die een jaar lang consequent 10% onder haar maximale hartslag bleef. Daardoor kalmeerde haar autonome zenuwstelsel, ze ging vooruit en kon uiteindelijk weer iets meer bewegen. Dat advies las ik ook bij de Workwell Foundation: zorg dat je consequent ruim onder die grens blijft.

Met POTS is dat natuurlijk een uitdaging aangezien de hartslag meteen 30 of meer stijgt bij het overeind komen (nu iets minder door medicijnen). Door consequent te wachten tot mijn hartslag laag is voor ik overeind kom, heb ik bereikt dat ik nog zelden de voor mij maximale hartslag overschrijd. Hooguit een paar minuten per dag.

Ter vergelijking, in de maanden na het ronde tafelgesprek zie ik in de Fitbitgeschiedenis dat ik soms 10 uur per dag boven de 100 zat. Geen wonder dat het één langgerekte PEM was die me enorm heeft doen verslechteren.

Merk afwijkingen gedurende de dag op

RHR = resting heat rate

Als ik iets heb gedaan en mijn hartslag blijft bijvoorbeeld na tien minuten nog steeds 10 slagen of meer hoger dan mijn ochtendhartslag in rust die dag, dan moet ik gas terugnemen en niets meer doen tot het kalmeert. Ik doe natuurlijk fysiek weinig dus in mijn geval betekent dat dan geen prikkels meer tot me nemen.

Ochtendhartslag in rust
De ochtendhartslag in rust moet ook in de gaten gehouden worden. Dat is de hartslag die je meet na het ontwaken voordat je in beweging komt. Ik keek daar altijd wel naar. Een stijging kan verschillende oorzaken hebben:

• er sluimert een virus in mijn lijf

• ik ging over mijn grenzen

• ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline

• ik sliep slecht

• ik zit in een PEM

Hele lage hartslag? Uitkijken!
Tot slot heb ik ook geleerd dat als ik na een fysieke/cognitieve handeling die voor mij zwaar of enerverend is, de volgende dag ineens een hele lage hartslag heb, dat geen goed teken is. Dan komt er een gigantische PEM aan.

Dat heeft een deel van de ME-patiënten en het is gekmakend. Want in eerste instantie denk je: “top, dat viel mee”. Terwijl het tegenovergestelde het geval is. Dat heb ik echt met vallen en opstaan geleerd.

Leerschool
Het is dus een kwestie van leren wat normaal is voor mij. Weten welke uitschieters er kunnen zijn en daar naar handelen.

Wat ik in ieder geval het afgelopen jaar heb bereikt, is dat ik mijn lijf en brein beter heb leren lezen omdat ik die hartslag als een verkeersbord gebruik. Ook cognitieve handelingen kunnen namelijk voor uitschieters zorgen. Niet alleen stress. Als ik bijvoorbeeld te lang op de laptop bezig ben, krijg ik soms uitschieters naar 120 tot 140. Voor mij een reden om altijd een timer te gebruiken.

Gekmakend inperkend
Hartslagmonitoring kan gekmakend zijn en in het begin voelde ik me er heel erg door ingeperkt. Het is niet leuk elke handeling die je doet, te laten bepalen door je hartslag. Ik lag maanden alleen maar op mijn rug omdat op mijn zij liggen de hartslag al omhoog deed schieten. Vaak kon ik alleen maar liggen, met de knieën omhoog en mijn armen gekruist over mijn borstkas. Dan kalmeerde de boel wat. Ik heb afgeleerd met mijn armen te zwaaien, geleerd langzaam overeind te komen en te bewegen. Niets gaat nog spontaan.

Inperken is vervelend maar het alternatief is veel erger, heb ik op een keiharde manier geleerd.