Nog steeds wordt er door veel mensen gedacht dat er over ME nauwelijks iets bekend is. Dat idee heeft gevolgen voor hoe er naar de ziekte wordt gekeken.
Mijn huisarts zegt het elke keer weer, en ook bezoek zei laatst tegen mij dat ME best vaag is. Zou de weerstand ertegen misschien komen doordat het te faken is, werd me gevraagd.
Dat bleef hangen en ik moest er even goed over nadenken.
Zoals jullie misschien weten is tekenen een grote hobby van mij. Dat doe ik liggend op bed, bij voorkeur met poscamarkers. Vaak kan het maar een paar minuten per keer, maar ik geniet er enorm van om te doen.
Met veel blijdschap kan ik nu een ontzettend leuke actie aankondigen. ♥️💜💚💙
Samen met de Vlaamse patiënten vereniging 12ME maakte ik kerstkaarten van een aantal van mijn tekeningen en die worden verkocht ten bate van biomedisch onderzoek naar de ziekte ME!
Voor een setje van 8 kaarten, inclusief gouden enveloppen en verzendkosten, betaal je slechts:
👉 €10
👉 Voor 2 setjes: €18
👉 en voor 3 setjes: €24
Zowel in België als in Nederland.
Op de foto’s zie je hoe de kaarten zijn geworden!
Het geld dat we met deze actie ophalen gaat integraal naar Open Medicine Foundation, een Amerikaanse ngo die hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME financiert.
👌Als je voor eind november een setje koopt, wordt jouw bijdrage aan OMF verdriedubbeld wegens Triple Giving Tuesday!
Interesse?
Stuur een pb of mailtje naar dascha@12me.be met je adres en we sturen de kaartjes naar je op.
Je kan het verschuldigde bedrag overschrijven op BE60 0689 4372 7070 t.a.v. 12ME met de mededeling ‘kerstkaartjes’.
Delen vinden we super🙏🏼💙.
Overgenomen van ME Centraal vandaag:
De tekening van Martine siert de inleiding van de #verjaardagskunstkalender
🔹 Kleur in het donker 🔹
Leven met ME is kunst en het vergt oefening dat onder de knie te krijgen. Want er is geen mens dat goed voorbereid is op de hel van ME.
Toen ik in de winter van 2020 de afgrond inkukelde, werd mijn wereld zwart. Letterlijk, want ik lag in het donker omdat ik het licht niet verdroeg. Toen ik heel langzaam de afgrond uitkroop, kreeg ik behoefte aan mij op een andere manier dan verbaal te uitten.
Schrijven gebeurt altijd zo zorgvuldig mogelijk bij mij, een proces van schrijven, schrappen, herschrijven en ik kreeg juist behoefte aan spelen. Spelen zonder doel met wel de mogelijkheid om mij te kunnen uitten. Zou tekenen iets voor mij zijn?
Er was een praktisch bezwaar, ik kan niet tekenen. Nog steeds niet maar ik vond een vorm waarbinnen het mij lukt me te uitten en creatief bezig te zijn. Het geeft veel voldoening om emoties die ik voel over het ziekzijn, op papier te zetten op een eenvoudige manier die voor iedereen herkenbaar is.
Het tekenen zelf gebeurt in een flow, liggend in bed en het eerste jaar vrijwel geheel in het donker met een lampje op het papier gericht. Het werd lekker mijn licht in de donkere tunnel.
Leven met ME is kunst en kunst kan het leven met ME net wat dragelijker maken….
Martine
MinofMeer’s ME-Plein https://minofmeer.blog
#levenmetMEiskunst
#kunst
#verjaardagskalender
🔹🔹🔹
Interesse in deze mooie kunst/verjaardagskalender?
Stuur dan een mail naar info@12me.be ovv “kalender” met daarbij vermelding van je adresgegevens.
€15 voor 1 kalender
€25 voor 2 stuks en
€32,50 voor 3 stuks
inclusief verzendkosten in België en Nederland.
De gehele opbrengst gaat naar de Open Medicine Foundation.
zie ook: https://bit.ly/3p9Tax7
Voor een buitenstaander is de commotie in de ME-gemeenschap misschien niet goed te begrijpen.
Waar maken we ons zo druk om? Dit is een poging om het heel simpel in woorden te vatten
🔹Erken ME
Er is jaren geknokt met energie die er niet was om ME op de politieke agenda te zetten en te laten erkennen dat het een ernstige multisysteem ziekte is waar biomedisch onderzoek naar wordt gedaan. Dat is gelukt, in 2018 verscheen er een rapport van de Gezondheidsraad dat zeer hoopgevend was en niet mis te verstaan.
🔹Opdracht aan ZonMw
VWS gaf opdracht aan ZonMw een traject in gang te zetten van biomedisch onderzoek.
Dat onderzoek moet wel op de juist mensen worden gedaan, die voldoen aan de juiste criteria. Namelijke ME-patiënten die PEM ervaren.
ZonMw heeft de afgelopen jaren bekeken naar wie het te verdelen subsidiegeld gaat.
🔹Bekendmaking subsidiegoedkeuringen
Vorige week werd bekend gemaakt wie er met een deel van de subsidies aan de slag mag en wat er onderzocht wordt.
🔹De verkeerde partij
4,4 miljoen euro gaat naar een consortium geleid door Judith Rosmalen, die bekend is geworden door haar psychische benadering van ME (de biopsychosociale kijk).
Mede door haar toedoen is de ziekte zo gestigmatiseerd en hebben vele patiënten gedragstherapie moeten volgen, waarna er in veel gevallen een ernstige verslechtering volgde tot bedlegerigheid aan toe.
🔹Gevolgen gedragstherapie bij ME
Het grote bezwaar aan CGT voor ME is dat patiënten worden gedwongen te erkennen dat ze zich ziek denken, en dat ze hiermee hun ziekte in stand houden. Er wordt ze geleerd hun grenzen te negeren en te forceren. Met inspanningontolerantie (PEM) wordt geen rekening gehouden.
Ik ken ontelbaar veel mensen die ernstig ziek zijn geworden door de behandeling die Rosmalen nog steeds actief promoot, namelijk CGT en GET.
🔹 Tegenwerking ME-patiënten
De biopsychosociale (bps) benadering is door haar toedoen en handelen doorgesijpeld in alle zorglagen waar ME-patiënten mee te maken krijgen, van hoe ze door een huisarts benaderd worden tot WMO aanvragen en geweigerde UWV uitkeringen. Om het nog maar niet te hebben over het gebrek aan steun van familie en vrienden, omdat die ook vaak denken dat ME psychisch is.
🔹Trauma
Het toewijzen van 4,4 miljoen euro naar een consortium dat door haar geleid wordt, is voor de ME gemeenschap een traumatische gebeurtenis. En het heeft oude trauma’s getriggerd.
Dat zij nu in een interview zegt dat biomedisch onderzoek naar ME hard nodig is, is te schijnheilig voor woorden aangezien zij dit zelf altijd heeft tegengehouden. Mijn oma zaliger zou zeggen, ‘ga je mond spoelen Judith’.
Maar wat wij patiënten moeten doen met die nare smaak van verbittering, trauma en wanhoop? Hoe moeten wij onze monden spoelen en het zout uit de wonden krijgen?
Tekst en Tekening: Martine
23 maart 2021:
“De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.”
Gisteren heb ik gehuild van geluk en verdriet.
Geluk omdat er eindelijk na al die jaren perspectief is voor ME-patiënten. Een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma van €28,5 miljoen naar ME betekent dat wij eindelijk gezien en gehoord worden, in plaats van niet serieus genomen of weggezet te worden als overgevoelige aanstellers.
Geluk omdat kinderen die nu ME hebben misschien gaan meemaken dat er een behandeling komt, als er een biomarker wordt gevonden.
Geluk omdat jonge ME-patiënten misschien toch hun dromen kunnen zien uitkomen, een opleiding kunnen gaan volgen, kinderen kunnen krijgen, misschien zicht krijgen op een leven waarin ze “beheersbaar” ziek zullen zijn.
Geluk omdat er straks hopelijk minder ME-patiënten zullen zijn die dramatisch verslechteren door onkunde en verkeerde interventies.
Geluk omdat er mensen voor mij zijn blijven knokken, met niet aflatende inzet, vaak ten koste van de eigen gezondheid.
Maar ook verdriet om al die verloren jaren en verloren levens. Om die ME-patiënten die zijn overleden aan orgaanfalen, door euthanasie, door zelfmoord, omdat ze op waren, geen enkele vorm van levenskwaliteit meer hadden.
Verdriet om die ME-patiënten die in het ziekenhuis terecht kwamen waar geen rekening werd gehouden met hun extreme overgevoeligheden voor licht, geluid en aanraking. Waar niet geaccepteerd werd dat ze niet konden lopen en het eten buiten bereik werd gezet, om iemand “te stimuleren”.
Verdriet om wat regelrechte verwaarlozing en mishandeling is geweest (en nog steeds) vanuit de medische wereld naar ME-patiënten toe.
Verdriet omdat ik al sinds 2008 ziek ben en het merendeel van mijn moederschap op de bank en in bed doorbracht.
Verdriet omdat ik al die rollen in het leven, van moeder, vrouw, zus, dochter, collega, vriendin, niet heb kunnen oppakken op een manier die bij mij past. Eeuwig en altijd ingeperkt door de ME tot mijn wereld zo klein werd als een kamer van 5 bij 3. Tot de wereld zo klein werd als mijn bed.
Ik vier feest met een bitter randje en met een PEM tot gevolg. Want huilen wordt ook afgestraft, ook al is het van geluk.
GRAAG DIT BERICHT DELEN
Deelname van hen aan toekomstige research is een harde eis van Groep ME-Den Haag. Kom jij of iemand die je kent daarvoor in aanmerking? Neem dan kontakt met ons op via MEDenHaag@gmail.com
We gaan ingaande deze oproep een bestand aanleggen van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de Internationale Consensuscriteria (ICC): grotendeels danwel volledig bedlegerig en hulpbehoevend voor wat betreft de basisfuncties).
Door hoe het ZonMW-researchagenda proces zich ontwikkelt, staan wij positief tegenover de toekomst vwb biomedische research in ons land naar ME. Wij verwachten dat er goede onderzoeken zullen worden aangevraagd en goedgekeurd. Dat zal, als de minister begin 2021 de researchagenda goedkeurt inclusief het voorgestelde budget, na half 2021 kunnen beginnen.
Het zal ongetwijfeld nog een tijd duren voordat researches echt van start gaan (naar schatting eind 2021/begin 2022), maar we zijn graag voorbereid.
Een harde eis die wij als Groep ME-Den Haag aan te honoreren subsidieaanvragen stellen, is deelname van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de ICC). Extra aandacht voor hen is ook conform de adviezen van de Gezondheidsraad. Dat heeft 3 belangrijke redenen:
a. Omdat zij het grootste risico lopen op overlijden, soms binnen afzienbare tijd (het GR-adviesrapport erkent ook die urgentie)
b. Omdat bij hen de meeste data te verkrijgen zijn: immers de ziekte heeft zich bij hen verder ontwikkeld.
Ernstig en zeer ernstig zieke ME-patiënten waarvan een anamnese bekend is, kunnen een goudmijn aan onderzoeksdata zijn.
c. Omdat het gevoel dat zij ertoe doen en ergens toe dienen een gunstig effect op hun welbevinden kan hebben, al is het maar voor even. De opvolging dient dan ook heel transparant te zijn, zodat zij na een tijdje niet de indruk krijgen dat er niets met hun gegevens gedaan is/wordt.
Daarom zijn wij op zoek naar hen. Het is natuurlijk de bedoeling dat deze mensen thuis bezocht worden of op een andere manier benaderd. Het is de researchers bekend dat zij zelf nergens naar toe kunnen. Er zal door researchers moeten worden gebrainstormd wat van hen af te nemen zonder hen al te veel te belasten. Ze zullen sowieso een (ernstige) prijs moeten betalen in de vorm van PENE.
Vandaar deze oproep.
AANMELDING
* Mocht je als (zeer) ernstig zieke ME-patiënt dit kunnen lezen en beschikbaar willen zijn voor research, meld dat dan via MEDenHaag@gmail.com
* Mocht je iemand kennen met zeer ernstige ME, tast dan als de gelegenheid zich voordoet zijn/haar bereidheid af beschikbaar te zijn voor research, en meld dat via het emailadres MEDenHaag@gmail.com
Na aanmelding word je benaderd door ons om te kijken of het mogelijk is meer gegevens te verzamelen.
We beginnen vroeg met deze oproep, en zullen hem elke maand herhalen met een update hoeveel aanmeldingen er inmiddels zijn (uiteraard anoniem).
Alvast onze dank.
Namens Groep ME-Den Haag,
Mirande de Rijke, initiatiefneemster Burgerinitiatief
Oorspronkelijke tekst via fb:https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2841565372613869&id=141899675913799
Tekst via ME Centraal: https://mecentraal.wordpress.com/2020/11/12/dringende-oproep-groep-me-den-haag-laten-we-de-ernstige-en-zeer-ernstig-zieken-zoeken/
Vandaag passeerden we de grens van €3000!
Ik wiebelde met mijn tenen
Riep zachtjes jeej!
En liet wat traantjes lopen
Maar in gedachten
Stond ik te springen op mijn bed
Hing ik gillend uit het raam
Liep ik dansend door het huis
En eindigde ik met het slaan
Van deksels tegen elkaar
Want in gedachten kan dat allemaal
Jullie generositeit maakt het verschil
Voor mij, in hoe ik mij nu voel
Gesteund, gezien en gehoord
Voor mijn lotgenoten
Die ook snakken naar verbetering
Voor al die vrijwilligers
Die zich voor ME-patiënten inzetten
En voor de onderzoekers
Die dit geld nu zo nodig hebben
Om straks voor ons
Het verschil te maken
Dank
Dank
Dank
🙏
Mocht je totaal niet begrijpen waar dit overgaat:
inzamelingsactie biomedisch onderzoek naar ME.
Wil of kun je niet via fb doneren, maar wil je wel een bijdrage leveren, stuur dan even een mail naar aanminofmeer@gmail.com.
Toen ik mijn verjaarsdagsinzamelingsactie begon om biomedisch onderzoek naar ME te steunen, had ik als doel 300 euro. Zou toch mooi zijn, dacht ik. Nu, een paar dagen later staat de teller bijna op 1918!
Dat zoveel mensen doneren kan veel redenen hebben.
1) de tijd verandert, ook voor ME-patiënten
2) er is misschien meer begrip nu zovelen de impact van coronalockdown hebben gemerkt
3) ik heb door mijn aanhoudende stroom aan berichten misschien een kwartje doen vallen
4) je gunt me een normaal leven
5) je hebt gedoneerd in de hoop dat ik verder mijn mond houd 🙈
In ieder geval, 75 lieverds doneerden tot nu toe. Help jij mij ook? Biomedisch onderzoek naar ME is zo hard nodig!
Na de diagnose ME
Begint je zoektocht
Naar dé behandeling
Tot je beseft
Dat je wel zoekt
Maar dat er niets
Te vinden is
Want wat jij zoekt
Is nog niet gevonden
De oorzaak
Dat waarmee het begint
Is nog steeds niet duidelijk
Zonder kennis
Over het begin
Zal het einde
Voor velen niet wijzigen
Liggend in het donker
Wachtend op zorg
Wachtend tot de kennis er is
Dáárom haal ik geld op voor het OMF.
Zie mijn eerdere bericht:
Verlanglijst voor mijn verjaardag
Wil of kun je niet betalen via fb, stuur dan een mail naar aanminofmeer@gmail.com. Je ontvangt dan mijn rekeningnummer en ik stort je donatie door.
🍀
Al vaker schreef ik hier over het burgerinitiatief Erken ME, gestart in 2011 en ingediend door Groep ME Den Haag in 2013.
Het doel was ME op de politieke agenda te krijgen. En dat is gelukt. De Gezondheidsraad deed een onderzoek en kwam in maart 2018 met een rapport. Zoals altijd in het leven was de uitkomst voor sommigen een teleurstelling, vooral omdat er niet voldoende onderscheid werd gemaakt tussen ME en CVS en er niet voldoende expliciet afstand werd genomen van de tot dan toe heersende opvatting dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy een correcte behandeling is voor ME-patiënten.
Sindsdien is er veel gebeurd. ME werd eindelijk erkend als chronische aandoening (bijvoorbeeld van belang voor het krijgen van een UWV uitkering als je niet meer kunt werken) en ook werd erkend dat er dringend biomedisch onderzoek nodig is.
Maar er is natuurlijk veel meer nodig. Zo moeten zorgprofessionals bijgeschoold worden (nou ja, überhaupt geschoold worden) over wát ME inhoudt. Met name de zorg voor zeer ernstige ME-patiënten schiet verschrikkelijk tekort.
Enerzijds is er vanuit de politiek naar aanleiding van het burgerinitiatief nu een ontwikkeling gaande dat er daadwerkelijk biomedisch onderzoek op poten gaat worden gezet. ZonMw kreeg de opdracht een researchagenda samen te stellen.
Anderzijds loopt het werkveld qua kennis over ME en protocollen nog hopeloos achter en grijpen artsen terug op een richtlijn voor CVS-patiënten die zwaar verouderd is en soms schadelijk uitpakt door patiënten gedragstherapie door hun strot te duwen en/of adequate thuiszorg en hulpmiddelen te ontzeggen. Denk maar aan de situatie van Hugo waar ik over schreef.
Hier kan ik eindeloos over schrijven maar dat doe ik niet, want dit stuk is vooral bedoeld voor niet-patiënten. Veel ME-patiënten weten inmiddels al wel wat er gaande is. Maar ik schrijf ook voor anderen, die door hier te lezen inmiddels heel goed weten wat de impact van leven met ME is en hoe groot mijn wanhoop is over het gebrek aan perspectief op een echte behandeling in plaats van symptoombestrijding.
Zoals jullie weten is er na het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad opdracht gegeven aan ZonMw een researchagenda samen te stellen samen met de patiëntvertegenwoordigers en de verschillende verenigingen.
Een tweede belangrijk spoor dat tegelijkertijd liep was een verzoek om een ME-expertisecentrum op de richten en om de huidige richtlijn voor CVS-patiënten te vervangen door een ME-richtlijn, die recht doet aan de ernst van de ziekte. Dit omdat de huidige richtlijn uitgaat van een verouderde psychogene visie.
Na veel geouwehoer, hard werken van een heleboel betrokken mensen, veel dieptepunten en teleurstellingen en veel voorzichtige overwinningen, knalde deze week het positieve nieuws uit de kookpot.
DE RESEARCHAGENDA
De (voorlopige) researchagenda is bekend: (*)
Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.
Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME Coalition) en de Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink, die bij het indienen van de petitie een indrukwekkende toespraak hield liggend in bed, voor de leden van het EP. De petitie is uiteindelijk 14.000 keer ondertekend!
Dit resulteerde in een resolutie om te stemmen over meer biomedisch Europees onderzoek naar ME. Deze resolutie werd begin juni nog eens bekrachtigd door een open brief van meer dan 100 wetenschappers waarin zij schrijven dat ME “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten.”
Een citaat van de site van EMEC: “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro- inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”
De petitie is aangenomen met 676 leden die voor stemden, 4 tegenstemmen en 8 leden onthielden zich van stemming (bron: the ME Global Chronicle).
Voorwaarts kruip! We komen er wel! 💙
Min of Meer 