leven met ME

Hoe het gaat

Martine

Tijd voor weer eens een update.
De afgelopen maanden waren een emotionele rollercoaster. Vriendin kanker, beste vriend Corona, kat ziek en kind uit huis. Dat is best veel natuurlijk.

Evengoed ben ik redelijk stabiel. Ik douche om de week en dat lukt zonder grote terugslag. Natuurlijk wel met in achtneming van veel extra rust.

De pijn is onder controle zolang ik niet in PEM zit en dat is iets om dankbaar voor te zijn.

Eerder deze week plaatste ik een video van mezelf tijdens een PEM. Een PEM kent voor mij verschillende opeenvolgende fasen. En ik filmde mezelf op het moment dat denken en praten gewoon niet goed lukt.

Het blijft elke keer een afweging, wat laat ik zien en wat houd ik privé? Want natuurlijk word ik er niet vrolijk van mezelf zo te tonen.

Toch merkte ik ook dat het effect had. ME-patiënten kunnen op papier heel wat lijken, maar de realiteit is natuurlijk anders. De activist en schooljuf in mij winnen het dan toch van de schaamte.

Buiten dat verstrijken de dagen in een gekmakende maar tegelijkertijd geruststellende eentonigheid die maakt dat ik van moment naar moment kan leven en het daardoor vol kan houden.

Vanmiddag heb ik een telefonisch consult met mijn behandelaar. Eén medicijn (LDN) doet niets bij mij in de huidige dosis en als ik ophoog zijn de bijwerkingen te heftig. Dus hopelijk tovert hij iets anders uit zijn hoed.

Ik heb in de mail voorafgaand wel wat middelen genoemd die ik graag zou willen proberen (Abilify, Piracetam), dus wie weet.

Mischa is hard aan het klussen en ik verwacht dat dit weekend mijn dagkamer gereed komt. Dan kan ik elke morgen na ’t ontbijt “vertrekken” en na ’t avondeten “terugkomen”. Ik hoop dat t me lukt dit dagelijks te doen. Zo niet, af en toe is ook al fantastisch.

Bloggen ligt nog steeds zo goed als stil. Maar dat komt wel weer. Er zijn andere prioriteiten 🙏.

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en drie katten.

12 gedachten over “Hoe het gaat”

  1. Fijn weer even van je te horen. En fijn dat het douchen om de week lukt. Ook ben ik blij te horen dat je dagkamer binnenkort gereed is! Maar ik heb wel een vraag, ik ben enigszins bezorgd: wat is er met de poes en hoe ziek is die? Dat is een extra zorg voor jou erbij! xxxx Carola

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

    1. Dag Carola, het gaat om Smoes, hij heeft hartfalen. Hij is een schildklierpatiënt en dan komt dat veel voor. Voor nu is hij stabiel met veel medicatie en zo hopen we nog even van hem te genieten, maar de prognose was niet gunstig.

      Like

      Beantwoorden

  4. Veel mooie dingen naast de zorgen. Hoop dat het met vriendin, vriend en kat goed is of gaat komen. En dat je kunt genieten van je dagkamer en je douches.
    Lieve groet!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  6. Wat goed om weer van je te horen. Fijn dat de dagkamer binnenkort klaar is. Ik hoop dat je daar vaak van kunt genieten. Hoop dat het beter gaat met de poes! Hartelijke groet, marijke

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

Gravatar
WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. ( Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. ( Log uit /  Bijwerken )

Annuleren

Verbinden met %s