Categorie: blog

Beter op mijn plek

~ MB ~ 2 reacties


Er verandert iets sinds ik begonnen ben met Vrouw met ME.  Waar Min of Meer (in mijn hoofd) eerst alles moest zijn , persoonlijk én informatief, voor mezelf én voor anderen,  ontstaat  er nu ruimte. Twee plekken, elk met hun eigen doel. En dat maakt dat ik me beter op mijn eigen plek voel.

Nu ik bezig ben met Vrouw met ME, voel ik minder de druk dat Min of Meer alles moet zijn. Het hoeft niet meer de plek te zijn waar ik alles probeer samen te brengen. Het is gewoon mijn persoonlijke blog. Ik hoef er niets mee.

Vrouw met ME krijgt steeds meer een eigen smoel, een eigen stem, met een duidelijke doelgroep: vrouwen met ME die zich willen herkennen, gehoord willen worden, en verdieping zoeken rond thema’s als hormonen, seksualiteit, zelfzorg en dagelijks leven met ME.

Dat maakt ruimte in mij. Want Min of Meer mag weer gewoon mijn persoonlijke blog zijn. Een plek waar ik schrijf wat er op dat moment in mij leeft. Hoe het voelt om met ME te leven. Met twijfels, humor, rauw verdriet of juist momenten van geluk omdat iets lukte.

Niet strak geredigeerd volgens een bepaalde opzet of informatief bedoeld, maar gewoon maar schrijven wanneer dat “als poepen opkomt”.

Ik heb de site van Min of Meer meteen wat opgeschoond. Minder nadruk op doorverwijzingen naar informatie of overzichtelijkheid, meer focus op de blogs zelf. Wat er overblijft voelt rustiger, lichter. Minder ‘moeten’, meer ‘mogen’. En dat voelt goed.

De twee vullen elkaar aan, maar zijn wel echt verschillend. Min of Meer is – plat gezegd – vooral voor mezelf. Een plek waar ik gewoon kan schrijven wat me bezighoudt. Wat lastig is, wat mooi is, wat ik wil vasthouden. Natuurlijk hoop ik dat het ook iets doet bij de lezer, maar het begint bij mij.

Vrouw met ME voelt anders. Dat is een plek die ik aan het maken ben voor vrouwen met ME – én een beetje voor mezelf. Toen ik me begon te verdiepen in thema’s als hormonen, overgang, seksualiteit of zwangerschap bij ME, schrok ik ervan hoe weinig informatie er eigenlijk beschikbaar is. Het is schokkend hoe vaak we grote beslissingen moeten nemen, over bijvoorbeeld wel of niet zwanger worden, zonder goede, toegankelijke informatie over wat dat betekent voor een lijf met ME. En wat er wél aan kennis is, is vaak nauwelijks bekend bij behandelaars.

Met Vrouw met ME wil ik juist dáár ruimte voor maken. Voor onderbelichte onderwerpen, voor gedeelde ervaringen, en voor informatie die nu nog te verspreid/versnipperd of te onzichtbaar is. Ik denk dat het waardevol is als dat  op één plek samenkomt. Een plek waar je iets kunt vinden wat je verder helpt, of waar je je  in herkent.

Twee plekken dus. Elk met hun eigen doel en smoel. En ik voel me beter op mijn plek nu ik niet meer alles op één pagina hoef te proppen. Ik mag verdelen, kiezen en loslaten.  Dat geeft niet alleen structuur, maar ook vrijheid. Voor mezelf én – hopelijk – voor wie meeleest. Want ik hoop natuurlijk dat jullie dat blijven doen ☺️.

Martine

Ps: op 12 mei, wereld ME- dag, gaat de site van Vrouw met ME live!

Ongevraagd advies

~ MB ~ 9 reacties



Het magische van het medicijn Low Dose Abilify is niet alleen dat mijn baseline is opgeschoven, waardoor er meer mogelijk is, maar ook dat een PEM veel korter duurt.

Voorheen was ik dagen tot weken met een PEM bezig. Nu meestal uren, hooguit een halve dag tot een dag.

Abilify komt wel met een prijs in de vorm van kilo’s aankomen en slecht, gefragmenteerd, slapen.

Ook schijnt er meer schade te kunnen zijn. Ik kreeg laatst ongevraagd per mail een shitload aan enge informatie over Abilify, met name over de gevolgen van langdurig slikken.

Ik krijg vaak ongevraagd informatie toegestuurd en elke keer is het een afweging, ga ik dit lezen? Zit ik op deze informatie te wachten?

Mensen die dit ongevraagd sturen hebben vaak de beste bedoelingen maar zijn ook soms erg fel. Ze willen me ergens van overtuigen omdat ze zelf iets hebben meegemaakt met betrekking tot het onderwerp waarover ze mailen en denken dat wat voor hen geldt voor iedereen geldt.

In ieder geval ging deze mail over de mentale en fysieke gevolgen van langdurig Abilify slikken en andere antipsychotica en antidepressiva.

Of het ook ging over de extreem lage dosis waarin ik het slik, betwijfel ik. Ik heb de mail vluchtig door gescrold en besloot het erbij te laten.

Ja, ik slik troep. Baclofen, Etoricoxib, Citalopram, Bètablokkers en nog meer. Als ik ineens zonder kom te zitten, wil ik niet weten wat er gebeurt aan afkickverschijnselen. En ongetwijfeld zijn er lange termijn gevolgen voor mijn lever, nieren en andere organen.

Maar het is een bewuste keuze. Liever korte leven met een beetje kwaliteit en buitenlucht dan langer leven, liggend in het donker, totaal geïsoleerd.

Die troep die ik slik, waarvoor mensen waarschuwen alsof ze me willen bekeren, maakt mijn leven leefbaar. Maakt dat ik door wil gaan, door kán gaan.

Dus stuurde ik ook deze vrouw een kort bedankje en gaf aan geen behoefte te hebben mijn behandeling of medicatie met haar te bespreken.

Blijf jezelf. Wat dat ook is

~ MB ~ 2 reacties



‘Laat je ziekte niet alles bepalen’.
‘Je bent meer dan je ziekte’.
Of, ook zo’n veelgehoorde: ‘blijf vooral jezelf hoor’.

Maar als al je omstandigheden veranderen, dan verander jij mee. Dat is juist de essentie van verandering.

Vroeger deed ik vaak de bergmeditatie. Het idee van deze meditatie is dat de berg een berg blijft onder alle weersomstandigheden.

Een mooie gedachte. Ook een goede oefening als je overstuur bent of geagiteerd. Een oefening om bij jezelf te blijven

Alleen als je ziek bent, verander je nu eenmaal. Dan blijf je ook jezelf, alleen is dat voor anderen niet altijd nog herkenbaar. Hun beeld van jou klopt niet meer met de herinnering die ze aan je hebben.

Je kunt niet een paar jaar in het donker liggen met pijn, zonder dat je verandert, denk ik.

Alleen, ook als ik die ervaring niet had gehad, was ik wellicht veranderd. Het gaat er dus om dat je blijkbaar anders verandert door ziekzijn, dan door geluk en gezondheid.

Ik heb nog steeds humor maar ben ook ontgoocheld geraakt. Mijn geloof in de wetenschap en medische stand heeft een flinke deuk gekregen.

Je wint wat, je verliest wat en dat vormt je. Op een manier die anderen niet altijd begrijpen, maar dat hoeft ook niet.

Want ook daarin ben ik veranderd. Van eeuwige pleaser naar iemand die nu vaker voor zichzelf kiest. Al is dat ook een verandering waarvan je kunt zeggen, ‘dat was wellicht ook zonder het ziekzijn gebeurt, tegelijk met het ouder worden.’

Als mensen je dagelijks zien, activiteiten met je ondernemen, zien ze de veranderingen niet, ook al gebeuren ze onder hun neus, omdat het zo geleidelijk gaat.

Maar in deze situatie van sporadisch contact, wordt de buitenwereld “ineens” geconfronteerd met een persoon die enorm veranderd lijkt. Ook al is dat in werkelijkheid meestal heel geleidelijk gebeurd.

Opmerkingen als ‘laat je ziekte niet alles bepalen’ zijn gevoelloos bovendien als ze geuit worden door iemand die zelf een workaholic is en uitgebreid en continu praat over wat er beleefd wordt.

Mijn ziekte is nu eenmaal mijn realiteit, werk en vrije tijdsbesteding. 24 uur per dag want ik heb nooit vakantie. Dus vanuit die realiteit kijk ik de wereld in. Ik kan er niet aan ontsnappen, nooit.

En dat ik daarmee voor anderen soms een vreemde lijkt te zijn geworden, is hun probleem en niet het mijne. Ook dat is een voordeel van veranderen, je niet meer alles zo aantrekken

Stabiel!

~ MB ~ 12 reacties



Er is iets heel bijzonders gebeurd. Ik ben stabiel. Ik heb al een week geen PEM gehad.

Ik pace al sinds september enorm strikt. En doe sinds een paar weken echt consequent minder dan ik kan, of denk te kunnen.

Dat is niet leuk en het is saai. Mijn dagelijkse uitstapjes naar beneden, om daar samen te eten, zijn geschrapt. Dat doe ik alleen nog in het weekend.

Ook andere activiteiten zijn geschrapt of aangepast. Ik ontvang geen bezoek momenteel.

Pijnlijk, vervelend, saai, bij vlagen ontmoedigend want bijna niet vol te houden.

Buiten dat zijn er momenteel geen externe stressfactoren die mijn ziekzijn beïnvloeden. Geen katten die naar de dierenarts moeten. Geen geklus in huis. Geen apparaten die het opgeven.

Het levert iets op. Ik heb de herfstdip verslagen en voel me goed….binnen ME termen natuurlijk. Een gezond mens zou zich op de eerste hulp melden als hij de klachten ervoer die ik dagelijks ervaar.

Eind december komen onze zoon en zijn vriendin naar Nederland en dan is er meer drukte in huis. Dat is mijn motivatie nu om zo strikt te pacen.

Ik hoop tegen die tijd iets meer veerkracht te hebben en evengoed veel extra te rusten tussen het kletsen door, zodat het bezoek niet ontaardt in een loodzware PEM.

Als ik terugkijk op de afgelopen drie jaar, dan zie ik vooruitgang. Tergend langzaam maar het is er wel.

Dat geeft hoop. Ik kom uit een situatie van zeer ernstige ME die aan het escaleren was en die gepaard ging met grote paniek en een gevoel dat ik in een achtbaan zat.

Inmiddels ben ik op alle fronten wat tot rust gekomen. Ik heb er keihard voor gewerkt door niets te doen, rust, meditatie, het zenuwstelsel kalmeren, prikkels vermijden en alles wat ik doe in tijd te beperken. En niet te vergeten de medicatie.

Tegelijkertijd doe ik nu activiteiten die ik leuk vind, waarmee ik me creatief kan uiten of die mij zingeving bieden.

Eigenlijk kan ik voor het eerst in lange tijd zeggen dat ik mij gelukkig voel.

Martine