Categorie: CGT & GET

Ik ben geen blokkade, ik ben ziek

~ MB ~ 3 reacties

De laatste tijd reageer ik nogal fel op andermans goede bedoelingen. Op het idee dat ik als patiënt holistisch moet worden benaderd, dat dankbaarheid en positiviteit de sleutel zijn tot mijn herstel.

En dat terwijl ik zelf eigenlijk bijna altijd positief ben. Ik ben dol op grapjes maken. Sleep mezelf regelmatig al giechelend door de dag.

Ik mediteer, niet af en toe, maar bewust en regelmatig. Ik heb meerdere trajecten gevolgd bij mindfulnesscoaches en counselors. Niet omdat ik denk dat ik daar beter van word, maar omdat het me helpt om niet nóg verder achteruit te gaan.

Het zijn strategieën, geen geloofssysteem. Ik gebruik ze om symptomen niet te laten escaleren. Om mindful aanwezig te zijn bij wat mijn lichaam me vertelt. Om grenzen te voelen die ik jarenlang genegeerd heb, omdat me altijd is verteld dat ik vooral niet naar mijn lichaam moest luisteren.

Ik ben een groot fan van zachtheid en van harmonie. Maar dan wel échte zachtheid. Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.

Ik kom in opstand tegen het idee dat je pas kunt herstellen als je eerst een emotionele doorbraak hebt gehad. Dat je uit de slachtofferrol moet stappen om weer vooruit te kunnen. Alsof ziekte een keus is, een staat van zijn die je zelf in stand houdt. Alsof mijn zenuwstelsel alleen maar overprikkeld is omdat ik nog iets niet heb verwerkt.

Ik zou deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars,  weleens een week naast mij in bed willen leggen. Niet symbolisch maar letterlijk. Laat ze maar eens voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Met een hoofd dat regelmatig geen geluid, geen licht en geen gedachten meer verdraagt. Met een energiepeil dat bij het opendraaien van een dopje al halveert. Met een lijf dat omvalt als het overeind komt.

En dan wil ik ze na die week opnieuw horen praten over ‘blokkades’ en ‘persoonlijke groei’. Of ze dan nog steeds vinden dat ik mezelf in de weg zit.

Ik geloof in veerkracht. Maar niet als iets dat je dichter bij genezing brengt. Veerkracht is niet dat het beter wordt. Het is hoe je blijft ademen terwijl het NIET beter wordt. Het is omgaan met het leven zoals het zich aandient. Met tegenslag, pijn en verlies. Met de kunst van het overgeven aan wat niet veranderd kan worden.

Mijn meditatie, mijn humor, mijn zachtheid zijn geen stappen op weg naar herstel. Het zijn manieren om me staande te houden. Om niet te verdrinken in machteloosheid. Om mezelf niet kwijt te raken in een leven waarin grenzen hard en meedogenloos zijn.

Laat me bestaan als chronisch patiënt. Ontken mijn werkelijkheid niet. Erken mij, zonder dat ik word meegesleurd in programma’s, beloftes of spirituele theorieën over wat er nog in mij moet worden geheeld. Ik heb geen doorbraak nodig. Ik heb rust nodig, respect en ruimte om dit bestaan, zoals het nu is, te leven op mijn manier.

Wat als je met een gebroken been naar een mind body-therapeut gaat, of een gedragstherapeut?

~ MB ~ 2 reacties



Stel je breekt je been. Je hebt er hartstikke veel last van. Je kunt er nauwelijks op staan, traplopen lukt niet meer en zelfs zitten doet pijn. Je hele dagelijks leven wordt erdoor beïnvloed.

Maar in plaats van naar het ziekenhuis te gaan, ga je naar een mind body-therapeut. Want dat word je aangeraden.

Je praat over oude pijn en trauma’s, je onderzoekt je overtuigingen en je doet braaf ontspanningsoefeningen. Mentaal voel je je wat beter. Want het is fijn om dingen op te ruimen. Maar je been geneest helaas niet.

Je blijft erop lopen zo goed en kwaad als dat gaat. Er wordt geen foto gemaakt, er is geen rust voorgeschreven, er komt geen gips. En de kans dat het daardoor juist erger wordt, is groot.

Bizar he?

Stel je hebt astma. Je longen trekken samen en je hebt het benauwd. In plaats van een puffer krijg je een werkboek. Je leert dat je je emoties vaker moet uiten en dat je jezelf meer ruimte mag geven. Misschien lucht dat op. Maar je longen snakken nog steeds naar lucht. Je astma verdwijnt niet.

Of stel dat je kanker hebt. In plaats van een behandeling krijg je de vraag of je soms al jaren woede onderdrukt. Je gaat aan de slag met zelfinzicht en oude thema’s. Geeft het kind in jezelf aandacht. Misschien voel je je mentaal sterker. Maar de tumor groeit helaas gewoon door.

Waarom vinden we dit bij een gebroken been, astma of kanker onzin, maar bij ME niet?

Waarom wordt er bij ME zo vaak gedacht dat het probleem niet in je lijf zit, maar in je hoofd? Waarom doen zoveel behandelaars alsof je lichaam liegt en jij jezelf hebt aangeleerd signalen van je lijf verkeerd op te vatten?

ME is een lichamelijke ziekte en geen gedragsstoornis. Het zit niet tussen je oren. Je cellen werken niet goed, je zenuwstelsel is uit balans, je herstelt niet na inspanning, hoe klein die ook is.

Natuurlijk lijd je geestelijk omdát je ziek bent. En natuurlijk kan het helpen om te praten over hoe je met alles omgaat. Maar daar word je niet beter van.

Het is niet raar om oude troep op te willen ruimen. Dat kan zelfs prettig zijn. Maar verwacht niet dat je cellen daardoor ineens energie gaan aanmaken. Of dat je brainfog verdwijnt of dat je autonome zenuwstelsel kalmeert.

Het is verschrikkelijk als je denkt dat je faalt omdat je nog steeds ziek bent na al dat werk aan je trauma’s.  Want jij deed niks verkeerd. Je been is gewoon gebroken, je longen doen het niet goed, je lichaam vraagt om medische zorg en niet om zelfhulpboeken.

Jij hebt als patiënt met ME recht op biomedische zorg, net als ieder ander.

Verlangen om te leven

~ MB ~ 8 reacties



Elk najaar ga ik in de herfst achteruit en elk jaar vergeet ik dat. Dus werd ik afgelopen maand ineens “besprongen” door de herfst.

Meer pijn, meer uitputting en fellere crashes. Die op zichzelf al heftig zijn maar moeilijker te verteren worden door waninformatie die ik lees:

‘PEM is just Health Anxiety

Trudie Chalder (PACE trial) is training health professionals on Long Covid. Describes Post Exertional Malaise as “Health anxiety” and an “Extreme behavioural response” states “Exercise is clearly not damaging” and recommends “Increasing exercise” ‘
(bron: the ME Global Chronicle)

Chalder is de Engelse Judith Rosmalen zeg maar. Die van die onterechte subsidie waar de ME -gemeenachap van op zijn kop staat, al maanden.

Chalder is een verstokte voorstander van gedragstherapie bij ME, ondanks het bewijs dat ME-patiënten daar blijvend van kunnen verslechteren.

In de maand dat wij afscheid namen van Céline Corsius ,
onze lotgenote die zó verslechterde van gedragstherapie dat ze nooit meer herstelde, trek ik dit soort gevaarlijke bullshit nog minder.

Het is eng dat mensen menen dat ik mijn ziekte zelf in instandhoud door mijn gedachten.

Het is gevaarlijk dat mensen menen dat ik slechts gedrags- en beweegtherapie nodig heb om te herstellen.

Het is kwetsend dat mensen menen dat mijn invaliderende pijnlijke beperkingen kunnen worden gegooid op deconditionering.

Denken mensen nu echt dat ik nooit eerder uit mezelf dacht: “Kom op. Ff doorzetten, hop wandelen”. Ik deed het 1000 keer en ging 1000 keer onderuit.

Waar Chalder pos- exertional malaise (PEM) minachtend “Health Anxiety” noemt is dat feitelijk een pijnlijke en vaak gevaarlijke opflakkering van symptomen, als gevolg van het over grenzen gaan en een onvermogen daar op normale wijze van te herstellen

Laat ik dat over grenzen gaan dan ook maar een mooie naam geven:”Health longing”.

Want dat is wat er vaak aan voorafgaat, een verlangen om voor eventjes te vergeten dat je te ziek bent om bezoek te krijgen, buiten te zijn, een minuut te fietsen op een hometrainer, of, voor de slechtste onder ons, onze tanden te poetsen.

Als jullie me nu willen excuseren, dan ga ik nu even bedenken waarom ik Health Anxiety heb. Dat zal vast een trauma zijn uit mijn jeugd.

#gajeschamenChalder #gajeschamenRosmalen

Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Beweegtherapie bij ME. Geen succes.

~ MB ~ 1 reactie
tekening: Martine

Een langer artikel, onderaan te downloaden via de downloadknop. Om te delen met je omgeving.

Onterecht wordt nog steeds volgehouden dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Beweegtherapie (GET) een groot succes zijn bij ME. Voor nieuwe ME-patiënten kan het moeilijk zijn om weerstand te bieden aan (UWV-)artsen die vrij dwingend een dergelijke behandeling aanbevelen, onder het mom dat deze zeer effectief zijn.

🔹Het CVS-protocol
In Nederland geldt nog steeds het behandelprotocol uit 2013 waarbij CGT als behandeling nog steeds de voorkeur geniet. Dit moet worden uitgevoerd volgens het protocol van het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV).

🔹CGT en GET zijn niet effectief bij ME. Hoe kunnen we mensen pareren die ons dit aanraden?
De mogelijke effectiviteit van deze behandelingen is al lang wetenschappelijk onderuit gehaald. Maar hebben we op het juiste moment de juiste kennis paraat om aan te geven waarom we als ME-patiënten een dergelijke behandeling niet zien zitten? Vaak niet. Ik probeer nu dat gat wat op te vullen door het in zo eenvoudig mogelijke taal uit te leggen.

Ik leg overigens niets nieuws uit, en leun zwaar op bronnen die ik onderaan zal noemen. Het enige wat ik probeer is het wat eenvoudiger uit te leggen voor nieuwkomers/buitenstaanders en mensen die niet begrijpen waar al die heisa (weerzin tegen deze therapie) over gaat.

🔹Allereerst: wat houdt de therapie eigenlijk in?

CGT bij ME gaat uit van een verkeerd denkpatroon bij ME-patiënten, waardoor het ziekzijn in stand wordt gehouden. De oorspronkelijke trigger zoals een infectie is al lang verdwenen maar de patiënt heeft niet helpende of disfunctionele overtuigingen. Namelijk nadat de patiënt zijn leven weer probeert op te pakken, is er een terugval door het langdurig inactief te zijn geweest.

Door ineens weer actiever te zijn, ervaart de patiënt weer meer klachten en schroeft de activiteiten weer terug. Waarna men tot de overtuiging komt nog steeds ziek te zijn en steeds terughoudender wordt met activiteiten.

Veel van de klachten zouden in dit model dus door deconditionering worden veroorzaakt. Patiënten leren met in CGT hun klachten te negeren en hun denken te veranderen. Dit in tegenstelling tot de standaard vormen van cognitieve gedragstherapie, waarbij mensen juist leren omgaan met tegenslag maar waarbij hun grenzen wel gerespecteerd en serieus genomen worden.

GET, graduele oefentherapie, gaat uit van een beweegprogramma waarbij de fysieke activiteiten van de patiënt geleidelijk worden uitgebreid, ongeacht de klachten die dit oplevert.

CGT/GET houdt geen rekening met hét kenmerkende symptoom van ME: Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertionele Neuro immune Exhaustion en daarom is deze therapie voor ME-patiënten ronduit gevaarlijk.

🔹De PACE-trial
Behandelaars die CGT en GET aanbieden aan ME-patiënten voelen zich hierin gesteund door een wetenschappelijk onderzoek, de PACE trial genaamd, dat gepubliceerd werd in 2011 en waarbij werd gekeken naar behandelingen voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met name of CGT en GET effectief zijn.

Het onderzoek werd uitgevoerd onder 600 patiënten en gepubliceerd in ‘The Lancet’. De belangrijkste onderzoekers waren psychiaters Michael Sharpe & Peter White en psychologe Trudy Chalder.

Het vermeende succespercentages van deze therapie was enorm: 30 % van de deelnemers genas en 60% verbeterde. Dit enorme succes haalde de kranten en kreeg enorm veel aandacht. Het was mogelijk om te genezen van ME!

In feite was het onderzoek een grote reclamefolder voor CGT en GET. De uitkomst was precies waarop de Britse overheid, die het onderzoek financierde, hoopte: genezen van ME is mogelijk en invaliditeitsuitkeringen hoeven niet worden verstrekt.

Veel patiënten vermoedden echter dat de uitkomsten van de PACE-trial niet klopten. Want bij ME leidt fysieke inspanning juist tot verslechtering.  Hoe zou het dan kunnen dat een behandeling gebaseerd op uitbreiden van inspanning, helpend zou kunnen zijn?

In de vier jaar na publicatie van het onderzoek, heeft een groep patiënten en onderzoekers zich hard gemaakt voor een onafhankelijke beoordeling van de onderzoeksgegevens. Een patiënt uit Australië spande zelfs een rechtszaak aan om de gegevens te mogen inzien.

Toen deze zaak gewonnen werd en de gegevens opnieuw werden geanalyseerd, was de uitkomst ineens een stuk minder positief:

“Heranalyse door Wilshire en collega’s in 2016 in het Journal of Fatigue toonde aan dat het verbeteringspercentage zakte van 60% naar 21% en het herstelpercentage zakte van 22% naar slechts 7% wanneer gebruik gemaakt werd van het origineel studieprotocol” (David F. Marks voor Journal of Health Psychology. Vertaling Zuiderzon, ME-gids.)

Maar, het kwaad was al geschied. Tot in den treure wordt tot op de dag van vandaag herhaald dat 60 % van de ME-patënten verbetert door CGT en GET.

Gesjoemel en onfrisse toestanden
Nader bekijken van de PACE-trial door buitenstaanders leverde een schat aan tegenstrijdigheden en onjuistheden op, zowel op het gebied van methodologie als het halverwege veranderen van de definities van wat herstel inhoudt.

Het is belangrijk om te weten dat

  • de resultaten van het onderzoek achteraf zijn gewijzigd. Net zoals de definitie van wat herstel inhoudt;
  • patiënten met zeer ernstige ME niet in staat zijn om deze therapie te volgen en niet meegenomen zijn in de resultaten naar de effecten ervan. Eventuele uitkomsten waren dus bij voorbaat al vertekend. Deelnemers aan een dergelijke therapie zijn natuurlijk vele malen beter dan ernstig zieke patiënten die een kwart van de patiëntpopulatie bedragen;
  • afvallers niet zijn meegeteld in het onderzoek, wat natuurlijk bijzonder eigenaardig is;
  • de belangrijkste onderzoekers die de PACE trial uitvoerden belang hadden bij een positieve uitkomst, vanwege hun betrokkenheid bij verzekeringsmaatschappijen (die natuurlijk helemaal geen zin hebben om werkloosheidsuitkeringen uit te betalen aan ME-patiënten);
  • patiënten die aan de PACE-trial deelnamen, niet op de hoogte zijn gebracht van de belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;
  • de statistiek in dit onderzoek niet correct is uitgevoerd;
  • het onderzoek zwaar leunt op subjectieve en dus meer onbetrouwbare metingen
  • de criteria voor deelname niet gebaseerd waren op de nauwe criteria die voor ME-patiënten gelden. Met andere woorden: PEM als symptoom was geen vereiste. Het is zeer waarschijnlijk dat een deel van de deelnemers helemaal geen ME had, al voldeden ze wel aan de ruimere definitie van CVS.

De schadelijke gevolgen van CGT en GET
De PACE-trial is dus een slecht uitgevoerd onderzoek met helaas enorme gevolgen. Zeker ook voor patiënten. Laten we daar eens naar kijken.

David Marks, hoofdredacteur van het Journal of Health Psychology, schreef een blog over de schadelijkheid van CGT en GET  waarin hij verwijst naar onderzoeken van onder meer Maes, Kindlon, Gerathy en Blease. De resultaten liegen er niet om:

“Een review van CGT en GET door Twisk en Maes (2009) stelde vast dat CGT en GET “niet alleen ineffectief en niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar ook potentieel schadelijk voor veel patiënten met ME” (p. 284). 

Twisk en Maes (2009) suggereerden dat CGT/GET nauwelijks effectiever is dan geen interventie of standaard medische zorg, maar ook dat “veel patiënten melden dat de therapie een nadelige invloed had op hen.” (Schadelijke behandelingen voor ME-patiënten , Vertaling ME Centraal).

Rapport vereniging
In 2019 verscheen er een rapport van de ME/CVS Vereniging: Zorg voor betere behandeling bij ME. Hierin wordt onder meer aandacht besteed aan CGT en GET bij ME.

‘Er is sprake van een aanzienlijke gerapporteerde verslechtering van de gezondheidstoestand bij de respondenten die de CGT- of CGT/GET-behandeling volgden. Zij ervaren dat ze over de grens worden geduwd; behandelaars houden geen rekening met toename van de klachten. Veel respondenten in de CGT-groep en in de CGT/GET-groep voelen zich niet respectvol benaderd’. (p 6  van het rapport)

“De CGT en CGT/GET-behandelingen zijn gebaseerd op de theorie dat er sprake zou zijn van ziekte in stand houdende gedachten en gedrag. Meer dan 90% van de respondenten geeft aan dat de veronderstelde in stand houdende factoren niet aan de orde zijn. Zij worden daarin gesteund door de bevindingen in wetenschappelijk onderzoek. In meerdere wetenschappelijke onderzoeken (o.a. Sunnquist & Jason, 2018, Wiborg et al, 2010) wordt de hypothese van de in stand houdende factoren ontkracht.” (p7 van het rapport)

Conclusie
– Veel mensen gaan juist achteruit door behandeling met CGT en GET;
– Het onderzoek waarnaar altijd wordt verwezen om met het succes van CGT en GET te pronken, de PACE-trial, is wetenschappelijk onderuit gehaald;
– Dit onderzoek was bovendien zeer slecht uitgevoerd en er was sprak van belangenverstrengeling van de onderzoekers met de verzekeringsindustrie;

Tot slot: ME is een complexe multi-systeemaandoening en een lichamelijke ziekte. Het idee dat gedragstherapie een aandoening als kanker of MS zou kunnen genezen, is volslagen absurd. Net zo absurd is het als deze therapie wordt aangeboden aan ME-patiënten.

Bronnen:

Het belang van correcte diagnosecriteria

~ MB ~ Plaats een reactie
Tekening: Martine

🔹GET/CGT bij ME

Wat moeten we met berichten van “ME-patiënten” die zeggen op te knappen van GET en CGT (beweegtherapie en gedragstherapie voor CVS)? Ik vraag het me serieus af. Ik zet expres ME-patiënten tussen aanhalingstekens.

Onderstaand artikel is bedoeld als waarschuwing. Het is noodzaak er keer op keer te wijzen, zeker voor nieuwe ME-patiënten, dat er grote gevaren kleven aan GET/CGT.

Zoveel mensen zeggen ME/cvs te hebben, kregen zelfs die diagnose, maar hebben geen last van Post Exertional Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE), hét hoofdkenmerk van ME.

Zonder PEM, geen ME. Wie last heeft van PEM, kán niet opknappen door een strak regime van graduele oefentherapie, opgelegd door derden. Het zal een ME-patiënt van PEM naar PEM laten gaan met verslechtering tot gevolg. Bij ME is er immers sprake

“van een zeer lage vermoeidheidsdrempel na een meestal minimale fysieke of mentale inspanning. Daarbij is het vermogen verminderd om dezelfde activiteit nog dezelfde of de volgende dagen opnieuw te ontplooien”(ICC, 2011).

Je kunt je zodoende afvragen of ME-patiënten die zeggen op te knappen van GET/CGT, voldoen aan de Internationale Consensus Criteria voor ME.

Kun je ME en PEM overwinnen door regelmatig je grenzen te overschrijden? Nee. Je kunt hoogstens de grenzen wellicht opschuiven door binnen die grenzen voorzichtig te werken aan veerkracht en mobiliteit.

GET/CGT wordt door het Engelse instituut NICE afgeraden aan ME-patiënten vanwege de grote kans op verslechtering. Ook in Nederland is om die reden een protocolwijziging in de maak.

🔹De diagnose
Myalgische Encefalomyelitis kan nog niet met een diagnostische biomarker worden aangetoond. De diagnose van ME is een optelsom van klachten en criteria. Denk aan pijn, vermoeidheid, inspanningsintolerantie, PEM, gebrekkig herstellend vermogen, slaapstoornissen, concentratiestoornissen, etc.

Het gebrek aan kennis over wat ME is, leidt tot onjuiste diagnoses. Helaas ben ik veel patiënten tegengekomen die een ME/cvs-diagnose kregen na aanhoudend aangeven moe te zijn. Als uit de bloed- of andere testen niets komt, wordt er vaak een CVS-label opgeplakt. Soms terecht, heel vaak onterecht.

🔹De naam
De naam Myalgische Encefalomyelitis  werd in 1955 geïntroduceerd, aan de hand van de symptomen die een arts waarnam bij een uitbraak van ME in Londen. In 1969 werd het door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. Dat heeft aanhangers van de psychogene benadering er niet van weerhouden de ziekte als psychisch te bestempelen.

De verandering van de naam ME in Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS) in de jaren 80 speelde een grote rol om die psychische benadering standaard te maken.Vermoeidheid is in deze opvatting niet het gevolg van ziekte maar de oorzaak zelf. Iets wat met gedrag kan worden ‘opgelost’, omdat zij zogenaamd in stand gehouden wordt door de eigen denkbeelden van de patiënt.

De naam CVS is bagatelliserend want hij dekt niet de lading van de potentieel dodelijke aandoening die ME is en de complexiteit van de ziekteverschijnselen. Patiënten en onderzoekers maakten zich daarom hard voor een herintroductie van de naam Myalgische Encefalomyelitis:

‘Recent onderzoek en klinische bevindingen wijzen in sterke mate op wijdverspreide ontstekingen en op neuropathie waarbij meerdere systemen van het lichaam zijn betrokken, waardoor het logischer én juister is om de term ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) te gebruiken.’ (ICC, 2012)

Tegenwoordig wordt in de praktijk bij gebrek aan beter helaas meestal gesproken over ME/cvs.

🔹Vuilnisbak
De diagnose ME/cvs is een vuilnisbakdiagnose. Iedereen die aan een vorm van vermoeidheid lijdt, kan bij gebrek aan een diagnostische biomarker en te ruim gehanteerde criteria waarbij vermoeidheid als het belangrijkste symptoom wordt gezien,de diagnose ME/cvs krijgen.

Selecteren op vermoeidheid is niet correct aangezien:
1) vermoeidheid een symptoom is bij veel ziektes (ME, kanker, depressie, Parkinson, etc).
2) iedereen aan vermoeidheid lijdt, het hoort bij het leven. Gezonde mensen zijn vaak moe en mensen met een ziekte ook, als gevolg van die ziekte.

🔹Diagnosecriteria
Vermoeidheid is dus helemaal geen onderscheidend symptoom en het wekt verwarring als we dat als criterium gaan gebruiken. Door het gebrek aan een diagnostische biomarker is het van levensbelang dat patiënten aan de poort worden geselecteerd op de juiste symptomen. Anders kan verdere kennis over ME niet worden opgebouwd. We zijn moe maar dat is iedereen wel eens, dus we moeten niet zomaar iedereen doorlaten die altijd moe is.

Hét symptoom van ME is PEM/PENE. Als we daarop selecteren, vallen er ineens een heleboel raadselachtig vermoeiden af. De groep afvallers heeft overigens ook baat bij een strengere selectie want zij kunnen verder onderzocht worden.

Volgens de Internationale Consensus Criteria uit 2011 moet een patiënt last hebben van:
1) PEM/PENE (hoofdkenmerk)
2) 1 symptoom uit 3 categorieën neurologische stoornissen
3) 1 symptoom uit 3 categorieën immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen
4) 1 symptoom uit de categorieën energiestofwisseling en energietransport.

om de diagnose ME te krijgen.

Artsen kunnen met de ICC in de hand zelf de diagnose ME stellen en tevens is het een selectie-instrument voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Het meest accurate tot nu toe zelfs.

Met deze nauwere diagnosecriteria blijft er een kleinere groep patiënten over, die daadwerkelijk ME heeft, onderzocht kan worden en hopelijk geholpen kan worden.

Met bovenstaande in gedachten zet ik dus grote vraagtekens bij ME-patiënten die zeggen baat te hebben bij GET en CGT.

Het is voorstelbaar

  • dat een ME-patiënt baat heeft bij milde beweging binnen de energie-envelop en afgestemd op de eigen mogelijkheden.
  • dat iemand een betere periode doormaakt of zeer milde ME heeft en in staat is binnen de mogelijkheden en door goed te luisteren naar het lichaam, iets op te bouwen.
  • dat een ME-patiënt baat heeft bij gedragstherapie als instrument om te leren om te gaan met de werkelijkheid van chronisch ziekzijn.

Maar…

  • Het is niet voorstelbaar dat een ME-patiënt in staat kan zijn volgens een door anderen opgelegd rigide beweegschema conditie en veerkracht op te bouwen en daarvan op te knappen.
  • Het is niet voorstelbaar om te genezen door signalen van het lijf te negeren zoals wordt geleerd bij CGT en GET.

Op adrenaline komen we een heel eind, maar zover nou ook weer niet.

👉 Wat linkjes naar informatie over de naam ME, CGT/GET, de ICC en NICE

NICE

~ MB ~ 5 reacties


Gisteren stond de ME-gemeenschap op zijn kop, voor zover dat mogelijk is. Maar ik denk dat er veel wiebelende tenen waren en dat er heel wat (vreugde)tranen zijn gevloeid. Sommigen reageerden euforisch.

Ik wilde eerst gewoon wat berichten hierover delen van diverse patiëntenorganisaties die hierover schreven. Maar ik besef dat niet-ME patiënten dan niet ten volle snappen wat er aan de hand is en waarom dit zo raakt. Dus leg ik het zo kort en simpel mogelijk uit.

Al jaren geven ME-patiënten aan dat ze verslechteren door de aan hun opgelegde cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) volgens de richtlijn CVS, zoals deze in Nederland wordt genoemd.

Deze richtlijn bevat adviezen voor artsen en zorgverleners over hoe om te gaan met ME-patiënten en gaat uit van verouderde en onjuiste kennis van ME. Ik schreef er al vaker over. 

Er is geen wetenschappelijk bewijs dat CGT & GET succesvol zijn bij ME. De PACE-trial (wetenschappelijk onderzoek) waar door aanhangers van GGT en GET altijd naar wordt verwezen, is al lang onderuit gehaald, onder meer door onderzoeksjournalist David Tuller.

We hebben het hier over behandelingen die schade toebrengen, die de toestand van een ME-patiënt dramatisch kunnen verslechteren. Sommige patiënten komen het schadelijke effect nooit meer te boven.

Na het Burgerinitiatief ‘Erken ME’ en het in 2018 verschenen rapport van de Gezondheidsraad en de reactie van de minister daarop, werd gesteld dat CGT en GET in Nederland niet meer verplicht mogen worden voorgeschreven, bijvoorbeeld als voorwaarde voor het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het is aan de patiënt zelf om een afweging te maken.

Voordat dát is ingedaald bij artsen en zorgverleners en het UWV zijn we zo jaren verder. Die hanteren in de praktijk over het algemeen nog gewoon de officiële CVS richtlijn, zolang deze niet is aangepast. Voor die herziening wordt nu hard geknokt.

Deze Nederlandse CVS-richtlijn is onder meer gebaseerd op de Engelse NICE-richtlijn (National Institute for Health and Care Excellence). En dit instituut kwam onlangs met een concept voor aanpassing. 

Ik ben helaas niet in staat dat te lezen dus moet het hebben van de samenvattingen en de reacties die ik las.

Het feit dat onderzoeksjournalist David Tuller voorzichtig positief reageert, vind ik wel bemoedigend.

Wat haal ik uit de reacties en samenvattingen die ik las?

  • Het lijkt erop dat NICE accepteert dat ME een biomedische aandoening is.
  • Er is aandacht voor ernstige en zeer ernstige ME-patiënten
  • Fysieke therapie wordt niet langer aanbevolen als genezende behandeling
  • Cognitieve gedragstherapie mag ook niet langer als genezende behandeling aan worden geboden
  • ME wordt niet veroorzaakt door een fout denk- of gedragspatroon
  • ME is niet het gevolg van deconditionering.

“Graded exercise therapy, other interventions based on the assumption that deconditioning plays a causal role, and the Lightning Process are explicitly NOT recommended.—they fall under a “do not offer” category.

Cognitive behavior therapy as a cure or as a treatment for the illness itself is explicitly NOT recommended.”



Fysieke therapie wordt evenwel niet volledig geschrapt. Dat blijft gevaarlijk. Als patiënten geadviseerd wordt te werken met een fysiotherapeut met kennis van ME, dan moet je maar hopen dat die kennis klopt.

In feite zou elke therapeut moeten worden bijgeschoold en tevens moeten leren hoe een patiënt fysieke grenzen kan aanvoelen, aangezien de fysieke reactie op beweging meestal na 48 uur volgt. Dan heb ik het nog niet eens over de overprikkeling die kan ontstaan door het praten, felle lampen in een praktijk, etc. Daar zou ook aandacht voor moeten komen.

Bovendien is voor een (groot) deel van de ME-patiënten elke fysiek opbouwende beweging schadelijk.

Afijn. Het nu gepubliceerde concept is een concept. Er gaan nu een heleboel mensen een plasje over doen voordat de definitieve versie in 2021 wordt gepubliceerd.

Wat steekt is dat de NICE-richtlijnen al jaren leidend zijn en nu ook nog blijven zolang de eindversie niet klaar is. Ook nadat er voldoende bewijs was voor de verwoestende effecten van CGT en GET. Ook nadat patiëntenorganisaties jaar in jaar uit dringend verzochten deze behandelingen niet langer voor te schrijven.

Daar niet op reageren, zo lang de bezwaren naast zich neerleggen, is ten koste gegaan van de toch al zo breekbare veerkracht van ME-patiënten en heeft zelfs levens verwoest.

Dus ja, ik ben voorzichtig positief maar ik moet het nog allemaal zien gebeuren. De oorlog lijkt gewonnen maar godallemachtig, wat was het een slagveld. Laten we dat in de euforie vooral niet vergeten.

* Citaat afkomstig van het artikel van David Tuller over het concept
* Reactie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
* Reactie Invest in ME
* Een link naar het concept vind je hier