Zaterdag is het hier volle bak. De familie komt bijeen om Sems verjaardag te vieren. Allemaal mensen die ik graag zou willen zien, maar niet kan zien.
Dit jaar zijn de ouders van de vriendin van Sem er bij. Plus haar broer en zus. Ook die kan ik niet zien. In een normale wereld zouden Mischa en ik kennismaken met haar ouders, omdat onze kinderen smoorverliefd zijn.
In mijn wereld gaat dat niet. Ik heb het scenario al 100 keer door mijn hoofd laten gaan. Klopje op de deur. “Binnen”. Daar staan ze. Twee is eigenlijk al teveel. Dus even terugspoelen, laten we er een tegelijk binnenkomen. Het is een fantasie immers. “Kom verder. Hoi. Het spijt me je zo te moeten ontvangen”.
Klets klets, bla bla. Het zweet gutst onder mijn oksels vandaan. Na waarschijnlijk twee minuten hoor ik niet meer wat er gezegd wordt.
Of ik schiet zo in een adrenalinerush, dat ik de rest van het gezelschap beneden ook uit nodig. “Kom verder, kom verder. Ja hoor, allemaal. Met zijn 15-en in deze kamer past vast. En zo niet, buik in, doorlopen en via het raam jezelf naar buiten gooien”.
Het ongemak van de situatie vliegt me enorm aan. Ik wil deze mensen graag leren kennen. Ze zijn belangrijk in het leven van mijn kind en hebben hem zeer gastvrij opgenomen in hun gezin. Maar een sociaal gesprekje van een paar minuten zal voor mij enorme gevolgen hebben.
De prijs is hoger dan ik nu kan betalen. Dus doe ik niets. Misschien schrijf ik een kaartje. Ik kijk even wat goed voelt. En in gedachten zwaai ik wel.
Op mijn vorige post kreeg ik wat lieve reacties en pb’s van mensen die zeggen: “o, en dan klaag ik wel eens over de griep, mijn linkerbeen of bla bla”.
Het is nooit mijn bedoeling jou of wie dan ook het gevoel te geven dat je niet mag balen van dingen in jouw leven die niet lekker lopen, die je verdrietig maken of waar je last van hebt.
Elk huis zijn kruis.
Mijn intentie is altijd om te delen wat leven met ernstige ME inhoudt. In de hoop dat de kennis en ervaring die ik deel, zich als een olievlek verspreid.
In de hoop dat jij een volgende keer tegen een “onwetende” een juist beeld kunt schetsen, mocht ME ooit ter sprake komen.
In de hoop dat jij anders over ME gaat denken.
In de hoop dat jij beter geïnformeerd wordt over de potentieel dodelijke ziekte ME.In de hoop dat jij beseft dat mensen met ME hoognodig zorg en ondersteuning behoeven.
In de hoop dat jij ziet dat 25% van de ME-patiënten levend begraven wordt, genegeerd door de medische wereld.
In de hoop dat jij beseft dat het best krankzinnig is dat ik een aandoening heb waar geen biomedisch onderzoek naar is gedaan omdat de psychiatrie verkondigt dat ik mijn ziekte in stand houd door mijn gedrag. Er is blijkbaar ziektewinst te behalen en in ruil daarvoor gaf ik mijn werk, vrienden en zelfstandigheid op om liggend in het donker lekker van die ziektewinst te genieten.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, gewaarschuwd wordt.
In de hoop dat jij, mocht je zelf ME hebben, misschien geïnspireerd raakt om zelf ook ME-awareness te kweken.
Ook in ons land zijn er nog steeds mensen die menen dat gedragstherapie een geschikt middel is voor mensen met ME. Deze mensen krijgen nog steeds een podium, in tijdschriften, op congressen.
Behandelaren die het op zich misschien best goed bedoelen, doen een onderzoek naar hoe zij ME-patiënten het beste kunnen helpen en schrijven in hun onderzoeksopzet klakkeloos zwaar verouderde en incorrecte informatie over ME.
“Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Dit gaat over mij hè!
In een FB ME-patiëntengroep waar ik zit, lees ik veel berichten van lotgenoten die niet geloofd worden door hun omgeving. Die hun ziekzijn continu moeten bewijzen naar mensen die heel dichtbij ze staan.Ik kom online nog steeds lotgenoten tegen die de diagnose net ontvingen en doorgestuurd worden naar de GGZ voor een traject met gedragstherapie en beweegtherapie en die onwetend zijn van de potentiële gevolgen daarvan. Want hun arts heeft gezegd dat het in hun hoofd zit. En de arts zal het wel weten toch?
Nee, de arts weet het niet. En het enige wat ik kan doen is vertellen hoe het wel zit. Dus deel ik het.
Ik toon mijn kwetsbaarheid, mijn pijn en mijn verdriet in de hoop dat het omgezet wordt naar begrip over en verdieping van het besef dat ME meer is dan een beetje moe zijn.
Vandaag puf ik mezelf door een POTS- en pijnaanval heen. Ik word zieker van overeind zijn. Een kwestie van een belabberde bloeddoorstroming naar het hoofd, heel simpel uitgelegd. De oorzaak is POTS, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Naast felle hartslagstijgingen, die nu redelijk onder controle zijn met beta blokkers, veroorzaakt POTS ook klachten als benauwdheid, druk op de borst, hersenmist en pijn.
De pijn wordt ook wel coat hanger pain genoemd, naar de plek tussen nek en schouderbladen. Die plek vormt een driehoek die doet denken aan een kleerhanger, vandaar de naam coathanger pain.
Te lang overeind zijn of hitte zijn triggers voor deze pijn. En met te lang bedoel ik langer dan een paar minuten. Meestal lukt het wel om naar de wc te gaan of even overeind te zitten om iets te pakken. Gisteren niet. Het gevolg is een coatpain-aanval. Denk aan een scherpe stekende pijn. De pijn vlamt bovendien op met elke ademhaling, omdat dan de ribbenkast beweegt en het gebied tussen de schouderbladen licht meebeweegt. De oplossing is uitliggen en er doorheen puffen.
Vandaag niet even op twee kussens liggen om iets te doen maar plat blijven liggen. Buiten de coathanger pain, speelt de fybromyalgie op vandaag, vooral rond mijn heupen. De zenuwpijn is vandaag wel onder controle, dus daarover geen geklaag. Het moeilijkste hieraan vind ik dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat kan ik op zich nooit, maar ik heb zo in bed een zwaar bevochten status quo bereikt van bedlegerig zijn maar toch verspreid over de dag dingetjes doen waar ik me goed bij voel of waar ik blij van word. Denk aan me kunnen wassen, ondergoed verwisselen of even tekenen.
Leven met ME is een 24-uurstraining in loslaten en al liggend meebewegen met wat zich aandient.
Ik wil, ik voel, ik doe, ik maak. Ik lijd, ik forceer en ga tekeer. Het tekenen is mijn talisman, mijn bezweerder tegen donker. Mijn op afstandhouder van pijn. Mijn “scheer-je-wegroeper” van verdriet.
Als bijna niets kan, klamp ik me vast aan iets. Zeker als dat iets vol kleur en vorm is, mij doet voelen dat ik leef, ook al ben ik levend begraven.
Waarschuwing: rauwe naakte schets over leven met ziekte. Liever geen opbeurende woorden. Maar mij liefs sturen mag altijd.
🔹Jarig kind🔹
Na 1,5 week adrenalinerush stort ik in. Een PEM (crash) beukt op de deur en ook al ben ik net de oom van Harry Potter die de uil met de brief tegen probeert te houden, de waarheid vliegt me om de oren. Ik heb pijn, ben uitgeput en zwaar overprikkeld.
Mijn zoon is het weekend thuis om zeer aangepast met ons zijn verjaardag te vieren. Samen eten, samen taartje eten. Hoe dat moet weet ik niet. Ik kan het niet. Vaak kan ik mezelf nog wel forceren om toch even contact te hebben maar ik ben nu een grens over. Het lukt niet.
Sem eet beneden met zijn vriendin en met Mischa, ik boven. In mijn eentje. Als gevolg daarvan word ik heel verdrietig en depressief, overspoeld door wanhoop.
In de avond vraag ik toch of hij even bij me komt zitten. Er wordt weinig gezegd, ik ben te beroerd.
De volgende dag vertrekt hij weer naar Amsterdam en op mijn verzoek zwaaien hij en zijn vriendin terwijl ze halverwege de trap staan. Ik kan dat vanuit bed net zien.
Zelden heb ik me zo voelen falen en ook buitengesloten gevoeld, buitenspel gezet door de ME. Ik huil om hem en om mijzelf. Ik zou willen dat ik tegen hem kon zeggen “volgend jaar beter”. Maar ik zeg dat niet meer. Ik hoor hem nog zeggen als 6 jarige, “maar je hebt het beloofd mama”.
“Cliënten met CVS voelen zich onbegrepen en kijken vaak biomedisch naar hun klachten. Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Aldus een fysiotherapeut die verbonden is aan de Vermoeidheidkliniek en een master psychosomatische fysiotherapie doet. Zij gaat een “kwalitatief onderzoek naar de visie van psychosomatische fysiotherapeuten doen op hun rol bij CVS” en wordt blijkbaar niet gehinderd door enige up to date kennis over ME.
Haar eigen visie is duidelijk.
Dat ME een complexe multisysteemziekte is, is haar blijkbaar ontgaan.
Dat recente wetenschappelijke onderzoeken wijzen op mogelijke inflammatie en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel heeft ze niet meegekregen.
Dat het advies van de Gezondheidsraad is om biomedisch onderzoek naar ME te doen, heeft ze blijkbaar ook niet opgevangen.
Dat ME-patiënten soms overlijden is blijkbaar ongelukkig toeval.
Dat sommige ME-patiënten jaren in donkere kamers liggen, is dus in deze visie het gevolg van onze verstoorde zelfregulatie.
ME- patiënten hebben “herstelbelemmerende persoonskenmerken”. Dus we kunnen de biomedische wetenschap gewoon opzij schuiven.
Weet je wat, het zijn ook bijna altijd vrouwen die ME hebben. Die denken dat ze ziek zijn en moeten hoognodig beter afgericht worden…..
ME-patiënten zijn overgevoelige slappelingen die bij het minste geringste voor hun lol plat gaan liggen en zichzelf willens en wetens isoleren omdat ze de eigenschappen missen zichzelf aan te pakken.
Van de week schreef ik dat mijn manager op het werk aan mij had gevraagd of ik zelf nou nooit eens dacht “kom op, ik kan het en zet me eroverheen”.
De hierboven genoemde visie op ME/CVS ligt rechtstreeks in het verlengde van die uitspraak.
Nog even en we zijn terug naar het selecteren op uiterlijke kenmerken. Hoog voorhoofd? Duidelijk gevalletje verstoorde zelfregulatie.
Echt. Ik ben met stomheid geslagen en razend. Terwijl het mij toch niet moet verbazen, want de Vermoeidheidkliniek staat niet bekend om hun expertise mbt ME.
Het gevaar is dat ze dat wél claimen. En tevens meedingen naar de zak met geld die er momenteel beschikbaar is voor biomedisch onderzoek.
Wie of wat beschermt ons tegen dit soort achterhaalde, gevaarlijke en tot op het bot kwetsende opvattingen over een ziekte waar mensen aan kunnen overlijden!
Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.
Het hormoon adrenaline komt als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Of dat nu wegrennen voor een beer is of een presentatie houden voor collega’s. Maar niet alleen dan. Er komt ook adrenaline vrij wanneer je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar is geweken, giert het nog wat na in je lijf. Daarna komt alles normaal gesproken weer tot rust.
De gevolgen van dertig minuten bezoek van mijn vriendin.
Bezoek, dag 1: Na vijftien minuten begin ik te stotteren en te haperen en ik voel het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besluiten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrekt mijn vriendin. Meteen erna slaap ik uren. De hoofdpijn komt vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begint ook al te werken.
Dag 2: In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust is nog normaal. In de loop van de dag krijg ik last van oogbolpijn, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.
Dag 3: Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme kou- en warmteaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5.
Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel. Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Het is toch ‘gewoon’ PEM (Post Exertional Malaise).
Dag 4: Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ik slaap een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.
Dag 5: Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag reageert fel. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.
Dag 6: Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….
En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.
Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact maar verdraag het steeds minder.
Dag 7: Absurd slecht geslapen en de pijn komt in alle hevigheid terug. Is het een reactie op de geluidoverlast van gisteren? Het zou goed kunnen. Ook deze dag moet ik weer extra rusten en kan er weinig tot niets.
Het staartje: Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.
(Repost van een blog van vorig jaar)
👉 Volgende keer: de rol van adrenaline voor en tijdens PEM/PENE
Post Exertional Malaise of Post Exertional Neuro-immune Exhaustion gaat gepaard met aanzienlijke klachten en een verslechtering van het ziekzijn. Hoe het voelt, valt moeilijk te beschrijven. Elke patiënt heeft zijn eigen unieke ervaring met PEM/PENE.
Ik heb afgelopen week de klachten van mijn laatste PEM genoteerd:
Maag/darmklachten, misselijkheid/gebrek aan eetlust, verergering van de uitputting, verergering van de gevoeligheid voor licht, meer pijn, migraine, oogbolpijn, verergering van de tinnitusklachten, (nog) slechter slapen, vlekken zien, moeite met verwerken van gesproken informatie (ik hoor de woorden wel, maar ik snap de zinnen niet), verergering van mijn concentratieproblemen, meer kaakpijn/klemmende kaken, tranende ogen/wazig zien/moeite met focussen, instabiliteit met lopen/evenwichtsproblemen, zweten, keelpijn, aften in de mond, griepgevoel.
En angst. Angst dat dit blijft en nooit meer weggaat. Angst dat ik weer wat achteruit zal gaan door deze PEM. Een crash leidt bij mij tot emotionele labiliteit en soms depressieve gevoelens.
Momenteel zit ik in een cyclus van gemiddeld 4 tot 7 dagen PEM, dat is van de start van de adrenalinerush na een handeling/prikkel/emotie tot de slotfase: het kalmeren van de hartslag naar een voor mij normaal niveau. Dan heb ik meestal 2 tot 3 dagen rust (als ik geluk heb) en begint het feest opnieuw.
Helaas gebeurt het vaker dat ik nog voordat ik uit PEM ben, iets doe of getriggerd word, waardoor ik meteen in de volgende PEM terechtkom. Dat zullen veel ME-patiënten herkennen. Buren die gaan klussen in het weekend, monden die moeten worden gevoed, iets eten wat door intoleranties verkeerd valt en daardoor vaker naar het toilet moeten lopen dan je aankunt, gezinszorg die op vakantie gaat zonder dat er vervanging is geregeld. Dit zijn allemaal veel voorkomende redenen waarom we niet goed kunnen ‘uitpemmelen’.
Daarnaast zijn de marges van wat kan bij (zeer) ernstige ME-patiënten te klein en te smal geworden. Lijf en brein reageren voortdurend overspannen op elke trigger die zich aandient.
Zoveel mensen zeggen dat je PEM voorkomt door ‘gewoon’ je grenzen te respecteren. Maar hoe dat moet, is onduidelijk. ‘Gewoon’ bestaat helemaal niet in het ME-universum. We kunnen wel pacen, maar er gebeuren altijd onverwachte dingen.
Toen ik nog milde en matige ME had, had ik ook regelmatig PEM. Minder vaak dan nu en ik herstelde er sneller en makkelijker van. De PEM zelf was echter net zo heftig. Alleen was mijn niveau van functioneren toen hoger, dus was het een kwestie van uitliggen maar tussendoor wel eten maken of douchen. Er was bovendien nog meer veerkracht om de PEM op te vangen.
Tegenwoordig kan dat niet meer. Ik heb op het diepst van de PEM een aantal uren dat er niets kan. Zelfs ademhalen voelt dan als teveel. Zeer ernstige ME-patiënten zitten altijd op dat niveau. Hun ME is één grote PEM geworden, het is hun leven.
Hoe het voelt, is dus moeilijk te beschrijven. Het hangt af van de gradatie van ME en de “normale” PEM-cyclus waarin je zit, wat je normale ME-klachten zijn en of je ongestoord de PEM kunt uitliggen of niet.
Daarnaast schijnen andere factoren ook mee te spelen bij de ernst van de PEM-klachten. Mensen die na hun 32e ME ontwikkelen en/of vatbaarder zijn voor virale infecties tijdens hun ziekte, scoren hoog als het gaat om ernst van PEM-klachten. (*)
Dus, resumerend: hoe voelt PEM? Dat is afhankelijk van veel factoren en patiëntgebonden. Dat het zeer invaliderend en pijnlijk is, zal duidelijk zijn.
(*) A. Ghali e.a., ‘Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome’ (Journal of translational medicine) https://bit.ly/3IzXOZZ
Min of Meer 