leven met ME

Aanval op behandelaar

fragment afbeelding Fennine de Weerd

Gisteren kreeg ik een pdfje toegestuurd. Of ik wist van het stuk dat de ME/cvs Stichting heeft geschreven over Stichting Cardiozorg? Nee, wist ik niet.

Ik las het en mijn bloed ging koken. Kort samengevat: De ME/cvs Stichting meldt dat zij berichten heeft ontvangen van patiënten over adviezen die zij krijgen na een kanteltafeltest bij Cardiozorg. De advies zou zijn “gedurende vier maanden zoveel mogelijk bedrust” te nemen. De Stichting heeft vanwege deze signalen contact opgenomen met Cardiozorg om te vragen om opheldering.

De Stichting eindigt het artikel ietwat schijnheilig met : “we zijn ervan bewust dat de gespecialiseerde zorgaanbieders echte pioniers zijn en zijn blij dat dankzij hun inspanningen een betere keuze tussen behandelingen beschikbaar is voor patiënten.”

Er wordt tot slot gesuggereerd dat de NASA leantest veel veiliger en net zo effectief is om orthostatische intolerantie dan wel POTS vast te stellen. Iets wat een beetje uit de lucht komt vallen want het artikel leek mij te gaan om het advies dat Cardiozorg verstrekt en niet om de kanteltafeltest.

Allereerst: ik ben voor transparantie. Als artsen nalatig zijn, moeten ze daarop worden aangesproken. Of dat op deze manier moet – zo publiekelijk en suggestief – is de vraag.

Ten tweede: als de Me/cvs Stichting zo voor transparantie is, zou ze wel opener zijn over de banden die zij heeft met de VK en de vele klachten die daarover de ronde doen, oppakken

Ten derde: De timing van het artikel, niet lang voor er subsidie uitgedeeld gaat worden door ZonMW voor het biomedisch onderzoek geeft mij te denken.

Ten vierde: “navraag in het netwerk” is wat vaag en kan van alles zijn. Net als dat mijn navraag in mijn netwerk bevestigt dat het door de Stichting geschetste beeld niet overeenkomt met wat ik om mij heen hoor.

Dit stukje schrijf ik vanuit mijn eigen ervaring als patiënt bij Stichting Cardiozorg. Ik ben daar onder behandeling sinds december 2019 en herken mij niet in het beeld dat de ME/cvs Stichting schetst.

Mij is nooit verteld dat ik vier maanden bedrust moest nemen. In plaats daarvan hebben zowel dr. Van Campen en dr. Visser aangegeven dat de gemiddelde hersteltijd van een eerste bezoek aan hun praktijk voor sommige patiënten vier maanden bedraagt.

In mijn omgeving heb ik meegemaakt bij mede-patiënten dat dit herstel soms sneller ging, soms langer, afhankelijk van de ernst van ME. Bij mij duurde het beduidend langer. Dat komt zeker door het bezoek zelf: een uitgebreide anamnese is voor elke (zeer) ernstige ME-patiënt belastend, net zoals een bezoek aan de tandarts is. Die anamnese is onontkoombaar om een correcte diagnose te stellen.

Vooraf ben ik per mail gewaarschuwd dat de onderzoeken belastend kunnen zijn.

Na de intake werd aangegeven dat een kanteltafeltest en een inspanningstest bij mij absoluut niet aan de orde waren, gezien de ernst van de klachten die ik beschreef. Het zou te belastend zijn voor mij. In plaats daarvan kreeg ik de kleine tafeltest die overduidelijk aantoonde dat ik POTS en OI heb.

Bij het weggaan werd me op het hart gedrukt goed voor mezelf te zorgen en mijn grenzen te respecteren. In de maanden die volgden bleek dat ik niet goed doorhad wat rusten daadwerkelijk inhield en dat mijn ME dermate ernstig is dat tandenpoetsen iets is waar ik van bij moet komen.

Beide artsen van Cardiozorg hebben mij hier letterlijk doorheen gesleept, met medicatie en tips. Of ik nu binnen kantooruren een beroep op ze deed of ’s avonds laat: ik kreeg altijd vrijwel direct antwoord.

Ik heb uiteindelijk maanden bedrust gehouden, ik ben bedlegerig. Alleen dat was ik voor het bezoek aan de praktijk ook alleen besefte ik dat niet. Nu -16 maanden nadat ik daar patiënt werd – kan ik zeggen dat er vooruitgang is. Ik kan iets langer zitten, verdraag prikkels weer beter en kan zowaar soms een gesprek voeren met mijn zoon en zijn vriendin.

Ben ik beter? Nee, verre van. Word ik beter? Nee, hoogst onwaarschijnlijk. Kan ik verbetering verwachten? Dat nog wel denk ik. Hun niet aflatende inspanning heeft mij verbeterd maar vooral ook behoed voor veel erger.

Tot slot: de NASA test. Een patiënt met (zeer) ernstige ME kan niet 10 minuten staan. In die zin is die test ook zeer belastend, net als de kanteltafeltest is. Of een echocardiagram dan ook mogelijk is, weet ik niet.

De informatie die de kleine tafeltest met echocardiagram heeft opgeleverd, was voor mij persoonlijk zeer waardevol. De wetenschap dat er schrikbarend te weinig bloed naar mijn hoofd stroomt bij overeind zijn, heeft mij geholpen me beter aan mijn grenzen te houden.

Artsen zijn niet perfect en er zijn soms ook verwachtingen vanuit patiënten die niet realistisch zijn. Ook is het soms moeilijk om te horen wat er daadwerkelijk gezegd wordt en er kan ook ruis ontstaan. Ik vind het wel eigenaardig dat het advies dat Cardiozorg zou verstrekken omtrent vier maanden bedrust houden, zo afwijkt van mijn eigen ervaring.

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s