Categorie: leven met ME

Gelijk hebben maar het niet halen

~ 10 ~ 9 reacties

Verhalen van ME-patiënten die tot in de rechtzaal moeten strijden voor een uitkering of hulpmiddelen zijn er legio. Diverse lotgenoten van mij gingen zo achteruit door de aanvraag van een uitkering, thuiszorg of hulpmiddelen, dat ze uiteindelijk de hulpmiddelen niet eens meer konden gebruiken nadat ze die eindelijk kregen. Dan heb je je recht gehaald ten koste van een verdere verslechtering van je gezondheid.

Gekeurd worden door een arts of keuringsinstantie die hoogstwaarschijnlijk nul verstand van ME heeft, levert gigantisch veel stress op. Geheel ten onrechte wordt ME nog steeds met deconditonering in verband gebracht. Om die reden wordt een aanvraag voor bijvoorbeeld een traplift of rolstoel vaak afgewezen. Want die zouden de deconditonering maar in stand houden.

Daarnaast is een aanvraag ook als deze een positieve uitkomst heeft, zeer belastend. Contact met “de buitenwereld” an sich is al zeer belastend voor een ME-patiënt door de vele prikkels, laat staan als er zoveel van afhangt.

Nu ik iets beter ben, lonkt de benedenverdieping. Maar geen idee hoe ik daar moet komen. Pogingen om mijn beenspieren te trainen om weer trap te lopen, leidden tot wekenlange crashes. Gewoon wat heen en weer lopen gaat daarentegen wel.

Dus komt er een tweedehands traplift. Voor mij geen mensen van buitenaf die een oordeel over mij gaan vellen. Ik houd mijn zwaar bevochten minuscule beetje energie bij me en betaal daar zelf de prijs voor. Liever in euro’s dan in crashes, waarvan ik niet weet of ze blijvend zijn.

Hoe oneerlijk is het dat ik deze keus kan maken en veel lotgenoten niet. Ik ben niet rijk, niet eens bemiddeld maar met flink wat schraapwerk kunnen wij dit bekostigen.

Voor buitenstaanders is dit bijna niet te bevatten. Ik ken mensen met andere aandoeningen die bij wijze van spreken een traplift in hun schoot gesmeten krijgen. Andere diagnose, andere regels.

Het klopt niet. En hoewel ik normaal altijd de barricades op klim om te strijden voor ME-awareness, ken ik mijn beperkingen en talenten.

Online actievoeren lukt door zorgvuldige afwegingen te maken binnen mijn mogelijkheden. Een traplift aanvragen niet. Het bezoek van mijn lieve vriendin Iris leverde eerder dit jaar al een wekenlange crash op. Laat staan wat een WMO-traject zou gaan doen.

Vrijdagochtend komt er iemand langs om in te meten zodat er een offerte gemaakt kan worden. Dat gaat volledig buiten mij om. Ik kom bij wijze van spreken pas tevoorschijn als de traplift geïnstalleerd is en mijn sleutel naar “meer” gesmeed is. Intens dankbaar dat dit kan en intens verdrietig dat anderen een traject moeten aangaan wat in veel gevallen leidt tot een definitieve verslechtering van de gezondheid.

Zoek en vind

~ 10 ~ 6 reacties

Op zoek naar lichtpuntjes
als het in mij donker is.

Op zoek naar schoonheid
als het leven pijn doet.

Op zoek naar afleiding
als mijn hoofd te vol blijft.

Ik reis in mijn hoofd,
struin door mijn kamer,
bewandel het plafond
en volg de lichtstralen.

Ik zoek en vind,
ook al vind ik nooit
dat wat ik zoek.

Maar daar val ik niet over,
want ik lig toch al 😉.

Wereld ME-dag

~ 10 ~ 8 reacties

Wereld ME-dag

12 mei, een dag waarop wij aandacht vragen. Wij, een leger van vermisten.

Wij vragen aandacht voor ons leven en lijden, onze hoop en wanhoop, onze behoefte aan zorg en biomedisch onderzoek, ons recht op zorg.

De gevolgen van decennia verwaarlozing zijn groot. Zoveel levens die zich afspelen in donkere kamers, in plaats van volwaardig deel te nemen aan de samenleving. In plaats van moeder, dochter, echtgenoot, vriend, behulpzame buur of collega te zijn.

Nog steeds loert de psychologenmaffia op ons. Nog steeds moet elke ME-patiënt knokken om gehoord te worden door de huisarts, om hulpmiddelen of een uitkering te krijgen.

Ouders met een kind met ME zijn afhankelijk van kinderartsen voor doorverwijzing naar een ME-specialist en krijgen ondertussen instanties zoals Veilig Thuis op hun dak.

Nog steeds zijn er mensen die ME bagatelliseren. Die de psyche van mensen die het hebben aan de kaak stellen. Ondanks dat de bewijzen van ontregelde lichaamssytemen zich opstapelen.

ME is geen ziekte voor watjes. Het hebben en je verstand niet verliezen is loodzwaar. Ga maar eens in het donker liggen en niets doen, met pijn, zonder de mogelijkheid om afleiding te zoeken. Zonder in sommige gevallen even anders te kunnen gaan liggen zonder hulp of zelf aan je neus te krabbelen. Zonder de mogelijkheid eens hard GVD te roepen. Zonder te kunnen eten, met een slang in je neus voor sondevoeding. En zonder einddatum van die marteling.

Een (zeer) ernstige ME-patiënt kan niet zomaar naar een ziekenhuis voor een onderzoek, niet naar een tandarts in geval van kiespijn. Moet dat toch, dan kan er een terugslag volgen die definitief is of jaren kan duren.

We denken ons volgens veel artsen blijkbaar ziek en tóch overlijden er mensen aan de gevolgen van ME. Omdat hun lichamen ermee ophouden. Omdat ze de pijnen niet meer verdragen. Omdat ze lijden aan andere aandoeningen die te laat ontdekt worden of niet onderzocht worden door artsen. Want zodra de ME-olifant in de spreekkamer staat, duwen artsen ons in het hokje “zit tussen de oren”.

Hoe erg ik ook getroffen ben, het kan zoveel erger. Ik knok voor iedereen die mij voor ging en die het niet meer kan vertellen. Ik knok uit respect voor Karen, Dionne, Katrien, Ingeborg en zoveel anderen die overleden. Ik knok voor Hugo die dag in dag uit in zijn kamer ligt, een onverwoestbare geest in een lichaam dat doodziek is.

Ik houd pas mijn mond als er een behandeling voor ME-patiënten komt, zorgverleners adequaat op ons reageren en zich verdiepen in de oorzaken van ME en de zorg wordt ingericht op de specifieke zorgbehoefte van ME-patiënten, in plaats van andersom.

Ik houd pas mijn mond als mensen begrijpen dat één klote virus voldoende is om je leven te verwoesten.


Afbeeldingen: ME Action en Physios for ME

Schoenen

~ 10 ~ 5 reacties

These boots are made for walking

Dit is mijn schoen,
wachtend op de tijd
dat ik kan bewegen
en kan doen wat ik wil.

Het is een nieuwe schoen.
bedoeld voor mijn linkervoet,
maar die voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

De rechterschoen van dit paar
staat bij mijn vriendin Dascha.
Ook haar voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

Schoenen wachten op actie.
Als de linkerschoen gevuld wordt
en richting rechterschoen gaat,
dan betekent dat heel veel.

Dan is er vooruitgang,
iets waar wij van dromen.
En er is eindelijk de mogelijkheid
elkaar te kunnen ontmoeten.

Tot die tijd is het contact digitaal.
We delen dromen, verdriet,
ervaringen en verlangens.
En deze schoenen, dat ook.

ME is ziek zijn en dromen
van het onbereikbare moment
dat je je voet in een schoen stopt
en verder met je leven gaat.

~ Martine


Een nieuwe bloempot

Ik heb prachtige schoenen gekocht! Nu ja, 1 rechterschoen. De linkerschoen staat bij lieve vriendin en lotgenote Martine. Best raar om schoenen te kopen nu ik ze niet meer kan dragen. Maar ook als bloempot met een donkerbestendige kunstplant erin straalt hij naast mn bed.

Ik voel een sprankje hoop als ik naar de schoen kijk. Wat zou het mooi zijn om ooit weer naar buiten te kunnen en echt weer schoenen te dragen. Te wandelen en de buitenlucht in te ademen en de zon op m’n huid te voelen.

Maar dat is, hopelijk, dan. En nu is nu, helaas in bed en in het donker. Het is maar een schaduw van het leven dat ik graag zou willen. Maar mooie dingen, zoals deze schoen die de fijne vriendschap met Martine uitdraagt, die me herinnert aan verbondenheid en creativiteit, geven wat kleur aan de schaduw en een lach op m’n gezicht.

~ Dascha


Ik ben ook wel eens moe

~ 10 ~ 21 reacties

In de jaren dat ik over ME schrijf, heb ik naast veel ondersteunende reacties ook veel stront over me heen gekregen. En reacties die mijn ervaring bagatelliseren.

Dat is meestal in de strekking van:
– ik ben ook wel eens moe hoor;
– we worden allemaal ouder hè, mijn lijf voelt ook onplezierig bij het opstaan;
– ik vergeet zo vaak iets, dat hoort er bij;
– ik slaap ook regelmatig slecht;
– gelukkig heb je geen kanker;

Goedbedoeld wellicht maar ook wel wat venijnig.

Als ik heel scherp oordeel valt dit soort reacties in de categorie gaslighting. Mijn realiteit wordt namelijk ontkend of vergeleken met die van een ander, in een poging mij te doen inzien dat het of allemaal wel meevalt met mij, of dat anderen het ook zwaar hebben.

Als ik mild oordeel, dan zie ik dat dit vaak een poging is me op te peppen. Of het is gewoon onhandigheid.

Het punt is, ik hoef niet mentaal opgepept te worden. Met mijn beoordelingsvermogen is niets mis.

Tegen een ME-patiënt zeggen dat jij ook wel eens uitgeput bent, in reactie op zijn of haar verhaal, is ongepast. Net als het ongepast is tegen iemand die een chemokuur heeft moeten ondergaan, vertellen dat jij ook wel eens misselijk bent.

Velen denken nu na meer dan een jaar pandemie te beseffen wat een permanente lockdown voor chronisch zieken betekent.

Nee, je weet niet hoe het voelt. Verstoken zijn van uitjes of sociaal leven is slechts één aspect. Hoe mentaal belastend ook voor veel gezonde mensen.

Mijn lockdown speelt zich op een paar vierkante meter af, met pijn en uitputting en het onvermogen net zo lang met mijn geliefden te communiceren als ik zou willen. Met het onvermogen om binnen die vierkante meters, mijn dagen in te vullen zoals ik zou willen.

Ziekzijn, ME hebben, is een combinatie van een heleboel verschrikkelijke symptomen. Natuurlijk, een gezond persoon slaapt ook regelmatig slecht maar die krijgt niet de rest van het totaalplaatje gepresenteerd op zijn bord.

Vergelijkingen gaan maken in reactie op het verhaal van een ander, of dat nu een chronisch zieke is, of iemand die in de rouw is of door iets anders heftigs heen gaat, is ongepast en doet het gesprek doodslaan.

Naar iemand luisteren doet iemand gezien en gehoord voelen. Je hoeft tijdens het luisteren niets op te lossen maar het luisteren zelf zal al een wereld van verschil maken.

Afbeelding: Pixabay

Hoe het gaat

~ 10 ~ 12 reacties

Tijd voor weer eens een update.
De afgelopen maanden waren een emotionele rollercoaster. Vriendin kanker, beste vriend Corona, kat ziek en kind uit huis. Dat is best veel natuurlijk.

Evengoed ben ik redelijk stabiel. Ik douche om de week en dat lukt zonder grote terugslag. Natuurlijk wel met in achtneming van veel extra rust.

De pijn is onder controle zolang ik niet in PEM zit en dat is iets om dankbaar voor te zijn.

Eerder deze week plaatste ik een video van mezelf tijdens een PEM. Een PEM kent voor mij verschillende opeenvolgende fasen. En ik filmde mezelf op het moment dat denken en praten gewoon niet goed lukt.

Het blijft elke keer een afweging, wat laat ik zien en wat houd ik privé? Want natuurlijk word ik er niet vrolijk van mezelf zo te tonen.

Toch merkte ik ook dat het effect had. ME-patiënten kunnen op papier heel wat lijken, maar de realiteit is natuurlijk anders. De activist en schooljuf in mij winnen het dan toch van de schaamte.

Buiten dat verstrijken de dagen in een gekmakende maar tegelijkertijd geruststellende eentonigheid die maakt dat ik van moment naar moment kan leven en het daardoor vol kan houden.

Vanmiddag heb ik een telefonisch consult met mijn behandelaar. Eén medicijn (LDN) doet niets bij mij in de huidige dosis en als ik ophoog zijn de bijwerkingen te heftig. Dus hopelijk tovert hij iets anders uit zijn hoed.

Ik heb in de mail voorafgaand wel wat middelen genoemd die ik graag zou willen proberen (Abilify, Piracetam), dus wie weet.

Mischa is hard aan het klussen en ik verwacht dat dit weekend mijn dagkamer gereed komt. Dan kan ik elke morgen na ’t ontbijt “vertrekken” en na ’t avondeten “terugkomen”. Ik hoop dat t me lukt dit dagelijks te doen. Zo niet, af en toe is ook al fantastisch.

Bloggen ligt nog steeds zo goed als stil. Maar dat komt wel weer. Er zijn andere prioriteiten 🙏.

De kleine kapsalon

~ 10 ~ 13 reacties

Mijn haar was te lang. Dat betekent klitten. Ik kan geen paardestaart maken want mijn linkerarm doet het niet goed. En gefrut door een ander aan mijn hoofd verdraag ik niet.

Dit zijn allemaal zachte bezwaren. Het hoofdbezwaar tegen lang haar is geur. Ik kan het niet zo vaak laten wassen als wenselijk is en dus lig ik in bed in de geurwolk van mijn eigen haar. En die geur is niet engeltjesfris zullen we maar zeggen.

Onlangs hadden we operatie douchen en haren wassen en nu ik toch bezig was, werd de kleine kapster besteld. Dat is mijn moeder. Die heeft de gave in 10 minuten mijn haren te kunnen knippen.

Dus eerst douchen en toen rust. De oplettende lezer denkt nu, douchen? Ja, douchen! Tegenwoordig lukt dat eens per twee weken in plaats van per drie maanden.

In de namiddag kwam mijn moekie, braaf met mondkapje voor. Ik had de prikkelarme knipbeurt besteld en vooraf aangegeven wat ik wilde.

Na vijf minuten werd ik niet goed en moest ik even liggen. Mijn moeder vertrok naar beneden. Toen ze terugkwam was ik nét in het stadium aanbeland van spierspasmes in mijn gezicht. Dat gebeurt altijd aan een kant. Dus dacht ze dat ik knipoogde.

Toen het tot haar doordrong wát het was, knipte dat zo mogelijk nog gestresster voor haar. Maar ze knipte, en daar ging het om.

Daarna werd Mischa geroepen om me naar de badkamer te brengen, zodat mijn haar even afgespoeld kon worden. Tegen die tijd was ik veranderd in een schuddend en huilend wezen.

Terug in bed nam ik afscheid van een aangeslagen moeder. “Dag mama, was gezellig, doen we snel nog eens.”

In de avonds rukte de pijn op. Slapen? Ammehoela. Maar mijn haar is weer kort. Dat wel. En ik zag mijn moeder weer even.

💙 Onderzoeksagenda ZonMw overgenomen 💙

~ 10 ~ 11 reacties

23 maart 2021:

“De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.”

Lees meer hier: https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/minister-van-ark-neemt-aanbevelingen-uit-onderzoeksagenda-mecvs-over-en-geeft-opdracht-voor-onderzo/

Gisteren heb ik gehuild van geluk en verdriet.

Geluk omdat er eindelijk na al die jaren perspectief is voor ME-patiënten. Een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma van €28,5 miljoen naar ME betekent dat wij eindelijk gezien en gehoord worden, in plaats van niet serieus genomen of weggezet te worden als overgevoelige aanstellers.

Geluk omdat kinderen die nu ME hebben misschien gaan meemaken dat er een behandeling komt, als er een biomarker wordt gevonden.

Geluk omdat jonge ME-patiënten misschien toch hun dromen kunnen zien uitkomen, een opleiding kunnen gaan volgen, kinderen kunnen krijgen, misschien zicht krijgen op een leven waarin ze “beheersbaar” ziek zullen zijn.

Geluk omdat er straks hopelijk minder ME-patiënten zullen zijn die dramatisch verslechteren door onkunde en verkeerde interventies.

Geluk omdat er mensen voor mij zijn blijven knokken, met niet aflatende inzet, vaak ten koste van de eigen gezondheid.

Maar ook verdriet om al die verloren jaren en verloren levens. Om die ME-patiënten die zijn overleden aan orgaanfalen, door euthanasie, door zelfmoord, omdat ze op waren, geen enkele vorm van levenskwaliteit meer hadden.

Verdriet om die ME-patiënten die in het ziekenhuis terecht kwamen waar geen rekening werd gehouden met hun extreme overgevoeligheden voor licht, geluid en aanraking. Waar niet geaccepteerd werd dat ze niet konden lopen en het eten buiten bereik werd gezet, om iemand “te stimuleren”.

Verdriet om wat regelrechte verwaarlozing en mishandeling is geweest (en nog steeds) vanuit de medische wereld naar ME-patiënten toe.

Verdriet omdat ik al sinds 2008 ziek ben en het merendeel van mijn moederschap op de bank en in bed doorbracht.

Verdriet omdat ik al die rollen in het leven, van moeder, vrouw, zus, dochter, collega, vriendin, niet heb kunnen oppakken op een manier die bij mij past. Eeuwig en altijd ingeperkt door de ME tot mijn wereld zo klein werd als een kamer van 5 bij 3. Tot de wereld zo klein werd als mijn bed.

Ik vier feest met een bitter randje en met een PEM tot gevolg. Want huilen wordt ook afgestraft, ook al is het van geluk.

Hele korte uitleg

~ 10 ~ 13 reacties

Mijn afwezigheid hier kan zeer langdurig zijn. De situatie is als volgt: een zeer goede vriend van mij die enorm veel voor de ME-gemeenschap heeft gedaan, vecht voor zijn leven op de IC.

Buiten de vele acties die hij op touw heeft gezet om de zorg voor ME-patiënten te verbeteren, is hij ook de drijvende kracht achter een digitaal platform over ME: ME-Centraal.

Uit respect en liefde voor hem, heb ik daar mijn diensten aangeboden. Ik help wat op de achtergrond met redactiewerkzaamheden.

Aangezien mijn energie zeer beperkt is, kan ik voorlopig dus niet bloggen.

ik zal wel af en toe een poster op ME Centraal publiceren, dus kijk daar vooral als je me mist. We zijn ook te volgen op FB:

https://www.facebook.com/MECentraal/

Lieve groet,

Martine