De afgelopen periode nam ik vrij van ME-nieuws en activisme. Ik bande bewust veel berichten, al sijpelde er toch af en toe wel iets door mijn schild heen.

Zo mezelf afsluitend viel het op hoeveel nieuws over ontwikkelingen binnen de ME-gemeenschap slecht is, agiteert, raakt, verdriet doet of boos maakt.

Er viel ook veel te herkauwen en te verwerken. Afgelopen jaar nam ik afscheid van een aantal lotgenoten én van twee kennissen. In totaal waren er voor mij 5 overledenen te betreuren en dat is best veel. De emmer liep wat over.

Even pauze nemen en me meer op mezelf concentreren deed goed. Het gaf ruimte.

Ik heb vaak last van schuldgevoel. Ik voel me vaak verplicht iets voor anderen te betekenen. Ik wil dat ook echt maar voel ook de last van lotgenoten die niet voor zichzelf op kunnen komen. Die in het donker liggen. Goed verhoede dat ik zomaar voor me uit staar, naar het riet tuur achterin de sloot. Terwijl anderen dat niet kunnen.

Ook voelde ik me de laatste tijd wat opgejaagd. Het feit dat ik beter ben dan pak ‘m beet drie jaar geleden schept verwachtingen. Bij anderen én mezelf. Dus had ik in mijn hoofd een lijst van mensen die ik wil zien. Maar elk bezoek hakt erin en het kost me meestal toch meer dan ik aan mogelijkheden heb.

Deze zomer ga ik me daarom lekker op mezelf concentreren. Niet teveel vooruit plannen. Geen afspraken maken maar dingen op zijn beloop laten. Genieten van wat voor m’n neus gebeurt.

Zoals het nest meerkoeten in de sloot grenzend aan onze tuin.  Ik heb laatst ademloos zitten kijken hoe de hele familie meerkoet zich zat te poetsen, staand op een inmiddels veel te klein nest. En bedacht dat het wel wat leek op mijn (door mezelf veroorzaakte) situatie van teveel op mijn bord hebben liggen.

Nu ik afgelopen maand “vrij” nam, sliep ik ’s middags regelmatig twee tot drie uur. Iets wat me anders nooit lukt. En dat deed me goed.

Daarom ga ik deze zomer dus lekker door met prikkels weren. Het is nodig. Ik verdwijn niet en ik heb mijn ME-activisme ook voorzichtig weer opgepakt maar ik reageer niet meer op elk bericht en pas mijn tempo meer aan naar wat mijn mogelijkheden zijn.

Als je de mogelijkheid van een slak hebt moet je ook het tempo van een slak aanhouden.

Martine

In mijn hoofd houd ik een lijstje bij van afspraken die ik moet gaan afwerken als ik moed en iets energie heb: een tandartscontrole, nieuwe gehoorapparaten laten aanmeten, een mammogram , mijn rijbewijs laten verlengen en mijn ogen laten opmeten.

Omdat ik al weken continu hoofdpijn heb, slechter zie en ik mijn ogen 6 jaar geleden voor het laatst heb kunnen laten opmeten, heb ik een afspraak voor oogmeting gemaakt voor as woensdag.

Ik ga dit echt op mijn tandvlees doen. Maar alle dagen hoofdpijn is ook vervelend en ik denk dat mijn ogen zijn achteruit gegaan. Niet vreemd gezien de lange tijd sinds de laatste oogmeting. En anders heeft de hoofdpijn een andere oorzaak maar dan heb ik mijn ogen kunnen laten uitsluiten.

Ik probeer na de oogmeting meteen brillen uit te zoeken, voor veraf en dichtbij, zodat ik niet nog eens terug hoef te komen.

In de wereld van chronisch ziekzijn kosten dit soort afspraken lepels die er niet zijn. Natuurlijk is het vooruitgang dát ik überhaupt die afspraak kan maken! En schuif ik de douchebeurt waar ik zo naar verlang maar weer een paar weken op.

Wie hier regelmatig leest weet dat ik vrijwel alleen maar over ME schrijf. Alle facetten van het leven met een chronische ziekte passeren de revue.

Wat mij nog steeds motiveert, is anderen duidelijk te maken hoe leven met ME is, en wát het is. Voor zover dat kan natuurlijk want de ervaring van ziekzijn is persoonlijk.

Ik schrijf voor anderen, dat wil zeggen “de buitenwereld”, gezond en onwetend over ME. In de hoop om kennis over te brengen en begrip te kweken.

Maar ik schrijf ook voor lotgenoten. Voor herkenning en om te waarschuwen. Het komt nog veel te vaak voor dat nieuw gediagnostiseerde lotgenoten niets te horen krijgen over PEM en pacing van hun behandelaar.

Daarom zit er vaak een herhaling in mijn posts. Ook trouwens omdat die herhaling zich afspeelt in mijn leven. Ik doe iets en ik krijg PEM, ik doe weer iets en ik krijg weer een PEM. Of er gebeurt iets in mijn omgeving. Dat is ook al voldoende om in een PEM te raken. Er is immers nul veerkracht.

Rationeel weet ik wat ik moet doen om uit die “push en crash cyclus” te blijven, voor wat betreft wat ikzelf in de hand heb.

Ik moet keuzes maken met de energie die er is en dus prioriteiten stellen. Soms kies ik echter vanuit een emotie of een verlangen en doe ik iets dat eigenlijk buiten mijn bereik lig. Omdat ik ook maar een mens ben.

We hebben het leven ook niet in de hand. Soms pace ik keurig, respecteer ik mijn grenzen en dan wordt er een kat ziek, is er geluidsoverlast en krijg ik naar nieuws over iemand uit mijn omgeving. Ook dat is voldoende om in een PEM te raken.

En met elke PEM breekt het zweet me uit. Wat als ik er dit keer niet uitkom? Wat als dit weer leidt tot een achteruitgang? De angst is reëel aangezien ik ooit in een PEM van bijna een jaar zat.

Nu kun je natuurlijk zeggen “doe de zaken die je wel in de hand hebt en die teveel zijn, ‘gewoon’ niet”. Mijn leven speelt zich op de vierkante millimeter af en dat is loeizwaar. Elke week toewerken naar de wekelijkse douchebeurt. En verder bestaat elke dag uit dezelfde handelingen. Eten, rusten, wassen, rusten, weer eten, weer rusten. In een isolement leven dat zwaar is. Ondanks dat ik samenleef met Mischa, leef ik vooral in mijn slaapkamer nog steeds.

De uitjes die ik nu dus soms doe, breken de sleur en betekenen een enorme mentale oppepper, voedsel voor de ziel, ook al komen ze met een nare prijs.

En ik geloof er oprecht in dat dit geworstel laten zien, bijdraagt aan begrip over leven met ME. Op die enkeling na die denkt dat ik het dit alleen maar doe om aandacht te krijgen.