Wat heb ik?

Vorige keer schreef ik over het begin van mijn ziekzijn en het gebrek aan duidelijkheid over wat ik mankeerde. Een aantal klachten deed mij denken aan een ziekte die ik jaren geleden had. Het was namelijk niet voor het eerst dat ik langer ziek was. In 2000 kreeg ik sarcoïdose, een auto-immuunaandoening waarbij er ontstekingen in het hele lichaam kunnen voorkomen.

De ziekte volgde meteen na een depressie als gevolg van een traumatische gebeurtenis. Een symptoom van depressie is vermoeidheid, dus toen ik tegen mijn psycholoog vertelde dat ik me continu moe voelde, kreeg ik als tip dat ik meer moest sporten, want beweging is goed tegen depressie. Dat klopte ook zeker. Het hielp in eerste instantie goed. Tot ik een jaar later merkte dat het kwartiertje naar mijn werk fietsen iets was waar ik uren van moest bijkomen. Ik liep daar rond met twee knal paarse wangen van de inspanning en begreep er niets van. Hoe meer ik mijn conditie probeerde te verbeteren, hoe beroerder ik werd.

Op een stralende lentedag belandde ik met mijn vriend Mischa in de Jordaan bij een vriendin. We zaten daar op de stoep te kletsen en biertjes te drinken en ineens zag ik een vreemde plek op mijn onderbeen. Eerst dacht ik dat het een steek van een paardenvlieg was maar binnen een week zaten mijn benen onder de vreemde plekken. De huisarts hoorde mijn verhaal aan, bekeek de plekken en stuurde me door naar het ziekenhuis voor longfoto’s.

In de tijd tussen de onderzoeken en de diagnose zwol mijn rechterbeen ineens gigantisch op tot formaat olifant. Met een collega die een auto had sjeesde ik naar de huisartsenpraktijk, alwaar een vervangende huisarts in mijn dossier keek en vertelde dat ik sarcoïdose had. Voor de zekerheid schreef hij het ook even op een notitieblaadje zodat ik de naam van mijn aandoening langer dan tien seconden kon onthouden.

Sarcoïdose is redelijk eenvoudig te diagnosticeren. Naast afwijkingen op de longen werden er ook afwijkingen in het bloed gevonden. Samen met de vreemde plekken op mijn onderbeen – erythema nodosum – en klachten als benauwdheid, vermoeidheid, darmklachten, enorme zweetaanvallen en continu verhoging, was het plaatje compleet. Ik kwam onder behandeling bij een internist, kreeg medicatie voor de darmklachten en verder werd er rust voor geschreven.

De ziekte komt voor in gradaties. Bij de meeste mensen verdwijnt het na een paar jaar en blijft het bij een eenmalige aanval. Maar er zijn ook patiënten die er nooit meer vanaf komen en wiens levenskwaliteit ernstig wordt aangetast.

Vanwege de klachten zat ik een paar maanden ziek thuis. In eerste instantie moest ik mijn leven flink aanpassen maar langzaam ging het weer wat beter. Ongeveer anderhalf jaar na de diagnose werd ik genezen verklaard en twee maanden later, in juni 2001, was ik zwanger.

En dat was dat.

Behalve dat ik me daarna nooit meer helemaal jofel heb gevoeld. Met wat ik nu weet, denk ik dat de sarcoïdose iets in mijn lichaam getriggerd heeft en een aanzet heeft gegeven voor de ME. Maar dat wist ik in 2008 natuurlijk niet.

👉 Volgende keer: ‘We vinden niets, het is vast psychisch’