Categorie: gezondheid

Een stijgende lijn in een stille wereld

~ MB ~ 23 reacties

Afgelopen weekend was top. Zaterdag ging ik kijken naar de ouder-kindwedstrijd die M. en S. tegen elkaar speelden op de voetbalclub. Het werd 2-2 en ik heb gepast geklapt en gejuicht voor beide partijen. Ik zat heerlijk in de dug out en genoot met volle teugen. Zondag togen we naar de bioscoop om ‘Fantastic Beasts and where to find them’ te kijken. Een geweldige film die net zo leuk was als ik vooraf had gehoopt.

Wat een actie voor mijn doen! Weliswaar deed ik het niet ‘zomaar’. Ik heb het merendeel van de zondag plat gelegen om in de namiddag te kunnen gaan. Maar toch. Na zo lang stilstand en niets kunnen doen, twee dagen achter elkaar iets doen dat buiten de dagelijkse routine van douchen, koken en bank/bedhangen valt. Ik was zó blij en opgewonden dat ik zondag nauwelijks in slaap kon komen. En ik moet ook nu nog wel even bijtrekken….

Waar komt deze opleving vandaan? Eind november ben ik gestart met B12-injecties. Twee keer in de week krijg ik op de huisartsenpraktijk een prik in mijn kont, die overigens qua pijn echt reuze meevalt, met een hoge dosering B12. De gedachte er achter is dat sommige ME-patiënten ondanks dat ze geen B12 tekort hebben, wel opknappen van hoge doseringen die via injecties worden toegediend. En dat het effect er niet is als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

Wat doet B12 eigenlijk? (voor zover ik als leek dat begrijp). Het zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Uitproberen, dat kan ik goed! Sinds 2008 deed of volgde ik op zoek naar verbetering:

  • darmspoelingen
  • psychotherapie
  • een anticandida dieet 
  • yoga/een mindfulness cursus en startte met mediteren
  • fysiotherapie gespecialiseerd in chronische vermoeidheid
  • een behandeling bij het ME-centrum in Amsterdam
  • een behandeling bij het Chronische VermoeidheidCentrum te Lelystad
    • waaronder psychosomatische fysiotherapie
    • diëtiek (lees: ampullen tegen darmproblemen, de oorzaak werd niet aangepakt)
    • ontspanningstherapie
    • ergotherapie
    • hoge doseringen vitaminesupplementen
    • slaapmedicatie
  • het Gupta programma (voornamelijk gebaseerd op stress reductie en omgaan met ziekzijn/grenzen)
  • behandeling bij een orthomoleculair therapeut voor de voedselintoleranties 
  • gewone fysiotherapie voor het wegmasseren van alle spierklachten en begeleiding bij bewegen
  • acupunctuur
  • ging ik eten volgens ayurvedische principes/ paleo eten/ glutenvrij/lactosevrij
  • buteykotherapie (ademhalingstehrapie)
  • slikte ik talloze supplementen telkens als ik iets las over positief effect bij ME-patiënten

En dan ben ik vast nog iets vergeten. Het vervelende met een aandoening als ME is dat je in je wanhoop alles maar gaat uitproberen wat een beetje logisch klinkt omdat een kant en klare oplossing niet bestaat. Frustrerend genoeg ken ik een paar mensen die genezen zijn van ME en die zelf niet precies weten waarom als je ze vraagt wat de sleutel was. Soms denk ik wel eens bij mensen die heel lang ziek waren en genazen, dat het blijkbaar hun tijd was. En dat het beter worden een optelsom is van alles door de jaren gedaan en niet zozeer het effect van de laatst gevolgde behandeling.

Ik ben al langer behandelmoe – dat begrijpen jullie vast wel na bovenstaande opsomming-  maar die prik in mijn kont wilde ik toch wel proberen. En het lijkt erop dat het begint aan te slaan. Na 4 weken prikken begin ik effect te merken. Ik start iets makkelijker op in de ochtend en kon dus afgelopen weekend zomaar twee activiteiten doen die normaal buiten mijn bereik liggen.

Gisterochtend had ik na de injectie een afspraak met de huisarts om te evalueren hoe het gaat. Mijn voorstel was dat ik voorlopig doorga met de injecties twee keer in de week en dan doorga tot ik niet meer echt progressie voel. Dan gaan we zoeken naar een onderhoudsdosis van bijvoorbeeld eens per week of per twee weken. Dat wijkt naar ik begrijp af van hoe het normaal gaat met b12 injecties in geval van een tekort. Dat is meestal 5 weken prikken en dan overstappen op eens per maand. Maar omdat het nu niet gaat om bloedwaarden maar energie vond hij dit oké.

Dat was dus die stijgende lijn. Hie zit het dan met de stille wereld, zoals in de titel staat? Vertel ik morgen want dit stuk is al veel te lang…..

De fut is foetsie

~ MB ~ 35 reacties

Nee, het gaat niet zo lekker. En daarom is het zo stil hier. Moe en overprikkeld ben ik. Het feit dat de oorontsteking weigert op te stappen maakt ook niet dat ik overloop van fut. Bovendien hoeft er maar iets te gebeuren en ik zak in als een plumpudding. En er zullen natuurlijk altijd dingen gebeuren. Zo is het leven. Apparaten en huisraad gaan nu eenmaal stuk en moeten worden vervangen. Het zoeken naar alternatieven/andere apparaten/etcetera vraagt veel van me ook al besteed ik zoveel mogelijk uit aan de man. Maar aan zijn rek komt natuurlijk ook wel eens een eind. Het is onrust die bovenop een toch al overprikkeld brein en een ziek lijf komt. Geen balans doordat er geen veerkracht is, laat staan reserves. Dat dus.

Het dwingt me weer heel erg terug naar de basis. En dat lukt over het algemeen best goed. Dat is heel positief. Ik ben niet down of boos of depressief. Ik kan nog steeds genieten van boeken en katten en gezin en chocola op die vierkante millimeter die er is. Dus ga ik daar weer mee verder. 

De luchtbel en pogingen daar uit te komen

~ MB ~ 24 reacties

Al langere tijd heb ik het gevoel dat ik in een luchtbel leef. Ik ben sinds ik ME heb bijna altijd thuis en niet alles van de buitenwereld dringt nog door. Dat is ook wel een keus. Ik ben snel overprikkeld en scherm me bewust van een heleboel af. Het kost me al moeite genoeg om elke dag netjes tot een eind te brengen en eten op tafel te zetten.

De laatste tijd kwam daarbij dat ik steeds minder hoorde. Hierdoor voel ik me nog meer afgesneden van de wereld. Ik hoor bijna niets meer en communiceren wordt steeds moeilijker, ik hoor niets of denk iets te horen en reageer daarop en merk dan aan de reacties van de mannen dat het hilarisch is.

Slechte oren heb ik altijd gehad. Ik zeg vaak voor de grap dat ik samen een goed oor heb. Links hoor ik een beetje en rechts ben ik een beetje doof. Voor links heb ik een gehoorapparaat dat jaren in een la lag te verpieteren en uiteindelijk verdween. Ik vond dat het weinig oploste. Sowieso had ik continu een oorontsteking als ik dat ding indeed. Bovendien vond ik dat ik helemaal niet beter hoorde. Ik hoorde wel veel maar wist niet wat. Ik heb grote moeite om geluiden te vertalen naar herkenbare woorden. Ik hoor met een apparaatje bovendien nog steeds niet waar geluid vandaan komt. En tot slot, telefoneren met een apparaatje, in de wind lopen, een muts op je hoofd zetten, het leidt tot een verschrikkelijk gepiep in je oor.

Weg met dat apparaatje dus, mezelf zonder redden gaat me prima af. Ik kijk hoogstens wat intens naar mensen als ik met ze praat. En reageer niet als ik in de keuken sta en er vanuit de huiskamer iets wordt geroepen. Er zijn ergere dingen, vind ik dan toch. En bovendien ben ik dol op stilte.

Dat genieten in de luchtbel werd wat verstoord toen ik proppen in mijn oren kreeg. Dit werd uitgespoten bij de huisarts maar daarna kreeg ik eigenlijk alleen maar meer problemen. Vooral in mijn rechteroor. Er zit vocht in. Soms een paar dagen en dan verdwijnt het weer. Tot het niet meer verdween en afgelopen weekend begon het in dat oor te piepen en te fluiten en te bonken. Praten met mij was echt alleen nog mogelijk door heel hard in mijn slechte oor te gillen, want het goede oor zat helemaal dicht.

De huisarts constateerde – surprise surprise – een oorontsteking en nu ben ik braaf aan het druppelen en wachten tot het oor weer openspringt en ik me minder afgesloten voel. Want dat is wat me opvalt. Als je gesprekken om je heen niet kunt volgen, of als mensen je tien keer iets zeggen en je het nóg niet verstaat, dan kruip je verder weg in je bubbel. Wat op zich niet erg is, ik heb een zeer levendige fantasie en vermaak mezelf prima.

Die andere luchtbel – het aan huis gebonden zijn – is een ander verhaal. Het enorme gekwakkel sinds september heeft mijn toch al zeer matige activiteitenniveau erg aangetast. Hoewel ik vasthoud aan een vast dagritme en mijn grenzen goed bewaak lig ik toch weer delen van de dag plat en lukken dingen als douchen en koken ook niet meer dagelijks.

Dat maakt dat ik afwijk van mijn voornemen tot 2018 niets meer te proberen omdat veel behandelingen tegen ME/CVS meer geld en teleurstelling kosten dan het aan energie oplevert. Maar, er is één ding dat ik nog niet heb geprobeerd en dat relatief makkelijk uit te voeren is voor mij. Vitamine B12 injecties. Verschillende behandelaars hebben mij wel B12 voorgeschreven maar dat waren altijd tabletten, waar ik totaal niet op reageerde. Ik zag dat een aantal van deze behandelcentra inmiddels ook zijn overgegaan op injecties. Omdat patiënten daar wel goed op reageren. Ongeveer 50 % reageert positief. Beter worden doen mensen er niet van maar ze ervaren wel vooruitgang. Frappant is dat ME-patienten zonder een aantoonbaar tekort van B12 wel kunnen opknappen van injecties.

Een goede vriendin van mij is B12 expert/ervaringsdeskundige en heeft me overgehaald dit toch eens een kans te geven. Aangezien ik toch al naar de huisarts ging voor mijn oor, bracht ik het daar ter sprake. Ik had wat documentatie meegenomen over B12 protocollen bij ME-patiënten en tot mijn verbazing ging hij vrijwel meteen overstag. Veel huisartsen willen dit immers niet proberen. Mijn huisarts is verschrikkelijk aardig maar ook bepaald niet proactief of progressief. Veel zaken waar ik mee aankwam in het verleden deed hij af als onzin. Bijvoorbeeld het feit dat ik glutenvrij ging eten nadat de bloedtest uitwees dat ik geen coeliakie had.  Maar mijn darmproblemen verdwenen wel. Wellicht begrijpt hij inmiddels ook dat soms iets uitproberen tegen de stroom in, toch wel iets kan opleveren.

We starten met een oplaaddosis zoals dat genoemd wordt van twee keer in de week injecteren om na een aantal weken over te stappen op een keer per maand. Het zal zoeken zijn naar de dosis waar ik het meeste baat bij heb, als ik er baat bij heb.

Ik probeer niets te verwachten of te hopen. Het enige wat ik voor nu heftig vind is dat ik twee keer per week naar de praktijk moet voor de injecties. Met mijn energieniveau is dat erg belastend. Ik ga ervan uit dat dit tijdelijk is. Of de injecties helpen niet en in dat geval stop ik ermee en hoef ik niet meer twee keer per week te gaan. Of ze helpen wel en in dat geval is het niet meer zo belastend en hoef ik na een tijdje nog maar één keer in de maand, dat is te overzien.

Dus, dat dus.

Wat kou kan doen: Cool Challenge

~ MB ~ 22 reacties

Vorig jaar las ik een oproep op internet voor de Cool Challenge. Een arts van het AMC zocht deelnemers die bereid waren om langere tijd koud af te douchen. Het onderzoek was een poging om de mogelijke positieve effecten van koud afdouchen wetenschappelijk te onderbouwen. Al jaren zijn er mensen die beweren dat koud afdouchen zorgt voor een betere immuniteit, goed voor je hart is en zorgt voor meer vitaliteit. Mensen die dit doen zouden minder vaak ziek zijn en over meer energie beschikken. Om te achterhalen of dit nu allemaal wel waar is werd door het AMC een onderzoek tussen januari en maart 2016 uitgevoerd dat in totaal 90 dagen in beslag nam.

Wat werd er precies onderzocht? ‘The primary outcome was illness days and related sickness absence from work. Secondary outcomes were quality of life, work productivity, anxiety, thermal sensation and adverse reactions’ (bron:

The Effect of Cold Showering on Health and Work: A Randomized Controlled Trial).


De deelnemers werden verdeeld in vier groepen:

  • 30 seconden afdouchen, 
  • 60 seconden afdoucen  
  • 90 seconden afdouchen
  • gewoon warm douchen. 

Natuurlijk meldde ik me aan. Ik was alleen te laat, ze hadden de benodigde 3018 deelnemers al gevonden en waren niet op zoek naar de 3019ste deelnemer. Maar wie belet mij om koud af te douchen? Dus deed ik gewoon mee.

Natuurlijk zijn er mensen die positieve effecten van koud afdouchen afdoen als een broodje aapverhaal. Of als een placebo-effect: omdat je weet dat je het doet en je vermoedt dat het goed is, ervaar je mogelijk een positief effect. Ik ben daar niet zo gevoelig voor en stort me sinds ik ME heb al 8 jaar lang op elk idee dat voorbij komt wapperen waarvan ik ook maar even vermoed dat het bijdraagt tot een betere gezondheid. En wat niet werkt, werkt niet. Voor mij. Zeker 80 % van de dingen die ik heb uitgeprobeerd hebben geen tot weinig of geen langdurig effect. Dat was meestal het geval bij behandelingen/methodes die ik passief onderging: zoals supplementen slikken, in me laten prikken door een acupuncturist, darmspoelingen. Ik kan heel enthousiast en vol goede moed iets proberen maar als het niet werkt, laat ik het ook weer los.

Wat meestal wél blijvend effect heeft bij mij zijn leefstijlaanpassingen. Ik ben meer op mijn voeding gaan letten en vermijd gluten en lactose, waar ik niet tegen kan. Door de regelmatige meditaties kan ik iets beter met stress omgaan en met mijn ziekzijn in het algemeen. Ik leerde nee te zeggen en mijn grenzen beter te bewaken. Ik heb een vast dagritme waarbij het accent op ontspanning ligt. Ik rust alle dagen op een vast tijdstip, ook als ik me niet erg moe voel. En de laatste loot aan de stam: ik leer meer los te laten. Het hoeft allemaal niet zo perfect. Goed genoeg is meer dan genoeg.

Koud afdouchen doet mij denken aan een saunabezoek. Daar kikker ik ook van op, gewoon door het verschil tussen warmte en kou. En natuurlijk kende ik de verhalen van Wim Hoff en Koen de Jong die koud afdouchen al jaren promoten. Dus stond ik vanaf januari 2016 een tijd lang tegelijkertijd met de 3018 deelnemers onder de koude douche, als niet geregistreerde 3019ste deelnemer.

Wat vond ik ervan? Ik vond vooral het effect erna heerlijk. Van koud afdouchen word je heerlijk warm en je kikkert er enorm van op. Echt. Het nadeel wat ik echter heb ervaren was dat ik een watje ben. Ik zag zo tegen het koud afdouchen zelf op dat ik heeeeeeel lang onder de warme straal moed stond te verzamelen. Dat het onderzoek in de koudste tijd van het jaar werd gedaan, werkte niet echt mee voor mijn deelname en ik stopte met koud afdouchen.

Toch miste ik het gevoel erna wel en het bleef wat in mijn achterhoofd aanwezig. Uiteindelijk ben ik vorige maand weer begonnen met koud afdouchen. De temperatuur was natuurlijk veel prettiger dan in januari en zo ook de temperatuur van het koude water. Wat er nu uit de kraan komt is niet ijskoud. Ik ging dus voor een voorzichtig en geleidelijk aan wennen.

En dat werkt voor mij. Inmiddels doe ik dit bijna 6 weken. Ik vind het echt lekker en het helpt mij in de ochtend om daadwerkelijk wakker te worden. Ik merk nog niets aan mijn energieniveau anders dan dat ik meteen erna wat opkikker. Maar mijn huid voelt wel beduidend anders sinds ik koud afdouche. Zachter. Echt vreemd.

Een paar dagen geleden kreeg ik een mail met de resultaten van het AMC onderzoek. Ik bleek niet de enige te zijn die was afgehaakt, maar liefst 21% van de deelnemers is voortijdig gestopt. Maar 79 % ging door en het resultaat is heel interessant:

  • 29% minder ziekteverzuim
  • Het maakt niet uit of je 30, 60 of 90 seconden koud doucht
  • Meer dan 90% neemt zich voor koud te blijven douchen
  • Meer dan 60% doucht ook 3 maanden na de start van het onderzoek nog koud af
  • Deelnemers melden een hoger energielevel
Dat klinkt veelbelovend. Als ik 29 % kans heb om te winnen in een loterij, dan doe ik absoluut mee. Ik douche gewoon lekker koud af en inmiddels doet kind met mij mee. Niet omdat ik het hem heb verteld maar omdat hij vaak na mij doucht en merkte dat de knop van de douche op standje koud stond. Hij begon dus eigenlijk per ongeluk met koud douchen en vond dit tot zijn stomme verbazing zo lekker dat er soms geen helemaal geen warmte meer aan te pas komt.
Van de 79% die het volhield tot het eind, is maar liefst 64% doorgegaan met koud afdouchen. Omdat het inmiddels een routine is geworden en blijkbaar de voordelen groter zijn dan de nadelen. Ik ga ook door. Omdat ik het prettig vind en nu ook wil ervaren of over een langere periode koud afdouchen ook iets doet voor mijn gezondheid. Want elke millimeter gezondheidswinst betekent een enorm verschil voor mij!
Meer lezen over het onderzoek: 
Wil je ook meedoen met de nieuwe Cool Challenge, hier lees je meer: Cool Challenge 2017.

Plan van aanpak: zelfzorg en eerlijkheid

~ MB ~ 11 reacties

Wie mij een beetje kent weet dat ik niet snel bij de pakken neerzit. Dus nu ik me slechter voel, grijp ik mezelf bij de kladden en hijs me weer omhoog. Niet dat ik me dan maar meteen weer goed voel, dat heeft veel tijd nodig. Maar ik weet inmiddels dat de weg terug vooral geplaveid is met dingen waar ik blij van word. Eergisteren schreef ik wat mij helpt als ik een najaarsdepressie heb. Dat is vooral vasthouden aan een vast ritme, een daglichtlamp, alle dagen even buiten komen en vitamine D. Maar er is meer wat ik kan doen en ook dat valt onder het kopje zelfzorg.

Hoewel ik geneigd ben slechter voor mezelf te zorgen als ik down ben, doe ik dat niet meer snel. Vroeger trok ik de dekens over mijn kop, nam ik de telefoon niet op en verdoofde mezelf met slecht eten. Alles om maar niet te voelen. Tegenwoordig los ik het anders op. Ik zal eerlijk zeggen dat ik ontwijkende bewegingen maak om maar niet de buren tegen te komen in de steeg want een praatje over ramen lappen trek ik echt niet als ik een bui heb. Maar verder houd ik wel contact, weliswaar wat aangepast, met de mensen in mijn omgeving.

Uitspreken wat er gebeurt in mijn hoofd lucht op. Dan is het maar uit mijn mond en blijft het niet in mij woekeren. Ook is het fijn dat ik door het uitspreken van emoties, zelf hoor hoe melodramatisch ik bezig ben en dat relativeert zeker.

Zelfzorg begint bij mij vooral met weten waar ik behoefte aan heb, ook nu. Ik ben meer op mezelf maar vind het wel fijn om samen met kind naar iets op Netflix te kijken. Lezen gaat moeizaam maar sommige thrillers trek ik wel, dus die zet ik lekker op mijn e-reader. In de namiddag vind ik het fijn om kaarsjes en waxinelichtjes aan te steken dus heb ik alles wat ik voor de zomer had opgeborgen weer tevoorschijn gehaald. Ik trek bijna niemand maar wel vriendin I dus die komt vandaag even langs om een bakkie te doen. Mijn vriezer is gevuld dus ook als ik wel trek heb maar geen puf, kan ik lekker eten. En last but not least, ik gun mezelf wat meer. Ik weet wel dat wij consuminderaars allemaal hebben afgeleerd om geld uit te geven om ons beter te voelen. Maar toch knapte ik mentaal enorm op door een kattenpoef voor kat Gerrie te bestellen. Gewoon, omdat ik daar zin in had. En kocht ik glutenvrije pitabroodjes. Zomaar, omdat ik die ontdekte in de winkel en ik controleerde niet eens of er suiker inzat, Glutenvrij check! Lactosevrij check! inpakken en mee nemen! ;-).

Een combinatie van net iets meer en fijner voor mezelf zorgen en niet meer wegdrukken wat ik niet fijn vind is mijn plan van aanpak om de komende tijd door te komen. Want juist dat – wegdrukken wat je niet wilt – zorgt ervoor dat het met meer kracht uiteindelijk toch omhoog knalt, met meer hevigheid dan fijn is. ‘What you resist, persists‘ leerde ik van een wijs man. Mee zwemmen met de stroom met wat hulpmiddelen hier en daar is echt veel fijner.

Vallende blaadjes en het gemoed

~ MB ~ 15 reacties

De herfst is eigenlijk mijn favoriete jaargetijde. De geuren, het mooie licht buiten, de kleuren van de bomen, het eten. Deze tijd nodigt uit tot veel genieten, vind ik dan toch. Althans, dat was altijd zo alleen lukt dat niet meer zo goed sinds ik ME heb. Vroeger had ik nooit last van een najaarsdepressie maar wel sinds ik niet meer veel buiten kan zijn. De terugslag of liever gezegd verlengde hersteltijd waar ik gisteren over schreef, wordt zeker beïnvloed door de intredende herfst.

Dit jaar werd ik wel wat op het verkeerde been gezet, want het weer deed natuurlijk denken aan hoogzomer. Maar het is echt herfst, gezien de kleuren buiten en de dagen die toch korter worden. Ook al is het mooi weer, het lichaam en de natuur bereiden zich toch voor op de herfst en winter.

Voor wie niet bekend is met een herfstdepressie, wat is dat eigenlijk? Sommige mensen krijgen met het vallen van de blaadjes in de herfst last van klachten. Die kunnen emotioneel van aard zijn maar ook fysiek. Je kunt je lusteloos voelen, meer moe/uitgeput, moeite met opstaan maar je ook zomaar down voelen, meer last hebben van onzekerheid dan normaal of een slechtere concentratie, slechter slapen,  een verhoogde behoefte aan eten en een algeheel gevoel van niet opgewassen zijn tegen de dingen van de dag. De oorzaak ligt in het veranderen van je bioritme in het najaar onder meer door een tekort aan daglicht. De dagen zijn korter, we zitten meer binnen en de verlichting in ons huis of op kantoor is niet te vergelijken met natuurlijk daglicht. De prikkels van daglicht worden door ons lichaam gebruikt voor het regelen van allerlei functies. Ons energieniveau, gemoedstoestand, vermogen tot concentreren lopen helaas niet altijd synchroon met onze omgeving die vooral in de winter veel minder daglicht bevat.

Krijgt iedereen die weinig buiten kan zijn in de herfst een najaarsdepressie? Nee, de één is gevoeliger dan de ander. En ik denk dat een erfelijke aanleg zeker meespeelt of bepaalde karaktertrekken.

Omdat ik altijd moe ben, is het voor mij soms niet snel te achterhalen wat er aan de hand is. Maar ik ben in deze tijd van het jaar wel behoorlijk zwaarmoedig, de tranen zitten wat hoger, ik heb een verhoogde koolhydraatbehoefte en grote moeite met lezen of überhaupt met ergens mijn concentratie op te richten. Dus inmiddels weet ik wel wat ik kan verwachten.

Je kunt een herfstdip hebben, die waait meestal over na een paar weken. Als je sombere stemming langer dan twee weken duurt, kan het een herfstdepressie zijn. Een herfstdepressie is seizoensgebonden en is dus niet te verwarren met een ‘gewone’ depressie, die toe kan slaan ongeacht seizoen of omstandigheden.

Dat ik na een paar jaar inmiddels weet wat het is en de symptomen herken, scheelt al enorm. Ik kan hierdoor toch beter bepaalde emoties relativeren en tegen mezelf zeggen dat ik nu weliswaar heel sterk de enorme zinloosheid van alles ervaar en me daardoor zo down voel, maar dat dit tijdelijk is en ook weer overgaat. Ik ben van nature nogal van ‘waarheen leidt de weg‘, ben graag bezig met zingeving en kan in deze tijd van het jaar nog zwaarder op de hand zijn.

Een herfstdepressie kan maanden kan duren maar gelukkig zijn er tactieken om de effecten te verzachten. Wat mij mij helpt is:

  • Vasthouden aan een vast ritme. Toch uit bed komen ook al wil ik het niet. Ik heb sinds twee jaar een daglichtwekker die me hierbij helpt.
  • Alle dagen even naar buiten gaan. Het daglicht voor tien uur in de ochtend – ook in het najaar en winter als alles zo donker lijkt – is het beste daglicht om melatonine aan te maken is me ooit eens verteld. En dat zorgt er weer voor dat je beter slaapt. Bovendien maak je door het buiten zijn zelf vitamine D aan al is het misschien niet genoeg.
  • Vitamine D slikken van begin augustus tot eind april. Je lichaam maakt dit in deze periode minder snel zelf aan en je loopt snel een tekort op en hierdoor kun je je ook meer vermoeid voelen.
  • Een daglichtlamp. Zes jaar geleden volgde ik een door de huisarts voorgeschreven lichttherapie van twee weken in het ziekenhuis en dat was teveel van het goede. Mijn snel overprikkelde ME-brein kon de felheid van die lampen niet aan. Mijn humeur werd weliswaar beter maar ik hield er wel een winter lang migraine aan over. Het jaar erop liet ik die lichttherapie dus maar voor wat het was en schafte ik een daglichtlamp aan. Het licht van deze lampen is veel zachter. Je moet er weliswaar dan wel veel vaker achter zitten (alle dagen in het najaar en de winter) maar het effect is net zo goed en van deze lampen krijg ik geen migraine. Wel moet je het voorzichtig opbouwen dus niet meteen standje 5.
oude lamp en nieuwe lamp

De daglichtlamp die ik altijd gebruikte is vrij klein, het is eigenlijk een reismodel. Dat betekent dat je er dus echt vrij dicht op moet zitten om in de juiste hoek uit te komen. Na 5 jaar begon dat wat te irriteren en zette ik me over mijn krentenkakkerige gedrag heen en kocht een andere daglichtlamp, eentje die veel groter is. Ik heb natuurlijk wel eerst gegoogeld voor de beste prijs en zo vond ik er een die oorspronkelijk € 219 is maar die ik in een aanbieding voor € 149 vond.

De lamp kwam gisteren binnen. Uit ervaring weet ik dat het meestal een week of 2 duurt voordat ik het effect begin te merken. Ik somber dus nog heel even door ;-).

Heb jij last van een herfstdepressie? Nog aanvullende tips?

ps: ik schrijf vanuit mijn eigen ervaring en wat voor mij werkt hoeft niet voor jou te werken. Ook kan jouw ervaring van een najaarsdepressie heel anders zijn.

De juiste terminologie

~ MB ~ 24 reacties

De eerste twee weken van mijn ‘5 dagen in de week een 8 minutenloopje doen’ was ik één en al gejubel. Het ging goed! Zó goed dat ik me aan het einde van de week uit alle macht moest inhouden er niet één of twee minuten aan vast te plakken. Want dat 8 minutenloopje is een eitje, echt wel! Ik had al weer visioenen van hoever ik wel niet kan komen de komende maanden.

Dat het goed is dat ik niet voor de verleiding van alvast maar de loop verlengen bezweek en me hield aan mijn voornemen om pas na 4 weken eventueel écht uit te breiden, ontdekte ik weer eens vorige week. Toen kwam de realiteit hard uit de lucht vallen na een ouderavond en de erop volgende warme dagen. Ik schrapte het douchen, haalde eten uit de vriezer, sloeg toen met pijn in het hart een paar keer mijn loopje over en ondanks dat lag ik een groot deel van de week plat. Te moe om iets te doen en alles deed pijn.

Daarop volgde een bui die niet fijn was, ook niet voor de huisgenoten. En besef ik me weer eens dat verwachtingen over mezelf en wat ik kan blijkbaar net zo onuitroeibaar zijn als vlooien op een kat. Wat je ook doet, ze komen altijd toch terug.

Maar ook dit gaat voorbij en ik heb alles in huis om ook hier weer van op te krabbelen. Weet ik. Zo voelt het nu niet. Maar goed, laat ik beginnen met de terminologie. Ik heb geen terugslag maar zit in een verlengde hersteltijd. Zo. Dus.

De beugel

~ MB ~ 10 reacties
Inmiddels zit ik ongeveer op de helft van mijn traject bij de orthodontist en misschien vinden jullie het leuk om een update te lezen. Ik krijg namelijk regelmatig mails van lezers die willen weten hoe het ervoor staat. Ook omdat ze soms zelf overwegen een dergelijk traject in te gaan.
Een kleine voorgeschiedenis: als kind heb ik gebeugeld, een paar jaar lang. Dat was een hapbeugel die je tijden het eten uit kon doen. Verder droeg ik hem dag en nacht, een paar jaar lang. Toentertijd (eind jaren ’70)  beugelde je nog ‘gewoon’ bij je eigen tandarts, nu is dat niet meer zo.
Mijn overbeet is nooit helemaal weg gegaan. Mijn kaak is te klein en ik heb jaren geduimd. De laatste 10 jaar ging ik mij steeds meer ergeren aan de overbeet, ook omdat het steeds erger werd. Het was niet alleen de overbeet, inmiddels stonden mijn tanden ook steeds rommeliger door en achter elkaar. Poetsen en schoonhouden werd hierdoor ook steeds moeilijker.
De tandarts had al meerdere malen opgemerkt dat een beugel bij mij geen luxe maar noodzaak zou zijn, aangezien het ‘lopen van de tanden’ met het ouder worden alleen maar erger zou worden. Omdat ik door de ME jarenlang te beroerd was, schoof ik het nemen van een beslissing voor me uit. Vorig jaar vond ik dat ik voldoende was opgeknapt om niet alleen wat ongemak van een beugel in de mond te kunnen verdragen, maar ook elke 4 weken een bezoek aan de praktijk van de orthodontist te kunnen afleggen. Want dat laatste was eigenlijk waar ik tot dan toe altijd tegenaan hikte.
Afijn, ik maakte een afspraak en de orthodontist was het volledig met me eens dat het er niet fraai uitzag. Ter voorbereiding werden er 4 kiezen getrokken omdat ik te weinig ruimte in de kaak heb. Na het plaatsen van de beugel in juli 2015 vond ik het geweldig om te zien hoe snel alles gecorrigeerd werd. Ik heb nog steeds een flinke overbeet maar alle tanden staan inmiddels netjes op een rij. Kijk maar eens: 
juli 2015

december 2015
september 2016

De laatste maanden heb ik niet heel veel vooruitgang gezien. Dat komt vooral doordat we bezig zijn geweest met het opvullen van de gaten die zijn ontstaan door het trekken van de kiezen. De achterste kiezen zijn wat naar voren gehaald en de hoektanden zijn naar achteren geschoven doordat ze powerchains gebruiken. Zo wordt er ruimte gemaakt om de overbeet te corrigeren.

Inmiddels draag ik ook 12 uur per dag elastiekjes. Om te wennen, uiteindelijk moet het 24 uur per dag. Deze elastiekjes moeten de onderkaak en de bovenkaak goed passend op elkaar gaan zetten (de overbeet verminderen) en worden aan de haakjes van de brackets boven en beneden gehaakt. De spanning die op de kaak ontstaat hierdoor, went verrassend snel en valt me enorm mee.

Waar het bij mij heel langzaam en geleidelijk gaat, gaat het bij kind veel sneller. Hij kreeg zijn beugel tegelijk met die van mij en hij is al veel verder. Een kinderkaak is veel soepeler te corrigeren. En waar ik echt strak elke 4 weken moet opdraven voor wat aandraaiwerk, zit er bij hem meestal 6 weken tussen de verschillende afspraken.

Het pijn en de ongemak vallen me mee. Ik kan het wat energie betreft goed managen en zorg er altijd voor dat ik de dagen voor en na een afspraak wat meer rust pak en ook vloeibaar voedsel op voorraad heb. Zo is het goed te doen.  Ook had ik al snel door dat het best veel uitmaakt wie de boel in den bek aanschroeft. Tegenwoordig plan ik de afspraken zo dat ik meestal na de ochtendpauze een afspraak heb. Dan mag je zelf kiezen in welke stoel je gaat liggen. De groene achterin is mijn favoriet. De dame die daar werkt legt alles duidelijk uit, is geconcentreerd bezig en niet continu over zichzelf aan het ouwehoeren. Ik heb nauwelijks napijn als zij me heeft geholpen en geen uitstekende draden die mijn wang openprikken.

Dat duurde wel even voordat ik het doorhad. Ik voelde een soort misplaatste loyaliteit naar de dame die bij mij de beugel heeft geplaatst en kwam de eerste afspraken ook altijd bij haar in de stoel terecht. Maar het bloed droop soms letterlijk mijn mond uit. Om het maar niet te hebben over hoe ze deed, het is best moeilijk om een elleboog te ontwijken als je plat op een stoel ligt en nergens naar toe kunt. Ik besloot dus eens te gaan hoppen van stoel naar stoel en kwam erachter dat de beleving van het consult zelf en de eventuele napijn ook wel heel erg in handen ligt van degene die je op dat moment helpt.

Hoe het eindresultaat zal worden weet ik niet. De orthodontist die toen de intake hield, is weg. Ziek volgens mij maar daar worden geen mededelingen overgedaan. Hij hield best een jubelverhaal over dat mijn gebit prachtig strak zou worden. De orthodontist die hem vervangt is een stuk terughoudender en zegt heel eerlijk dat de overbeet zo groot is dat het heel moeilijk te corrigeren is. Gaan de tanden teveel naar achteren dan sluiten de kiezen niet meer aan. Deze eerlijkheid waardeer ik meer dan het jubelverhaal dat ik van de ander kreeg.  

Wat zijn de kosten tot nu toe? Ik kreeg vorig jaar een begroting van € 2350,-. Omdat ik koos voor keramische brackets kwam daar nog eens €110,- bij.  De begroting is gebaseerd op 1,5 jaar beugelen en zodoende niet heel realistisch want ik schat dat het in totaal zeker 2 tot 2,5 jaar gaat duren.

Uitgaven tot nu toe:

controle/behandeling 2016
45,18
tussentijds foto’s maken
16,13
controle/behandeling 2015
188,10
intake/foto’s, gebitsmodellen, plaatsen beugel
1140,25
totaal
1389,66

In 2015 heb ik alle kosten zelf gedragen, in 2016 ging mijn verzekering uitkeren en draag ik alleen een klein bedrag van €7,53 per maand bij aan het maandelijkse consult van €38,19. Ik ben voor een totaalbedrag tot € 500 verzekerd, dus zal ergens begin volgend jaar wel helemaal zelf moeten gaan betalen.

Die verzekering heb ik genomen omdat kind ook ging beugelen. Mijn verzekeraar FNV-Menzis hanteert een wachttijd van een jaar voordat je kunt declareren. De verzekering is best prijzig namelijk €40,85 per maand. Als ik alleen was geweest, was de verzekering door de te hanteren wachttijd van een jaar vette onzin geweest. Gezien het te declareren bedrag van €500 en het vooraf te betalen bedrag van 12 x € 40,85 krijg je uiteindelijk maar liefs € 10 vergoed. Jeej! Ik begrijp wel waarom verzekeraars winst maken! 
Maar kinderen krijgen met deze verzekering tot € 2000,- uitgekeerd en dat is wel de moeite waard natuurlijk. Mocht je overwegen om zelf ook te gaan beugelen, is het echt zaak dit goed uit te zoeken maar ook dan zit je niet altijd goed. Toen ik mijn verzekering afsloot, werden beugels tot volwassenen tot € 1000 vergoed bij FNV-Menzis. Toen de wachttijd voorbij was en ik mocht gaan declareren waren de voorwaarden ineens veranderd en gold er nog een maximumbedrag van €500,-. Dat is toen een klein relletje geworden want wilde ik überhaupt nog iets vergoed krijgen dan moest ik ook een uitgebreider pakket nemen en gold er opnieuw een wachttijd van een jaar. Uiteindelijk is het wel opgelost met Menzis maar lullig was het wel. En overstappen doe je ook niet snel want veel verzekeraars willen dan weer dat je eerst een jaar betaalt voordat je declareert.
Afijn, dat was dat en ik zit ongeveer op de helft van mijn traject. Ik ben blij met de resultaten tot nu toe. En droom van appels waar ik straks weer in mag bijten….

De PEM voorbij

~ MB ~ 16 reacties

Gisteren plaatste iemand die ik ken en die ook ME heeft, een foto van zichzelf op FB met de opmerking dat ze een PEM had. Voor wie niet bekend is met de terminologie, PEM is een afkorting voor Post Exertional Malaise. Kort gezegd: een vertraagde reactie van lichaam en geest op een activiteit. De reactie staat bovendien meestal niet in verhouding tot de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.

Afijn, ik wenste mijn FB kennis veel sterkte en realiseerde me ineens dat ik al heel lang geen PEM meer heb gehad. Wel periodes dat ik minder ben en minder kan, maar een echte PEM, nee. Goddank, want het is geen pretje om mee te maken. PEM gaat gepaard met spierpijnen, ernstige uitputting, brainfog, trillen, hoofdpijn, moeilijker praten (koelkast denken en wasmachine zeggen). Het enige dat helpt is de rit uitliggen tot alles weer een beetje oké voelt. PEM kan bovendien voelen als straf. Je doet iets en bam! daar is de PEM om de pret te verzieken.

Mij overkomt dit bijna nooit meer. Ik heb wel regelmatig slechte dagen, vaak door slechtere nachten, maar ik herstel beduidend beter dan voorheen. Ik lig niet meer weken plat maar pas een paar dagen mijn activiteiten wat aan (sla douchen over en ruk wat vaker iets uit de vriezer), rust wat langer overdag en dan ben ik er meestal wel weer (binnen de normen van mijn lijf dan hè).  Maar de allesoverheersende terugslag is er niet meer. Hoe kan dat?

Verwachtingen
Ik heb mijn verwachtingen van wat ik kan enorm bijgesteld. Dat betekent dat ik ook veel minder vaak teleurgesteld ben in wat niet lukt. Door het bijstellen van deze verwachtingen ben ik realistischer geworden. Ik kan bijvoorbeeld wel heel graag naar de reünie van mijn middelbare school willen die deze maand is, maar hoe realistisch is het om te verwachten dat ik een bijeenkomst goed doorsta met duizenden mensen, harde muziek en veel gepraat? Om nog maar niet te spreken over het reizen er naar toe en weer terug. Laat maar zitten dus. Ik laat tegenwoordig de meeste dingen aan mij voorbij gaan.Twee jaar geleden deed ik dat nog niet. Nu klinkt het net alsof ik een heel druk leven had, dat is niet zo. Ik deed toen ook heel weinig maar maakte toen wel uitzonderingen voor activiteiten die ik heel graag wilde doen en die behoorlijk kunnen uitputten. Zo ging ik naar een reünie van mijn lagere school (weliswaar alleen van mijn klas, dus niet heel druk) en volgde de week ervoor een workshop van een dag met een aantal MinofMeer lezers. Hartstikke leuk maar het werd wel gevolgd door een PEM die maanden duurde. Ik ging bovendien hierdoor heel slecht het najaar in en daardoor werd de winter een kwestie van uitliggen en naar het plafond turen.

Signalen
Een belangrijk aspect van PEM is dat de reactie niet in overeenstemming is met de activiteit die wordt gedaan. Mijn FB kennis heeft het ook zeker niet aan zichzelf te wijten. Ze heeft waarschijnlijk gewoon iets gedaan wat gisteren nog wel kon en vandaag ineens niet meer. Want zo grillig is een lichaam met ME. Zo werkt dat bij mij ook. Maar, ik heb gemerkt dat er wel signalen zijn die vooraf gaan aan een mogelijke terugslag. En die signalen voel ik tegenwoordig. Ik ben dan sneller geïrriteerd, zweet heel snel ook al doe ik weinig, ik houd meer vocht vast, ik word soms wat overspoeld door de dingen van de dag. Op die dagen weet ik dat ik dan beter niet naar buiten kan gaan, ook al zou het me heerlijk lijken. Bezoek is dan ook geen goed idee en ik moet dan ook maar niet in de keuken gaan staan of de telefoon opnemen.

De onderlijn en de bovenlijn
Ik balanceer tegenwoordig tussen twee lijnen. Ik probeer elke dag te kiezen voor in ieder geval die activiteiten die nodig zijn of echt goed zijn (daglicht snuiven) en niet meer een hele dag plat liggen, ook al wil ik dat wel als ik in de ochtend wakker word. Ik heb geleerd dat ik op een slechte dag toch beter gewoon kan opstaan om mijn lijf langzaam op te starten dan te blijven liggen tot het wat beter voelt. En dan in de middag mijn rust te pakken. Ik zak dus niet meer onder de onderlijn. Zo is het ook met de bovenlijn, ik doe wel eens iets meer maar niet extreem meer. Ik ga niet meer op een hele goede dag ineens naar de duinen met man en kind om daar een half uur te wandelen.

Is dat jammer? Ja, op zich wel. Er zijn weinig leuke dingen waar ik me op kan verheugen. Aan de andere kant, omdat ik me continu beweeg tussen de marges van een onder- en bovenlijn en niet meer echt voor uitschieters zorg, klap ik minder extreem in elkaar. En schuift de lijn van wat ik kan toch heel langzaam – laten we wel wezen tergend langzaam – de goede kant uit.

Ik bewaak mijn grenzen beter
Ik heb niet alleen mijn eigen verwachtingen bijgesteld maar ook die van anderen. Of wat ik denk dat de verwachtingen van anderen zijn. Ik voel minder drang om te pleasen en kies vaker voor mezelf. Dus als ik voel dat ik niet goed genoeg ben om naar de verjaardag van familie te gaan, ga ik niet en denk ik niet zoals vroeger dat het lullig is dat ik niet meega. En staat er een buurvrouw op de stoep om te vragen of ik kan helpen met de bamboe rolgordijn op te hangen omdat haar poging heeft geleid tot een scheef hangend rolgordijn, dan zeg ik gewoon nee. Voorheen zou ik dan helpen, ook al mijd ik hier in huis elke zwaardere activiteit. Bovendien, en daar ben ik trots op, ga ik mezelf niet meer uitleggen en verdedigen. Ik zeg gewoon dat rolgordijnen ophangen niet mijn ding is en wens haar veel succes. Natuurlijk help ik iemand als er een noodsituatie is maar ik zie tegenwoordig wat beter wie de eigenaar van een probleem is, om het maar eens in wollig jargon te gieten.

Ik ben niet meer boos
Hoewel ik zeker geen boeddha ben, ben ik niet meer boos. Voorheen wel. Ik kon echt zó boos zijn om wat mij was overkomen. Wat een onrecht! Nu denk ik ja, best klote, maar er zijn zoveel dingen ruk. Ik heb wel een fijn dak boven mijn hoofd en we hebben het hier thuis heel gezellig, er wordt veel gelachen en geknuffeld en er is veel waar ik van kan genieten. Ik schreef gisteren in een mail aan een oude vriend die na een radiostilte van jaren contact met mij zocht (oud als in iemand waar ik mee omging toen ik begin 20 was): Ik ben niet meer de Martine van vroeger maar nog wel steeds dol op lezen, schrijven en koken.

kijk, dit kan altijd!

Wie is nog wel de persoon die zij vroeger was? Het leven komt er tussendoor en we maken allemaal dingen mee. In het begin van mijn ziek zijn voelde ik mij enorm aangetast. Ik was niet meer wie ik ben, zo voelde dat. En wie was ik dan wel eigenlijk? Ik had veel moeite met zingeving. Tot ik ontdekte dat ik nog steeds van dezelfde dingen genoot als voorheen. Koken, lezen en schrijven kan in etappes en katten knuffelen kan altijd.

Voor mij is dit een goed recept om met mijn aandoening om te gaan. Er is meer balans, ik overschrijd minder grenzen dan voorheen, leef meer van dag tot dag en luister naar de signalen die er zijn. Ik word beloond door minder felle terugslagen. Voor mij werkt dit. Ik zeg niet dat dit voor iedereen met ME zal werken. Soms is het basisniveau al zo laag dat iemand al een PEM kan krijgen van douchen. Dat heb ik zelf ook meegemaakt. Maar door mij in die slechtste periode bezig te gaan houden met dingen die ik toch kon doen (bijvoorbeeld schrijven op het blog), had ik veel afleiding. Ik heb namelijk gemerkt dat afleiding echt fijn is. Niet de hele tijd met ziekzijn bezig zijn (nou ja, ik tik er nu een stuk over) maar je richten op wat lukt en waar je blij van wordt.

Heb jij voor jezelf een succesformule om zware tijden te doorstaan?