Geluk, dat dit lukt. Geluk, dat ik liggend afleiding heb in kleuren en vormen tekenen. Vergetelheid. Even in mijn eigen fantasie leven en mijn realiteit buiten sluiten.
Geluk
Auteur: 10
Erbij zijn
Fluister mijn naam
op elke mooie plek
waar jij bent.
Schrijf Martine
in het zand
op het strand.
Verstop briefjes
met goede wensen
voor mij in het bos.
Zing op straat
zo vals als je kunt
in mijn plaats.
Denk aan mij
bij wat je ziet
en wat je beleeft.
Reis met mij
in jouw hart
de wereld rond.
Wil je,
kun je
doe jij dat?
2022. En nu?
Het is ruim twee jaar geleden sinds ik in een megacrash raakte. Eerst was ik alleen bedlegerig maar “ineens” ontaardde het in een maandenlange angstaanjagende ervaring, absolute horror, ik kan het niet anders omschrijven.
Op het dieptepunt dacht ik dat ik doodging. Toen bleek dat dat niet gebeurde, werd ik bang om niet dood te gaan, want zó wilde ik niet verder leven.
Nu twee jaar later ben ik er nog. Op de een of andere manier is de achteruitgang tot stilstand gebracht, met behulp van medicatie, pacing en een flinke portie geluk vermoed ik.
Er waren en zijn diverse “probleemgebieden”, bijvoorbeeld slaap, pijn, overprikkeling, voedselintoleranties, cognitieve stoornissen en in zijn algemeenheid de POTS en het onvermogen van mijn lichaam en zenuwstelsel om tot rust te komen.
Met medicatie zijn de scherpe randjes van de POTS gehaald en inmiddels kan ik een paar keer per dag wat meer overeind zitten. Na 1,5 jaar experimenteren met diverse medicijnen, is eindelijk ook de pijn redelijk onder controle. Dat betekent ook dat mijn zenuwstelsel iets meer tot rust is gekomen. Als je altijd barst van de pijn, staan je zenuwen gewoon enorm op scherp.
Evengoed is pijn nog een groot issue in mijn leven.
Cognitief ben ik enerzijds wat scherper, anderzijds kan ik bijvoorbeeld geen boeken meer lezen (gelukkig wel luisteren) en ik kan nog steeds niet goed een gesprek volgen of voeren. Het is meer dat de cognitieve online alertheid is verbeterd.
Kijk ik naar twee jaar geleden en nu dan zakt de moed me wel eens in de schoenen. Hoewel ik het toen als horror ervoer en nu niet, lig ik uiteindelijk wel nog steeds 24 uur per dag in een donkere kamer. Soms op betere dagen met de gordijnen op een kier. Maar toch. Het is moeilijk vooruitgang te zien. Toch is deze er wel. Het gebeurt alleen in millimeters en minuutjes belastbaarheid. Niet meetbaar voor een buitenstaander, wel voor mij.
Winst wordt ook bereikt door keuzes. Gedwongen door de situatie voel ik feilloos aan waar ik energie aan wil besteden. Tekenen gaat voor douchen. Kunst gaat voor bezoek. Aan veel mensen besteed ik geen energie meer. Kan niet, lukt niet.
Kijkend naar mijn gemoed zie ik dat daar de grootste winst is behaald. Hoewel er in mij wel veel angst is achtergebleven na de afschuwelijke ervaring van de afgelopen twee jaar, voel ik me mentaal ook beresterk, niet kapot te krijgen. Een kleine zonnestraal die over het plafond kruipt kan een golf van geluk teweeg brengen. Er is een intensiteit die toch voor een soort balans zorgt in mij, een tegenwicht voor de rest.
Een deel van de energie die ik heb, stop ik in awareness en bewustwording. Voor mij is dat een verplichting die ik op me heb genomen omdat ik het geluk heb te kunnen vertellen hoe het is. Anderen kunnen dat niet of niet meer. Uit respect voor hen deel ik mijn verhaal en mijn kwetsbaarheid en hoop ik ME-patiënten een gezicht en een stem te geven.
Jij kunt dat ook. Door je te informeren over ME, door blogposten te delen en alert te zijn op desinformatie over ME.
Voor nu dikke dankjewel voor je aandacht en je steun.
Martine
Een megacrash (2)
Maandag verscheen het eerste deel van de beschrijving van een maandenlange zware crash. Vandaag deel 2: Hoe het was.
🔹ANGST EN DEPRESSIE
Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Kennismaken
Zaterdag is het hier volle bak. De familie komt bijeen om Sems verjaardag te vieren. Allemaal mensen die ik graag zou willen zien, maar niet kan zien.
Dit jaar zijn de ouders van de vriendin van Sem er bij. Plus haar broer en zus. Ook die kan ik niet zien. In een normale wereld zouden Mischa en ik kennismaken met haar ouders, omdat onze kinderen smoorverliefd zijn.
In mijn wereld gaat dat niet. Ik heb het scenario al 100 keer door mijn hoofd laten gaan. Klopje op de deur. “Binnen”. Daar staan ze. Twee is eigenlijk al teveel. Dus even terugspoelen, laten we er een tegelijk binnenkomen. Het is een fantasie immers. “Kom verder. Hoi. Het spijt me je zo te moeten ontvangen”.
Klets klets, bla bla. Het zweet gutst onder mijn oksels vandaan. Na waarschijnlijk twee minuten hoor ik niet meer wat er gezegd wordt.
Of ik schiet zo in een adrenalinerush, dat ik de rest van het gezelschap beneden ook uit nodig. “Kom verder, kom verder. Ja hoor, allemaal. Met zijn 15-en in deze kamer past vast. En zo niet, buik in, doorlopen en via het raam jezelf naar buiten gooien”.
Het ongemak van de situatie vliegt me enorm aan. Ik wil deze mensen graag leren kennen. Ze zijn belangrijk in het leven van mijn kind en hebben hem zeer gastvrij opgenomen in hun gezin. Maar een sociaal gesprekje van een paar minuten zal voor mij enorme gevolgen hebben.
De prijs is hoger dan ik nu kan betalen. Dus doe ik niets. Misschien schrijf ik een kaartje. Ik kijk even wat goed voelt. En in gedachten zwaai ik wel.
Moeder en kind
Moeder zijn terwijl je ernstig ziek bent, slaat een gat in je hart. Daarin zitten alle gemiste momenten met je kind. Alles waar je niet bij bent, maar waar je wel bij had moeten zijn. De grote en kleine stapjes in het leven. De triomfen, valpartijen, feestjes, wandelingen, oudergesprekken op school, voetbalwedstrijden, samen kleding kopen, knutselen, spelletjes doen.
Aanwezig zijn in zijn leven op een andere manier dan liggend in bed luisteren naar verhalen.
Een goed contact bestaat niet uit kwantiteit maar uit kwaliteit, aandacht, met je geest aanwezig zijn. Ik weet het. Maar toch….
Een megacrash. (1)
Eerder schreef ik in mijn ziektefeuilleton dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september 2019 in een afschuwelijke crash, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en lag in het donker. Dat bleef eigenlijk zo. Buiten dat ik na die enorm lange PEM wel weer wat cognitief verbeterde, speelt mijn wereld zich sinds najaar 2019 af in bed.
Doorgaan met het lezen van “Een megacrash. (1)”Begrip en bewustzijn
Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb’s van mensen die zeggen: “o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla”.
Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die niet lekker lopen, die je verdrietig maken of waar je last van hebt.
Elk huis zijn kruis.
Mijn intentie is altijd om te delen wat leven met ernstige ME inhoudt. In de hoop dat de kennis en ervaring die ik deel, zich als een olievlek verspreid.
In de hoop dat jij een volgende keer tegen een “onwetende” een juist beeld kunt schetsen, mocht ME ooit ter sprake komen.
In de hoop dat jij anders over ME gaat denken.
In de hoop dat jij beter geïnformeerd wordt over de potentieel dodelijke ziekte ME.In de hoop dat jij beseft dat mensen met ME hoognodig zorg en ondersteuning behoeven.
In de hoop dat jij ziet dat 25% van de ME-patiënten levend begraven wordt, genegeerd door de medische wereld.
In de hoop dat jij beseft dat het best krankzinnig is dat ik een aandoening heb waar geen biomedisch onderzoek naar is gedaan omdat de psychiatrie verkondigt dat ik mijn ziekte in stand houd door mijn gedrag. Er is blijkbaar ziektewinst te behalen en in ruil daarvoor gaf ik mijn werk, vrienden en zelfstandigheid op om liggend in het donker lekker van die ziektewinst te genieten.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, gewaarschuwd wordt.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, misschien geïnspireerd raakt om zelf ook ME-awareness te kweken.
Ook in ons land zijn er nog steeds mensen die menen dat gedragstherapie een geschikt middel is voor mensen met ME. Deze mensen krijgen nog steeds een podium, in tijdschriften, op congressen.
Behandelaren die het op zich misschien best goed bedoelen, doen een onderzoek naar hoe zij ME-patiënten het beste kunnen helpen en schrijven in hun onderzoeksopzet klakkeloos zwaar verouderde en incorrecte informatie over ME.
“Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Dit gaat over mij hè!
In een FB ME-patiëntengroep waar ik zit, lees ik veel berichten van lotgenoten die niet geloofd worden door hun omgeving. Die hun ziekzijn continu moeten bewijzen naar mensen die heel dichtbij ze staan.Ik kom online nog steeds lotgenoten tegen die de diagnose net ontvingen en doorgestuurd worden naar de GGZ voor een traject met gedragstherapie en beweegtherapie en die onwetend zijn van de potentiële gevolgen daarvan. Want hun arts heeft gezegd dat het in hun hoofd zit. En de arts zal het wel weten toch?
Nee, de arts weet het niet. En het enige wat ik kan doen is vertellen hoe het wel zit. Dus deel ik het.
Ik toon mijn kwetsbaarheid, mijn pijn en mijn verdriet in de hoop dat het omgezet wordt naar begrip over en verdieping van het besef dat ME meer is dan een beetje moe zijn.
Vandaag
Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk op de borst, hersenmist en pijn.
De pijn wordt ook wel coat hanger pain genoemd, naar de plek tussen nek en schouderbladen. Die plek vormt een driehoek die doet denken aan een kleerhanger, vandaar de naam coathanger pain.
Te lang overeind zijn of hitte zijn triggers voor deze pijn. En met te lang bedoel ik langer dan een paar minuten. Meestal lukt het wel om naar de wc te gaan of even overeind te zitten om iets te pakken. Gisteren niet. Het gevolg is een coatpain-aanval. Denk aan een scherpe stekende pijn. De pijn vlamt bovendien op met elke ademhaling, omdat dan de ribbenkast beweegt en het gebied tussen de schouderbladen licht meebeweegt. De oplossing is uitliggen en er doorheen puffen.
Vandaag niet even op twee kussens liggen om iets te doen maar plat blijven liggen. Buiten de coathanger pain, speelt de fybromyalgie op vandaag, vooral rond mijn heupen. De zenuwpijn is vandaag wel onder controle, dus daarover geen geklaag. Het moeilijkste hieraan vind ik dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat kan ik op zich nooit, maar ik heb zo in bed een zwaar bevochten status quo bereikt van bedlegerig zijn maar toch verspreid over de dag dingetjes doen waar ik me goed bij voel of waar ik blij van word. Denk aan me kunnen wassen, ondergoed verwisselen of even tekenen.
Leven met ME is een 24-uurstraining in loslaten en al liggend meebewegen met wat zich aandient.
Kleur
Ik wil, ik voel, ik doe, ik maak. Ik lijd, ik forceer en ga tekeer. Het tekenen is mijn talisman, mijn bezweerder tegen donker. Mijn op afstandhouder van pijn. Mijn “scheer-je-wegroeper” van verdriet.
Als bijna niets kan, klamp ik me vast aan iets. Zeker als dat iets vol kleur en vorm is, mij doet voelen dat ik leef, ook al ben ik levend begraven.
