Kerst & ME

ME Centraal nodigde mij een tijd geleden uit om iets voor kerst te schrijven. Onderstaande tekst van mij werd gisteren gepubliceerd, met een inleiding van ME Centraal die ik hier ook plaats. De talentvolle Fennine de Weerd maakte een cartoon bij mijn tekst, die vandaag werd gepubliceerd.

“Het is niet uniek voor kerst maar het is nu kerst: hoe totaal anders ‘feesten’ zijn als je (ernstig) gehandicapt bent en je wereld heel klein wordt door ME. Het lijken gescheiden werelden.

Omdat dat bijna zeker geldt – of herkenbaar is – voor iedereen die hier leest, bracht Martine die werelden bij elkaar in een gedicht waarin we allemaal als eenzamen in elkaars gezelschap raken en zijn.

Het is vooral ook voor hen die ook fysiek (praktisch) niemand meer hebben om op ‘terug te vallen’: weet dat wij hier weten wat dat is. En dat we hopen dat dat er nu even niet is.

Liefde en verbondenheid zijn er altijd. Dat jij die op dit moment mag voelen. Al is het maar voor even. Voor een tijdloos moment.”

Alleen maar toch samen

Ziekzijn gaat altijd door,
ook tijdens de feestdagen.
Dus maken we keuzes
binnen de mogelijkheden
die er zijn of niet zijn.
En elke keus die ik maak
beneemt me de adem.

Laat ik man en kind
elders Kerstmis vieren
terwijl ik achterblijf
in mijn slaapkamer
liggend in het donker?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.

Nodigen we familie hier uit
en hoor ik dan beneden
geluiden en het gelach
terwijl ik boven lig,
in mijn donkere kamer?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.

Negeren we de feestdagen
en zijn we bij elkaar
in die donkere slaapkamer
terwijl de rest van de wereld
samen is en feest viert?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.

Er is geen goede keus.
Elke keus doet pijn.
Elke keus lijkt fout.
Dus lig ik in het donker,
en denk aan mijn lotgenoten
voor wie de feestdagen
ook zo’n worsteling zijn.

Al die ME-lotgenoten
die voor dezelfde keuzes staan
en het niet kunnen vieren
zoals ze dat zouden willen.
We zijn samen alleen met Kerstmis,
met herinneringen aan wat was,
verlangend naar ooit en misschien.

Alleen maar toch samen.
Al die mooie bijzondere mensen,
die ik digitaal leerde kennen,
ver weg maar toch zo dichtbij.
In gedachten bij elkaar.
We rouwen om wat niet kan,
en we vieren het leven.

Ziekzijn gaat altijd door,
ook tijdens de feestdagen.
Dus maken we keuzes
binnen de mogelijkheden
die er zijn of niet zijn.
En elke keus die we maken
beneemt ons de adem.

Dit jaar vier ik het in gedachten
met jullie, mijn lotgenoten
omdat in gedachten alles kan
en vraag ik iedereen die dat kan
een kaarsje aan te steken
voor wie dat niet meer kan.
We zijn weliswaar alleen maar toch samen.

Van mijn hart naar het jouwe,

Martine

zie ook de site van ME Centraal voor de oorspronkelijke tekst en de link naar de cartoon van vandaag

Zowel de tekst als de cartoon zijn ook op de Facebooksite van ME Centraal gepubliceerd.