Lezeres A. mailde mij en stelde onder meer deze vraag:
 
Had je destijds in de gaten dat je te veel hooi op je vork nam waardoor je naar later bleek ME/CVS ontwikkelde. En ging je toch door met te veel eisen van jezelf nadat je in de gaten had dat het eigenlijk niet goed met je ging?

Nou, daar kan ik heel kort over zijn:
Ja/nee en ja.

Maar dat is natuurlijk een beetje kort door de bocht. Dus hier komt het uitgebreidere antwoord. Ik heb wel lang getwijfeld of ik deze vraag wil beantwoorden zo en plein public. Het is een heel persoonlijk onderwerp en ook lang heel pijnlijk geweest voor mij. Aan de andere kant, wie weet help ik door mijn openhartigheid wel een ander. Het voelt wel als mijn verhaal maar ik ben natuurlijk niet uniek. Er zijn zoveel mensen zoals ik was, die te veel van zichzelf verwachten en geen nee kunnen zeggen. Dus lees mee, misschien is dit wel jouw verhaal. Misschien kan dit een wake up call zijn.

Want laat het duidelijk zijn, ik ben ziek geworden door te veel van mezelf te eisen. Net als dat je been kan breken door een draai te maken die niet kan, kunnen je lichaam en brein zó in de war raken door te veel te doen en nooit te ontspannen. Doe je dat maar lang genoeg dan kun je ‘verkeerd afgesteld raken’ en doet niets het meer zoals het hoort te doen. En kun je niet meer doen wat je altijd deed.

Dat ik teveel hooi op mijn vork nam wist ik wel en wist ik niet. Het voelde vanaf 2006 al langer alsof er teveel op mijn bord lag en alles in een stroomversnelling kwam. Ik was al geruime tijd niet fit, had vaak last van verkoudheden en keelontstekingen. Dat mijn vader overleed, ik in korte tijd twee keer van baan wisselde en samen met M. in 2007 vrij impulsief een ander huis kocht, werkte zeker niet mee. Ook volgde ik in de weekenden een opleiding waardoor ik regelmatig van vrijdagochtend tot zondagavond van huis was.

Achteraf gezien besef ik dat mijn leven van 2006 tot 2008 in een soort achtbaan zat die steeds sneller ging en waar ik wel uit wilde stappen, ik had alleen geen flauw idee hoe. Mijn leven zat propvol en er was nauwelijks tijd voor ontspanning of bezinning. In plaats van dat ik gas terug nam, ging ik harder rennen. Ik volgde de eerder genoemde opleiding als ontsnapping. Dan zou ik de ene baan kunnen afbouwen en een eigen praktijk kunnen opbouwen. In een beroep dat beter bij me paste. Dacht ik. Ik was in opleiding voor massagetherapeut. Dat ikzelf degene was die het hardst een massage nodig had, zag ik niet.

Dat het teveel was voelde ik wel maar ik begreep het niet echt. Dat het zulke grote gevolgen zou hebben voorzag ik zeker niet. Met wat ik nu weet is ME/CVS het gevolg van een aantal omstandigheden waarbij je lichaam en geest als het ware vooraf verschillende waarschuwingen krijgen. Persoonlijke omstandigheden, leefstijl en leefwijze, de hoeveelheid stress in je leven maar ook zeker persoonlijkheid (perfectionist) en hoe je voor jezelf zorgt zijn dan een optelsom met als uitkomst een grotere waarschijnlijkheid dat het een keer misgaat. Zoals het meestal gaat in het leven, ik had het pas door toen het goed mis was. En toen zelfs nog niet echt, niet snel genoeg ten minste. 

Dat komt ook zeker door het niet in staat zijn om signalen te herkennen. Nu ben ik inmiddels na bijna 8 jaar ziek zijn een zeer fijn afgestemde overgevoelige zeurkous ziel die door heeft dat lichaam en geest door middel van spierspanning, hoofdpijnen, ademhaling, darmgerommel, etc, allerlei subtiele en minder subtiele signalen afgeven. Toen had ik dat niet door. Ik denk echt dat ik het nog niet door zou hebben gehad als er een verklede aap met een groot uithangbord voor me zou staan met de tekst: ga zo door en je valt neer! Naar signalen luisteren? Ik had daar helemaal geen tijd voor, ben je gek: hard werken, opleiding, een klein kind om voor te zorgen en dan ook nog een uitgebreid sociaal leven om mijn toenmalige vrienden te overtuigen dat er toch echt niets in de vriendschap zou veranderen na mijn verhuizing naar de rimboe. Ik heb mezelf als het ware ‘klaargestoomd en voorbewerkt’ door mijn leefstijl en persoonlijkheid en de optimale omstandigheden geschapen.

Jullie raden het al: ik val in de categorie ‘heeft het pas door als ze te pletter rijdt tegen een muur‘. Dat is dus ook wat er gebeurde. Niet tegen een muur maar wel het acuut tot stilstand komen. Begin februari 2008 werd ik wakker en niets voelde meer goed. Wat eerst een griep was, werd een longontsteking en daarna sloeg alles op tilt.

Komen we aan het tweede deel van de vraag:

En ging je toch door met te veel eisen van jezelf nadat je in de gaten had dat het eigenlijk niet goed met je ging?

Ja, die eisen die stelde ik treurig genoeg nog steeds. En dat is wat me het meeste pijn heeft gedaan. Niet eens het ziek worden maar vooral dat ik zó slecht voor mezelf heb gezorgd en zó slecht voor mezelf opkwam. Nu soms ook nog. Gelukkig steeds minder. Ik heb veel geleerd. Over mezelf en over wat er gebeurt met mij als ik signalen negeer. Het negeren van die signalen is zo gebeurd. Omdat ik toch vaak denk: ach, ik kan best wel even …. (en dan vul maar in, waarschijnlijk zijn jullie net zo want het is heel menselijk om te veel van jezelf te eisen).

Het erge is dat ik lang heb gedacht in de positie te zitten dát ik nog teveel van mezelf kon eisen. En daarmee heb ik mezelf pas goed over de rand geduwd. Na een aantal maanden ziek zijn moest ik reïntegreren. Er viel niets te reïntegreren, dat voelde ik wel en zei ik ook tegen de bedrijfsarts en mijn werkgever maar daar werd niet naar geluisterd. Dat ik in eerste instantie de diagnose Burn Out had gekregen werkte natuurlijk ook niet mee (dat ik ME had werd pas na 2 jaar ziek zijn gediagnosticeerd). Lichamelijke kwalen werden uitgelegd als angst voor het weer aan het werk gaan en moesten maar worden genegeerd.

Maar dat lukte natuurlijk niet. Pas toen mijn toenmalige manager zei ‘maar denk je zelf dan nooit kom op, hup! ik ga gewoon weer werken‘ viel het kwartje. Ik dacht dat voortdurend, te veel en te vaak. Dát was juist het probleem! Zij dacht blijkbaar dat mijn gezondheidsklachten iets was waar ik me overheen kon zetten. Blijkbaar dacht ik dat ook, gezien mijn gedrag. Met de mentaliteit van ‘kaken op elkaar en hup, gaan met die banaan!‘ hielp ik mezelf helemaal de vernieling in tijdens het reïntegratietraject. Want als ik uitstapte uit de trein, moest ik eerst een half uur op een bank op het perron zitten, bijkomen van de treinreis en van alle prikkels. Dan liep ik naar kantoor en dook daar de toiletten in, ging ik weer een half uur zitten om bij te komen. Het zal jullie niet verbazen dat ik om die reden 2 treinen eerder nam om maar op tijd te kunnen beginnen. Waarom deed ik het dan toch? Angst voor baanverlies, gezichtsverlies, het gevoel dat ik geen nee kon zeggen en dat er toch niet naar me werd geluisterd (dat was ook zo, ik luisterde trouwens ook niet naar mezelf). Tja, ik ben de baan juist kwijt geraakt doordat ik weer ben gaan werken op een moment dat dit helemaal niet kon.

Voor de reïntegratie was ik voortdurend moe en snel overprikkeld en had ik voortdurend last van mijn keel en stembanden, chronische hyperventilatie en benauwdheid maar ik was nog wel zelfredzaam. Ik kon zelfstandig met het openbaar vervoer reizen en alle dagen even naar buiten. Ik kon mijn kind naar school brengen. Na de reïntegratie lag ik een paar jaar volledig plat. Mijn spieren lieten het volledig afweten. Ik kon me nergens meer op concentreren, kreeg migraine, lag dagen op bed met de gordijnen dicht. Mijn menstruatie bleef uit en ik voelde me eigenlijk alle dagen zoals jij je voelt als je een stevige griep hebt, met verhoging en al. Ik vond het moeilijk om te praten vooral omdat ik woorden door elkaar haalde en dingen zei als ‘Klop jij de theepot even uit?‘ Iets waar we natuurlijk hartelijk om lachten maar het was ook wel heel beangstigend want ik wist niet wat de oorzaak was. Ik dacht dat ik gek werd. Want elke arts zei dat ik kerngezond was (u mankeert niets!) maar niets deed het nog zoals het hoorde te doen.

M. zorgde dat de boel draaiende bleef maar op dagen dat hij naar zijn werk moest, brachten ouders uit de buurt of mijn moeder S. naar school en gaven hem tussen de middag een broodje. Een oppas aan huis was hier twee keer in de week om spelletjes te doen met S. terwijl ik op de bank lag en toekeek, te moe om overeind te komen.  De weinige energie die er was, werd gebruikt voor behandelaars: haptonomie, darmspoelingen, psychotherapie, ceasartherapie, fysiotherapie, ik ging suikervrij eten in de hoop op minder hoofdpijn, ik volgde een thuiscursus Mindfulness om meer in balans te komen en al die tijd (van 2008 tot 2010) wist ik niet dat ik ME had.

Wat ik heb gezien en geleerd in de afgelopen jaren met ME is dat hoe eerder je je leefstijl aanpast en hoe minder je je grenzen forceert, je des te sneller kunt herstellen. Mijn grenzen negeren, doorwerken en eisen aan mezelf stellen betekende wegzakken tot een niveau van hele dagen platliggen en hulp bij de dagelijkse dingen. Mijn zelfredzaamheid werd ernstig aangetast. Ik ben ervan overtuigd dat als ik toen net na het ziek worden wel op de rem had gestaan en had geweigerd te gaan werken, ik nooit zo’n ernstige vorm van ME zou hebben ontwikkeld. Maar hoe kun je stoppen als je niet weet hoe te stoppen?

Zoals jullie lezen is het ziek worden bij mij een proces geweest van grenzen niet herkennen en negeren. Dat heeft zeker met mijn karakter en aanleg te maken. Maar ME/CVS is geen overspannen toestand of een depressie. Het is een lichamelijke aandoening als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel kan daardoor niet meer functioneren. Met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. Het probleem zit vooral in de hersenen, met name in de thalamus, de hypothalamus en de amygdala die niet meer goed functioneren.De lichamelijke klachten die een ME-patiënt ontwikkelt zijn het gevolg van een vaak jaren lang durend onbewust proces.

Veel ME-patiënten zijn in hun werkzame leven hardwerkende mensen geweest met maar al te vaak een té groot verantwoordelijkheidsgevoel en moeite met nee zeggen. Niet iedereen die geen nee kan zeggen wordt ziek. Maar wél is het zo dat je te verantwoordelijk voelen en geen nee kunnen zeggen, vaak tot grote problemen kan leiden. In je werk, je huwelijk of je relaties. En dit kan verstrekkende gevolgen hebben.

Moraal van het verhaal: als je voelt dat er iets niet klopt in je leven, is het altijd beter om gas terug te nemen. Ter bezinning, om te ontspannen, om te kijken wat je kunt doen om beter voor jezelf te zorgen. Dat is moeilijk. Want je voelt misschien dat je klem zit. Je bent bang voor je baan, je hebt financiële verplichtingen, mensen waar je voor moet zorgen. Het punt is: je kunt heel lang keuzes maken, totdat dit ‘ineens’ niet meer lukt. En dan valt er niets meer te kiezen. Als je voelt dat je in een achtbaan zit en je wilt eruit stappen, dan moet je dat doen. Anders word je eruit geslingerd.

Heeft dit ellenlange verhaal ook nog een happy end of hoe zit het?
Het ligt eraan wat je een happy end noemt ;-). Ik ben beter dan ik lang was maar slechter dan hoe ik begon. Ik ben vooral mentaal opgeknapt maar mijn lijf laat het nog steeds vaak afweten. Mijn eisen zijn een stuk realistischer geworden en ik functioneer het best als ik niet teveel verwachtingen heb en er niet teveel van mij wordt verwacht. Mijn leven zal voor een buitenstaander enorm beperkt zijn maar ik heb een lange weg afgelegd om zover te komen. In die zin is het goed genoeg. Ik neem de dagen zoals ze komen en geniet van wat kan. Dat is winst. Want die mentaliteit bezat ik vroeger niet.

Beste A., om op je vraag terug te komen: tegenwoordig (her)ken ik de oorzaak en handel ik er naar. Maar dat ik dat niet kon, is de reden dat ik ziek ben geworden. Je stelt de vraag niet voor niets denk ik. Ik hoop dat mijn antwoord je een beetje steun geeft of op zijn minst stof tot nadenken. Veel succes!