Martine over ME

Hoewel ik al honderden malen schreef over ME, zal het nooit genoeg zijn om de details tot de buitenwereld te laten doordringen. Niet zolang anderen blijven volhouden dat het psychisch is en gedragsinterventies nodig.

Op het dieptepunt van mijn ziekzijn sliep ik niet meer, had ik onvoorstelbaar veel pijn, kon ik mezelf niet meer wassen maar verdroeg de aanraking om gewassen te worden ook niet meer.

Een normaal gesprek kon je niet meer met mij voeren want ik begreep niet meer wat er gezegd werd. Ik heb twee jaar in de duisternis van mijn slaapkamer geleefd. Echt letterlijk, ik kwam niet beneden.

Een goede dag was een dag dat ik in bed mijn tanden kon poetsen. Ik dronk uit bekers met tuutjes, Mischa waste mijn haren in een wasbak op bed. We aten in de duisternis van de slaapkamer, man en zoon getraind langzaam en zacht te spreken.

Dat het nu beter gaat meet ik af aan het aantal tandenpoetsbeurten, de zittende wasbeurten, de avonden dat ik  beneden eet en erna met Mischa een aflevering van een serie kijk, de momenten dat ik in de tuin mag liggen, de gesprekken met Sem en zijn vriendin, mijn moeder die ik weer af en toe kan zien, de krukken die ik in huis nog zelden nodig heb.

Maar toch ben ik nog wel gemiddeld 22 uur per dag bedlegerig. Smeer ik mijn eigen brood, dan gaat dat ten koste van iets anders. De activiteiten die ik kan doen (even naar beneden, wat lezen, wat tekenen vanuit bed, schrijven/bloggen, eens in de paar weken douchen) kan ik doen omdat ik verder niets doe. En ook niets hoef te doen, ik doe niets in huis en kan alles overlaten aan mijn mantelzorger.

De impact van mijn ziekzijn op anderen is groot. Wat het met Mischa en mijn zus doet, konden jullie vandaag op mijn blog lezen. Mijn vriendinnen (die paar die ik nog heb) missen hun maatje en kunnen al 15 jaar niet meer iets leuks met mij doen. Het hoogtepunt van vriendschappelijk contact is even kletsen over de app.

Mijn kind moet al jaren de moeder die ik eigenlijk ben, missen. Hij maakte zich zo veel zorgen om mij in een periode dat de wereld op zijn kop stond, er een lockdown was en het hier thuis ook niet veilige basis voor hem kon zijn, met een doodzieke moeder waarmee elke minuut rekening moest worden gehouden.

Mijn leven is nog steeds onvoorstelbaar beperkt en nog steeds ben ik in een ingewikkeld gesprek met mezelf over waar mijn grens ligt en wanneer het genoeg is. Ik weet niet of ik dit beperkte leven met zoveel zware momenten nog twintig jaar volhoud.

De angst om weer achteruit te gaan is ook erg groot en de bereidheid om nog eens de hel vol te houden waar ik uit kom, is er niet. Gebeurt dat weer, dan mogen ze mijn portie aan Fikkie geven.

De zorgen over de toekomst worden ook ingegeven door de leeftijd van mijn eigen behandelaar (die is een flink eind in de zeventig), de traagheid van het biomedisch onderzoek en de schijnbaar niet uit te roeien bemoeienis van de BPS school met mijn ziekte.

Soms denk ik wel eens ik gooi de dekens over mijn hoofd en concentreer me alleen op mijn eigen ziekzijn. Ik stop met vechten en lig mijn tijd uit, Maar ja, als ik dát ga doen weten jullie zeker dát ik de moed heb opgegeven want dat zit zo niet in mijn aard.

Dus ga ik door. Met schrijven en leven op de vierkante millimeter en met de genietmomenten die me worden gegund.

Martine