Spelen met vuur

Vorige maand had ik een activiteit die verrassend goed ging. We sliepen in een hotel, gingen uit eten, ik zat lang rechtop in mijn rolstoel en het voelde alsof ik even meedraaide in het normale leven. Tijdens het weekend zelf ging het verbazend goed. Maar daarna…weken gevloerd.

Vorige week was er weer een activiteit, en die voelde totaal anders. Ik had een zware maand achter de rug met darmklachten, dus mijn veerkracht was al dun. Het zitten voelde fysiek zwaar, de omgeving was heel overprikkelend.

Ik zat het uit op mijn tandvlees, deed af en toe mee met het drukke gesprek en lag die nacht te huilen van overprikkeling. Maar de dagen erna? Nauwelijks last.

De logica ontgaat me hier volledig. Zou die er wel zijn? ME is zo grillig. Wat de ene keer wel lukt, is de andere keer een brug te ver. Ik kan vóór-rusten en achteraf rusten, alle omstandigheden zo gunstig mogelijk maken, en toch blijft de uitkomst, een zware crash of juist snel herstel, zelden te voorspellen.

Ik raak ervan in de war. Wat kan ik nou wel en wat niet? Waar ligt mijn baseline? Als ik het al niet begrijp, hoe moet mijn omgeving het dan nog snappen?

En toch… er is wel vooruitgang. Momenteel kan ik meer dan vorig jaar. Ik kleed me vaker aan, ga regelmatiger naar beneden. De buitenwereld lonkt en ik steek voorzichtig mijn tenen in dat koude water.

Uitjes voelen wel als een spel met vuur. Soms brand ik mijn vingers, soms niet.

Wat ik wel weet is het feit dát ik af en toe iets durf te proberen, me mentaal lucht geeft. Het uitkijken naar iets en het nagenieten ervan zijn van grote waarde.

Voor de beeldvorming: ik lig alle dagen de hele dag plat, hetzij boven, hetzij even beneden. En de dagen bestaan nog steeds uit rusten, rusten en rusten.

Of ik lichamelijk meer vooruit zou gaan als ik die uitjes helemaal zou laten, weet ik niet. En misschien is dat precies de ingewikkeldheid van leven met ME: je kunt de balans nooit helemaal doorgronden, maar je blijft toch steeds weer zoeken.

Martine 🍀

(Geen advies svp)

Emoties

De afgelopen week was pittig. Eerst was daar de euthanasie van lotgenote Denise. Het raakte me flink. Niet alleen omdat ik haar persoonlijk kende en heel hoog had zitten. Maar ook omdat ik het onverteerbaar vind dat jonge mensen hun leven laten beëindigen omdat hun lijden ondragelijk is geworden en er geen perspectief op verbetering is. Dit alles omdat onze ziekte decennia lang al gestigmatiseerd wordt, waardoor de oorzaak van ME nog steeds niet duidelijk is.

Ja, het wetenschappelijk onderzoek maakt nu een inhaalslag, maar voor velen komt dat te laat. Zij besluiten na jaren van wachten en lijden dat het genoeg is. En ik begrijp dat volledig.

Het overlijden van lotgenoten brengt telkens naast veel verdriet ook veel gedachten op gang over mijn eigen kwetsbaarheid.

Ik heb een mantelzorger  die alles voor mij doet. Hierdoor hoef ik geen thee te zetten, niet te koken, geen huishouden te doen of me druk te maken om boodschappen. En dan nog lukt het me hooguit eens in de drie weken om te douchen.

Die zeldzame momenten dat ik de deur uit ga, worden afgewisseld met dagen van continu platliggen.

Ik houd me mentaal bezig door te schrijven over leven met ME en me bezig te houden met ME-activisme. Die ruimte is er omdat ik verder niets hoef te doen.

Zou mijn mantelzorger wegvallen dan word ik volledig afhankelijk van anderen. Moet ik een strijd aangaan voor hulp vanuit de WMO. Of een beroep gaan doen op mijn zoon, wat ik helemaal niet wil.

Wat ik wel weet is dat de kwaliteit van mijn leven dan nog meer achteruit zal gaan. Ik ben niet goed genoeg om van alles te moeten gaan regelen of om mijn katten twee keer per dag eten te geven en mijn eigen brood te smeren of eten op te warmen.

Het doet me natuurlijk ook nadenken over mijn grenzen. Waar die liggen, wat nog leefbaar is en wat niet. Ja, ik kan nu nog soms iets leuks doen maar het idee nóg 20-30 jaar op deze geïsoleerde manier te moeten leven, drukt ook zwaar op me.

Al dit soort gedachten kwamen dus, naast het verdriet om Denise zelf, als een golf over me heen.

Twee dagen na het overlijden  van Denise volgden de tussenuitpraken van de Centrale Raad van Beroep over de behandeling van ME-patiënten door het UWV. Een historisch moment. Ook dat bracht een snelkookpan aan emoties op gang. Want wat een succes maar ten koste van wat? Zoveel levens die zijn verwoest.

Omdat ik ontzettend behoefte aan een goed gesprek met mijn vriendin I. had, kwam ze langs. Zij laat altijd alles uit haar handen vallen als ik aangeef dat bezoek mogelijk is, en ze sprong meteen in de auto. Écht mogelijk was het natuurlijk niet na zo’n bewogen week maar ik snakte naar even praten en het was ontzettend fijn.

Het gevolg was een zenuwstelsel dat niet meer wilde kalmeren, een hartslag die 1,5 dag op 100 zat, zware hoofdpijn en een buikpijn die me dubbel deed klappen.

Vandaag ben ik nog wat wiebelig maar het gaat weer. En ga ik maar weer door met (over)leven, liggen, rouwen, schrijven en pacen. Wat moet ik anders 🤷‍♀️.

Martine

De fases van PEM



𝘌𝘦𝘯 𝘬𝘰𝘳𝘵 𝘣𝘦𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘢𝘢𝘯 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘻𝘰𝘰𝘯: 𝘷𝘪𝘫𝘧 𝘬𝘸𝘢𝘳𝘵𝘪𝘦𝘳, 𝘨𝘦𝘻𝘦𝘭𝘭𝘪𝘨, 𝘻𝘰𝘳𝘨𝘷𝘶𝘭𝘥𝘪𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘣𝘦𝘳𝘦𝘪𝘥. 𝘌𝘯 𝘵𝘰𝘤𝘩 𝘭𝘢𝘨 𝘪𝘬 𝘥𝘢𝘢𝘳𝘯𝘢  𝘶𝘪𝘵𝘨𝘦𝘵𝘦𝘭𝘥 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥. 𝘕𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘰𝘦, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘭𝘭𝘦𝘥𝘪𝘨 𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘥.

𝘋𝘢𝘵 𝘪𝘴 𝘗𝘰𝘴𝘵-𝘦𝘹𝘦𝘳𝘵𝘪𝘰𝘯𝘦𝘭𝘦 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘪𝘴𝘦 (𝘗𝘌𝘔), 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘵𝘦 𝘦𝘯 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘥𝘶𝘳𝘪𝘨𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨𝘴𝘭𝘢𝘨 𝘯𝘢 𝘪𝘯𝘴𝘱𝘢𝘯𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘥𝘪𝘦 𝘻𝘰 𝘬𝘦𝘯𝘮𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘥 𝘪𝘴 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘔𝘌.

𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘢𝘳𝘵𝘪𝘬𝘦𝘭 𝘣𝘦𝘴𝘤𝘩𝘳𝘪𝘫𝘧 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘪𝘭𝘭𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘧𝘢𝘴𝘦𝘴 𝘥𝘪𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘮𝘢𝘢𝘬 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘗𝘌𝘔-𝘢𝘢𝘯𝘷𝘢𝘭. 𝘝𝘢𝘯 𝘰𝘱𝘨𝘦𝘫𝘢𝘢𝘨𝘥𝘦 𝘢𝘥𝘳𝘦𝘯𝘢𝘭𝘪𝘯𝘦 𝘵𝘰𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘵𝘳𝘢𝘢𝘨𝘥 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘱𝘱𝘦𝘯𝘥, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘪𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦 𝘷𝘰𝘭𝘨𝘰𝘳𝘥𝘦.

𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌. 𝘌𝘯 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘩𝘦𝘭𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘸𝘪𝘦 𝘷𝘢𝘯 𝘣𝘶𝘪𝘵𝘦𝘯𝘢𝘧 𝘮𝘦𝘦𝘬𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘤𝘩 𝘢𝘧𝘷𝘳𝘢𝘢𝘨𝘵 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯 𝘶𝘪𝘵𝘫𝘦 𝘻𝘶𝘭𝘬𝘦 𝘨𝘳𝘰𝘵𝘦 𝘨𝘦𝘷𝘰𝘭𝘨𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘦𝘧𝘵..

Bezoek

Zoals ik gisteren schreef ging ik laatst op bezoek bij onze zoon en nam de PEM voor lief.

Jarenlange ervaring met PEM heeft me geleerd dat er verschillende fases zijn (die soms door elkaar lopen). Ik weet inmiddels redelijk goed wat ik kan verwachten aan de hand van de fase waarin ik zit.

💪 Allereerst de actie zelf
Die wordt gedaan na een zorgvuldige voorbereiding van pacen en de actie vooraf uitdenken tot een complete choreografie aan toe.

Hoe komen we daar? Waar en hoe ga ik liggen? Wie zijn er en weten ze voldoende van ME? Is er een ventilator? Kan ik mijn benen omhoog houden?

Ook belangrijk: coldpacks mee, vooraf extra elektrolyten en POTS-medicatie nemen, pijnstilling en ORS mee, zachte kleding aan die niet knelt en waarin ik niet ga zweten. Rolstoel en wandelstok mee, steunkousen aan.

Al een paar dagen voor de actie loopt de adrenaline wat op. Alsof het lijf zich voorbereidt.

Dat betekent ook dat op het laatste moment beslissen om iets wel of niet door te laten gaan, eigenlijk zinloos is.

Niet gaan betekent dat er evengoed al een heel adrenalinecircus op gang is gekomen waar onvermijdelijk een PEM op volgt.

De activiteit zelf duurde dit keer 5 kwartier. We waren met vijf personen, onze zoon, zijn vriendin, hun huisgenoot en natuurlijk mijn vriend en ik. Voor mij een groot gezelschap.

De huisgenoot was vooraf geïnformeerd over ME en voelde het goed aan. Dat leidde ertoe dat het gesprek goed centraal bleef, er werd bijvoorbeeld niet door elkaar heen gepraat. Dat scheelt enorm veel prikkels.

We hebben samen geluncht en ik heb de eerste verdieping van het huis bekeken, een rondje gelopen met stok en kind ter ondersteuning.

Na het bezoek:

Fase 1: Adrenaline die niet wil zakken

Na het bezoek blijf ik “aan staan”.  Een soort inwendige trilling en onrust alsof de motor nog draait, terwijl je lichaam al lang op de rem probeert te trappen.

De adrenaline, een stresshormoon, is tijdens het bezoek flink gestegen, dat voelde op dat moment wel prettig en beheersbaar.

Het maakte dat ik alert, sociaal en aanwezig kon zijn. Zo’n bezoek is natuurlijk een cognitief en emotioneel inspannend proces.

👉Waarom zakt de adrenaline niet?
Bij ME is er vaak sprake van een verstoring in het autonome zenuwstelsel, met name in de noradrenerge regulatie zoals dat heet.

Dit betekent dat het lichaam moeite heeft om te schakelen van ‘actie’ naar ‘herstel’ of van ‘aan’ naar ‘uit’.

De sympathische stand (de vecht- en vluchtmodus) blijft geactiveerd, terwijl de parasympathische stand (voor rust en herstel) niet opstart.

👉Dat merk ik aan:

-Een opgejaagd gevoel in mijn borst of hoofd
– Een verhoogde hartslag, ook in rust
– Moeite om te ontladen of tot rust te komen, zelfs al lig ik in bed
– Onrustig denken en een  nerveus gevoel. In het hoofd staat alles op ‘repeat’, dus wat er is gezegd en gebeurd wordt later continu ‘afgespeeld’
– Lichamelijke overprikkeling: geluiden, aanraking en licht komen harder binnen

Ook heb ik dan meestal een enorme honger en behoefte aan suiker en vet.

Fase 2: Verstoorde fysiologie bij kleine prikkels

Dit volgt enkele uren later, of de volgende ochtend.

Mijn hartslag reageert overdreven. Even naar het toilet gaan, mezelf verleggen in bed, een vraag beantwoorden… mijn lichaam heeft  het zwaar.

Dat zie ik ook in mijn Garmin smartwatch. Alleen maar oranje stresspieken en hoge hartslag.

👉Hoe voelt dit?

Een kort moment rechtop zitten op de wc voelt alsof ik een sprintje trek.

De ademhaling versnelt bij minimale inspanning, ik ga snel hijgen. Ook als ik me even omdraai in bed.

Ik krijg een ‘bonzend’ gevoel in mijn hoofd.

Mijn handen en voeten worden afwisselend ijskoud of juist klam-zweterig.

Fase 3: verstoorde slaap

Dit is meestal de eerste of tweede nacht na de activiteit. Voor mij markeert het een begin van echt vervelende klachten.

Ondanks de vermoeidheid kom ik niet in een diepe slaap. Ik val moeilijk in slaap en word vaak wakker en lig lang en veel wakker.

👉Hoe voelt dit?

-Ik word niet verfrist wakker, heb een zwaar katerig gevoel.

– de Garmin en Visible-app laten weinig (diepe) slaap en hele lage slaapscores zien.

– Ik heb last van onrustige benen en veel spierspanning bij het inslapen.

– ik heb ook last van nachtelijk zweten.

– Ik schrik ’s nachts telkens plotseling wakker.

– Soms heb ik een koortsgevoel of krijg ik het juist ijskoud. Dat wisselt elkaar soms elke paar minuten af.

Fase 4: Hoofdpijn, spierpijn, cognitieve mist, prikkel- gevoeligheid en misselijkheid

Di is meestal op dag 2 of 3.

Als de adrenaline eindelijk is gezakt, is er enorme uitputting. Alsof mijn lichaam nu pas durft te voelen hoe leeg het is.

Dat gaat vaak samen met typische PEM-klachten:

-Drukkende en stekende hoofdpijn (vaak bij mijn voorhoofd of ogen)

– Licht of geluid doen pijn, zelfs zachte stemmen zijn al snel te veel

– Praten gaat moeizamer, ik vind woorden niet of ‘verzin’ rare woordomschrijvingen omdat de juiste woorden niet komen.

– Ik word óf besluiteloos óf juist heel impulsief (omdat er geen energie is om lang na te denken over een beslissing).

– Mijn spieren zijn verzuurd, zelfs als er geen fysieke activiteit is geweest (dat was er nu wel overigens)

– Mijn oren gaan meer suizen en ik hoor mijn hartslag ‘kloppen’

– Ik ben afwisselend misselijk en uitgehongerd.

– Ik voel me vergiftigd.

Dit kan een paar uur tot een paar dagen duren bij mij.

Fase 5: Herstel zet traag in maar met risico op terugval bij elke kleine inspanning

Dag 3/4 tot 7, soms later en langer

Langzaam begint mijn lichaam signalen van herstel te tonen. Maar dat is heel kwetsbaar. Een klein foutje (zoals een onverwacht telefoongesprek of stress) en ik word weer terug de PEM ingegooid.

Ik kan weer iets lezen of luisteren, maar het is snel te veel.

Overmoed zorgt voor verlenging van de PEM, dus ik kan me in dit stadium bijvoorbeeld niet douchen of met met vochtige doekjes wassen of mijn haren borstelen, etc.

Vervelend genoeg ga ik hier heel vaak de mist mee in. Dan denk ik dát viel mee en pak mijn normale dag routine weer op. En gaat het weer mis. Zo kom ik vaak in een rolling PEM.

👉Wat helpt me in deze fase?

-zo veel mogelijk rust met zo min mogelijk cognitieve prikkels, gordijnen dichthouden.

– Coldpacks op mijn borstkas en hoofd, ademhalingsoefeningen, muziek op lage frequenties/brown noise

– Bedenken dat als het mee lijkt te vallen er meestal nog een vervelend staartje volgt, dus voorzichtig blijven doen.

Dus…

Een bezoek van 5 kwartier kan bij mij dus makkelijk meerdere dagen PEM veroorzaken. (Ik besef goed dat voor veel lotgenoten  bezoek überhaupt niet mogelijk is)

De ernst van de PEM hangt af van de belasting voorafgaand aan het bezoek, mijn herstelcapaciteit en mijn baseline van dat moment. Ook maakt het veel uit wie ik zie en wat de ‘energie’ is van de personen die ik zie.

Hoe het bezoek verloopt is ook heel belangrijk. Soms vragen mensen veel aan mij en ga ik geanimeerd zitten kletsen. Dat is foute boel.

Het beste voor mij is om wat te luisteren naar wat er gezegd wordt, zonder al te veel zelf te praten. Ik schakel dan regelmatig intern even uit.

De PEM fasen zijn natuurlijk in het echt niet altijd zo scherp gescheiden,  sommige overlappen en sommige herhalen zich. En zoals gezegd, dit is mijn ervaring. Ik heb het geluk dat ik cognitief altijd redelijk scherp blijf wel, anderen ervaren weer heel andere klachten.

Tot slot: Ik schrijf dit omdat ik heb gemerkt dat niet iedereen snapt wat bij PEM hoort en wat niet. Houd er rekening mee dat ook al komt de PEM vertraagd (wat meestal het geval is), de eerste tekenen zoals adrenaline, er wel al bij horen.

Het is dus zaak die adrenaline niet te voeden maar zo snel mogelijk de kop in te drukken.

Airco


Deze dagen heb ik een airco op de slaapkamer  staan, als proef. Het ding is 5 jaar geleden aangeschaft maar het geluid was toen helaas te overprikkelend, ook al hadden we hem uitgezocht op het feit dat hij stil zou zijn. Mijn ME was toen nog zeer ernstig en ik trok het niet. De airco verhuisde naar boven, naar de werkkamer van Mischa.

Inmiddels ben ik toch wel veel beter dan 5 jaar geleden en ik besloot het weer een kans te geven. Ditmaal gaat het goed! Het geluid en de kou overprikkelen wel iets maar veel minder dan een paar jaar geleden. Als ik moet kiezen tussen de hitte en de airco, kies ik dit keer dus voor de airco.

Ik kom deze warmte nu dus heel goed door en merk dat mijn lijf veel minder belast wordt nu.  Dat is goed nieuws want er staat binnenkort iets heel bijzonders op stapel en daar ben ik naar toe aan het werken ❤️

We gaan dus maar een tweede airco aanschaffen zodat Mischa op zolder niet voortaan weg smelt bij hoge temperaturen.

Hoe gaat het met jullie?

Voorzichtig stijgende lijn

Het gaat wel hier. Ik ervaar een hele voorzichtige stijgende lijn. Wat daar precies aan bijdraagt is natuurlijk lastig te zeggen,  bij ME blijft het altijd een kwestie van gissen. Het kan namelijk ook zomaar “gewoon” een betere periode zijn.

Toch zie ik, als ik alles op een rijtje zet, een paar dingen die mogelijk meespelen:

🔹 De afgelopen maand had ik pauze van alles wat met mijn ME-projecten te maken heeft. Online liep het door, omdat ik vooruit had gepland, maar ik was vrij van verplichtingen. Dat gaf ruimte en rust.

🔹 We waren een week in een ongelooflijk rustig gelegen huis. Geen prikkels, geen verkeer en geen buren. Alleen stilte. Zo’n omgeving doet meer met mijn systeem dan ik soms besef.

🔹 Ik heb gepaced als een malle. Met hulp van mijn smartwatch begin ik eindelijk echt te snappen wat het ritme van mijn lichaam is. Zo ontdekte ik bijvoorbeeld dat ik ’s ochtends veel beter herstel door te rusten dan ’s middags. Sindsdien hou ik daar bewust rekening mee.

🔹 Ik houd me fysiek extra in. Douche nog minder. Alles super voorzichtig en afgestemd op wat haalbaar is. ik ben minder impulsief en overmoedig.

🔹 Mijn slaap is iets verbeterd. Ik zit in de opbouwfase van een nieuw medicijn (clonidine), en dat lijkt mijn nachtrust positief te beïnvloeden. Er zijn wel wat bijwerkingen, maar voorlopig weegt het positieve effect zwaarder.

🔹 In het voorjaar knap ik altijd iets op. Niet als het ineens 30 graden wordt, maar zo rond de 22 bloei ik een beetje op.

🔹 Ik ga eerder naar bed en ben meestal vanaf 20:00 of 21:00 schermloos. Dat geeft minder prikkels en ik slaap makkelijker in.

🔹 Ik kocht een opzetbril met blauwfilter. Die draag ik na het avondeten als ik nog een aflevering van een serie kijk. Mijn ogen voelen sindsdien minder geïrriteerd aan.

🔹 Als ik merk dat ik oververhit ben, overprikkeld raak of een soort zenuwachtig gevoel heb, teveel adrenaline voel, leg ik een coldpack op mijn borstkas. Dat kalmeert verrassend snel.

🔹 Voor het slapen luister ik naar brown noise of 528 Hz-klanken. Ook dat helpt me om rustiger te worden.

🔹 Omdat ik ’s nachts vaak zweet en temperatuurregulatie bij ME (en de overgang) een drama is, kocht ik een Tencel-deken. Die voelt koel aan, ademt goed en neemt vocht op zonder klam te worden. Hij is licht, zacht en prettig voor een overgevoelige huid. Het scheelt écht in comfort en beter slapen.

🔹 En tot slot: ik heb bepaalde energievreters geschrapt. Soms rigoureus en soms in kleine stapjes. Ik maakte keuzes. En dat scheelt.

Ik doe dit alles heel zorgvuldig en bewust. Niet om vooruitgang af te dwingen, maar om ruimte te maken. Ruimte voor “herstel”, maar ook, als het lukt,  voor een paar dingen die het leven iets lichter maken.

Er staan een paar uitjes op stapel waar ik ontzettend naar uitkijk. Ze liggen eigenlijk buiten mijn mogelijkheden, maar het vooruitzicht alleen al maakt alles wat draaglijker. Zo hopen we begin augustus, als ik jarig ben, uit eten te gaan.

En in het najaar huren we een huisje op de Veluwe, met een serre. Ik zie mezelf daar al helemaal liggen, kijkend naar de eekhoorntjes, met koffie binnen handbereik.

Het zijn nog maar plannen. Maar wel plannen waar ik me op verheug, en dat is ook iets waard.

Vakantievooruitzicht



We gaan binnenkort een week op vakantie. Uit alle macht ben ik aan het uitpemmelen. Dat lukt maar heel moeizaam merk ik. Ik zit nu de hele tijd op het randje van denken dat het wel weer gaat. Alleen als ik dan iets fysieks doe zoals naar de wc gaan, krijg ik meteen veel last van symptomen zoals duizeligheid en koud klam zweet.

Dat betekent ook dat ik me er nu maar bij neerleg dat ik daar ook alleen maar in bed zal liggen. En verder niet echt iets kan doen.

Dat vind ik best moeilijk. Het is lastig om de druk van “ergens anders zijn” en dus “moeten genieten” los te laten. Ook om tegenover Mischa te erkennen dat het waarschijnlijk een zeer minimale vakantie wordt. Dat hij er alleen op uit zal moeten, omdat ik betwijfel of het me lukt om overeind te kunnen zitten in de rolstoel.

En zelfs als het fysiek zou lukken, is het nog niet gezegd dat het dan ook verstandig is om te doen.

Ik zit al maanden op een lagere fysieke baseline. Er is iets verstoord. De PEMs duren langer, zijn intenser, grijpen dieper in.

Toch ga ik. Omdat ik snak naar een andere omgeving en een ander uitzicht. En we zorgen met kleine trucjes toch voor een beetje vakantiegevoel. Iets lekkers bij de bakker halen, eten bestellen. Genieten van wat er wél is. Hopelijk vogels die ik hoor vanuit bed. Misschien zelfs eekhoorntjes kunnen zien door de openslaande slaapkamerdeuren. Ook al is dat misschien niet veel. Voor mij is het alles.

De realiteit

Mischa gaat een paar keer per week naar kantoor. Hij rijdt na de file weg en komt voor de file weer terug. Gemiddeld moet ik die dagen van half 10 tot een uur of 5 zelf zien te overbruggen.

Hij laat me altijd goed verzorgd achter. Momenteel ben ik weer te ziek om zelf mijn lunch te smeren. De POTS is te hevig. Dus zet hij een dienblad met wat ik nodig heb om de dag door te komen, naast mij op bed

Brood, fruit, yoghurt, thee en supplementen. Dit alles op een ontzettend mooi dienblad dat ik van kunstenares en lieve vriendin Mascha Delena kreeg.

Ik red me zo best goed. Al is het niet ideaal natuurlijk. Vaak voel ik me kwetsbaar als ik alleen ben. Als er iets gebeurt, kan ik daar niet goed op anticiperen. En de keren dat juist op die dagen mijn telefoon, en lifeline, onder het bed viel, zijn al niet meer te tellen.🙈

Maar we doen het er maar mee.

PEM van leuke plannen

Voor me ligt een verloren dag vol levenslust die niet zijn weg kan vinden in acties.

Ik bruis, ik stroom letterlijk over van de plannen. Ik ben zó veel van plan. Er is zoveel creativiteit, nieuwsgierigheid naar alles, voornemens. Ik barst van de  schrijfplannen en heb zo ontzettend veel zin in wat ik heb bedacht.

Maar vandaag kan het niet. Ik kreeg een zware PEM van de plannen alleen al. Zoveel enthousiasme en opwinding zijn te veel voor mijn brein en lijf. Dat zorgt voor veel verdriet.

Mijn rusthartslag is gestegen tot een voor mij torenhoog niveau. Bij het naar het toilet gaan vanmorgen ging ik onderuit. Te duizelig. Ik heb pijn en ik voel me alsof ik een fles whisky heb leeg gezopen.

Stom.

Ook stom. Deze week kreeg ik weer een vooringenomen reactie van een “coach” die vertelde te zien dat er met ME-patiënten toch echt sprake is van “een jeugdsituatie” (trauma) en dat ze “dat lekker uitspint met haar cliënten”. Ook past ze reiki toe “met veel positief resultaat”.

“Donder op met je spinnerij, eng mens”, denk ik dan. Die mentaliteit blokkeert de weg naar het serieus benaderen van ME als biomedische aandoening. Beetje een verdienmodel creëren over de rug van kwetsbare zieke mensen die wanhopig op zoek zijn naar verbetering!

Dit soort mensen struint social media af op zoek naar slachtoffers. Zij reageerde onder een post op LinkedIn waarin ik ME-patiënten opriep om ervaringen over de overgang met mij te delen. Ik had het niet over ME an sich.

Zo’n vrouw leest dat en denkt “hé, laat ik even een totaal misplaatste en niet ter zake doende reactie plaatsen onder deze post. Want wie weet wordt dit gelezen door ME-patiënten  en levert dat klanten op”.

Dat zal vast veel te zuur gedacht zijn van mij. Maar dat komt dan door die nog niet onderzochte situatie uit mijn jeugd hè.

Ook dáár wil ik wat aan gaan doen, aan dit soort mensen. Aanpakken die zooi.

Maar vandaag niet, ik ben te ziek.

En hoe aanpakken? Ik weet het niet. Het zijn net kakkerlakken. Ruim je er een op, komen er vijf voor terug….

Het kwetst, agiteert, maakt boos. Ik voel me dan niet serieus  genomen, genegeerd, gestigmatiseerd, ik voel me een prooi, dat ook. En dat terwijl ik al zat aan mijn hoofd heb.

Afijn. We doen het er maar mee. Voor nu ga ik door deze dag heen proberen te rollen.

Herkenbaar?

Genoten

Deze week ging ik maar liefst twee dagen achter elkaar naar beneden en lag ik even in de tuin!

Het deed me mentaal ontzettend goed. Ik zag dat er van alles begint te bloeien, de pruimenboom zit echt vol knoppen en aan de sloot kwam een zwaan scharrelen bij me. De katten vonden het ook uitermate gezellig en zaten naast, onder en achter mijn stoel.

Mijn lijf vond het allemaal iets minder fijn en ik moet de buren nog even africhten dat ze wat vaker hun mond houden en zachter praten want ik raakte er behoorlijk door overprikkeld. 🙈.

Inmiddels heb ik een veel te hoge hartslag in rust, een zwaar hoofd en kruipt de PEM omhoog. Ik kijk verlangend naar buiten maar ook al wil ik het, het kan niet. Dat blijft altijd zo moeilijk te verteren bij ME: wat de ene dag wel lukt, kan de andere dag absoluut niet. Eerst maar weer herstellen voor zover dat mogelijk is.

Hopelijk lukt het binnenkort weer wel!