Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Nog op de valreep

~ MB ~ 11 reacties

Terugblik en vooruitblik. Ik vind dat moeilijk. Ik kan vaak heel positief zijn behalve als het moet. Als iedereen brult over veel licht en liefde in het nieuwe jaar, dan word ik meteen tegendraads. Dat zegt veel over mij, ik weet het.

Jarenlang was het nieuwe jaar voor mij écht een nieuw begin. Ik was altijd vol verwachting over het nieuwe jaar. Want ik dacht elk jaar dat ik dé behandeling voor ME had ontdekt, dat ik zou gaan genezen als ik maar echt mijn best deed. Genezen bleek helaas niet een kwestie van mijn best doen.

De hoop is langzaam verdwenen. En wat overbleef is een pijnlijk besef dat het afgelopen jaar vol pijn en ziekte was en dat het nieuwe jaar daarin niet zal verschillen.

Ga ik dan niet vooruit? Soms. Met millimeters. Eigenlijk alleen als ik echt niets doe. Wat echt gekmakend is. Want zodra ik iets doe, staat het weer stil of crash ik.

Voor mij bestaat de uitdaging er dus uit om iets van vrede te vinden in het besef dat mijn leven is zoals het is en dat ik mijn verwachtingen heel laag moet houden. Dat lukt de ene dag beter dan de andere dag.

Natuurlijk wens ik iedereen een knal jaar toe. Maar dat is binnen de ME-gemeenschap niet realistisch. Er worden miljarden gepompt in het COVID-onderzoek en er is hoop dat de ME-gemeenschap kan profiteren van de daar opgedane kennis, gezien de overlap. Ook begint het biomedische onderzoek naar ME in Nederland op gang te komen. Voordat we daarvan profiteren zijn we toch wel een paar jaar verder.

De realiteit is dat ik sinds 23 december 2019 niet meer de buitenwereld in ben geweest. Ik weet nog precies welke kleding ik droeg.

Ik leef nu twee jaar opgesloten in huis. Of beter gezegd in mijn bed. Er is alleen sprake van noodzakelijke verplaatsingen, dus naar de wc en terug. Spring ik uit de band zoals op kerstavond (beneden eten met gezin) dan betaal ik daar een hoge prijs voor.

Dus áls ik iets wens dan is het realisme. Onder ogen durven zien wat er is en daar vrede in kunnen vinden. Zodat er ruimte komt om te zien wat voor moois er nog steeds is in mijn leven.

En dat realisme zou ik iedereen toewensen. Geen hysterisch “o wat zijn we blij en meteen op 1 januari vergeten wat we elkaar toewensen” maar zien wat er leeft bij mensen en betrokkenheid tonen. Kleine gebaren kunnen immers een grootse impact hebben.

Liefs,
Martine

Fijne feestdagen

~ MB ~ 12 reacties
Afbeelding MinofMeer

Fijne feestdagen. Het zijn maar twee woordjes maar ze kunnen zo pijnlijk zijn. We weten binnen de ME-gemeenschap niet zo goed wie we wel en niet fijne feestdagen kunnen wensen.

Sommige mensen zijn intens eenzaam tijden de feestdagen. Omdat ze daadwerkelijk alleen zijn. Of fysiek nergens naar toe kunnen en daardoor ongewild buitengesloten worden.

Sommige patiënten sluiten zich mentaal wat af. Om daadwerkelijk de dagen wat goed door te komen.

Ik ken mensen die dit jaar hun geliefde verloren. Die nu voor het eerst kerst ‘vieren” zonder hun partner. Maar wat vier je dan? Vált er wel iets te vieren?

Ik ken mensen die de feestdagen MOETEN vieren en waarvan de familie niet ondersteunend is. Waar geen begrip is voor de beperkingen. Dan is Kerst een veldslag van prikkels waar niet aan te ontkomen valt.

Zelf lig ik als we kerst vieren boven, terwijl er beneden bezoek is. En ja, dat doet iets met me.

Op kerstavond zijn we hopelijk even met de kinderen samen. (Ik heb met de komst van schoondochter een groter gezin nu 😍) We hopen samen te eten en elkaar cadeaus te geven. Maar ik maak me er nu al druk om. Gaat dat wel lukken? En kan ik het mentaal aan ongewassen en in pyjama even beneden te zijn? En kan ik het niet beter beperken tot cadeau geven en me verder terugtrekken?

Maar, anderen vieren daadwerkelijk iets. De geboorte van een kindeke. Of de winterzonnewende. Of het samenzijn met geliefden. Of het feit dát we er nog zijn, nog leven.

Dus, fijne feestdagen allemaal. Voor zover mogelijk. Hopelijk bevatten deze dagen voor iedereen wat lichtpuntjes. En zo niet, dan hopelijk wel veel chocolade.

Liefs,
Martine

Hoe ik mij voel

~ MB ~ 10 reacties
Afbeelding: Min of Meer

Iedereen zegt altijd dat ik zo sterk ben. Dat ben ik niet. Ik heb geen keus. Had ik de keus, dan rende ik keihard weg.

In mij is er altijd strijd. Een wedstrijd tussen overgave, woede, onmacht, verdriet en nog een heleboel andere emoties.

Mocht je je afvragen hoe dat eruit ziet. Nou zo dus…

Wachten

~ MB ~ 7 reacties
Afb. MinofMeer

Ziekzijn is wachten.
Wachten op mijn eten en drinken.
Wachten op een moment dat ik goed genoeg ben om te douchen.
Wachten op een reactie van mijn arts.
Wachten tot de pijnstillers werken.
Wachten op de avond, want dan is de dag voorbij en heb ik het weer gered.
Wachten tot ik klaar ben met rusten en weer iets kan doen.
Wachten op wetenschappelijk onderzoek dat mijn leven verandert.
Wachten op genezing.
Wachten op het moment dat mijn leven verder gaat.

Wachten tot dit voorbij is.

Rust

~ MB ~ 6 reacties

De komende maand ga ik in alle rust schrijven aan een paar artikelen over PEM. Ik ga daarnaast lekker tekenen, lezen, rusten en de balans van een extreem roerig jaar opmaken.

Dat doe ik offline. Zoals wel vaker duik ik even onder. Blijkbaar is dat eens in de zoveel tijd nodig voor mij.

Tot later! 💖

PEM

~ MB ~ 1 reactie

Hoe belangrijk het is te blijven schrijven over PEM en de boodschap te herhalen, bleek na mijn vorige stukje over PEM. Ik ontving reacties van ME-patiënten die niet wisten wát PEM was maar wel het fenomeen herkenden.

Ook ontving ik reacties van mensen die vertelden dat ze soms bewust forceren omdat “er anders helemaal niets meer kan, ik wil toch wel een beetje blijven genieten”.

Dat zijn dus twee soorten reacties. De eerste dus van PEM-maagden en de tweede van even heel oneerbiedig gezegd, ‘realiteitsontkenners’.

Het is best schokkend dat mensen in deze tijd waar zoveel meer bekend is over ME dan toen ik ziek werd in 2008, de diagnose krijgen zonder relevante informatie te ontvangen over het belangrijkste symptoom van deze ziekte.

Het is ook schokkend dat er patiënten zijn die wel weten wat PEM is maar denken dat ermee onderhandeld kan worden. Zoals ik laatst schreef, er is maar een PEM nodig om bedlegerig te worden. Ik was overigens ooit zelf een realiteitsontkenner dus ik wil niemand afzeiken. Wel waarschuwen.

De komende tijd ga ik daarom meer over Post Exertionele Malaise schrijven. Want dit moet je weten als patiënt: hoe het zich manifesteert, wat het gevaar is van een PEM, wat een stapel PEM is en zo kan ik nog veel meer bedenken.

Wordt vervolgd! Eerst even zelf uitpemmelen van mijn beneden eten avontuur.