Op bezoek

Sem is in december verhuisd, van Diemen naar Betondorp, Amsterdam. Hij woont daar met zijn vriendin en een hele goede vriend.

Zien hoe zij daar wonen was een hele grote wens van mij, die belemmerd werd door een trap, want ze wonen op de eerste en tweede verdieping.

Ik loop al jaren geen trap meer en maak gebruik van een traplift. Het dagelijks meermaals de trap op en af lopen zorgde 5,5 jaar geleden dat ik vrijwel in een crash zat. En droeg daarmee enorm bij aan mijn achteruitgang.

Recent ben ik met andere medicijnen gestart die zorgen dat ik veel beter slaap en minder heftige PEM heb. Ik heb als een dolle gepaced ook (dit klinkt natuurlijk tegenstrijdig – ‘dolle’ en ‘pacen’ 😁 – maar het is even om aan te geven dat ik zeer gemotiveerd héél rustig heb aangedaan).

Nou is het zo dat ik eenmalig best wel een inspanning kan doen. Alleen dan niet de volgende dag wéér. Dus dacht ik, wat als ik “gewoon” toch die trap een keer oploop? En de PEM voor lief neem. Het is maar voor een keer.

De grote vraag was of mijn beenspieren nog voldoende zouden meewerken.

Afijn, we gingen dus naar Amsterdam! Met veel goede moed, adrenaline en door extra medicijnen en elektrolyten te nemen hebben we de omstandigheden  zo optimaal mogelijk gemaakt.

De hitte was wel een dingetje natuurlijk maar ik ging van een airco gekoelde slaapkamer naar een airco gekoelde auto en daar in huis lag ik in de ventilatorstroom met coldpacks en mijn benen omhoog. Op straat heb ik hooguit twee meter in de hitte gelopen.

En ik deed het! Trap op en af  volgens een geheel uitgedachte choreografie met hulp van Sem en Mischa.

Daar genoten van Surinaamse broodjes, roti en hun gezelschap. Ik heb de eerste verdieping van het huis (huiskamer, keuken en groot balkon) kunnen zien en daarmee een goed beeld gekregen van  hoe ze daar wonen met hun vriend.

Als ouder wil je maar een ding en dat is zien en weten dat je kind goed terecht komt. Natuurlijk had ik al filmpjes en foto’s gezien maar in het echie is alles toch anders en fijner.💙

De adrenaline is nog niet gezakt. Dat duurt nog wel even. Zoveel indrukken en prikkels zitten er nu in mijn hoofd. En het sorteercentrum in mijn hoofd is verkeerd afgesteld, dus alles wat daar binnenkomt aan prikkels en emoties wordt niet snel genoeg afgevoerd. Dat zorgt letterlijk voor kortsluiting in het brein. Ik voel dat in mijn hoofd (flitsen, overprikkeling, steken, druk) en in mijn lijf (fysieke onrust, gierend gevoel, trillen, overgevoeligheid voor aanraking)

Ik heb ook flinke spierpijn natuurlijk. Ik heb beenspieren gebruikt waarvan ik niet eens meer wist dat ik ze had! Maar het lukte!💪

Intens dankbaar en blij.  En dat mag ook wel eens gezegd worden

Martine