12 MEI·wereldMEdag

Michelle over ME

ME hebben… altijd moe, altijd pijn, altijd het gevoel een zware deken over mij heen te hebben liggen, loden gewichten aan mijn armen en benen, problemen met concentratie, problemen met praten of vinden van juiste woorden. Een knuffel krijgen van mijn kinderen, maar letterlijk een brandende pijn voelen van de aanraking. Alle dagen van het jaar een zonnebril dragen, omdat het licht te fel is.

ME hebben… van een vrije buiten vogel verandert in een huismus.

ME hebben… niet meer kunnen paardrijden, mijn boeken naar de kringloop gebracht omdat ik niet meer de concentratie heb om te lezen, niet meer kunnen autorijden verder dan 5 km rond mijn huis, niet meer spontaan afspreken, altijd alles plannen (en dan ook nog vaak op laatst afzeggen), niet meer kunnen werken.

ME hebben… niet meer dagelijks kunnen douchen, moeten kiezen tussen tanden poetsen of ontbijt maken en eten. Het is niet meer vanzelfsprekend dat ik 3 maaltijden per dag eet, het klaarmaken en eten kost te veel energie, energie die er niet is. Mijn lange haar af moeten knippen omdat het borstelen te veel werk is.

ME hebben… mijn interieur is uitgebreid met een douchekruk, een zadelkruk in de keuken. En mijn wagenpark is veranderd van fiets en auto, naar een auto (die ik dus hooguit 2000km per jaar gebruik), scootmobiel, rollator en krukken.

ME hebben… in de supermarkt aangesproken worden dat ik te jong ben voor een scootmobiel, mensen die gewoon over je heen komen hangen om snel iets te pakken uit het schap waar je voor staat. Of ze rijden je gewoon ff een stukkie naar voren “ja, ik heb haast”… Gelukkig zijn er vele mensen meer die hulp aanbieden of ze iets voor me kunnen pakken. Maar die enkeling maakt het akelig, zo in je persoonlijke zone komen, ik schrik er elke keer weer van. En gelukkig bestaat picnic, wat het boodschappen doen in een supermarkt tot een minimum beperkt.

ME hebben… altijd opzien tegen doktersbezoeken, vaak niet serieus genomen worden, altijd je moeten bewijzen bij instanties, zoveel onbegrip en onwetendheid.

ME hebben… mijn gezin is uit elkaar gevallen, mede door mijn ziek zijn, niet meer de moeder kunnen zijn die ik graag wil zijn, niet meer de vriendin kunnen zijn die ik graag wil zijn, niet meer voor anderen koken als ze hulp nodig hebben, maar zelf hulp moeten ontvangen.

ME hebben… mijn dochter die mij regelmatig moet helpen naar bed, omdat ik weer eens te ver over een grens ben gegaan. Mijn dochter die in echt slechte periodes mijn medicijn doos moet vullen. Maar ook voor mij dingen meeneemt uit de stad of supermarkt, soms het koken overneemt, soms het huishouden moet runnen omdat ik niet m’n bed uit kan.

ME hebben… afhankelijk van mijn vader als standaard “taxichauffeur” bij elke afspraak (altijd medisch) en altijd mijn externe geheugen, want ik hoor de helft niet en thuis heb ik dan 100.000 vragen. Hij heeft bijna altijd wel het antwoord gehoord. Vaak nog even iets voor mij meeneemt uit de supermarkt, iets wat ik vergeten ben of wat niet leverbaar was.

ME hebben…. in slechte periodes weggestopt in mijn kamer, niets kunnen hebben qua licht, geluid, aanraking… dan denk ik, ik ben dood, alleen ik adem nog….

Michelle

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s