PEM-dagboek

De gevolgen van dertig minuten bezoek van mijn vriendin.

Bezoek, dag 1: Na vijftien minuten begin ik te stotteren en te haperen en ik voel het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besluiten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrekt mijn vriendin.
Meteen erna slaap ik uren. De hoofdpijn komt vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begint ook al te werken.

Dag 2: In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust is nog normaal. In de loop van de dag krijg ik last van oogbolpijn, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.

Dag 3: Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme kou- en warmteaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5.

Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel. Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Het is toch ‘gewoon’ PEM (Post Exertional Malaise).

Dag 4: Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ik slaap een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.

Dag 5: Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag reageert fel. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.

Dag 6: Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….

En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.

Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact maar verdraag het steeds minder.

Dag 7: Absurd slecht geslapen en de pijn komt in alle hevigheid terug. Is het een reactie op de geluidoverlast van gisteren? Het zou goed kunnen. Ook deze dag moet ik weer extra rusten en kan er weinig tot niets.

Het staartje: Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.

(Repost van een blog van vorig jaar)

👉 Volgende keer: de rol van adrenaline voor en tijdens PEM/PENE