Categorie: Post Exertional Malaise

Koorddansen

~ MB ~ 14 reacties


🔹Een uitje

Om mijn verjaardag alvast te vieren (5 augustus, feliciteer me morgen maar, vind ik leuk!), koos ik voor een volslagen “ME onverantwoord”-uitje: ik wilde heel graag eens met ons gezin uit eten. En dan ook nog in de avond. Voor het eerst in weet ik hoeveel jaren.  Net als “normale” niet zieke mensen.

Ik aarzel om hierover te schrijven, het levert misschien een vertekend beeld op van wat ernstig ziekzijn met ME betekent. Mij lukte het in dit geval en op dit moment. Misschien een volgende keer niet.

🔹Vaak lukt het niet

Heel vaak werk ik ergens naar toe, om op het moment zelf te moeten besluiten dat het toch niet gaat of lukt. Omdat de symptomen op dat moment, (ondanks de voorbereidingen in de vorm van prikkelarm rusten) toch teveel op de voorgrond treden.

Een andere patiënt met een vergelijkbare ernst van ME lukt het misschien nooit om een dergelijk uitje te doen, omdat de aard van de ziektesymptomen bijvoorbeeld net wat anders is, of de impact erna zich anders of heviger uit.

🔹Patroon

Elke ME-patiënt is anders. Waarom ik meen er dan toch iets over te kunnen zeggen, is omdat het patroon van voorbereiden, een activiteit doen en crashen, wel voor vrijwel elke ME-patiënt opgaat. Ongeacht de soort handeling.

🔹Sommigen kunnen niets

En weer wil ik nog eens benadrukken dat dit “beetje meedoen aan het leven” voor een deel van de ME-patiënten volledig buiten bereik ligt. Het is bijna 8 augustus, de dag waarop we aandacht besteden aan de meest zieke lotgenoten die het donker liggen en niets meer kunnen.

🔹 Meergangenmenu

Het uitje van gisteren was vergelijkbaar met het menu dat we voorgeschoteld kregen: een meergangenmenu met een amuse, voorgerecht, hoofdgerecht, dessert, met tot slot een rekening.

Lees je mee?

🔹De voorbereiding: uitzoeken van het restaurant..

Waarbij Mischa naar het restaurant toeging, keek of het geschikt was en besprak waar wij het beste konden gaan zitten (in de hoek). Er werd gekeken waar mijn rolstoel neergezet kon worden terwijl wij aan tafel zouden zitten en ook of het toilet voldoende toegankelijk voor mij zou zijn.

🔹Amuse

Een week van strikte bedrust waarbij persoonlijke hygiëne aan de wilgen werd gehangen. Ik lag 23 uur per dag plat, soms meer en kwam alleen uit bed voor toiletbezoek en het avondeten

Een dag voor ons uitje liet ik mij zittend aan de wastafel wassen.

🔹Voorgerecht

Dat diende zich vanzelf aan in de vorm van adrenaline. Die ik verfoei maar ook broodnodig heb om het überhaupt uit te houden.

Op de dag zelf trof ik voorbereidingen door extra medicatie te nemen en steunkousen aan te trekken. Zo kan ik langer fysiek overeind blijven zitten. Kleding werd aangepast aan praktische eisen (ik droeg bijvoorbeeld geen jurk vanwege de steunkousen maar  een zachte makkelijk zittende broek).

Een tas vol met pijnstillers én deodorant voor als ik overmatig zou gaan zweten (en stinken) ging ook mee.

🔹Hoofdgerecht

Het etentje zelf. Doorstaan op wilskracht en adrenaline. Het tafelgezelschap kent mij, en de ME, natuurlijk langer dan vandaag en het gesprek werd goed centraal gehouden. Dat is voor mij beter te volgen en langer vol te houden.

Evengoed “zoomde” ik tijdens de avond regelmatig een kwartier uit. Dan schiet ik in mijn hoofd en ben er even niet meer bij. Een vorm van zelfbescherming denk ik, om de prikkels even on hold te zetten.

🔹Dessert

“Martine Adrenaline” bleef nog uren aanstaan, ook al was ik fysiek al helemaal leeg en kon ik me nog nauwelijks bewegen. Mischa hielp me uit te kleden. Eenmaal in bed bleef ik de rest van de avond (en ochtend  erna) nog verder stuiteren en praten (rebbelen) en mensen appen en bestoken met foto’s van het eten. Ik heb nauwelijks geslapen.

🔹De rekening

Die kwam om 13 uur vandaag. De eerste symptomen van de Post Exertional Malaise (PEM) dienden zich aan in de vorm van pijn en het extreem koud hebben. Het is nu nog vrij mild.

“Mijn” PEM barst meestal na 48 uur los en dan verergert elke klacht die ik heb. Ook heb ik altijd wat klachten die ik alleen tijdens een PEM heb.

🔹Duur van een PEM

Een PEM duurt bij mij tegenwoordig een paar dagen, maar is de activiteit wat groter of inspannender geweest qua prikkels, dan kan het weken duren.

Ik kom uit een situatie van ernstige ME waarbij een PEM maanden tot een jaar duurde. In die situatie was uit eten gaan natuurlijk volstrekt onmogelijk. Ik kreeg toen van een fluisterend bezoekje van een kwartier van een vriendin in het donker, een knallende PEM van maanden.

✨Het varieert dus per patiënt  per dag per keer wat kan, wat mogelijk lijkt en welk risico je durft te nemen of niet.✨

🔹Koorddansen

Het is eeuwig inschatten, voorbereiden, afwegen en beslissingen maken om er soms achteraf achter te komen dat de rekening veel hoger uitviel dan verwacht.

Viel de rekening hoger uit dan verwacht, dan ligt de grens waarschijnlijk ergens anders dan waar ik dacht dat deze lag. Of was ik slechter dan ik dacht.

Omdat ik nu eenmaal menselijk ben, blijf ik zoeken naar die grens. Ik snak naar contact en het leven en ik nam een risico met dit uitje. Dat kan ik me tegenwoordig permitteren. Hoop ik.

🔹De regie ligt bij mij

Het is belangrijk om te benadrukken dat het inschatten en kiezen altijd aan de patiënt zelf is. Met dat ik meer doe, kunnen er ook meer verwachtingen ontstaan over wat er met mij mogelijk zou zijn. Omdat ik degene ben die de prijs betaalt, kies ik heel zorgvuldig de handeling en het gezelschap.

Sommige mensen wil ik weliswaar heel graag zien, maar ik weet ook dat ze mij te veel overprikkelen. Ze praten te druk of te omslachtig of hun energie trekt me leeg. Ook al vind ik ze lief, ik trek ze helaas niet.

Het is de kunst verwachtingen naast me neer te leggen en te focussen op dat wat ik denk te kunnen binnen de beperkingen die er zijn, met de mensen waarvan de energie matcht met mijn mogelijkheden van dat moment.

Zo. En dan gaan we over op het slotakkoord. De rekening is gepresenteerd en ik ga deze betalen…..

PS: het uitje was fantastisch en ik genoot echt enorm. De bediening was attent en lief en het eten verrukkelijk.  We waren bij Marque in Hoorn. Een aanrader.♥️

Een lange PEM

~ MB ~ 7 reacties

Ik ben nog steeds niet uit PEM. Vooral ’s ochtend ben ik erg ziek en uitgeput. In de loop van de dag wordt het dan iets beter. Maar, ik kan buiten een half uurtje tekenen of een beetje haken, verder eigenlijk niets doen. Dat ik me een paar dagen geleden heb gewassen, werd weer onmiddellijk afgestraft.

Zo uitgeput zijn legt een zware deken over alles. Alles lijkt donker en moeilijk te verdragen. Alles IS donker en moeilijk te verdragen.

Een PEM is mentaal zwaar. Iets volhouden zonder een einddatum is pittig. Terugkijkend op de afgelopen jaren besef ik dat ik me het merendeel van de tijd zo voelde als nu en ik huil om de verloren jaren. De dingen die hadden kunnen gebeuren maar niet gebeurden. Ik heb heimwee naar een toekomst die er niet is. Heimwee naar de gezonde versie van mezelf.

Foto: Markermeer gisteren, genomen door Mischa

Zwaar

~ MB ~ 4 reacties

De afgelopen dagen waren loodzwaar. Mentaal en fysiek.

Ja het lukte om Sems verjaardag te vieren, ja, dat was ontzettend fijn en ja, de prijs was hoog en hakte erin.

Een zware PEM is niet alleen fysiek afzien. Ook mentaal gebeurt er veel. Brainfog is meer dan je niet goed kunnen concentreren. Het maakt dat ik weinig begrijp van wat er om me heen gebeurt of wat ik zelf moet doen, zoals medicatie pakken.

De uitputting is dan ook zo erg dat de gedachte om even naar het toilet te lopen voldoende is om tranen in de ogen te krijgen. Het idee mijn lijf voort te bewegen terwijl er een olifant op ligt, is afschrikwekkend. En ik moet dan echt nadenken hoe ik zoiets aanpak.

Vandaag heb ik me voor t eerst even kunnen wassen. En de kleren die ik sinds zaterdag droeg, de dag van de verjaardag, verwisseld voor schone kleding 🙈. Heerlijk.

Nu even tekenen ❤️

Verlies van controle

~ MB ~ 7 reacties

In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.

Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.

Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.

Ik vrees dat dit niet prettig leesbaar is. Maar wie weet raak ik er toch iemand mee en zorgen mijn woorden voor herkenning




Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?

Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.

Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.

In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.

De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.

Ineens was ik bedlegerig.

Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.

Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.

Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.

Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.

Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.

Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.

Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.

In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.

Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.

Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.

Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.

En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.

Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.

Maar of het dat waard was? Mwah.

Tekst en tekening Martine 🍀

Voorwaarts kruip

~ MB ~ 1 reactie

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?

Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik weet ook niet of het lezenswaardig wordt. Het zal bepaald geen lichte lectuur zijn. Maar, het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.




Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.

Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.

Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.

Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje

De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.

Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.

Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.

Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.

Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.

Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?

In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.

Martine 🍀

Omhoog krabbelen

~ MB ~ 5 reacties

De afgelopen weken waren pittig. Een escalatie van pijn en uitputting, PEM op zijn best. En het was en is nodig om rustiger aan te doen dan normaal. Ik was de afgelopen dagen daarom offline en dat deed goed.

Facebook is voor mij een belangrijke manier om sociale contacten te onderhouden maar het is natuurlijk ook overprikkelend. Een ingewikkelde spagaat tussen de behoefte aan contact en de noodzaak om te rusten, maakt dat ik soms keuzes maak die mij enerzijds goed doen, maar anderzijds mijn isolement versterken.

Zo zijn er nooit winnaars, alleen verliezers bij deze aandoening.

Afijn. Heel langzaam krabbel ik weer iets omhoog. Gisteren zat ik even buiten en genoot. Nu is het zaak om de komende dagen niets vreemd te doen én te hopen dat er zich niets onverwachts voordoet. Duimen jullie mee?

🍀 Martine

Het leven komt er altijd tussendoor

~ MB ~ 6 reacties

Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.



Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.

De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een zeer zwaar te verteren hoofdgerecht.

Eergisteren werd ik wakker en de mist was opgetrokken en de pijn vertrokken. “Ben benieuwd wat er dan nu gaat gebeuren vandaag” zei ik tegen de man.

Want de ervaring leert dat het leven er altijd tussendoor komt. Ik lijk nooit echt te kunnen herstellen van een PEM. Er gebeurt altijd iets onverwachts. Dat is volstrekt normaal, zo is het leven nu eenmaal. Maar het is wel gekmakend.

Inderdaad rolde die dag zich uit met flink wat stressoren en gebeurtenissen. Een kat die onverwacht geopereerd moest worden, maakte dat ik qua stress voor de lunch al tegen het plafond zat.

Ook waren er grote ontwikkelingen bij een ernstig zieke patiënt waar ik nauw bij betrokken ben en dat leverde extra “werk” op omdat er teksten geschreven en geredigeerd moesten worden. Er tot slot waren er extra activiteiten voor ME Centraal die dag.

Natuurlijk had ik kunnen zeggen, “vandaag niet want vandaag is er al röring genoeg” maar de ervaring leert dat een operatie van een kat zóveel adrenaline oplevert, dat iets afremmen helemaal niet meer lukt. En dat de dagen erna toch al prut zullen zijn. Dan kan dat er ook nog wel bij.

Het blijft gekmakend dat altijd alles op hetzelfde moment komt en dat ik dan niet in staat ben een duidelijke prioriteitenlijst te maken waar ik zelf bovenaan sta.

Dus neem ik me nu voor, terwijl ik in de nawee van weer een PEM zit, het anders aan te pakken.

Hoe dat weet ik alleen nog niet. Want de essentie is dat ik door de ME niet in staat bent goed mee te veren met het leven van alledag. Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.

🍀Martine

Afb. Pixabay

Informatieboekje PEM/PENE

~ MB ~ 1 reactie

In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie.

PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen.

Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

In deze themamaand publiceerden we:

▪ artikelen van blogger Min of Meer waarin ze haar ervaring met PEM/PENE onderzoekt en deelt;

▪ diverse door ME Centraal vertaalde artikelen met wetenschappelijke informatie over PEM/PENE, alsmede een overzicht van verschenen artikelen en de stand van zaken op wetenschappelijk gebied;

▪ een informatiesheet over het vermijden van een ME-crash;

Al snel bleek dat er behoefte is aan een overzicht van alle in deze maand gepubliceerde artikelen over PEM/PENE, dus maakten we een boekje wat je hier kunt downloaden:

👉

pem.pene_.mecentraal-final-1Download

Dit boekje bestaat uit drie delen. Het eerste deel bevat artikelen geschreven door Min of Meer over dit onderwerp. Het tweede deel bevat de wetenschappelijke informatie over PEM/PENE. Het derde deel bevat de op Facebook gepubliceerde samenvattingen van de artikelen uit deel 2. Alle artikelen uit deel 2 en 3 zijn vertaald, bewerkt, samengesteld en/of samengevat door ME Centraal.

Bij de opmaak hebben we zoveel mogelijk rekening gehouden met de beperktere aandachtspanne van ME-patiënten. Het boekje bevat veel witregels en van elk wetenschappelijk artikel is er dus een samenvatting.

Je kunt dit document delen met je omgeving of met zorgverleners/(para)medici. Natuurlijk zijn wij geen artsen of wetenschappers maar ervaringsdeskundigen.

De artikelen zijn niet bedoeld ter vervanging van medisch advies of voor het stellen van een diagnose. Wel hopen we op deze wijze te waarschuwen en te informeren.

Dit boekje is bedoeld om duidelijk te maken wat PEM/PENE is en vooral: wat de enorme impact is. Met PEM/PENE valt niet te onderhandelen. Leer te luisteren naar je lijf en wat het aangeeft. Zorg goed voor jezelf. Altijd natuurlijk, maar zeker tijdens een PEM/PENE.

We hopen dat dit boekje leidt tot meer begrip van en kennis over PEM/PENE.

Tekst en opmaak: ME Centraal & Min of Meer

Zie ook de post op https://mecentraal.wordpress.com

Foto: Martine

Verslag van het front

~ MB ~ 11 reacties

Surrender, door Christina Baltais

Laatst kreeg ik een berichtje van iemand dat ik vanaf mijn ziekbed verslag doe als een oorlogscorrespondent, zo ‘concreet’ en ‘precies’ en dat het daarom indringend is. De vergelijking vond ik treffend.

ME voelt als een veldslag en de impact is moeilijk voor te stellen. Ik kan schrijven dat het een multisysteemaandoening is maar wat dát betekent, krijgt pas betekenis als ik vertel dat ik in heel 2020 vier keer heb gedoucht. Het gaat om de impact.

Daarom vandaag een stuk over PEM, de terugslag na een fysieke, emotionele of cognitieve inspanning. Het is een vorm van inspanningsintolerantie, een onvermogen om een bepaalde inspanning te leveren. Dat leidt bij ME, vaak met een vertraging van 24 tot 72 uur, tot post exertionele malaise. Naarmate ik zieker word, is er bij mij minder vertraging tussen een inspanning en PEM.

Het is een verergering van klachten die er altijd al zijn, maar het komt ook voor dat er klachten optreden die normaal niet voorkomen. Met het opschuiven naar ernstige ME kreeg ik PEM-klachten die ik eerder niet had.

Net als dat ME gradaties kent zoals mild, matig, ernstig en zeer ernstig, heb ik ervaren dat PEM ook gradaties en stadia kent, kortdurend en langdurend. Variërend van een milde terugslag, tot een maandenlange PEM, zoals ik najaar 2019 meemaakte waardoor de ME aanzienlijk verergerde.

Wat gebeurt er eigenlijk tijdens een PEM? Het is een opeenvolging van (vaak persoonsgebonden) klachten en ook vaak in een bepaalde volgorde, volgend op een overschrijding van grenzen. Het begint meestal met een specifieke klacht en daar rollen andere klachten uit voort. Maar soms barst alles tegelijk los, dat kan ook. Afhankelijk van de geleverde inspanning is er een voorstadium, een escalatie en een verraderlijk toetje.

Dag 1 Bezoek

Onlangs had ik dertig minuten visite. Na vijftien minuten begon ik te stotteren en te haperen en ik voelde het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besloten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrok mijn vriendin.

Meteen erna heb ik uren geslapen. De hoofdpijn kwam vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begon ook te werken. Wat ik als een poging van mijn lijf en brein opvat te kunnen blijven functioneren.

Dag 2

In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust daarop volgend is nog normaal. In de ochtend komt er oogbolpijn op, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.

Dag 3

Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme warmte- en kouaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5. Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel.Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Geen keelpijn of verkoudheid meer, het is toch ‘gewoon’ PEM.

Dag 4

Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu weer extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ook nu weer slaap ik een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.

Dag 5

Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag begint erg fel te reageren. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.

Dag 6

Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….

En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg en ik voel me meteen weer een vaatdoek. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet goed als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.

Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact, maar het kan steeds minder.

Het staartje van de PEM

Helaas ben ik er nu, 2,5 week na het bezoek, nog lang niet uit. Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.

PEM uit zich bij elke patiënt anders, hoewel er wel gemene delers zijn. Het gaat altijd om een escalatie van klachten. En het is altijd een abnormale reactie op een handeling die voor de rest van de wereld vaak zo klein is, dat het niet eens als handeling wordt gezien. Dat maakt grip erop krijgen vrijwel onmogelijk, zeker voor patiënten met (zeer) ernstige ME.

(Afbeelding met toestemming van Christina Baltais geplaatst. Meer van haar werk is te zien op haar Instagram account @wordsasmedicine.)

Lezersvraag: bewegen en ME/CVS

~ MB ~ 18 reacties

Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef:

‘Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn bedoeling niet.

Heb je wel eens overwogen je ziekte heel anders te benaderen? Door juist actiever te worden in plaats van rustig(er) aan te doen? Ik vind het zo moeilijk te bevatten dat het goed/helend voor je lijf is om zo weinig te bewegen ( ik las eens dat op en neer naar de brievenbus al erg veel is)? Dat is wat wel eens in mij opkomt als ik jouw blog lees.

En nee, je bent mij zeker geen antwoord laat staan verantwoording schuldig. En je mag dit een onbeschofte/belachelijke vraag of gedachte vinden, zeg dat dan gerust. Ik hoop dat je wel van me aanneemt dat het uit een goed hart komt…’

Allereerst, dank je wel voor de manier waarop je deze vraag stelt. Heel fijn. Want er zijn ook mensen geweest die tegen me hebben gezegd: ‘je spoort niet, je bent gewoon lui, hup van de bank af en zet je er maar over heen. Bewegen is goed voor elk mens.’ Ikzelf dacht dit natuurlijk ook, sterker nog,  de commentator in mijn brein stelde deze vraag ook, dag in dag uit, maar dan op een héél wat minder vriendelijke manier dan Annelies nu doet.

Met wat ik nu weet van ME is het antwoord voor mij heel duidelijk. Actiever worden maakt alles erger. Moet je dan helemaal niet bewegen? Nee, want dat maakt alles ook erger. Hoe zit het dan wel?

ME is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waarbij extreme vermoeidheid en het hebben van spierpijnen de voornaamste klachten zijn. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere klachten waar ik hier niet op in wil gaan, kijk voor meer info bijvoorbeeld op de pagina ME/CVS wat is dat? bovenaan het blog. 

Om de vraag van Annelies te beantwoorden is het vooral nodig om te weten dat het herstellend vermogen van het lichaam niet goed functioneert én dat het lichaam niet correct reageert op inspanning. 

Het niet herstellen van het lichaam en het niet adequaat kunnen bewegen wordt ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) genoemd of ook wel Post-Exertional Malaise genoemd oftewel   ‘een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.

Karakteristieken zijn:

  1. Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
  2. Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
  3. PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
  4. Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
  5. Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.

 (citaat: Bewegen is gezond?)

Inspanningsintolerantie en verstoord herstellend vermogen
Hele korte samenvatting: het hebben van ME is een intolerantie voor inspanning en een verstoord herstellend vermogen.
Natuurlijk had ik bovenstaande informatie graag op een briefje gehad toen ik net ziek was. Maar ik wist niet wat ik had.  En wist ook niet dat bewegen de boel deed verergeren. Ik deed wat iedereen doet als hij of zij een tijd ziek is geweest. Want als jij een griep hebt gehad, dan sta je na een week ellende op en dan merk je dat je wat duizelig bent en dat je conditie erg achteruit is gedaan. Je pakt je dagelijkse activiteiten weer op en bouwt fysieke inspanning langzaam weer uit. De eerste keer dat je gaat sporten, ben je daarna helemaal gaar maar de week erop gaat het al weer wat beter en binnen een paar weken ben je weer op je oude niveau. Dat is onder meer het herstellend vermogen van het lichaam.

Toen ik met de gedachte in mijn achterhoofd dat bewegen goed is, ging bewegen, zag ik één belangrijk aspect over het hoofd: ik was niet herstellende van een aandoening, ik was nog ziek. Net als dat je je wellicht kunt voorstellen dat het slecht is om voor iemand met een zware griep alle signalen te negeren en toch te gaan bewegen/wandelen of sporten, zo is dat het ook voor een ME-patiënt.

Zure vrouw  
Laten we eens kijken naar die inspanningsintolerantie. Als je in beweging komt, dan gaat er als het goed is zuurstof naar je spieren, dat noemen we het aerobe energiesysteem. Als je langer sport of beweegt, gaat je lichaam melkzuur aanmaken, je spieren verzuren. Je lijf schakelt dan over op het anaerobe energiesysteem. Dat systeem wordt ook gebruikt voor snelle kortdurende heftige inspanning: het staat als het ware meteen paraat maar het is ook snel uitgeput.

ME-patiënten produceren veel meer melkzuur dan niet-patiënten. Ik vertelde wel eens tegen mijn huisarts dat ik – als ik de trap in ons huis opliep – mijn benen voelde verzuren. ‘Dat kan niet’, zei hij toen, ‘zo snel gaat dat niet’. Maar dat gaat dus wel zo snel. Kleine inspanningen genereren bij mij al melkzuur. De hele dag door. Je kunt je voorstellen wat dit met je lijf doet. Het is een ingewikkeld verhaal van een verstoorde ATP-productie waar ik zelf overigens ook niet alles van begrijp.

Met bovenstaand in het achterhoofd – ik loop dus als het ware op melkzuur – kun je je wellicht iets beter voorstellen dat ik erg moet uitkijken om te bewegen. Wat niet werkt bij ME-patiënten en zelfs een verwoestend effect kan hebben is een normale revalidatie of graded-exercise therapy (GET), kort door de bocht: elke dag iets langer of heftiger bewegen volgens een vast protocol. Als traplopen of wat heen en weer lopen in het huis voor mijn lichaam als het ware al een hardlooptraining is die maar doorgaat en doorgaat, dan kun je je voorstellen dat een echte conditie- of krachttraining gelijk staat aan een marathon rennen. Tel daarbij het onvermogen om goed te herstellen van inspanning en je hebt meteen de verklaring waarom ik toentertijd zo gigantisch achteruit ben gegaan toen ik door middel van beweging en uitbouwen van activiteiten mijn klachten onder controle probeerde te krijgen. Ik heb daarna letterlijk jaren plat gelegen.

 
Wat dan wel?
Bewegen brengt geen genezing. En gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren (citaat: Bewegen is gezond?).

Bewegen brengt geen genezing. Maar niet bewegen verergert ook de boel is mijn ervaring. Want als je je spieren helemaal niet gebruikt, word je zo slap als een vaatdoek, ook als je niets mankeert. De kunst is 

  • te weten wat je ondergrens en bovengrens is: een vlak waar binnen je je kunt bewegen
  • te accepteren dat de grens elke dag ergens anders kan liggen, wat gisteren kon, kan vandaag een brug te ver zijn
  • te voelen wat kan en wat niet kan. Spierpijn is altijd een teken dat je te ver bent gegaan
  • plannen los te laten. Eerst de dingen van de dag doen die passen bij je ondergrens (douchen, aankleden, eten voorbereiden). En dan, als het goed voelt, een extra activiteit oppakken (afhankelijk van wat kan: een was draaien of even naar de bieb fietsen of in een goede periode: een kleine wandeling maken) maar het ook accepteren als dit soms weken achter elkaar niet kan

Opschuiven van de grenzen 
Door het respecteren van grenzen en het leren herkennen van signalen en daarnaar te handelen, lukt het me heel langzaam de grenzen op te schuiven. Ik kan meer dan 5 jaar geleden. Maar ik kan helaas minder dan een half jaar geleden. De vooruitgang is niet lineair maar gaat met twee stappen vooruit en een achteruit. Het herstellend vermogen van mijn lichaam wordt wel beter. Omdat ik signalen herken en er beter naar handel.

Bewegen binnen het anaerobe systeem is volgens mij de oplossing om wel te kunnen bewegen. Dat betekent bewegen zonder dat de hartslag enorm verhoogt en zonder dat je buiten adem raakt. Dan nog is het uitkijken. Ik heb nu meerdere malen met de fysiotherapeut geprobeerd mijn lichaam sterker te maken en telkens moet ik toch weer na een paar weken,soms maanden, afhaken omdat mijn spieren buiten proporties reageren.

Zoektocht
Omdat ik altijd op zoek ben naar verbetering, heb ik in de afgelopen 8 jaar veel geleerd en ontdekt wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik heb mijn eten aangepast, mijn leefwijze, heb mezelf goed in de ogen gekeken en geduld aangeleerd en leer ook steeds beter mijn neiging tot zelfoverschatting te beteugelen. De volgende stap die ik onlangs heb gezet is een ademhalingsmethode aan te leren die het zuurstoftransport in het lichaam verbetert door mensen te leren minder diep en minder vaak te ademen. Als ik dat onder controle heb, dan zou bewegen beter moeten kunnen gaan en dan wil ik de revalidatie ook weer gaan oppakken.

Ongeloof
Ook al weet ik goed wat het hebben van ME inhoud en hoe ik ermee om moet gaan, de theorie is altijd makkelijker dan de praktijk. Nog steeds denk ik vaak: ‘ik kan best wel even dit of dat doen…’. Hoe beter mijn dag, hoe groter de zelfoverschatting en hoe meer ik geneigd ben te veel te doen, ook na al die jaren nog. Ik weet het wel maar begrijp het vaak nog niet. Daarom kan ik me ook zo goed voorstellen dat anderen het helemaal niet begrijpen. Het verschil met vroeger is dat ik niet meer boos word op mezelf maar mijn schouders ophaal, het constateer en gewoon wacht tot de gevolgen weer zijn verdwenen.  Het loslaten van alle ideeën en verwachtingen over hoe iets hoort en wat een lichaam hoort te doen is eigenlijk nog het beste.

Het is zoals het is. Maar het is niet altijd zoals het was. Wat was, is niet hetzelfde als wat komt. Wat gisteren was, hoeft vandaag niet te zijn maar morgen misschien weer wel. En wat morgen komt is misschien beter ook al was het vandaag slecht. En aan die hoop houd ik me toch altijd vast. Ook een slak komt op zijn eindbestemming…