Ik ben mantelzorger voor Myriam, Myriam is mijn ex partner. Myriam heeft ME, ME heeft een rol gespeeld in het beëindigen van ons samenwonen. We wonen nu apart en alleen.
Het leven van Myriam speelt zich vooral af bij haar thuis samen met haar 2 windhonden. Ze woont op een rustige plaats waar er niet veel burenlawaai is en ook niet veel straatlawaai.
Terwijl ze vroeger heel lang aan één stuk door naar tv kon zien is dit nu niet meer het geval, een halfuurtje maximum en dan wat rusten, ook het lezen is heel moeilijk zo niet onmogelijk. Een boekenkast vol maar ze kan de boeken niet lezen, ze is nu sinds kort gestart met luisterboeken maar dit is ook tamelijk vermoeiend.
Sociale contacten heeft ze niet omdat die ook te vermoeiend zijn en de mensen veelal onbegrip tonen. De meeste mensen begrijpen het niet. Er komt een poetshulp om de 2 weken en iemand komt wekelijks eten koken voor haar, ik doe de boodschappen.
Af en toe gaan wij samen op boodschap bij een lokale supermarkt maar daar staat de muziek zo hard op dat dit korte bezoek soms de oorzaak is voor een slechte periode.
Het leven voor haar is dus heel beperkt maar toch vindt zij de kracht om dit vol te houden alhoewel zij er toch liever niet meer zou zijn …….
Voor mij als mantelzorger en ex partner betekent ME bij Myriam een spannend leven waarbij iedere dag, ieder moment iets kan gebeuren of veranderen. Het betekent ook een leven waar het volgens mij waardevol is om ME te aanvaarden zoals het is en zoals Myriam het beleeft. Niet proberen de grenzen te verleggen maar Myriam zelf haar grenzen laten bepalen. Eigenlijk gewoon er zijn en aanvaarden, en hulp bieden indien het gevraagd wordt.
Het voelt bij mij niet slecht om met ME bij Myriam om te gaan. Vroeger was dit anders. Ik word er nu niet meer ieder uur van de dag mee geconfronteerd door dat wij niet meer samenwonen, we zien elkaar enkele keren per week gedurende een 4 tal uur. Ik heb de indruk dat Myriam nu meer ziek kan zijn en ik meer mezelf kan zijn dan vroeger toen wij samenwoonden.
Ik hoop van harte dat er wat meer onvoorwaardelijk begrip komt voor de ernst van ME en wat ME met een mens en zijn omgeving doet, luister aub naar de ME patiënt en oordeel niet … luister ….
Paul,
Mantelzorger van Myriam
Foto: Myriam
Min of Meer's ME-Plein 