Zoals ik vorige keer schreef, raakte ik in een vrije val na een midweek Schagen in september 2019. Na terugkomst kreeg ik een flinke crash en die duurde 6 weken. In oktober knapte ik weer wat op en vloog onmiddellijk met scootmobiel en al naar de bioscoop, voor een middagvoorstelling van de Dowton Abbey-film. Die moest en zou ik zien voordat het te laat was. Daarna nog een bezoek aan de dierenarts met kat Gerrie en er volgde weer een crash.
Daarvan herstelde ik niet meer. De uitputting werd met de dag erger en eigenlijk verergerden al mijn klachten. Bovendien kreeg ik er nieuwe klachten bij. Het lukte me niet meer echt om te staan. Dat leverde duizelingen, knallende hoofdpijn, rare hartslaguitschieters, benauwdheid en kortademigheid op. Het voelde alsof er iemand op mijn nek zat en naar beneden duwde. Het begon mild maar werd steeds erger. Terugkijkend ontwikkelden deze klachten zich al vanaf 2017 en escaleerde het in 2019.
Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline. Ik dacht dat ik wat overspannen was geraakt door de felle achteruitgang en zo vatte mijn toenmalige behandelaar het ook op. Ik kreeg verschillende supplementen voorgeschreven en mediteerde me suf, maar niets hielp.
Zo modderde ik door tot ik in een facebooksupportgroep las over POTS en dysautonomie. Ik vroeg en kreeg uitleg van lotgenoten en met deze informatie werden ineens al mijn nieuwe klachten verklaard. Ik had POTS en zou mijn schoen opvreten als het niet zo was!
Vrij snel daarna kwam ik terecht bij een kliniek die gespecialiseerd is in ME en dysautonomie. De uitslag viel behoorlijk tegen, al was het geen verrassing natuurlijk. Na jaren van milde en matige ME, had ik nu ernstige ME. Helaas bleek ik ook een ernstige vorm van orthostatische intolerantie/POTS te hebben, fibromyalgie en iets wat geheugenstoornissen werd genoemd. Dat laatste zeker ook door de PEM waar ik vrijwel continu inzat.
Wat is orthostatische intolerantie en POTS?
Orthostatische Intolerantie (OI) is een vorm van dysautonomie, een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals je bloeddruk, je hartslag en je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.
OI kun je uitleggen als ziek worden door zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.
Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt. Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling. De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.
POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. De staande kanteltafeltest is mij gelukkig bespaard gebleven, gezien mijn slechte toestand.
De ME en POTS houden mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander. De adrenaline waar ik zo’n last van had, was eigenlijk een normale hormoonregulatie om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven.
Omdat ik niet wist en begreep dat het overeind zijn mij zo ziek maakte, heb ik mijn lijf twee jaar lang op een afschuwelijke manier geforceerd met verschrikkelijke gevolgen.
👉Volgende keer: bedlegerig
