Volgens mij wel ja. Geloof ik. Denk ik. Het was serieus waar niet de bedoeling maar ik miste het om mijn gedachten te ordenen. Ik miste het schrijfproces.
De reden dat ik stopte was omdat ik meer wilde focussen op mijn verbetering. Ik was begonnen met low dose abilify en wilde het een optimale kans geven.
Tegelijk was ik op dat moment ook klaar met bloggen. Dacht ik. Nu ik merk dat ik vooruitga, zijn er echter weer nieuwe onderwerpen en nieuwe thema’s om te verkennen.
Zóveel dat ik het vaak niet eens meer besef. De pijn komt vaak als één groot geheel bij mij naar binnen, en de afzonderlijke delen lijk ik niet te voelen.
Het is de realiteit geworden dat ik niet zie waar mijn kind woont. Ik mis dat deel van zijn leven maar durf er niet over na te denken want het levert te veel pijn op.
Ik heb sinds 2008 nooit meer een afspraak met één van mijn vriendinnen gehad. Een afspraak als in naar een museum gaan, de kroeg in duiken, samen in een boekhandel neuzen of uit eten gaan. De realiteit van een dergelijke afspraak komt inmiddels zo absurd op mij over dat ik daar nauwelijks nog bij stilsta.
Mijn ziekte beïnvloedt alle relaties in mijn leven. Er is niets ongedwongens meer mogelijk. Contacten , ook de meest intieme, worden afgebakend in korte momenten. Want de prijs door overprikkeling is te groot. Ik ben niet de moeder, vrouw, minnares, vriendin, dochter, zuster, schoonmoeder die ik zou willen zijn en heb vaak geen flauw idee hoe ik die rollen in het leven kan vervullen.
In december 2019 verliet ik voor het laatst ons huis, voor een doktersbezoek. Nooit in een andere omgeving verkerend en “veroordeeld” te zijn tot leven in ons huis en onze tuin, hoe fijn dat huis ook is, voelt na al die tijd als een te krap harnas. En tegelijkertijd zou ik me niet kunnen voorstellen hoe het is weer op stap te kunnen gaan. Ik durf er niet eens aan te denken want verdriet spuit dan omhoog als gal.
Laatst kwam de man terug van een dagje strand. En op zijn huid rook ik de zee. En de herinnering aan krijsende meeuwen, de eindeloze dagen op het strand in Zandvoort bij opa en oma komt naar boven. Tegelijk met verdriet en onzekerheid. Zal ik ooit weer het strand op kunnen komen? Zeelucht ruiken? Ik voel me als een bejaarde van 90 met een laatste wens.
Het verlies van zelfstandigheid, spontaniteit, pijnvrij leven, gezelschap, sex, wandelingen, uitgaan, musea en kunst kijken, uit eten gaan, door Amsterdam zwerven, naar de bioscoop gaan, de straat uitlopen, kunnen werken, de slappe lach krijgen zonder crash achteraf, boodschappen kunnen doen….ik mis zoveel dat ik de afzonderlijke delen van wat ik mis niet eens goed kan benoemen.
Het is zoveel dat ik eigenlijk alleen het geheel zie, de som der delen. Het grote GEMIS dat ziekzijn met zich meebrengt.
Ik zie jou namelijk wel. Ook al ben ik ernstig ziek, ik probeer binnen de mogelijkheden die ik heb, contact te houden met de buitenwereld.
Een van mijn drijfveren in het leven is, naast verbetering van mijn gezondheid, om mij in te zetten voor mijn lotgenoten.
Vandaag was een bijzondere dag. Ik heb jullie vooral op Facebook bestookt met foto’s van ME-patiënten die zich hiermee van een zeer kwetsbare kant laten zien.
Het is moeilijk om aandacht te vragen, als je dat niet vanzelf krijgt. ME-patiënten worden vaak weggezet als psychisch ziek en daarmee worden onze vaak zeer ernstige invaliderende klachten onder het tapijt geschoven. Met soms de dood als gevolg. Dat maakt dat een dag als vandaag noodzaak is.
💠 Omdat “de buitenwereld” vaak niet doorheeft dat ons leven enorm wordt aangetast door ME
💠 Omdat artsen ons vaak niet geloven, niet serieus nemen, soms zelf uitlachen
💠 Omdat we soms gedwongen worden behandelingen te ondergaan die slecht zijn voor ons, zoals gedragstherapie en graduele beweegtherapie
💠 Omdat wij als patiënten nergens heen kunnen voor begeleiding of een genezende behandeling
💠 Omdat ik niet eens naar t ziekenhuis durf met andere klachten, omdat ik uit ervaring weet dat mensen mij niet serieus nemen zodra ik het woord ME uitspreek
💠 Omdat we ons vaak wanhopig voelen, niet gehoord en niet gezien
💙 Laat weten dat jij ons ziet en like en deel dit bericht 💙
Vandaag is het wereld ME-dag. Dat betekent dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).
Vandaag deel ik op facebook elk kwartier een foto van een ME-patiënt, onder het motto “Do you see ME now?”. Hier op de site plaats ik vandaag drie keer een bericht met een selectie van de foto’s.
En er volgt een video met foto’s en informatie
🔹Wat is ME? ME is een chronische en zeer invaliderende multi-systeemziekte. Kenmerkend is de – vaak vertraagde- crash na een fysieke of mentale inspanning, post exertional malaise (PEM) genoemd.
Daarnaast hebben de patiënten klachten op neurologisch gebied, last van immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen en een verstoorde energiestofwisseling en energietransport.
🔹Wat houdt dat in? Simpel gezegd hebben we last van pijn, inspanningsintolerantie, ernstige uitputting, griepsymptomen, maag/darmklachten, intoleranties op het gebied van licht/geluid/aanraking/voeding, orthostatische intolerantie en nog veel meer.
🔹Gradaties ME komt voor in vier gradaties: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. De patiënten met (zeer) ernstige ME zijn veelal bedlegerig en afhankelijk van anderen voor de dagelijkse handelingen en verzorging.
🔹Zeer ernstig ME kan dodelijk zijn. Dat is bij velen niet bekend. Eigenlijk is er sowieso te weinig over ME bekend. De oorzaak van de ziekte is nog niet gevonden en dat is de reden dat ME-patiënten door veel artsen als psychisch ziek worden gezien, wat we niet zijn.
🔹Geen behandeling Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat we kunnen doen is onze grenzen niet overschrijden (omdat anders onze klachten verergeren) en bepaalde symptomen bestrijden met hulp van medicatie.
🔹Waarom laten wij ons zien? “De buitenwereld” heeft vaak geen idee van de pijn, het isolement en het lijden van ME-patiënten. Daarom laten wij ons zien op deze dag.
💙 Laat zien dat je ons ziet en like en deel de berichten van vandaag op Facebook, als je dat hebt. Een kleine moeite maar hierdoor voelen wij ons gezien en gesteund.💙
