Ze zeggen wel eens dat je fietsen nooit verleert. Dat zijn bewegingen die ingesleten zijn, makkelijk worden opgepakt als je ze weer gaat doen en dat dat zo is voor heel veel handelingen die je miljoenen keren eerder uitvoerde. Mijn ervaring is echter anders.
Het hebben van ME wordt wel eens vergeleken met NAH (niet aangeboren hersenletsel). NAH kan ontstaan door diverse oorzaken, denk aan een tia, ongeluk, een beroerte of zuurstoftekort. Maar ook als gevolg van neurologische aandoeningen als MS en Parkinson. ME kan daar denk ik aan worden toegevoegd.
Handelingen die ik jarenlang automatisch deed, zijn sinds ik ME heb, behoorlijk ingewikkeld geworden en bestaan uit ontelbaar veel stapjes die ik allemaal moet bedenken alvorens ze uit te voeren.
Des te moeilijker is het dat ik snel het overzicht kwijt raak. Razend irritant, vroeger werkte ik als kok en kookte ik 10 gerechten tegelijk. Nu kan ik hooguit één ding doen, handelingen achter elkaar en niet tegelijkertijd.
De meest mensen met ME herkennen dit vast. Je raakt snel de kluts kwijt, hebt moeite met overzicht en concentratie, je bent niet meer stressbestendig en je krijgt bovendien stress van activiteiten die bij gezonde mensen geen stress veroorzaken.
Het goede nieuws is natuurlijk dát ik weer iets kan doen, ook al is het “maar” een handeling per keer. Dat is behoorlijk mindblowing voor iemand die 2,5 jaar in het donker lag. Maar het is ook vermoeiend en heftig.
Al die jaren hoefde ik me niet druk te maken over de praktische aspecten van het leven. Nu met een mantelzorger die uitvalt, zit ik ineens in een snelkookpan vol handelingen als koffie- en theezetten, kleding pakken, op tijd eten pakken uit de vriezer, bedenken wat we daarbij eten: rijst of pasta. In de vriezer kijken of die rijst of pasta op voorraad is of afgekookt met er worden (wat een brug te ver is)….
Het zijn gedurende de dag ineens talloze momenten waarop je bedenkt iets te gaan doen, hoe je dat uitvoert en in welke volgorde, hoe laat het dan moet gebeuren en dat je dus ook de tijd in de gaten moet houden.
De complexiteit daarvan is wellicht moeilijk voor te stellen voor een brein dat volledig functioneert.
Zoals een lotgenoot zei: “het zijn allemaal hersendelen die ineens weer actief moeten worden.”
Dat geeft een gevoel alsof mijn brein ontploft, hoe fijn het ook is dát ik nu soms weer zelf koffie kan zetten. Daarom kocht ik een cafetiere. Daarvan snap ik tenminste hoe het werkt.
Martine
Min of Meer 