Categorie: geschiedenis

Terugdenken aan de periode voordat ik mijn diagnose ME kreeg

~ MB ~ 3 reacties

Net als vele andere ME-patiënten heeft het bij mij geruime tijd geduurd voordat ik een correcte diagnose kreeg.

Ik zat om de haverklap tegenover de huisarts en de beste man wist niet wat te doen. Er werd niets concreets gevonden en hij bleef maar hameren op het feit dat ik in het verleden een depressie had gehad. Dacht ik niet dat die was teruggekeerd? Dat dacht ik zeker niet. Ik barstte van de levenslust en wist dondersgoed hoe het voelde om depressief te zijn. Dit was anders.

Helaas is het zo dat als je tegen een arts zegt dat je continu uitgeput bent, dat in zijn hoofd via een soort wonderbaarlijke Google-translate wordt vertaald naar ‘ik kan het leven niet aan’.

Nou kon ik het inmiddels ook allemaal niet meer aan. Mijn leven liep spaak, ik was ziek maar er werd niets gevonden dat verklaarde waarom ik me zo slecht voelde.

Het doet wat met je als er keer op keer wordt verteld dat alle uitslagen prima zijn, alles binnen de norm, er was gelukkig niets aan de hand! Wat ik fysiek voelde, klopte niet met de uitslagen van de onderzoeken en al snel voelde ik me een zeur. Maar wel een zieke zeur met onverklaarde fysieke klachten.

Helaas is het zo dat er weinig artsen zijn die met je mee blijven denken als de uitslagen niets vertellen over het gebied waarover zij kennis bezitten. Het menselijk lichaam wordt in de reguliere medische wereld opgedeeld in stukjes en als in het stukje waarover zij een plasje mogen doen, niets afwijkends wordt ontdekt, verliezen ze hun belangstelling.

Die belangstelling is sowieso ondermaats. Geen arts keek me ooit aan tijdens een consult, geen arts had zich ooit ingelezen in mijn dossier. Elke arts vroeg ‘vertel eens, wat brengt u hier?’ maar luisteren deed nooit iemand echt. Er werd continu getwijfeld aan mijn woorden, alles werd op leefstijl en stress gegooid of op mijn eerdere diagnose depressie uit 1998 die toen ik ziek werd in 2008 als een molensteen om mijn nek hing.

Mijn wanhopige pogingen om door de medische olifantshuid door te dringen werd opgevat als felheid en lastig zijn. En als een bewijs dat ik psychisch niet in orde was. Tel daarbij op dat mijn cognitieve vermogens een klap van de molen hadden gehad door wat het ook was, wat ik mankeerde, en ik bleek niet goed meer in staat om een samenhangend verhaal te vertellen.

Het leidde ertoe dat ik dingen begon op te schrijven en af te drukken om mee te nemen. Dat duwde ik dan onder de neus van de (bedrijfs)arts nummer zoveel. ‘Mevrouw maakt een geagiteerde indruk en verliest zich in details.’ las ik later in een rapport van de bedrijfsarts, toen ik alles had opgevraagd ter voorbereiding op de WIA-aanvraag.

Het gebrek aan inlevingsvermogen is stuitend. Natuurlijk was ik geagiteerd, natuurlijk was ik bezig met details! Mijn leven stortte in en geen arts die dacht, wat een interessante puzzel, daar zet ik mijn tanden eens in. In plaats daarvan werd ik overal weggestuurd.

Helaas lijkt het alsof er weinig is veranderd sinds 2008.

Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 2

~ MB ~ 1 reactie

Gisteren verscheen deel 1 met daarbij aandacht voor de geschiedenis van hoe er naar ME werd gekeken. Door het op een hoop gooien van ME-patiënten (die na een infectie ziek werden) met patiënten die onverklaarbaar moe zijn onder de noemer van CVS, kreeg de lobby voor een gedragsmatige benadering van ME munitie in handen.

🔹Terug naar gedragstherapie en beweegtherapie

Er wordt al jaren beweerd dat CGT en Graduele Beweegtherapie (GET) een positief effect hebben op ME-patiënten. Maar met het voorgaande uit deel 1 in ons achterhoofd (dat ME-patiënten op een hoop zijn gegooid met mensen die onverklaarbaar moe zijn) is het niet vreemd om aan te nemen dat CGT/GET inderdaad effectief kan zijn voor mensen met vermoeidheidssyndromen.

Echter die zijn niet hetzelfde als ME. Op ME heeft CGT en GET door de inspanningsintolerantie waar bij de therapie geen rekening mee wordt gehouden, een desastreus effect.

🔹Niet zo positief als wordt beweerd

Studies naar de effecten van cognitieve gedragstherapie (CGT) zijn veelal gesubsidieerd door bijvoorbeeld verzekeraars en de kwaliteit wordt zeer matig worden genoemd (zie bijvoorbeeld de NICE Richtlijn hierover), de uitkomsten zijn bovendien inmiddels achterhaald.

Sterker nog: biomedisch onderzoek toont aan dat GCT en Graded Exercise Therapy /Beweegtherapie (GET) – het vernietigende zusje dat er altijd achteraan hobbelt – ME ernstig kunnen doen verslechteren.

De Gezondheidsraad schreef in 2018 over gedragstherapie dat de behandeling omstreden is en dat uit overzichtsstudies steeds meer een minder positief beeld naar voren komt.

Het gezaghebbende NICE paste de richtlijn in 2021 aan en hierin wordt het bewijs dat CGT effectief is, zeer mager genoemd. Gedragstherapie voor ME wordt afgeraden en mogelijk zelfs als schadelijk beoordeeld.

🔹En toch wordt het nog steeds aangeboden, hoe kan dat?

Helaas wordt er door veel behandelaars nog niet erkend dat CGT bij ME niet genezend of helpend is en juist zelfs schadelijk is. De verhalen van ME-patiënten die ernstig verslechteren door CGT zijn echter legio.

🔹Lobby

Het onjuiste idee dat cognitieve gedragstherapie succesvol is bij ME, is zeer hardnekkig gebleken. Het wordt gekoesterd door aanhangers van het biopsychosociale model bij ME die een zeer invloedrijke lobby kennen, die de media controleert met een vrij agressieve aanpak van verdraaide verhalen.

🔹Verouderd behandelprotocol

Een groot nadeel is dat artsen zich, ondanks het bewijs dat CGT niet effectief is en niet leidt tot meer deelname aan de arbeidsmarkt, nog steeds baseren op het verouderde behandelprotocol voor CVS uit 2013. Een nieuw protocol is in de maak (wordt in 2023 verwacht) en zal naar verwachting sterk leunen op de NICE-richtlijn uit augustus 2021. Tot die tijd hebben patiënten het nakijken en kunnen ze weinig inbrengen tegen artsen en UWV keuringsartsen die CGT vrij dwingend voorschrijven.

🔹Verouderd lesmateriaal

Studenten krijgen nog steeds verouderd lesmateriaal aangeboden, waarin wordt verkondigd dat ME een psychische aandoening is en dat patiënten hun ziekte instandhouden door verkeerde gedachten. Dus ook nu weer wordt een hele lichting artsen opgeleid met onjuiste kennis over ME

🔹Niet bijhouden van ontwikkelingen

Artsen/behandelaars zijn niet voldoende op de hoogte van de laatste inzichten m.b.t. ME. Ofwel omdat ze de vakliteratuur niet bijhouden ofwel omdat de nieuwste inzichten blijkbaar niet doordringen in diverse medische vakgebieden.

🔹Vooroordelen zijn enorm hardnekkig

En tot slot: buig onjuiste denkbeelden maar eens om. Dat is moeilijk. Zeker als blijkt dat het instandhouden van onjuiste ideeën over ME de goedkoopste en makkelijkste oplossing is voor uitkeringsinstanties en verzekeraars.

🔹Waaróm is CGT zo populair bij artsen en UWV

Als er van een behandeling beweerd wordt dat het helpt, en nog belangrijker: als de behandeling afgebakend is in tijd en geld, dan is het gunstiger om daarin mee te gaan. Gunstiger dan te accepteren dat ME niet genezen kan worden en daarmee erkennen dat veel patiënten niet in staat zullen zijn deel te nemen aan de arbeidsmarkt (en ze dus levenslang een uitkering te moeten geven).

Zeggen/volhouden dat een behandeling een zeer gunstig effect heeft op ME-patiënten legt de verantwoordelijkheid voor het welslagen van die behandeling bij de patiënt zelf. De essentie van CGT bij ME is de gedachte dat patiënten zelf hun ziekte instandhouden door verkeerde gedachten.

Slaagt de behandeling niet, dan deed je als patiënt blijkbaar niet voldoende je best. De verantwoordelijkheid voor het slagen van de behandeling wordt op het bordje van de patiënt gesmeten zonder rekening te houden met de ernst van het ziekzijn.

“Deze mensen willen geen behandeling. Ik denk uit angst om te verliezen wat ze nu hebben. Een stabiele situatie. Je bent o zo bang om dat te verliezen.”

(professor emeritus Gijs Bleijenberg in De Groene Amsterdammer, “Ziek door inspanning’, 2018, https://bit.ly/3S2qwqL

Zo wordt er helaas nog steeds over patiënten gedacht.

– Kernadvies ME Gezondheidsraad: https://bit.ly/3xkmkL7
– De NICE Richtlijn: https://bit.ly/3RUUIUO

Lees deel 1 hier

https://bit.ly/3Ube9uo

De complete tekst is ook als download beschikbaar:

waarom-ligt-me-zo-moeilijk-bij-artsen.mom_Download

Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien? Deel 1

~ MB ~ 2 reacties

Daar is geen eenvoudig antwoord op te geven. Toch probeer ik het (een sterk vereenvoudigde weergave van de ingewikkelde feiten) want ik zie deze vraag keer op keer voorbij komen in patiëntgroepen. Ik hoop dat ik het goed weet duidelijk te maken want ook voor mij is het soms nog ondoorgrondelijk. Ik plaats het vanwege de lengte in twee delen. Heb je aanvullingen of opmerkingen? Graag!

###

Waarom ligt ME zo moeilijk bij artsen en waarom is het makkelijker het (onterecht) als een psychische aandoening te zien?

🔹ME is nog steeds medisch onverklaard
Een belangrijke reden is het medisch onverklaarde aspect van ME. Hoewel er allerlei afwijkingen gevonden worden als men maar verder kijkt dan de standaard onderzoeken, is er nog steeds geen duidelijk aanwijsbare oorzaak voor ME.

🔹ME ‘zit’ niet op één plek, dat is onhandig
Het nog steeds ontbreken van een verklaring kan ook zeker komen door het multisysteem aspect van de aandoening. Wij patiënten kunnen niet één plek aanwijzen en zeggen: ‘hier is het mis’.


Het is overal mis. Het is mis in het immuunsysteem, het metabole systeem (stofwisseling), het cardiovasculaire systeem (transporteert zuurstof, voedingsstoffen en afvalstoffen via het bloed door het lichaam), het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), het neuro-endocriene systeem (hormoonregulatie), het microbioom (bacteriën en schimmels in en op ons lichaam, maar vooral in de darmen), het genoom (onze DNA en genen) en het spierstelsel

Dit multisysteem aspect vraagt samenwerking van en overleg met specialisten op allerlei vakgebieden. Dat bemoeilijkt het natuurlijk aanzienlijk.

🔹Geen oorzaak, dan zal het wel psychisch zijn
Het gebrek aan een tastbare oorzaak is voor de meeste artsen voldoende om ME als een psychische aandoening te zien. ME wordt daarmee samen met allerlei andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een symptoom is, gemoffeld onder de noemer Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Het is ook natuurlijk veel makkelijker om het als een psychische aandoening te beschouwen, dan te erkennen dat het een multisysteemziekte is waarvoor kostbaar biomedisch onderzoek binnen alle mogelijke disciplines moet worden gedaan.

🔹Afgebakend
Door ME te scharen onder CVS en het als een psychische aandoening te beschouwen wordt “genezing en behandeling” van ME ineens het werkveld van psychologen en gedragstherapeuten.
Lekker afgebakend en duidelijk.

🔹De invloed van toxische positiviteit
Ik denk dat we daarbij ook moeten kijken naar de opvatting dat positief zijn goed is voor onze gezondheid. Dit volledig doorgeslagen idee houdt de mythe van het maakbare gezonde lichaam in stand en daarmee het ‘geloof’ dat gezondheid onze eigen verantwoordelijkheid is. Rol deze gedachte verder uit en ziekzijn is ‘ineens’ onze eigen schuld of: het ziek blijven is op zijn minst het gevolg van verkeerd doen en denken.

En: verkeerde gedachten kunnen met gedragstherapie worden opgelost. Voilà.

🔹Psychologen hebben de ziekte gekaapt, een stukje geschiedenis
Tot de jaren 80/90 werd ME beschouwd als een raadselachtige aandoening die biomedisch onderzoek vroeg. Er werd zelfs lang gedacht dat het om een variant van polio ging (wat geen vreemde gedachte is).

Er zijn sinds 1934 diverse uitbraken van ME geweest, vaak in ziekenhuizen of scholen (https://bit.ly/3LclGFj)

🔹Lake Tahoe
In de jaren 80 was er een uitbraak bij Lake Tahoe waarbij in korte tijd meer dan 200 patiënten ernstig ziek werden na een infectie. Het Centers for Disease Control (CDC) boog zich over de mysterieuze aandoening maar weigerde, net als het National Institute for Health (NIH), deze aandoening serieus te nemen en te onderzoeken. Geld dat naar ME-onderzoek moest gaan, lekte zelfs weg naar andere onderzoeken. Er werd zeer badinerend over ME gesproken, denk aan een benaming als Yuppie Flu en lijders ervan, voor het merendeel vrouwen werden ‘depressed menopausal women’ genoemd. (bron: ME-Pedia).

🔹CVS
Uiteindelijk kreeg de ziekte ME de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, met desastreuze gevolgen voor de patiënten en het onderzoek.

Om te voorkomen dat al deze onverklaarbare zieke patiënten claims indienden bij verzekeraars werd er vanuit de verzekeringswereld aangestuurd op een psychische oorzaak van deze Yuppie Flu. Vervolgens werd er beweerd dat revalidatie en gedragstherapie de oplossing zou zijn.

Uiteindelijk werd door het gebruik van de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom elke zieke met vermoeidheidsklachten zonder aanwijsbare oorzaak, op één hoop gegooid met patiënten die aan de raadselachtige aandoening ME leden. Verschillende patiënten met verschillende aandoeningen werden zo door elkaar gehusseld, met een ramp tot resultaat. Want onderzoek maar eens een groep patiënten die allemaal iets anders mankeren.

🔹Samenvattend

Bedenk dat het venijn zit in de verschuiving van het onderzoek naar een ziekte waaraan een infectie ten grondslag ligt (zoals de patiënten in Lake tahoe en in andere ME-uitbraken), naar allerlei ziekten die als kenmerk onverklaarbare vermoeidheid hebben.

👉Morgen deel 2