💙ME-patiënten laten zich zien!💙
💠 Omdat er een gebrek aan kennis over ME is
💠 Omdat “de buitenwereld” vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME
💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen
💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor ons, zoals gedragstherapie en graduele beweegtherapie
💠 Omdat wij als patiënten nergens heen kunnen voor begeleiding of een genezende behandeling
💠 Omdat ik niet eens naar t ziekenhuis durf met andere klachten, omdat ik uit ervaring weet dat mensen mij niet serieus nemen zodra ik het woord ME uitspreek
💠 Omdat we ons vaak wanhopig voelen, niet gehoord en niet gezien
💙 Laat weten dat jij ons ziet en like en deel dit bericht 💙
#MillionsMissing #wereldmedag #doyouseemenow #MEAwareness #MyalgicEncephalomyelitis
Categorie: leven met ME
Do you see me now? (1)
12 mei: wereld ME-dag
Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).
Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto “Do you see ME now?”. Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto’s.
En er volgt een video met foto’s en informatie
🔹Wat is ME?
ME is een chronische en zeer invaliderende multi-systeemziekte. Kenmerkend is de – vaak vertraagde- crash na een fysieke of mentale inspanning, post exertional malaise (PEM) genoemd.
Daarnaast hebben de patiënten klachten op neurologisch gebied, last van immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen en een verstoorde energiestofwisseling en energietransport.
🔹Wat houdt dat in?
Simpel gezegd hebben we last van pijn, inspanningsintolerantie, ernstige uitputting, griepsymptomen, maag/darmklachten, intoleranties op het gebied van licht/geluid/aanraking/voeding, orthostatische intolerantie en nog veel meer.
🔹Gradaties
ME komt voor in vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. De patiënten met (zeer) ernstige ME zijn veelal bedlegerig en afhankelijk van anderen voor de dagelijkse handelingen en verzorging.
🔹Zeer ernstig
ME kan dodelijk zijn. Dat is bij velen niet bekend. Eigenlijk is er sowieso te weinig over ME bekend. De oorzaak van de ziekte is nog niet gevonden en dat is de reden dat ME-patiënten door veel artsen als psychisch ziek worden gezien, wat we niet zijn.
🔹Geen behandeling
Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat we kunnen doen is onze grenzen niet overschrijden (omdat anders onze klachten verergeren) en bepaalde symptomen bestrijden met hulp van medicatie.
🔹Waarom laten wij ons zien?
“De buitenwereld” heeft vaak geen idee van de pijn, het isolement en het lijden van ME-patiënten. Daarom laten wij ons zien op deze dag.
💙 Laat zien dat je ons ziet en like en deel de berichten van vandaag op Facebook, als je dat hebt. Een kleine moeite maar hierdoor voelen wij ons gezien en gesteund.💙
#millionsmissing #myalgischeencefalomyelitis #doyouseemenow #12mei #wereldmedag #severeME #zorgbetervoorME
Leven met ME (4)
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME (3)
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME (2)
💠MEI ME-awareness maand💠
Deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Leven met ME
💠MEI ME-awareness maand💠
In deze maand vragen ME-patiënten aandacht voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, een chronische en zeer invaliderende multisysteemziekte.
Op dit blog zal ik elke dag een poster delen over leven met ME, gebaseerd op eigen ervaringen en die van lotgenoten.
Pillen
Een van de nadelen van chronisch ziekzijn is medicatie moeten slikken.
Ik slik pillen om de POTS onder controle te houden, zoals bètablokkers en mestinon. Maar ook middelen die hopelijk mijn algehele situatie stabiliseren of verbeteren. Vaak is dat off-label gebruik van medicijnen.
Ik heb het nu overigens over reguliere medicatie die wordt voorgeschreven door mijn ME- behandelaar, een cardioloog.
Dan de middelen tegen ernstige darmklachten als gevolg van voedselintoleranties, sensorische overprikkeling en iets voor overwhelm.
Tot slot slik ik diverse soorten pijnstilling. Tegen zenuwpijn, spierpijnen en fibromyalgie (reumatische aandoende pijnen).
Je kunt je wel voorstellen dat ik veel troep in mijn lijf krijg. Dat veroorzaakt ook weer klachten. Mijn lever en alvleesklier hebben het vast heel zwaar. Veel middelen veroorzaken bovendien nog meer darmklachten of andere klachten, zoals verstoorde slaap en nachtmerries.
Twee weken geleden ben ik met een van de pijnstillers gestopt. Omdat ik het al langer dan een jaar slik in twee keer de toegestane dosis en het eigenlijk voor kortdurend gebruik is.
De andere pijnstillers verhogen is geen optie meer volgens mijn behandelaar. Want ik slik al hele hoge doseringen. Dus kan ik er wat paracetamol of ibuprofen bijslikken als het te bont wordt.
Ik heb geschoven met de innamemomenten zodat er voldoende pijnstilling is op die momenten op de dag dat ik weet dat de pijn meer opspeelt of escaleert.
Het is heftig en bizar hoeveel pijn ik heb. Het is regelmatig niet mogelijk om normaal te lopen. Ik loop dan de 1,5 meter naar het chemische toilet met krukken en steun van Mischa.
En toch weiger ik het nog te slikken. De angst voor het middel is nog groter dan de pijn. En dat zegt wel wat.
Zichtbaarheidsactie 12 mei
In de maand mei is er weer wereldwijd online aandacht voor de ziekte myalgische encefalomyelitis. Ik wil op 12 mei, wereld ME-dag foto’s verspreiden van ME-patiënten in onderstaande stijl.
Wil je daaraan mee doen, plaats je foto dan in de reacties hieronder, met het jaartal van de aanvang van je ME. Ik bewerk hem dan. Je foto zal via mijn facebookpagina en deze site gedeeld worden op 12 mei.
Uiteraard hoop ik dat jij je foto (en misschien ook foto’s van lotgenoten) dan zelf ook deelt.
Ik zal bij de foto een korte informatieve tekst plaatsen over wat ME inhoudt.
Wie doet ermee? Laat je zien!
Je kunt de foto mailen naar aanminofmeer@gmail.com.
Ik ga overigens niet heen en weer mailen en aan verzoekjes doe ik niet. Dit om het behapbaar te houden.
Houd, als je meedoet en wilt delen, op 12 mei deze pagina in de gaten. Ten overvloede: ik heb alleen een foto nodig. Ik zet er zelf de tekst op.
UPDATE: IK HEB VOLDOENDE FOTO’S INMIDDELS
Erbij zijn
Fluister mijn naam
op elke mooie plek
waar jij bent.
Schrijf Martine
in het zand
op het strand.
Verstop briefjes
met goede wensen
voor mij in het bos.
Zing op straat
zo vals als je kunt
in mijn plaats.
Denk aan mij
bij wat je ziet
en wat je beleeft.
Reis met mij
in jouw hart
de wereld rond.
Wil je,
kun je
doe jij dat?
Min of Meer 