De liefde bloeit maar ons seksleven is zo dood als een pier.

Zo, ik heb het gezegd. ME en seks gaan niet goed samen, althans bij ons niet. Stel je voor dat je griep hebt, je hebt weken – soms maanden – niet kunnen douchen, je lijf voelt onaangenaam en pijnlijk én je bent extreem uitgeput. Heb jij dan zin in seks? Ik niet.

Er zijn heel veel redenen waarom die verbinding niet meer lukt en ze veroorzaken allemaal verdriet. Niet alleen bij mij maar ook bij mijn partner.

De aantrekkingskracht is er nog maar de lust, de kriebel in mij om erbovenop te springen, ontbreekt. Veerkracht om te herstellen van een vrijpartij is er ook niet. Fysiek bezig zijn lukt me al niet of nauwelijks, laat staan dat gymmen in bed met mijn liefste lukt.

Buiten het fysieke aspect, is er ook een emotioneel aspect waar het misgaat. Het vrouw-zijn, het me begeerlijk voelen, een seksueel wezen zijn, me diep verbinden met een ander lukt me niet met ernstige ME. Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen zijn zwaar aangetast na 17 jaar ziekzijn (ook al krijg ik regelmatig bevestiging dat ik nog aantrekkelijk ben voor Mischa).

Op de een of andere manier overleef ik dit vooral door me enigszins af te sluiten, me te richten op het overleven per dag. Lachen, huilen, zware intense gesprekken voeren, intensief verbindend contact vraagt teveel van mij. Dus knuffelen we hier voorzichtig, want ook dat gaat vaak moeizaam.

Dat afsluiten kan overigens ook een gevolg zijn van een verminderde hormoonproductie. ME-patiënten maken minder oxytocine aan:

“Ook oxytocine, het andere hormoon dat vrijgemaakt wordt door de hypothalamus, lijkt in verminderde hoeveelheid aanwezig te zijn en lijkt mede verantwoordelijk voor het gedrag dat bij sommige patiënten verandert. Zij zijn meer in zichzelf gekeerd, wat soms als autistisch wordt beschreven.” (bron: Wetenschap voor patiënten: Prof. Dr. K. Meirleir, ME en Hormonen/ https://encr.pw/Jp8cT)

Oxytocine wordt ook wel het knuffelhormoon genoemd. Het speelt een rol bij relaties, emoties, liefde en seks, de bevalling (het samentrekken van de baarmoeder) maar ook bij pijn. Mensen met hoge pijnklachten hebben vaak lage niveaus van oxytocine.

Het afsluiten voor contact en lichamelijke verbinding kan dus ook een gevolg zijn van een verstoorde oxytocine-aanmaak.

Ik kan me voorstellen dat meer ME-patiënten dit meemaken. Ik/wij ben/zijn daar vast niet alleen in. Misschien kunnen we er over praten en ervaringen delen over hoe we hiermee omgaan?

OPROEP
Is jouw seksleven op sterven na dood door de ME? Wat doet dat met je/jullie? Kun je hier over praten met je partner?

Lukt het jou als ME-patiënt nog wel om een seksleven te hebben? Heb jij tips?

En: als je single bent, hoe kijk jij tegen lichamelijke verbinding aan? Zou jij graag een partner willen, inclusief fysieke verbinding? Of ben je juist bang dat een toekomstige partner dat van jou verwacht?

Kan een relatie zonder seks als een van de twee fysiek te ziek is? Vraagt het om een andere invulling van trouw? Zouden we de grenzen moeten opengooien en de partner het “buiten spelen” moeten gunnen? En wat doet dat met ons en ons zelfbeeld en de relatie? Kunnen we dat aan?

Mail je gedachten hierover: aanminofmeer@gmail.com.

Ik gebruik reacties geanonimiseerd om er een stuk over te schrijven. Vanzelfsprekend ga ik vertrouwelijk met je gegevens om.