👉 Wie is Hugo? Een ernstige zieke ME-patiënt, volledig bedlegerig en 24/7 verzorgd door een team van verzorgsters.
De verzorging wordt betaald vanuit een zorgbudget maar voor noodzakelijke onvergoede zorgmiddelen krijgt Hugo geen ondersteuning vanuit de overheid.
Hij moet dit betalen van een Wajong uitkering en rondkomen daarvan kan best een uitdaging zijn.
Maar ervan rondkomen terwijl je ernstig ziek bent, hoge zorgkosten hebt en geen familie hebt om bij te springen lukt niet.
👉 Hugo geeft noodgedwongen elke maand 600 euro meer uit dan hij heeft.
Hier kom jij in beeld. En jij. Jij. En jij.
👉 HUGO HEEFT JULLIE NODIG
Help jij Hugo zijn financiële lasten te verlichten? Met een euro per maand word jij buddie van Hugo en help jij hem noodzakelijke zorgmiddelen aan te schaffen.
Velen gingen je al voor maar we hebben nog veel buddies nodig want we zijn er nog lang niet.
Elke euro maakt het verschil en vele euro’s afzonderlijk zullen Hugo’s geldzorgen verlichten.
Met een euro per maand (meer mag natuurlijk ook) maak jij het verschil! Zou jij die euro missen?
Help jij een mens in nood?
👉 Een maandelijkse donatie kan worden overgemaakt naar:
Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻
Hoe gaat het nu?
◻️◻️◻️ DE RECHTSZAAK Tot onze hele grote verbazing is de tegenpartij, het CIZ, in hoger beroep gegaan. Ze vinden het onterecht dat Hugo toegang krijgt tot het door de rechter toegekende zorgprofiel met bijbehorende zorgpakket. Zolang we in afwachting zijn van het hoger beroep (kan nog maanden duren) hebben we géén toegang tot hetgeen wat Hugo door de rechter toegekend is.
Tot die tijd moeten we het doen met een lager zorgbudget – een budget wat allerminst passend is bij de mate van zorg die Hugo behoeft (24/7). De noodoplossing is treurig genoeg dat Hugo -levensgevaarlijk- noodgedwongen uren alleen moet blijven en dat ik sowieso 48+ uren per week zonder enige vergoeding werk. We doen wat we kunnen, maar de stabiliteit en duurzaamheid die zo hard nodig is hebben er nog steeds zwaar onder te lijden.
Daarom heeft de advocaat namens Hugo een VoVo (Voorlopige Voorziening) aangevraagd, om toch tijdelijk toegang te krijgen tot het hogere zorgbudget. De zitting vind komende donderdag 25 augustus plaats en ditmaal zal een van Hugo zijn artsen, cardiologe, onderzoekster en M.E.-specialist, bij de zitting aanwezig zijn. Dat is vrij uitzonderlijk en daar zijn we dus ook enorm dankbaar voor. Fingers crossed! Sturen jullie goede vibes?
◻️◻️◻️ DE ZORG Het is een intensief proces om zo’n veilige en afgestemde zorgbubbel open te stellen, maar al mijn bewondering gaat uit naar Hugo en hoe hij zich daarvoor inzet. Alleen al het hele kennismakingstraject en afstemming kost enorm veel energie, laat staan de zorgwissels (om de 24 a 48 uur) en alles wat dat met zich mee brengt.
Het goede nieuws is dat ik kan melden dat we inmiddels een team van 5 zijn! Met 1 vliegende keep (voor nood) en 4 vaste nieuwe verzorgsters die langzaam hun intrede doen. In de praktijk betekent dit dat ik (Lisa) sinds een half jaar 2 dagen per week vrij heb en sinds vorige maand 3 a 4. Het is bijna niet voor te stellen en absoluut een hele grote verandering!
Ondertussen zijn er ook nog nieuwe geïnteresseerde die goed lijken te passen, dus het lijkt alsof er eindelijk echt beweging in de situatie komt. Niet alleen ten behoeve van mij, maar ook zeker ten behoeve van Hugo, want nieuwe mensen brengen nieuwe energie en skills! En nog belangrijker, ze zijn fit en kunnen er echt helemaal zijn voor hem.
Het is ongelooflijk bijzonder dat er een vangnet lijkt te ontstaan van geweldig lieve vrouwen en we Hugo als team kunnen ondersteunen.
Dus, met vallen en opstaan, stapjes vooruit en achteruit, zit er langzaam beweging in. Het blijft veel geduld en overgave vragen, wat voor zowel Hugo als mij nieuwe uitdagingen met zich mee brengt.
◻️◻️◻️ HUGO’S GEZONDHEID Nieuwe mensen brengen nieuwe risico’s met zich mee, helemaal nu de afstand met de buitenwereld kleiner wordt. Zo is er meer risico op besmetting (kleine dingen hebben grote impact op Hugo) en speelt PEM/PENE vaker op, omdat er om hem heen letterlijk en figuurlijk meer beweging (=prikkels) is.
De nieuwe prikkels en nieuwe input zorgen dus ook voor nieuwe crashes en het is een enorme uitdaging om rust en stabiliteit te bewaren als er in het huis continue steeds zoveel beweging en wissels gaande zijn.
Ook de spanning van de rechtszaak, de continue financiële onzekerheid (of hij zichzelf wel kan voorzien in alle medische kosten), de voor Hugo onverdraaglijk warme temperaturen en alle veranderingen in het algemeen hebben impact.
De constante overwhelm en zijn fragiliteit maken alles extreem uitdagend voor Hugo, maar zoals we hem allemaal kennen: hij geeft niet op en blijft geloven in betere omstandigheden die meer rust brengen.
Ergens was het heel duidelijk en simpel toen Hugo en ik dag en nacht met z’n 2-en in een huis afgesloten van de buitenwereld (over)leefde. Op een gekke manier gaf dat rust, los van dat het een ongezonde en totaal onhoudbare situatie was. Het was in ieder geval duidelijk en elke dag hetzelfde. Zelfs ik kan de intensiteit voelen van een paar dagen weg/in de buitenwereld en weer een paar dagen terug – dat neemt niet weg dat ik heel dankbaar ben voor m’n vrije dagen en alle hulp en goede zorgen voor Hugo!
De andere zijde van de medaille is dat Hugo autonomie wint en een enorme persoonlijke groei doormaakt op het gebied van grenzen, zich uitten en aangeven wat hij wel/niet nodig heeft. Binnen zijn beperkingen (juist door het gebrek aan ruimte) groeien zijn communicatie skills. Dat zijn cruciale dingen om tot waar mogelijk verantwoordelijkheid te kunnen dragen voor zijn eigen gezondheid.
◻️◻️◻️ BUDDIE VOOR HUGO Er wordt nog steeds af en toe gedoneerd via GoFundMe of rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Dat is mega bijzonder en ongelooflijk waardevol! Hugo leeft van een Wajong, waarvan hij net aan de huur en vaste lasten kan betalen. Maar voor alle medische artikelen (zoals handschoenen, carebags, injecties, etc.) is hij nog steeds compleet afhankelijk van de donaties.
Samen met de allerliefste @Min of Meer wordt er nu gekeken naar het opzetten van een buddie-actie voor Hugo. Meermaals is ons gevraagd of het niet mogelijk is maandelijks een vaste kleine donatie te maken en daar gaan we gehoor aan geven! We will keep you posted!
Mochten er mensen zijn die nu al voelen, JA, ik wil Hugo steunen met een klein vast bedrag per maand (t.a.v. Stichting Save Hugo – NL82 INGB 0008 4317 24), dan help je hem onwijs door hem de kans te geven zijn strijd voort te kunnen zetten op de best mogelijke manier.
P.s. er zal hier ook nog een uitgebreidere post over komen met meer info over de kosten en exacte artikelen, stay tuned please 🙏🏻 Niks van het gedoneerde geld gaat naar zorg of naar mij (Lisa), alles gaat rechtstreeks naar Hugo’s medische zorgartikelen.
Afgelopen zomer schreef ik veel berichten over Hugo. Ik zamelde geld in voor medische basisbehoeften. Sindsdien kreeg ik regelmatig de vraag, hoe is het nu met hem?
Zijn verzorgster Lisa plaatste gisteren een update op zijn Facebook-pagina Hugo Alexander. Dit is de tweede update in een reeks van drie. Met toestemming plaats ik deze hier. Het is een rauwe inkijk in het leven met zeer ernstige ME en kan als schokkend worden ervaren.
In de tekst verwijst Lisa naar de crowdfunding die najaar 2019 werd gevoerd. Ook daar schreef ik toentertijd over.
🔹TWEE JAAR NA DE CROWDFUNDING – DEEL 2 VAN 3: HOE GAAT HET MET HUGO?🔹
Zoals in deel 1 van de update te lezen was, zijn een paar van de meest extreme en belastende stressoren weggenomen:
▪️Hugo is verhuisd naar een eigen, veilige en passende woning. ▪️ Hugo is voor een groot deel voorzien in zijn medische basisbehoeften. ▪️ Hugo heeft toegang tot een levenslang budget om zorg in te kunnen kopen.
Ondanks deze enorme ‘successen’, koop je je gezondheid hier helaas niet mee terug. Door het continue opdoen van kennis, weten we nu ook hoe weinig ME’ers in Hugo’s staat van de ziekte komen; slechts 2% bereikt het stadium van ‘very severe M.E.’ (Flemming 2017). Dat is gelijk een van de redenen waarom er vaak geen adequate en passende zorgmiddelen zijn. Hierdoor hebben we noodgedwongen vaak creatief moeten zijn met oplossingen en aanpassingen.
Daarnaast is stress is een van de grootste boosdoeners voor ME-ers. Stress wordt in ons lichaam gereguleerd door het zenuwstelsel en bij ME is het autonome zenuwstelsel ernstig ontregelend en disfunctionerend. We hebben gemerkt, met het wegvallen van enkele grote stressoren zoals hierboven benoemd, dat Hugo’s cognitieve capaciteiten enkele procenten zijn verbeterd (dit verschilt wel per dag).
De heftige (neuro)cognitieve implicaties van zeer ernstige M.E. i.c.m. de verminderde doorbloeding naar de hersenen, te samen met de ernstige amnesia waar Hugo mee te kampen heeft, ervaart hij als zijn grootste en meest beperkende problematiek. Juist omdat zijn intellect en bewustzijn zo sterk aanwezig zijn. Qua fysiek bevindt Hugo zich momenteel al zeer lange tijd op zijn laagste en meest zorg-afhankelijke punt ooit en lijken we maar geen grip te krijgen op deze grillige ziekte.
Graag deel ik hieronder tien punten, die voor ons inmiddels heel normaal zijn, om zo een beter beeld te geven van Hugo’s huidige staat van gezondheid:
1️⃣ Hugo is al liggend per brancard en met ogen/oren afgedekt voor licht en prikkels verhuisd. Hij is noodgedwongen direct naar zijn slaapkamer gebracht. Dit betekent dat, na ruim 1 jaar, hij nog nooit (!) zijn eigen woning heeft kunnen zien.
2️⃣ Inmiddels ligt Hugo letterlijk 24/7 plat op zijn rug. Hij kan zijn hoofd niet meer draaien t.o.v. zijn romp door verergerde hypermobiliteit in o.a. zijn hoge nek, waardoor de wervels té beweeglijk zijn en zich bij draaiing in zijn ruggenmerg duwen. Dit is zeer gevaarlijk en kan grote problemen veroorzaken.
Om deze reden is doodstil liggen met de nek in dezelfde positie vrijwel de enige manier om energie te besparen en levensgevaarlijke situaties te voorkomen evenals de bijkomende symptomen zoals volledige ademstops, wegtrekkers, extreme draaiduizeligheid en clusterhoofdpijnen. Om te zorgen dat zijn hoofd stabiel ligt, en dus niet door zwakte van de nekspieren één kant op valt, is er in zijn hoofdkussen een gat geknipt zodat hij echt volledig plat, recht en gefixeerd ligt. Een nek-brace is geen optie meer voor Hugo, dat is te over stimulerend en verergerd zijn klachten.
Ondanks dat hij zijn volledige lichaam nog kan voelen (juist, met alle pijn en ellendige symptomen), leeft hij zijn leven dus bijna alsof hij verlamd is. Op sommige momenten weet hij dan ook niet meer waar hij het moet zoeken, want hoe sterk je mentaal ook bent, 365/24/7 in dezelfde positie liggen (wakker en slapen) en enkel naar het plafond kunnen kijken, is voor ieder mens een marteling.
Met behulp van de crowdfunding is het mogelijk gemaakt dat Hugo op een hoge kwaliteit lattenbodem en medisch matras ligt, voorzien is van dynamische ligortheses ter ondersteuning en er – in maandenlange afwachting van de zorgverzekeraar- een Innocare ligsysteem gehuurd kon worden. Echter is geen enkel bed en geen enkel lichaam gemaakt om 24/7 plat te liggen, de impact en gevolgen daarvan zijn dan ook duidelijk aanwezig.
(sommigen die dit lezen zullen ongetwijfeld denken ‘waarom nog doorgaan dan?’ en dat is een vraag die ook hier vaak opkomt, ook hierover later meer uitleg).
3️⃣ Leven op je rug vraagt veel aanpassingen. Zo kan hij niet meer aangekleed worden. Broeken zijn te zwaar en energie rovend om aan te trekken en te overprikkelend om te dragen. Over zijn hoofd kan helemaal niks, dus al zijn t-shirts zijn open geknipt zodat zijn armen door de mouwen gestoken kunnen worden, maar zijn shirt in feite op hem ligt.
4️⃣ We weten zelf niet meer wanneer Hugo voor het laatst de vloer heeft aangeraakt of zelfs zijn hoofd heeft opgetild. Letterlijk álles gebeurt op bed en bij álles ontvangt hij hulp/wordt voor hem gedaan. Van eten, tot wassen tot naar ‘de wc’ gaan.
Het is al meer dan 2 jaar geleden dat Hugo een douche / stromend water heeft gevoeld. Wassen kan slechts 1 a 2 keer per week en moet er gekozen worden tussen de lichaamsdelen. Haren wassen is een onmogelijke opgaven, dus wordt hij eens in de zoveel tijd kaalgeschoren. Ook toiletteren is iets wat hij niet meer alleen kan doen. Nooit, echt nooit, had hij gedacht dat hij die grens over kon gaan. En toch, als je vol strijdlust zit en er middenin zit, dan schuiven je grenzen steeds verder op.
5️⃣ Hugo’s saturatie (zuurstof gehalte) daalt vaak naar gevaarlijk lage waardes. Dit is, naast het feit dat hij soms onverwachte aanvallen heeft waarbij hij niet meer kan communiceren, een van de redenen waarom hij constante nabijheid behoeft: simpelweg om te controleren of hij niet in gevaar is.
Er zijn vaak momenten dat hij geen kracht heeft om te ademen en dat ook de deken te zwaar op zijn lijf drukt. Dan bouwen we met kussens en de deken een soort tentje over hem heen, zodat hij wel warm blijft, maar zijn buik ook vrij ligt om zo gemakkelijk mogelijk omhoog te kunnen bewegen en te kunnen ademen.
Helaas komt hij de dagen ook niet door zonder extra zuurstofondersteuning. Extra zuurstof krijgt hij middels een kapje toegediend wanneer zijn saturatie te lang te laag blijft en bij zijn vaak voorkomende clusterhoofdpijn aanvallen.
6️⃣ Ten tijde van de crowdfunding was Hugo volledig afhankelijk van vocht via het infuus en drinkvoeding. Hij was niet in staat om vast voedsel te kauwen en te verteren door tekort aan kracht en energie. De drinkvoeding was (en is) uit pure noodzaak, want goed voor de darmen is het niet. Daarom is Hugo inmiddels terug overgestapt op semi-vaste biologische voeding, vaak geblend dan wel gepureerd, maar het is toch weer een vorm van ‘vast’ eten.
Dit wordt hapje voor hapje aangereikt en soms lukt het maar om twee à drie happen te nemen voordat zijn hartslag de grenzen te buiten gaat en hij geen kracht meer heeft te kauwen. Op slechte dagen is hij afhankelijk van soepen en het komt ook vaak zat voor dat hij helemaal niet kan eten.
Ondanks dat de infusen hem verlichting brachten, bleek het risico voor infectiegevaar té groot: na een ernstige bloedvergiftiging in 2020, tezamen met twee andere langere ziekenhuisopnames met 42 graden koorts en zware antibioticakuren, hebben we besloten de infusen te stoppen. Te meer omdat het aanprikken van de infusen inclusief mensen van de technische thuiszorg over de vloer ondragelijk was voor Hugo.
Drinken, terwijl je plat op je rug ligt en zeer verzwakt bent is geen gemakkelijke opgave. Alle tuitbekers, drinkzakken en flessen hebben de revu gepasseerd. Bij vele moet je te veel zuigkracht zetten of ze zijn te zwaar om op te tillen. Gister nog hebben we zijn 2 halve liter flessen moeten vervangen voor kleinere en lichtere exemplaren. Baby flesjes. We proberen er een grapje van te maken, maar eigenlijk valt er weinig te lachen.
7️⃣ Door Hugo’s hypergevoeligheid en verstoorde immuunreacties heeft hij maandenlang op een zeer beperkt eliminatie dieet geleefd. De voedingsmiddelen die hij kon verdragen waren op slechts 2 handen te tellen. Indien hij iets ‘verkeerds’ binnen krijgt triggert dat heftige reacties: van allergische reacties, tot darmproblemen, tot neurologische klachten, tot aan bijna buiten bewustzijn raken aan toe. Dit laatste was voor de eliminaties een groot probleem.
Momenteel proberen we de inname van andere voedingsmiddelen op te bouwen (bijv. bepaalde groenten of gezonde eiwit-bronnen), iets wat met vallen en opstaan gaat, maar vooral met vele heftige en vervelende symptomen.
Helaas is dit niet alleen met voeding het geval, maar ook met blootstelling aan pollen, medicatie, licht, hitte, kou, geuren, chemische middelen en lichamelijke inspanning.
8️⃣ Mede dankzij de goede band die Hugo heeft opgebouwd met zijn neuroloog bij wie hij al sinds 2012 onder behandeling is (en welke dus ook de enorme achteruitgang heeft zien gebeuren), is het mogelijk geweest om via het ziekenhuislaboratorium uitgebreid bloedonderzoek te doen, op basis van Hugo zijn genen/DNA die wij zelf middels een particuliere organisatie al hadden laten onderzoeken.
Daardoor konden we met goede argumentatie (o.a. de gen uitslagen i.c.m. wetenschappelijke literatuur gelinkt aan M.E.) onderbouwen welke bloedwaarden een grote kans hadden om afwijkingen te vertonen, en ‘gelukkig’ hebben we die vermoedens grotendeels kunnen bevestigen met diverse significant afwijkende waardes.
Hierdoor hebben wij verklaringen kunnen voor diverse vraagstukken waar we maar geen grip op konden krijgen. We weten dankzij deze uitslagen nu bijv. waarom medicatie- en behandeltrajecten ter stabilisatie en symptoombestrijding altijd voor verslechtering zorgden bij Hugo, zo ook de afgelopen 2 jaren, ondanks vele succesverhalen bij lotgenoten.
Middels uitgebreide research en zelfonderzoek (Natasja) proberen we ‘via de achterdeur’ de balans dermate te herstellen dat Hugo deze stappen wél kan gaan nemen. Helaas is dat tot op heden nog niet gelukt en moeten de alle mildste stappen en protocollen vaak al snel on hold gezet worden. Van paracetamol, tot vitamine C tot aan het aanvullen van elektrolyten: niks is vanzelfsprekend of zomaar mogelijk in Hugo’s geval.
De betreffende neuroloog heeft zijn internist collega endocrinoloog aan het team toegevoegd. Daarnaast is er na de verhuizing een nieuwe huisarts gekomen die meer dan voormalige huisartsen bereid is te helpen binnen de mogelijkheden. Samen met deze huisarts zijn we al enkele maanden opzoek naar een manier om onderzoek/beeldvorming/echo’s van Hugo’s organen (die zo extreem veel pijn doen en problemen vertonen) aan huis af te kunnen nemen. We hopen dat dat te realiseren valt, want naar het ziekenhuis (ondanks dat de klachten daar wel om vragen) is helaas absoluut geen optie meer.
9️⃣ De periode rondom en voor de crowdfunding sliep Hugo maandenlang maar zo’n 3 uur per nacht (en ik dus ook). Het was extreem ontregelend voor hem, tot aan hallucinaties aan toe en het heeft voor nog grotere problemen in zijn endocrien systeem (hormoonhuishouding) gezorgd. Wanneer hij crashte (verlammende uitputting) sliep hij soms bijna 40 uur aan een stuk. Een dag- en nachtritme bestond niet. Ook zijn diepe (herstellende) slaap ontbrak.
Door de verhuizing en verandering in zorg (daarover in deel 3 van deze update meer) hebben we Hugo kunnen ‘slaap trainen’. Langzaamaan is het gelukt om dagelijks rond de 7-12 uren aan slaap te halen. Sommige periodes enkel in korte opgebroken stukken van 2 a 3 uur. Sommige (hele lange) periodes hebben we ’s nachts geleefd en overdag geslapen (zeer desoriënterend kan ik je vertellen, al is de stilte in de nacht voordelig). Momenteel zitten we in een periode dat Hugo zoals een gewoon mens betaamd in de nacht zo’n 8 uren aaneengeschakeld slaapt. Hoe lang dit mag duren weten we niet.
🔟 Een van de grootste kenmerken van Hugo’s ziektebeeld is het pathologisch onvermogen van zijn lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente en sterk verergerende symptomen bij het verbruiken van energie (energieverbruik is o.a. prikkelverwerking en dagelijkse activiteiten). Wanneer de energiedrempel wordt overschreden (wat bij Hugo al bij het minste of geringste gebeurt) zorgt dit voor een (vaak invaliderende) terugval en moet hij dagenlang herstellen door doodstil te liggen.
Om deze achteruitgang te beperken mag zijn hartslag slechts 10-20% boven zijn rusthartslag komen, wat betekent dat bij álles wat hij doet zijn hartslag tussen de 50BPM en 60BPM moet blijven.
Hierdoor doet hij al snel anderhalf uur over acht happen eten en moet hij vaak uren doodstil liggen nadat hij naar de wc is geweest. Tijdens het liggend naar de wc gaan en de minuten daarna laat zijn bloed melkzuur waarden zien, vergelijkbaar met die van een atleet die net een marathon heeft gerend.
Tv kijken, boeken lezen, typen, schrijven of gesprekken voeren zijn activiteiten die voor Hugo dan ook vrijwel niet mogelijk zijn. Bezoek of behandelaren ontvangen, artsen aan huis (wat an sich al zeer lastig te realiseren is) of uberhaupt meer dan één persoon in de woning aanwezig laten is te belastend voor zijn systeem.
Soms lijken kleinheden heel even te kunnen, zoals een klein berichtje typen middels digitale aanpassingen (speciale muis) en vergemakkelijkende applicatie voor het snel vormen van zinnen (inspreken kan helaas niet doordat Hugo alleen nog zacht kan fluisteren), maar eigenlijk wordt het altijd al zeer snel duidelijk dat Hugo het moet bekopen met verslechtering.
Ondanks dat het soms voorkomt, vaak uit pure (medische) noodzaak of in pure terror iemand een berichtje te willen sturen, dan wel zich even mens te willen voelen door online te verbinden met lotgenoten en/of dierbaren, heeft Hugo niet de luxe zijn gezondheid in te ruilen voor deze activiteiten. _________
Als ik dit alles teruglees lijkt het alsof we veel weten en veel (naar omstandigheden) ‘goed’ voor elkaar hebben. Dat is niet het geval.
Ik durf wel te zeggen dat Hugo, maar ook ik op mijn eigen manier, beide door de hel zijn gegaan. En nog steeds. Elke dag is een struggle om te overleven en gaat gepaard met gevoelens van pijn, machteloosheid, wanhoop, angst en verdriet. En elke dag opnieuw wordt er gezocht naar oplossingen, hoop, houvast, acceptatie en rust.
En dan heb ik nog niet eens verteld over de zorg-situatie. Daarover meer in deel 3.
Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.
Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.
CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.
CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.
🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹
Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.
De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.
Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:
🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹
Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.
Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.
Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱
Gelukt! 💙🙏
Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?
Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.
Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.
Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.
Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.
Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.
Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.
Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.
Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.
Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.
Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.
Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.
Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.
En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.
Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.
“Dat kun je toch gewoon aanvragen?”
Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.
🔹Welkom in het ME-universum
📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen; 📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners; 📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg; 📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten; 📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.
🔹 Langdurige zorg Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.
“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”
Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔
🔹 Rechtszaak Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.
🔹Nul euro Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.
Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.
🔹Waarom 24/7 zorg? “Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”
Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”
🔹Verzorgster Lisa over Hugo “Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”
“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”
En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.
Snap jij dit? Ik niet.😳
Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️
Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️
5 augustus ben ik jarig. Net als vorig jaar houd ik een verjaardaginzamelingsactie. Vorig jaar ging het geld naar OMF, ten bate van biomedisch onderzoek naar ME.
Dit jaar is mijn doel ME-patiënt Hugo en zal het geld worden uitgegeven aan noodzakelijke zorg & behandelingen.
🔹 Wie is Hugo?
In het najaar van 2019 schrok de ME-gemeenschap op door berichten over medepatiënt Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.
Hugo ligt 24/7 plat op bed in een verduisterde en geluid-geïsoleerde kamer en is in alles afhankelijk van zijn verzorgster Lisa.
🔹2019
IIn 2019 werd er gedreigd met huisuitzetting. Er was geen financiële ondersteuning voor Hugo, buiten zijn wajong-uitkering. Er werd geld ingezameld middels een crowdfunding en er was veel media-aandacht.
🔹2021
Nu, bijna twee jaar later is de huisvesting geen probleem meer, maar geld wel. Het geld dat werd opgehaald via crowdfunding ging op aan hoognodige medische (hulp)middelen, behandelingen en noodsituaties. Ook werd daarmee het gat overbrugd dat door uitblijvende PGB werd geslagen. Hugo wordt nog steeds continu verzorgd door Lisa, die de uitputting ver voorbij is.
Sinds 2019 ben ik in contact gebleven met Lisa en imidddels hebben we dagelijks contactmomenten. Ik weet hoe stressvol de situatie is, dag in, dag uit en maak van dichtbij mee hoe hoog de nood is. Het is een dagelijkse strijd om te overleven, ook al zijn er sinds 2019 wel kleine positieve stapjes gezet.
🔹Juridisch gesteggel
Ondanks een uitspraak van de rechter in december 2020 over toekenning van een voorlopige financiële voorziening in de vorm van 24/7 zorg, wordt dat momenteel tegengehouden door bureaucratisch gesteggel.
Er wordt nog steeds geprocedeerd voor duurzame voorziening vanuit de overheid via de Wet Langdurige Zorg. Plat gezegd: geld voor een levensbelangrijke PGB dat eerder werd toegezegd, is er nog steeds niet.
Lisa werkt, “samen met een team van medici/artsen (meerdere disciplines) en experts (o.a. op gebied van zorg/rechten/pgb), nog steeds heel hard toe naar een houdbare en duurzame situatie.”
🔹Huidige situatie
▪️het geld van de crowdfunding is op; ▪️Hugo en Lisa leven van de wajonguitkering van Hugo; ▪️het feit dat er nog steeds geen PGB-geld beschikbaar levert veel stress op; ▪️aanvragen voor noodzakelijke medische voorzieningen, zoals bijvoorbeeld een ligsysteem, worden keer op keer afgewezen. Ondanks goede onderbouwing van neuroloog en fysiotherapeut; ▪️als Hugo slaapt is Lisa regelmatig tot diep in de nacht bezig met het voorbereiden van de komende rechtszaak;
🔹 Lisa over de zorg voor Hugo
Zij schreef onlangs over de zorg voor Hugo. Het is “zeer intensieve zorg, vergelijkend met palliatieve zorg, die dag-en-nacht door gaat. Dit gaat om volledige zorg in nabijheid van iemand die volledig bedgebonden is (…)”
“Zorgen voor iemand die geen licht, geluid, prikkels, of enige andere input kan verdragen, maakt dat je volledig afgestemd moet leven en dus dat je jezelf volledig aan moet passen/uit moet schakelen. Doe je dat niet, dan is er sprake van achteruitgang. Daarnaast is mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”
🔹 Waar ging het ingezamelde geld heen?
Het ontbreekt Lisa aan tijd om een specificatie te geven van waar het eerder gedoneerde geld heen is gegaan. Een concept ligt inmiddels wel klaar maar ook zij staat in de overleefstand. Ik kan het echter wel raden, ziekzijn is onvoorstelbaar duur.
Wel is het bekend dat elke opgehaalde euro naar Hugo en zijn benodigdheden is gegaan, Lisa heeft zelf geen geld ontvangen vanuit de crowdfunding.
Het geld werd onder meer uitgegeven aan:
✔️huur ligsysteem; ✔️thuiszorgmiddelen; ✔️een antidecubitusmatras; ✔️geluidsisolatie; ✔️middelen voor persoonlijke verzorging (bedpan met toebehoren, plasflessen, middelen om op bed te wassen); ✔️middelen om vloeibaar eten te produceren; ✔️middelen voor prikkelreductie; ✔️middelen voor klimaatbehoud in kamer waar hij 24/7 ligt; ✔️ligortheses; ✔️ademtraining voor behoud longcapaciteit; ✔️etcetera
🔹Wat is er nu nodig?
Het gaat “simpelweg” om het leven met diverse aandoeningen te kunnen betalen. Ik ken mensen met andere aandoeningen die zowat trapliften en (thuis)zorgondersteuning in hun schoot geworpen krijgen.
Wanneer je de verkeerde aandoening hebt, krijg je dat niet. Hugo’s neuroloog zegt hierover: “Ik ken patiënten die voor veel minder zware problematiek, veel meer voorzieningen krijgen”. Zorg en menselijkheid zijn blijkbaar zeer selectief.
🔹Waarom organiseer ik deze actie?
De zeer ernstige en schrijnende situatie van Hugo (en Lisa) raakt mij enorm. Als ME-patiënt en als mens. Ik beschik over een netwerk van familie en vrienden. Ik heb geen financiële zorgen en mijn situatie is weliswaar ernstig als ME-patiënt zijnde, maar stabiel. Hugo heeft dat allemaal niet. Ik kan Hugo’s gezondheid niet verbeteren maar wel op andere manieren bijdragen.
🔹Waarom zou je doneren?
📎omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;
📎omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens en zijn verzorgster moeten uitkomen van een wajonguitkering en wakker liggen van de geldzorgen;
📎omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat zorg verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;
📎omdat er geldnood is zolang de PGB niet wordt uitgekeerd;
📎omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;
📎omdat jij mij misschien een verjaardagscadeau gunt en dit is het mooiste cadeau wat jij mij kunt geven;
Min of Meer 