💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
💠MEI ME-awareness maand💠
In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Een van de nadelen van chronisch ziekzijn is medicatie moeten slikken.
Ik slik pillen om de POTS onder controle te houden, zoals bètablokkers en mestinon. Maar ook middelen die hopelijk mijn algehele situatie stabiliseren of verbeteren. Vaak is dat off-label gebruik van medicijnen.
Ik heb het nu overigens over reguliere medicatie die wordt voorgeschreven door mijn ME- behandelaar, een cardioloog.
Dan de middelen tegen ernstige darmklachten als gevolg van voedselintoleranties, sensorische overprikkeling en iets voor overwhelm.
Tot slot slik ik diverse soorten pijnstilling. Tegen zenuwpijn, spierpijnen en fibromyalgie (reumatische aandoende pijnen).
Je kunt je wel voorstellen dat ik veel troep in mijn lijf krijg. Dat veroorzaakt ook weer klachten. Mijn lever en alvleesklier hebben het vast heel zwaar. Veel middelen veroorzaken bovendien nog meer darmklachten of andere klachten, zoals verstoorde slaap en nachtmerries.
Twee weken geleden ben ik met een van de pijnstillers gestopt. Omdat ik het al langer dan een jaar slik in twee keer de toegestane dosis en het eigenlijk voor kortdurend gebruik is.
De andere pijnstillers verhogen is geen optie meer volgens mijn behandelaar. Want ik slik al hele hoge doseringen. Dus kan ik er wat paracetamol of ibuprofen bijslikken als het te bont wordt.
Ik heb geschoven met de innamemomenten zodat er voldoende pijnstilling is op die momenten op de dag dat ik weet dat de pijn meer opspeelt of escaleert.
Het is heftig en bizar hoeveel pijn ik heb. Het is regelmatig niet mogelijk om normaal te lopen. Ik loop dan de 1,5 meter naar het chemische toilet met krukken en steun van Mischa.
En toch weiger ik het nog te slikken. De angst voor het middel is nog groter dan de pijn. En dat zegt wel wat.
In de maand mei is er weer wereldwijd online aandacht voor de ziekte myalgische encefalomyelitis. Ik wil op 12 mei, wereld ME-dag foto’s verspreiden van ME-patiënten in onderstaande stijl.
Wil je daaraan mee doen, plaats je foto dan in de reacties hieronder, met het jaartal van de aanvang van je ME. Ik bewerk hem dan. Je foto zal via mijn facebookpagina en deze site gedeeld worden op 12 mei.
Uiteraard hoop ik dat jij je foto (en misschien ook foto’s van lotgenoten) dan zelf ook deelt.
Ik zal bij de foto een korte informatieve tekst plaatsen over wat ME inhoudt.
Wie doet ermee? Laat je zien!
Je kunt de foto mailen naar aanminofmeer@gmail.com.
Ik ga overigens niet heen en weer mailen en aan verzoekjes doe ik niet. Dit om het behapbaar te houden.
Houd, als je meedoet en wilt delen, op 12 mei deze pagina in de gaten. Ten overvloede: ik heb alleen een foto nodig. Ik zet er zelf de tekst op.
UPDATE: IK HEB VOLDOENDE FOTO’S INMIDDELS
Fluister mijn naam
op elke mooie plek
waar jij bent.
Schrijf Martine
in het zand
op het strand.
Verstop briefjes
met goede wensen
voor mij in het bos.
Zing op straat
zo vals als je kunt
in mijn plaats.
Denk aan mij
bij wat je ziet
en wat je beleeft.
Reis met mij
in jouw hart
de wereld rond.
Wil je,
kun je
doe jij dat?
Zaterdag is het hier volle bak. De familie komt bijeen om Sems verjaardag te vieren. Allemaal mensen die ik graag zou willen zien, maar niet kan zien.
Dit jaar zijn de ouders van de vriendin van Sem er bij. Plus haar broer en zus. Ook die kan ik niet zien. In een normale wereld zouden Mischa en ik kennismaken met haar ouders, omdat onze kinderen smoorverliefd zijn.
In mijn wereld gaat dat niet. Ik heb het scenario al 100 keer door mijn hoofd laten gaan. Klopje op de deur. “Binnen”. Daar staan ze. Twee is eigenlijk al teveel. Dus even terugspoelen, laten we er een tegelijk binnenkomen. Het is een fantasie immers. “Kom verder. Hoi. Het spijt me je zo te moeten ontvangen”.
Klets klets, bla bla. Het zweet gutst onder mijn oksels vandaan. Na waarschijnlijk twee minuten hoor ik niet meer wat er gezegd wordt.
Of ik schiet zo in een adrenalinerush, dat ik de rest van het gezelschap beneden ook uit nodig. “Kom verder, kom verder. Ja hoor, allemaal. Met zijn 15-en in deze kamer past vast. En zo niet, buik in, doorlopen en via het raam jezelf naar buiten gooien”.
Het ongemak van de situatie vliegt me enorm aan. Ik wil deze mensen graag leren kennen. Ze zijn belangrijk in het leven van mijn kind en hebben hem zeer gastvrij opgenomen in hun gezin. Maar een sociaal gesprekje van een paar minuten zal voor mij enorme gevolgen hebben.
De prijs is hoger dan ik nu kan betalen. Dus doe ik niets. Misschien schrijf ik een kaartje. Ik kijk even wat goed voelt. En in gedachten zwaai ik wel.
Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb’s van mensen die zeggen: “o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla”.
Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die niet lekker lopen, die je verdrietig maken of waar je last van hebt.
Elk huis zijn kruis.
Mijn intentie is altijd om te delen wat leven met ernstige ME inhoudt. In de hoop dat de kennis en ervaring die ik deel, zich als een olievlek verspreid.
In de hoop dat jij een volgende keer tegen een “onwetende” een juist beeld kunt schetsen, mocht ME ooit ter sprake komen.
In de hoop dat jij anders over ME gaat denken.
In de hoop dat jij beter geïnformeerd wordt over de potentieel dodelijke ziekte ME.In de hoop dat jij beseft dat mensen met ME hoognodig zorg en ondersteuning behoeven.
In de hoop dat jij ziet dat 25% van de ME-patiënten levend begraven wordt, genegeerd door de medische wereld.
In de hoop dat jij beseft dat het best krankzinnig is dat ik een aandoening heb waar geen biomedisch onderzoek naar is gedaan omdat de psychiatrie verkondigt dat ik mijn ziekte in stand houd door mijn gedrag. Er is blijkbaar ziektewinst te behalen en in ruil daarvoor gaf ik mijn werk, vrienden en zelfstandigheid op om liggend in het donker lekker van die ziektewinst te genieten.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, gewaarschuwd wordt.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, misschien geïnspireerd raakt om zelf ook ME-awareness te kweken.
Ook in ons land zijn er nog steeds mensen die menen dat gedragstherapie een geschikt middel is voor mensen met ME. Deze mensen krijgen nog steeds een podium, in tijdschriften, op congressen.
Behandelaren die het op zich misschien best goed bedoelen, doen een onderzoek naar hoe zij ME-patiënten het beste kunnen helpen en schrijven in hun onderzoeksopzet klakkeloos zwaar verouderde en incorrecte informatie over ME.
“Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Dit gaat over mij hè!
In een FB ME-patiëntengroep waar ik zit, lees ik veel berichten van lotgenoten die niet geloofd worden door hun omgeving. Die hun ziekzijn continu moeten bewijzen naar mensen die heel dichtbij ze staan.Ik kom online nog steeds lotgenoten tegen die de diagnose net ontvingen en doorgestuurd worden naar de GGZ voor een traject met gedragstherapie en beweegtherapie en die onwetend zijn van de potentiële gevolgen daarvan. Want hun arts heeft gezegd dat het in hun hoofd zit. En de arts zal het wel weten toch?
Nee, de arts weet het niet. En het enige wat ik kan doen is vertellen hoe het wel zit. Dus deel ik het.
Ik toon mijn kwetsbaarheid, mijn pijn en mijn verdriet in de hoop dat het omgezet wordt naar begrip over en verdieping van het besef dat ME meer is dan een beetje moe zijn.
Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk op de borst, hersenmist en pijn.
De pijn wordt ook wel coat hanger pain genoemd, naar de plek tussen nek en schouderbladen. Die plek vormt een driehoek die doet denken aan een kleerhanger, vandaar de naam coathanger pain.
Te lang overeind zijn of hitte zijn triggers voor deze pijn. En met te lang bedoel ik langer dan een paar minuten. Meestal lukt het wel om naar de wc te gaan of even overeind te zitten om iets te pakken. Gisteren niet. Het gevolg is een coatpain-aanval. Denk aan een scherpe stekende pijn. De pijn vlamt bovendien op met elke ademhaling, omdat dan de ribbenkast beweegt en het gebied tussen de schouderbladen licht meebeweegt. De oplossing is uitliggen en er doorheen puffen.
Vandaag niet even op twee kussens liggen om iets te doen maar plat blijven liggen. Buiten de coathanger pain, speelt de fybromyalgie op vandaag, vooral rond mijn heupen. De zenuwpijn is vandaag wel onder controle, dus daarover geen geklaag. Het moeilijkste hieraan vind ik dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat kan ik op zich nooit, maar ik heb zo in bed een zwaar bevochten status quo bereikt van bedlegerig zijn maar toch verspreid over de dag dingetjes doen waar ik me goed bij voel of waar ik blij van word. Denk aan me kunnen wassen, ondergoed verwisselen of even tekenen.
Leven met ME is een 24-uurstraining in loslaten en al liggend meebewegen met wat zich aandient.
Min of Meer 