leven met ME·terugblik 2020, geluk

2020

15 & 22 maart, 14 juni en 19 september 2020 waren hoogtepunten voor mij (met grote gevolgen). Een paar momenten van gelukzaligheid en euforie. Die euforie (of overmoed) was in maart zelfs zó groot dat ik het twee keer deed.

Heb ik het over sex? Naar buiten gaan? Een groot evenement?

Nee, douchen! Dat is vier keer gelukt in 2020.

Maart was sowieso blijkbaar een topmaand, want ik ben op 21 maart en 26 maart naar beneden gelopen en heb vijftien minuten in de tuin gezeten.

Althans, ik dácht dat het een topmaand was. Want hierna ben ik weer ingeklapt en niet meer beneden geweest. Toen ik maanden later weer boven water kwam, bleek traplopen geen mogelijkheid meer te zijn.

Om mij toch buitenlucht te geven bouwde mijn held een dakterras op het keukendak voor mij. Vanuit de slaapkamer kan ik daar relatief makkelijk komen. Dus lag ik drie keer in een ligstoel op het dak te genieten.

Ik zag in 2020 zeven keer mijn moeder, telkens een kwartiertje.

In 2020 heb ik geen normale kleding of schoenen gedragen. Geld aan kleding geef ik dus niet meer uit, aan pyjama’s des te meer.

Ik ging niet naar de tandarts en hoop maar dat ik buiten de ME komend jaar niets ga mankeren, ik kan niet naar een arts of een ziekenhuis.

Mijn huisarts heeft zich niet laten zien of horen. Eén keer is er op initiatief van Mischa een huisbezoek gepland maar dat is afgezegd omdat ik te slecht was. Een telefoontje of een mail daarna had mijns inziens gekund en zou passend zijn geweest maar dat kwam er niet.

Per mail heb ik hem wel geïnformeerd over mijn enorme verslechtering en ook Mischa heeft hem daarover verteld. Tegenover Mischa heeft hij toegegeven ‘wat laks’ te zijn. Dát is nogal een understatement.

Het dieptepunt van het jaar voor mij was de diplomauitreiking van Sem waar ik niet bij kon zijn. Trots en blijdschap gingen gepaard met intens verdriet om het besef dat ik voortaan andermans hoogtepunten moet missen.


Ook was er ongemak. Mocht ik mijn verdriet wel laten zien? Hoe ga je daarmee om zonder het mooie moment te verknallen voor de ander? Geforceerd jubelen terwijl je van binnen verscheurd wordt, zal toch naadloos worden opgepikt.

Dus koos ik voor openheid. Voerde vooraf gesprekken met Sem over het dubbele gevoel. Zo kon er ruimte zijn voor alles.

2020 was ook het eerste jaar dat ik onder behandeling was bij Stichting Cardiozorg, gerund door twee cardiologen met veel kennis van ME die altijd per omgaande reageren. Zo stelde ik gisteren (zaterdag!) per mail om 16:14 uur een vraag en om 16:20 kreeg ik antwoord. Dat vind ik uniek.

Ze kunnen me niet beter maken maar begeleiden me wel op de best mogelijke manier die een ME-patient kan wensen, zolang er gebrek aan een genezende behandeling is.

2020 was absoluut een jaar van uitersten. Van vele eerste keren. De eerste keer me laten wassen, me laten ondersteunen naar het toilet, privacy en zelfredzaamheid volledig kwijtraken, liggen janken van de pijn en soms gillen van ellende en verdriet.

Hoogtepunten waren er gelukkig ook. Mijn inzamelingsactie voor het OMF, mijn besluit een boek over de impact van ME samen te stellen (meerjarenplan mensen), de overweldigende hoeveelheid lieve positieve reacties via Social Media en de intensivering van liefde en bijzondere vriendschappen gaven me een enorme mentale boost.

En tot slot was en is er een zoektocht naar en in mezelf die volop aan de gang is en die me naar voor mij onbekend gebied brengt.

In mij zingt het nog altijd. Ik borrel en bruis, van pijn maar óók van levenslust en liefde. Dit lied geeft goed aan hoe ik mij vaak voel. Want als bijna niets meer kan, krijgt alles een niet te omschrijven glans.

Peruquois & Praful – Here I am Beloved

10 gedachten over “2020

  1. Een heftig jaar heb je achter de rug Martine! Bewondering heb ik voor jou dat er naast pijn, er ook liefde en levenslust mag zijn, dat houdt je op de been, figuurlijk gesproken dan. In gedachten sla ik een arm om je heen en hoop dat er dit jaar iets gevonden wordt waardoor deze afschuwelijke ziekte de kop wordt ingedrukt en mogelijk ook preventief, bij de eerste signalen van ME er direct medicatie voorhanden is zodat ME tot stilstand kan worden gebracht. Je huisarts laat het behoorlijk afweten, zegt dat niet iets over hetgeen hij denkt van deze ziekte? Fijn dat er wel cardiologen zijn die je serieus nemen en je zo goed mogelijk begeleiden.

    Geliked door 1 persoon

  2. Bedankt weer voor je eerlijke stuk. Pijn en verdriet. Levenslust en liefde. Hoogten en diepten, ze komen allemaal voorbij. Het voelt zo machteloos voor jou en alle ME patienten….😗

    Geliked door 1 persoon

  3. hartje; hartje; hartje. Ik vind het uitermate schrijnend, elke keer weer. Toch heel goed dat je het documenteert! Ik hoop dat het in het geneeskundige circuit terecht komt. Wordt ZO tijd dat er onderzoek naar gedaan wordt.

    Geliked door 1 persoon

  4. Hoewel ik je blog trouw lees, en dus weet hoe slecht het gaat, vond ik deze ‘cijfers op een rijtje’ een van de meest confronterende blogjes tot nu toe. Omdat het zo pijnlijk duidelijk maakt dat je lijf het zo laat afweten. Ik heb erg veel bewondering voor je moed. In gedachten geef ik je een voorzichtige knuffel ❤

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s