Hoewel ik veel baat heb bij Low Dose Abilify, (LDA, off label gebruik van Abilify), zit ik al geruime tijd op de voor mij optimale dosis en is het effect wat ik eruit kan halen wel bereikt.
Ik heb mooie sprongen gemaakt maar ben nog steeds 20 tot 22 uur per dag bedlegerig. Wat dat betreft zijn de blije foto’s van uitjes die ik soms plaats, zeer misleidend. Dat zijn de uitzonderingen waar ik een hoge prijs voor betaal.
Mijn behandelaar blijft dus zoeken naar andere mogelijkheden om symptomen te verlichten. Afgelopen jaar probeerde ik een veelbelovend medicijn. Maar vóórdat ik dat mocht proberen, moest een ander probleem eerst onder controle zijn.
Na twee maanden was dat gelukt en ging ik het slikken. Halverwege augustus bleek dat het toch niet bracht waar ik op hoopte en dat de bijwerkingen steeds heviger werden. Dus moest ik stoppen.
Daarna was het wachten tot er weer wat stabiliteit was ( lees mijn darmen weer gekalmeerd waren) voordat ik in september op het volgende “wonderspul” overstapte.
Dat doet niets. Dus stop ik daar na overleg ook mee en kijken we of het inderdaad niets deed, want soms stop je met iets en blijkt achteraf dat het toch iets deed….
Dus nu verkeer ik in een vacuüm van geduld hebben en wachten tot duidelijk is dat het inderdaad niets deed én mijn behandelaar een volgend medicijn voorstelt.
Dan is het jaar al weer bijna voorbij en ben ik qua nieuwe medicatie niets opgeschoten anders dan dat ik een en ander heb kunnen afstrepen van mijn lijst.
Elke keer een traject aangaan van iets uitproberen, hoop hebben, bijwerkingen ervaren en zien dat het niet goed uitpakte, doet wel iets met me.
Ja, soms pakt iets goed uit. Bètablokkers, Mestinon en LDA hebben mij van een donkere kamer gered. Gabapentine helpt mij de pijn onder controle te houden. Lioresal/Baclofen haalt de continu spierspanning wat uit mijn lijf.
Maar er zijn nog zóveel andere beperkingen en symptomen. Low Dose Naltrexon, Carnitine, Metformine, D ribose, Q10, b12 injecties, CBD/THC….ik probeerde het allemaal (en nog veel meer) soms met tijdelijk resultaat maar nooit met blijvend resultaat of met teveel bijwerkingen om het dragelijk te houden.
Ziekzijn bestaat uit wachten denk ik wel eens. Wachten op een diagnose, op een behandelaar, op medicatie, op onderzoek, op het goede moment om te beginnen met medicatie, op het moment dat de bijwerkingen verdwijnen of het moment dat je beseft dát die bijwerkingen niet gaan verdwijnen en er wéér een vleugje hoop door de wc kan worden gespoeld…..
Wie ME heeft moet beschikken over een flinke portie geduld en veerkracht.
Min of Meer 
Het is fijn dat je zo vooruit bent gegaan. Maar het voelt dubbel omdat je vaak nog zo lang moest rusten. Dat geld voor jouw en je naasten die je met je door het leven gaan.
Dat je verder mag gaan met je herstel.
Succes.
AJ
LikeGeliked door 1 persoon
Ik las we eens: een chronisch zieke heeft chronisch optimisme nodig. Ik heb dezelfde lijst (met nog een paar andere medicijnen) uitgeprobeerd en ben op bijna dezelfde blijvers uitgekomen, maar inderdaad, elke keer toch weer de moed opvatten om iets nieuws te proberen en dan meestal de bijwerkingen proberen te overleven en de teleurstelling als het niet blijkt te werken bij jou (of na een tijdje stopt met werken). En dan weer door naar het volgende medicijn omdat je toch hoopt op die procenten verbetering. Succes met je zoektocht!
LikeGeliked door 1 persoon
‘Medical Medium’ informatie (Anthony William) wel eens bekeken? Wie weet zou je er baat bij kunnen hebben. Veel chronisch zieke mensen knappen er enorm van op. Maar wrsch. ben je hier al mee bekend (?).
LikeLike
Ik ben niet op zoek naar tips
LikeLike
geduld en veerkracht , wat heb je daar al veel van nodig gehad .
ik wens je er nog veel meer van toe om vol te kunnen houden .
natuurlijk besef ik ook dat het maar een fractie van het totale beeld is wat je met ons eelt als je mooie , fijne , opgewekte foto’s plaatst ( blijf dat alsjeblieft ook doen )
LikeGeliked door 1 persoon