Wie ernstige ME ontwikkelt , brengt veel tijd alleen door. Niet wat momenten, maar het merendeel van de dag. Dat is pure noodzaak omdat interactie met anderen teveel energie kost, overprikkelt en symptomen kan doen verergeren.

Vroeger was ik weinig alleen. Als ik het al eens was, slaakte ik een zucht van verlichting. Ik kon even opladen daarna ging ik weer door.

Ik was een echt mensenmens. Sociaal. Extravert. Druk. Volle agenda. Eigenlijk vulde ik alle tijd op met contact met anderen.

Nu ben ik soms zo overprikkeld dat ik het al moeilijk vind als Mischa naast me op bed ligt, stil en een boek lezend. De aanwezigheid van mijn allerliefste is dan teveel. Vaak negeer ik dat uit behoefte aan samenzijn en “betaal” ervoor met een verergering van klachten.

Mijn normale routine is dat ik alleen ben. Boven in de slaapkamer of mijn dagkamer. Er is gedurende de dag contact op vaste momenten, want we eten wel samen. Ontbijt en lunch doen we samen boven. Avondeten beneden. Daarna kijken we even een aflevering van een serie.

Dat is het hoogtepunt van de dag, die uren tussen 18 en 20 uur. Beneden eten, wat kletsen en even tv kijken. Liggend op de bank.

Sociale contacten onderhouden doe ik via app en fb. Telefoneren kan ik niet. Kost teveel energie en mijn brein “vertaalt” de woorden die ik hoor niet tot zinnen. Na een paar minuten schakel ik dan compleet uit en los op in brainfog.

Die vrienden die ik heb die weinig met appen of mailen hebben en niet op fb zitten, zijn dus “weggedreven”. omdat zij doorgaan met hun leven en onze levens niet langer matchen.

Ik ben ook doorgegaan met leven maar zij zien mij niet meer. Dat levert dan weer een ander alleen zijn op. Dit voelt als genegeerd worden, vergeten worden omdat contact onderhouden voor de ander blijkbaar te veel moeite is of niet uitkomt.

Terug naar het gewone alleen zijn. Ik ben dus noodgedwongen uren per dag alleen. Dat alleen zijn ervaar ik anders dan het alleen zijn wat er vroeger was toen ik bijvoorbeeld als vrijgezel alleen woonde. Niet te vergelijken want er was een keus.

Toen was alleen zijn die momenten van opladen tussen interacties. Een heel ander uitgangspunt. Nu is het alleen zijn de normale situatie.

Als je weinig kunt doen, duren de dagen erg lang en ik leef van momentje naar momentje, alleen.

Tijdens PEM en pijn, als de behoefte aan contact vanuit emotioneel oogpunt juist groot is, zijn de mogelijkheden nog beperkter.

Alles moet ik uiteindelijk alleen onder ogen zien.

De uren die een dieptepunt vormen;
De angsten die dat oplevert.
De pijn.
Verdriet;
De eenzaamheid;
Het verlangen naar contact;
De menselijke behoefte om gezien te willen worden. Want gezien worden betekent dat ik nog besta;

Het niet gezien worden door anderen lijkt soms alles af te breken. Alsof ik afbrokkel. Verdwijn.

En dan heb ik nog de mogelijkheid om online contact te onderhouden. Er zijn er zovelen die dat niet lukt. Onderschat daarom niet de kracht van een emoticon. Of een kaartje. Vaak een kleine moeite met een groot resultaat.

Alleen zijn wegens ziekte kan heel zwaar zijn. Het leven in een gedwongen isolement lijkt op gevangenschap, wordt ervaren als een gijzeling door de ME.

Dat is het eigenlijk ook. Ik heb een gijzelnemer en hij heet ME. Hij belemmert mij in mijn menszijn, waardigheid. Zijn aanwezigheid drukt de mogelijkheid van aanwezigheid van anderen weg.

ME is levens- en ruimtevullend en laat weinig over voor anderen.

Martine 🍀

Omdat aan alles een prijskaartje hangt ben ik me enorm bewust van de kosten die handelingen met zich meebrengen. Ik voel mijn ‘banksaldo’ in mijn lijf, ook al wisselt het tegoed per minuut. En niet alleen het banksaldo wisselt, ook het prijskaartje. Prijsstijgingen en -dalingen wisselen elkaar continu af.

Dat betekent dat een uitgave doen en kiezen voor een handeling soms zeer riskante business is. Soms denk ik een koopje te doen en blijk ik achteraf meer dan de hoofdprijs te betalen. Soms is het gewoon ook zoals het is. Een weloverwogen uitgave met een flinke PEM achteraf.

Wat ik nog altijd erg ingewikkeld vind, is een uitgave doen zonder schuldgevoel. Als ik minder vaak koos voor persoonlijke hygiëne, zou ik dan vaker mijn moeder kunnen zien? En nu ik de ene vriendin op bezoek had, zelf al een paar keer, zou ik dan ook niet de andere vriendin op bezoek moeten vragen? Als ik kies voor een online mindfulnesstraining, dan kan ik tijdens dat 8-weekse traject dus andere handelingen of activiteiten niet doen.  

Elke keuze kost lepels, punten, energie, overwegingen en emoties. Elke keus gaat ten koste van iets anders. Voor elke ja die ik zeg, klinkt er een nee op de achtergrond, is er iets anders dat niet door kan gaan.

Elke ruimte die er komt door de vooruitgang door medicatie en pacing, probeer ik zo zorgvuldig en weloverwogen mogelijk te vullen. Vooral met dingen waar ik blij van word, die me goed doen. Dat klinkt misschien wat verwend maar bedenk dat ik hooguit een uur per dag in te vullen heb en dat gaat dan ook nog deels op aan mezelf wassen, eten en interactie met Mischa. De rest van de tijd moet ik plat liggen en rusten. Dat is wat ik bedoel dat mijn energie en tijd dus heel kostbaar zijn.

Ik probeer momenteel zoveel mogelijk buiten te zijn, te genieten van de tuin. In de tuin zijn is heerlijk maar tegelijkertijd wil ik niet mijn energie laten weglekken door een vermoeiend gesprek met onze dove buurman. Door zijn onvermogen je te verstaan, moet je noodgedwongen gillen tegen hem. Dat kost energie die er niet is. Dus kap ik dat altijd onmiddellijk af. Ook heb ik geen ruimte om met de andere buurman te praten als hij de heg snoeit en zijn hoofd boven de schutting uitsteekt. Ik doe gewoon of hij er niet is, of ik hem niet zie. Want uitleggen dat er geen energie is, kost ook energie.

En zo oefen ik mezelf in het bij me houden van mijn energie. Wetend dat wat voor de ander gewoon een beleefd praatje is, voor mij een uitputtingsslag is die ervoor zorgt dat ik iets anders niet kan doen.

Niet dat het makkelijk is om onaardig en onbeleefd te doen. Kun je op een aardige manier onbeleefd zijn? Op een aardige manier grenzen aangeven? Verwachtingen van anderen temperen? Want verwachtingen zijn er.

Ik heb in het verleden in het echte leven heel vaak uitleg gegeven aan anderen waarom ik wel of niet is kan of wil doen. Heel vaak wordt dat niet begrepen. Heel vaak gaf ik die uitleg aan mensen die ik toevallig sprak en die verder weinig tot geen interesse tonen in hoe het echt met mij gaat. Wat prima is. Maar ik voelde me altijd genoodzaakt dan toch uit te leggen dat ik iets niet kan of dat iets niet lukt. Om dan een volgende keer naar mijn hoofd te krijgen dat ‘het toch veel fijner is buiten in de tuin te zitten dan binnen in het donker’. Tja. Dat ik dat nooit zelf bedacht heb joh.

Het punt is dat als je gaat beginnen met uitleggen waarom je iets niet kunt doen, je al snel terecht komt in allerlei details van je persoonlijke medische geschiedenis die ik eigenlijk helemaal niet wil delen. Want in gesproken communicatie gaat er nogal eens wat mis. Hoort de ander iets wat ik helemaal niet bedoel. Komt er bovendien een zwaarte in huis-tuin en keukengesprekjes waar niemand op zit te wachten.

Dus ben ik tegenwoordig Oost-Indisch doof, selectief blind en noodgedwongen bot en onaardig en doe alsof dat  helemaal oké is.

Zou de buitenwereld enig benul hebben van hoe wij als patiënten met zeer ernstige ME leven? Ik waag het te betwijfelen. Het grote probleem met deze ziekte is dat alles overprikkelt. Dus lig ik de ganse dag in een slaapkamer, afzijdig van het gezin, en woont mijn vriendin Dascha alleen.

Dat alleen wonen is geen vanzelfsprekendheid. Om dat te doen slagen vraagt veel organisatie. Want Dascha kan niet de deur open doen voor de thuiszorg, zelf een broodje smeren of geluid verdragen als de zorg het huis schoonmaakt.

Waar mijn mantelzorger de hele dag tot mijn beschikking staat, moet Dascha het doen met dagelijks een uur thuiszorg. Voor haar verzorgers liggen diverse informatiebladen over ME klaar, omdat de ziekte natuurlijk vaak onbekend is en begrip voor haar situatie essentieel is om haar goed te verzorgen

Ook ligt er een takenlijst klaar die afgewerkt moet worden en soms is er fluisterend overleg met Dascha zelf, dan nodigt ze de thuishulp uit in haar “hut”, de geluidsdempend gemaakte ruimte waarin zij ligt. Overige communicatie verloopt via sms. Dat komt dan wel weer overeen met mijn situatie. Ook ik stuur veel “opdrachtjes” richting mijn verzorger. Maar waar het hier thuis zowat een hotline is, ik bedenk iets, vraag en het wordt gedaan, moet Dascha alles vooraf bedenken en alle taakjes verzamelen tot dat ene dagelijkse moment.

De thuiszorg komt Dascha’s huis binnen met een toegangscode. Alle taken moeten zo zacht mogelijk gedaan worden, kastjes mogen niet dichtvallen, er kan niet stof gezogen worden. Verzorgers lopen op kousenvoeten en dragen geen parfum omdat ook dat te belastend voor Dascha is.

Haar moeder brengt vanuit Nederland eens per drie weken eetvoorraden langs, vult de vriezer, haalt de was op en brengt schone was. De thuiszorg haalt dagelijks een maaltijd, soep en brood uit de vriezer, pakt water en yoghurt, maakt een salade klaar, snijdt fruit voor in bakjes en plaatst dat in een koelbox van waaruit Dascha zelf kan pakken. Ze warmt zelf haar eten op en eet dat met plastic bestek omdat gewoon bestek te zwaar is voor haar.

Buiten dat uurtje dat er thuiszorg is en het korte wekelijkse bezoek van haar zoontje, is zij alleen. Te ziek voor bezoek. Laat zij toch af en toe iemand komen, dan is, net als bij mij, de prijs hoog. Ons sociale leven verloopt dus via whatsapp en messenger. We maken grapjes, vertellen elkaar ons levensverhaal en denken met elkaar mee over de praktische en emotionele zaken in ons leven.

Het is een leven rijkelijk gevuld met bijzondere ervaringen.

Martine & Dascha

Foto’s gemaakt tijdens de bouw van de geluidsdempende kamer waar Dascha in ligt.

Deel 1 van deze serie vind je hier:
https://minofmeer.blog/2023/04/11/intense-vriendschap/

🏠 🏠🏠🏠🏠

Gezocht per 1 april woonruimte in Amsterdam (Max 600 euro).voor Rixte, de vriendin van mijn zoon,

Locatie: Amsterdam Oost/Zuidoost/Diemen is ideaal maar andere locaties zij́n ook welkom.

Rixte studeert aan de UvA en is momenteel bezig met haar
bachelor scriptie.

Trefwoorden: netjes, sportief, sociaal en betrouwbaar.

Contact via aanminofmeer@gmail.com

Drie jaar in bed liggen doet veel met een lijf en helaas niet veel positiefs. Mijn spieren zijn gewoon verdwenen! Waar bijvoorbeeld vroeger mijn kuitspieren zaten, zwabbert nu wat vel zielig heen en weer.

Nu ik meer heen en weer loop en beweeg. voel ik dat mijn spieren weer sterker worden. Ik had bijvoorbeeld in het begin heel veel moeite om van het toilet beneden op te staan, nu gaat dat al veel beter. Ik schep sinds 1,5 week dagelijks de kattenbak leeg en dat doe ik zittend op een laag voetenbankje. Vanuit die lage zit omhoog komen vergt veel kracht en traint mijn beenspieren. Af en toe als ik langs de trap loop, neem ik een trede, of twee. Zo train ik als vanzelf mijn spieren.

Mijn armspieren sterker maken gaat wat minder als vanzelf en ik heb nog veel moeite met dagelijkse handelingen als een theepot pakken of vullen. Ik heb nu een gewichtje van 1 kilo en daarmee ben ik begonnen te oefenen. Ik til het gewoon af en toe op en beweeg mijn arm wat heen en weer.

Ook doe ik nu af en toe oefeningen die ik afkijk van stoelyoga op Youtube. Bijvoorbeeld een beweging als mijn armen naar mijn onderbenen brengen drie keer herhalen. En dan een paar dagen later een andere beweging ook drie keer herhalen, bijvoorbeeld mijn linkerarm omhoog doen en dan stretchen naar links. Gewoon op mijn eigen tempo en niet volgens een schema, want daar ging het in het verleden altijd mis.

Ik heb geen plan en geen verwachtingen. Het is namelijk volstrekt onduidelijk en onzeker hoe ver ik kan komen en wat realistisch is. Ook is het afhankelijk van het blijven werken van mijn medicatie.

Voor nu merk ik dat mijn baseline opschuift. De ruimte die er zo ontstaat gebruik ik om me te richten op iets sterker worden.

Disclaimer: dit is geen oproep aan ME-patiënten om te gaan trainen. Zoals jullie weten kan bewegen en trainen volgens een vast schema, ME-patiënten zeer ernstig doen verslechteren. Naar je lichaam luisteren is dus het allerbelangrijkste, Als jij bedlegerig bent dan moet je niet zomaar gaan trainen. Ik slik nu een jaar Abilify en merk sinds 8 maanden verbetering. Ik ben dus al 8 maanden iets meer aan het bewegen. Pas sinds een maand doe ik dat wat bewuster met de oefeningen waar ik het hierboven over heb. Let dus alsjeblieft op je eigen grenzen en neem je eigen situatie als uitgangspunt.

Kracht als je je zwak voelt, hoe vind je dat?

Hoe vind je kracht als alles pijn doet en je leven geminimaliseerd is tot een geïsoleerd bestaan in het donker? Niet wetend waar en hoe het eindigt. Je afvragend of je er over 10 jaar nog zo bij ligt. Je afvragend waar je grens ligt. Je afvragend waar je nog voor leeft. Óf er nog iets is om voor te leven en of dat genoeg is.

Toen ik drie jaar geleden volledig afgebroken werd door ziekte, vond ik een kracht in mij. Ik hield mezelf in gedachten bezig met recepten uitwerken of mezelf te proberen herinneren wat ik wanneer en voor wie heb gekookt, ooit.

Denken aan woorden in bepaalde categorieën. Terugdenkend aan alle vakanties die wij als gezin hadden. Me voor de geest halend waar wij uit eten gingen (eten en koken zijn overduidelijk belangrijk voor mij).

In gedachten brieven schrijven aan mensen die ik nog iets wilde vertellen. Rijmpjes en gekke verhalen verzinnen. Humoristische dagopeningen schrijven in de supportgroep waar ik in zit.

Wat ik leerde is dat er voor mij binnen de grenzen die er waren, altijd nog iets over bleef. Ik werd afgebroken tot niets dacht ik, maar IK bleef over. Aangetast en flink gekneusd maar ik was er wel. Hoe meer ik losliet, hoe meer er van mezelf overbleef, vreemd genoeg. Hoe meer ik zocht naar zingeving, hoe meer er bleek te zijn.

Ik geef mijn tijd en energie aan anderen en krijg daar kracht voor terug. Ik gebruik mijn frustratie, wanhoop en woede over hoe de wereld met ME omgaat, schrijf erover en krijg er zoveel voor terug in de vorm van herkenning en vriendschap. Ik geef en ik krijg. Ik leerde flexibel te zijn en te leven met onzekerheid. Niet vechten maar meeveren gaf mij kracht.

Voor nu is dat genoeg. Er is ruimte om me te uiten en om doelen te hebben, er is humor, liefde en vriendschap in mijn leven. Hoe lang die ruimte er zal zijn weet ik niet. Maar ik leef nu. ‘Waar je ook gaat daar ben je’ is de titel van een boek van Jon Kabat-Zinn wat ik ooit las.

Ik ben niet meer daar maar hier en dát geeft mij kracht.

Tekst en afbeelding: Martine