In gesprek met mezelf

~ MB ~ 17 reacties
Zeg, 
wat is het stil hier.
Ja, héél stil.
Want het is zo druk
in mijn hoofd.
Vooral
door de drukte
die ik zelf maak.
En dan mijn lijf,
nou, dat sloeg op slot.
Zo dus.
Dus zoek ik 
de rust op.
Die is er wel,
ik moet mezelf 
alleen af en toe
even uitzetten,
grote schreeuwlelijk
dat ik ben.
Praatpaal.
Druktemaker.
Breinonrustkweker.
Hou nou je mond maar!
Ja jij!
Dat kan jij wel. 
Als jij nu 
die klep dicht houdt 
kan ik mezelf
eindelijk horen.
Dus.
Dag!
Tot later! 
Doei!

Dibbesdingen

~ MB ~ 11 reacties
Zeg wat is dat!
Een doos.
Wat zeg ik.
Mijn doos!
Van mij!
Ik wil erin.
Maar hoe?
Dan maar papier slopen
Hard werken hoor!
Valt nog niet mee,
om Dibbes te zijn
en in een doos te kruipen.
O, wacht eens.
Nou gaat het mens
op de bank zitten.
Moet ik dáár weer heen…
Druk, druk,
valt allemaal niet mee…
 zo liggend op een stapel dekens.
Nou maar hopen 
dat zij blijft zitten.
Want anders moet ik
ook weer opstaan.
Zo gaat dat,
ik hobbel de hele dag
achter de opperkat aan…

Genieten

~ MB ~ 19 reacties

Sinds ik bij de Buteykotherapeut onder behandeling ben, krijgt het aspect bewegen een heel andere lading. Niet ‘bewegen van A naar B’ of ‘sneller en vaker bewegen’, maar ‘bewegen met de mond dicht en zonder buiten adem te raken’ is de leidraad. Dat is een uitdaging! Ik loop nu zo langzaam (of zo snel, t is maar vanuit welk perspectief je bekijkt) als een 1-jarige aan de hand van zijn moeder. Echt.
Dat maakt niet uit. Evengoed kan ik zo de grenzen verleggen ;-). Want als ik dit regelmatig doe, hoop ik toch minder snel buiten adem te raken.

Cruciaal bij deze manier van bewegen is dat ik zo langzaam beweeg dat ik geen melkzuur aanmaak en dat ik alleen nog maar door de neus ademhaal. Omdat er bij mij niet voldoende zuurstof naar de spieren gaat, loop ik op melkzuur. Maar loop ik zo langzaam dat ik niet buiten adem raak, wel, dan loop ik niet op melkzuur. Maar ik loop wel. Tussentijds sta ik stil om de ademhaling kalm te houden want och, wat is de conditie slecht (lees hier als je meer wilt weten over ME/CVS). En dan maak ik natuurlijk foto’s van wat ik onderweg tegenkom met mijn nieuwe speeltje. Dit is 5 minuten van mijn huis vandaan…
 De getergde blik zegt niets over mijn vermogen tot genieten.
Blijkbaar kijk ik zo als ik geniet 😉
 Het ontvangstcomité

Opladen, zo doe ik dat

~ MB ~ 9 reacties

Ongetwijfeld ben ik niet de enige die op dit moment behoefte heeft aan wat afstand nemen. Vlasje schreef er ook over. Zij houdt een nieuws- en tv-dieet waarbij ze heel beperkt het nieuws tot zich neemt. Ik doe dat ook. En ik besteed vooral wat meer aandacht aan ontspanning. Ik probeer het me heel bewust wat gezelliger en fijner te maken. Ga net iets langer onder een douche staan. Doe net wat gemotiveerder mijn ademhalingsoefeningen. Maak een grote pan soep. Lees veel.

Uit! Nog maar 1 te gaan uit deze serie ;-(
Een andere schrijver als tussendoortje
Pompoensoep

lekker spelen met mijn nieuwe smartphone
Smoes met een weer groeiend abces
Gescharrel tussen Gerrie en mij

demonstratie van Moos en Smoes ‘ontspannen doe je zo’

Zo voel ik me al snel weer een stuk beter, in ieder geval rustiger. Nu ga ik me nog goed rustig houden omdat we morgen weer met Smoes naar de dierenarts moeten. Het abces gaat maar niet weg. Ik denk dat er iets in de wang zit, dus ik hoop eerlijk gezegd dat ze morgen kunnen snijden.

Voor wat betreft mijn nieuwe smartphone: ik had een hele ouderwetse met heel weinig geheugen. Dus als iemand mij een appje stuurde met foto of überhaupt veel appjes, liep mijn hele telefoon vast. Omdat dit toch wel heel erg irritant werd, kocht ik een andere, dezelfde als S. heeft, zodat hij mij fijn alles kon uitleggen. Want de nieuwe is veel sneller en met veegscherm. Mijn oude toestel had nog een ouderwets toetenbord met drukknoppen dus het is even wennen.

Enige tijd geleden meldde Daantje die tegenwoordig bij C.oolblue werkt, dat dit bedrijf 2e kansjes verkoopt, zoals dat genoemd wordt. Dit zijn nieuwe producten die retour zijn gestuurd, soms omdat de klant toch iets anders wilde en wellicht ook omdat soms een verpakking beschadigd aankomt. In ieder geval producten die uit coulance zijn omgeruild maar waar niets mis mee is. Dat wordt met grote korting uiteindelijk weer verkocht. Met de smartphone die ik uitzocht scheelde me dat €30 op de nieuwprijs. Het loont dus zeer de moeite daar eens te kijken als je op zoek bent naar iets. Deze spullen worden op M.artplaats aangeboden onder de zoekterm Coolblue Tweedekans.

Fijne dag!

Stil en inspiratie

~ MB ~ 3 reacties

Het is wat stil hier de laatste tijd. Dat heeft zo zijn redenen. De toestand van de wereld in het algemeen, op microniveau mijn eigen haperende gezondheid en een kat die maar niet beter wil worden, het schiet allemaal niet zo op.  Het is zoals het is. Neemt niet weg dat ik me ondanks de stilte wel laat inspireren door anderen. Ik zoek naar fijn en positief nieuws op het net. Ik lees me met een sneltreinvaart door de boeken van Fitz en de Nar heen (een na laatste boek nu uit, nu beginnen in het laatste deel, maar dat stel ik even uit want daarna is het op….) Maar inspiratie vind ik ook op aflosgebied,want aflossen gaat gewoon door. Nog  een kleine week en we kunnen weer een aflossing doen, de laatste van dit jaar! Op het blog van Juul staat vandaag een interessant artikel dat gelezen moet worden door iedereen die iets vindt van het aflossen van hypotheken en vooral door mensen die nog steeds beweren dat het beter is ondanks extra aflossen toch nog een restschuld op je huis te houden.

Ga ik me nu weer even verder opladen…

Smoes

~ MB ~ 24 reacties

Twee weken geleden had kat Smoes ineens een dikke wang. Op naar de dierarts dan maar. Daar was het zo’n gruwelverhaal van als je in de wang drukt, dan spuit het er via de bovenkant van de kop uit. Echt. Getver. Afijn, met een uitgeknepen kat voorzien van antibioticaspuit en pillen togen we weer huiswaarts en kreeg het normale leven weer doorgang.

De nacontrole sloegen we over want we kregen hem niet in zijn reismand. Dat we Dibbes 5 minuten daar voor in een mand hadden gestopt en dat die zo hard blerde dat de buren kwamen vragen wie we aan het martelen waren droeg bepaald niet mee aan het in de mand stoppen van Smoes. Die zat onder ons bed en bleef daar zitten. Maar ach, hij gedroeg zich normaal, de wang was weer dun en ik had alle dagen gevoeld en voelde niets.

Tot afgelopen zaterdagavond. Hij lag bij mij op schoot en zijn wang voelde wat warm. Dacht ik. Maar ik zag niets. Dacht ik. Of toch wel? M. dacht ook wel of niet iets te zien en te voelen. En Smoes liet alles toe en was vooral hard aan het knorren. Zondagochtend was het echter duidelijker te zien. De wang was dik en werd met de minuut weer dikker. Omdat ik niet wilde wachten tot het spreekuur van maandag (vind ik eng, want vorige keer had hij ook hoge koorts) zocht ik op welke dierenarts weekenddienst had. Dat was onze eigen dierenarts. Dat vind ik dan altijd een stuk prettiger, ik ben fan van onze eigen dierenkliniek.

Inderdaad weer een abces, waarschijnlijk hetzelfde abces. Het was nog niet rijp en dus kon het niet worden opgemaakt. Dus weer een spuit erin en pillen mee. Als het groter wordt moeten we terugkomen om het te laten opensnijden. Maar het is niet groter geworden, dus waarschijnlijk slaat de medicatie aan. In dat geval moeten we vrijdag terugkomen voor controle. Die ik nu zeker wel ga doen. We denken dat een andere kat met Smoes gevochten heeft. Smoes vecht zelf niet, niet uit zichzelf, heb ik hem nooit zien doen. Maar hij staat wel zijn mannetje als het moet. Waarschijnlijk is er iets – een nagel? – achtergebleven in zijn wang. Zo lang dat er zit, blijft dat abces natuurlijk terugkomen, Maar dat bespreek ik vrijdag wel met de dierenarts.

schattige Smoes zonder abces en met knuffel

Zo wordt het al met al een dure maand. We hadden al wat extra kosten. Nu twee keer met Smoes naar de dierenarts. Volgende maand moeten we met Dibbes terugkomen om een rotte kies te laten verwijderen. De kraan in de keuken is kapot. Mijn mobiel is in staat van ‘bijna gaan hemelen’. De latop ging kapot en hebben we vervangen….

Tegenover deze financiële pech staat ook een meevaller. We kregen wat geld uit de erfenis van opa. Dat geld hadden we bestemd als start om te sparen voor een dakkapel op zolder. Maar nu hebben we toch een deel gebruikt om bovenstaande pech op te vangen. Om de buffer niet nóg verder te laten zakken. Want die is al behoorlijk geslonken dit jaar.

Zo naderen we het moment dat we straks de laatste aflossing van dit jaar gaan doen en dat we volgende jaar met kleinere bedragen gaan aflossen. Een heel hoog gegrepen aflosdoel is natuurlijk heel leuk, vooral als het er naar uitziet dat we het gaan halen en ik wil het nu ook heel graag halen. Maar stiekem ben ik wel blij dat we volgend jaar weer overgaan op kleinere bedragen aflossen. Want door het jaar heen gebeuren er nu eenmaal pechdingen die geld kosten of doen we gepland onderhoud aan het huis en dat geld zal weer moeten worden bij gespaard. Dat is ons dit jaar niet voldoende gelukt. Dat maakt niet uit, dat gaan we dan volgend jaar gewoon weer doen.

ps: voor het geval je afvraagt waarom Smoes Smoes heet, die naam heeft S. bedacht. Het is natuurlijk een beetje een rare naam maar zeg dat maar eens tegen een (toen) 3 jarige kleuter. 

Flashback UWjeweetwel keuring

~ MB ~ 21 reacties

Laatst schreef ik over het hebben van een buffer en het verlagen van de vaste lasten om meer grip te krijgen. Het is natuurlijk nooit zeker of je daarmee die grip ook echt krijgt. Het leven haalt rare fratsen uit en een ongeluk of pech komt vaak uit onverwachte hoek.

Eén van de meest ingrijpende dingen die ik heb meegemaakt – naast een nare rechtszaak en het op straat worden gezet, letterlijk, met 2 katten onder mijn arm én het feit dat ik ME/CVS heb gekregen –  is toch wel het verlies van mijn arbeidscapaciteit en de mogelijkheid om zelfstandig voor mijn inkomen te zorgen. De keuring en gesprekken met UW..V-medewerkers zijn echt wel een dieptepunt te noemen. Dat lag niet geheel aan de medewerkers, de meesten deden echt enorm hun best. Maar er is een groot verschil tussen ‘je best doen’ of over inlevingsvermogen beschikken of dat laten blijken. In het hele proces van gekeurd worden, liep ik ook tegen het bureaucratische monster aan dat het UW..V nu eenmaal is. Poststukken die ik naar Alkmaar stuurde kwamen in Amsterdam aan en werden pas doorgestuurd toen de uiterste inleverdatum bijna was verstreken. Het invullen van alle papieren en de dossiervorming vraagt bovendien een alertheid die heel moeilijk op te brengen is, omdat het daar juist vaak aan ontbreekt door het ziekzijn.  Soms omdat gebrek aan concentratie onderdeel van je ziekte is, maar ook heel vaak omdat er zóveel op iemand afkomt die ziek is, dat het overzicht gewoonweg niet meer aanwezig is.

Vandaag heeft een vriendin met wie ik veel mailcontact heb een hoorzitting bij het UW.V. Zij heeft diverse hele nare aandoeningen en kan niet meer werken maar het UW.V is wat anders van mening. Zoals je wel vaker hoort, ging er bij haar behoorlijk wat mis tijdens de keuringen en gesprekken. De ziekte waar ze het meest last van heeft, is erg onbekend en de keuringsarts was niet op de hoogte van de aandoening en nam in eerste instantie ook geen contact op met de behandelend specialist voor nadere informatie. Het is natuurlijk zenuwslopend als iemand die over jou gaat oordelen of je wel of niet kunt werken, weigert zich correct te informeren.

Natuurlijk zijn er ook hele goede en competente UW.V-medewerkers maar toen ik in de keuringsmolen zat, ontkwam ik niet aan het gevoel dat de conclusies schijnbaar soms letterlijk worden genomen op het niveau van ‘u valt niet om tijdens dit gesprek, dus alles doet het’. Dat is echt zenuwslopend. Soms lijk je te worden beoordeeld op je goede bedoelingen en doorzettingsvermogen op een manier die gekmakend is.

– ‘Mevrouw verschijnt op deze afspraak dus is goed in staat haar afspraken na te komen’
 Hallo, het is niet dat je een keus hebt of zo als je een oproep krijgt!

– Mevrouw kan haar linkerarm tot boven haar hoofd optillen dus er zijn geen fysieke beperkingen.
Dit als gevolg van het lichamelijk onderzoek in een apart kamertje. Dat bestond uit een keer de arm omhoog moeten doen en een keer door de knieën gaan.

– Mevrouw voert een normaal gesprek met de keuringsarts, dit is een teken van normale concentratie….
Hoe leg je uit dat alles in je systeem gericht is op het op dat ene moment netjes en vooral volledig antwoord te geven op de vragen? Dat je ervoor nachten wakker lag en erna volledig instort, wordt niet gezien. 

Als gekeurde kom je in een wereld terecht waarin alles omgekeerd lijkt te zijn. Je durft je niet of nauwelijks op te maken, want misschien zie je er wel te goed uit voor een zieke. Maar je wil er ook niet uitzien als een werkonwillige slons, je wil immers wel werken alleen je kunt het niet. Je goede bedoelingen kunnen tegen je worden gebruikt en de situatie an sich is al vragen om problemen. De arts zit er niet voor jou maar hij moet gewoon onderzoeken of jij nog in staat je werkt bent te doen. Voor hem is het een dag als alle andere dagen. Aan de andere kant van de tafel zit een persoon die een heftige periode heeft meegemaakt. Die heeft moeten accepteren dat werken niet meer lukt en die als gevolg daarvan wordt overspoeld met heftige emoties zoals angst over het ziekzijn en de toekomst, angst om inkomensverlies, afscheid van het werk, afscheid van het leven dat je kende, afscheid van je dagelijkse sociale contacten. Dat maakt dat een keuringsgesprek een lading heeft die heel zwaar te dragen is.

Ik kan me heel goed voorstellen dat er tijdens zo’n gesprek een flinke dosis afstandelijkheid wordt bewaard vanuit de keuringsarts. Als deze emoties eenmaal worden toegestaan zit voor je het weet iedereen te snotteren terwijl er juist een onderzoek moet worden gedaan naar de arbeidscapaciteit. Maar er moet toch een middenweg te vinden zijn. De totale emotieloosheid en gebrek aan inlevingsvermogen van ‘mijn’ keuringsarts en de kattige opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd kreeg, hebben veel impact gehad.

Het vreemde is dat ik door de sfeer van het gesprek en het totaal uitblijven van informatie, dacht dat ik goedgekeurd zou worden. Na een paar weken mocht ik bij de arbeidsdeskundige komen praten over de resultaten van de keuring en was ik inmiddels door de stress veranderd in een wrak dat niet meer normaal kon praten zonder stotteren. De man was enorm verbaasd dat het ons niet duidelijk was geworden dat er van mij niet werd verwacht aan het werk te gaan.

Later in het proces werden alle stukken ter bevestiging opgestuurd. Daar stond het zwart op wit: voor nu volledig afgekeurd, ik kreeg een WGA-uitkering. Dat is een uitkering voor mensen waarvan verwacht wordt dat ze wel weer ooit aan het werk kunnen gaan. Bij de meegestuurde papieren stond ook een blokje met als onderwerp: reïntegratie. En wat was daar aangevinkt: ‘werkhervatting/reïntegratietraject binnen 3 maanden’.

Daar zat ik weer tegen het plafond. M. was zo vriendelijk te bellen voor mij, want een telefoon vasthouden ging inmiddels niets meer, laat staan een gesprek voeren, zo erg zat ik te schudden van de stress.
– Ja, ach dat vinkje, nou dat kunt u negeren hoor. We zijn verplicht om een formulier mee te sturen over reintegratietrajecten en we moeten één van de vinkjes aanvinken. Maar alle vinkjes gaan over werkhervatting en reintegratie. Dus als we niets van u verwachten vullen we het vinkje ‘reintegratietraject opstarten binnen 3 maanden’ aan. Begrijp u?

Nou nee.

Inmiddels is het al jaren geleden het hele traject. Dat dit zoveel impact heeft gehad, was onder meer te wijten aan hoe ik werd benaderd vanuit het UW.V, maar ook schaamte om de eigen situatie, om het niet meer kunnen werken. Pas veel later daalde het besef in dat ik recht heb op een uitkering als gevolg van mijn arbeidsverleden. Pas later heb ik ook gezien dat ik -ondanks de nare sfeer – heel veel geluk heb gehad dát ik ben afgekeurd omdat veel ME-patiënten wel worden goedgekeurd, door de onwetendheid over de impact van de aandoening.

Op dit moment kan ik nog steeds niet werken. Ik schaam me daar niet meer voor net als dat ik me niet meer schaam voor het feit dat ik een uitkering heb. Wel vind ik het nog steeds heel verdrietig dat ik geen arbeidscapaciteit heb en is het besef ingedaald dat de kans aanwezig is dat de situatie blijft zoals het nu is. Dat is heel langzaam gegaan. Ik heb jaren gedacht, ‘als ik deze zomer goed doorkom dan ga ik beginnen met vrijwilligerswerk in het najaar en dan kan ik hopelijk in het nieuwe voorjaar weer aan het werk’. En elke zomer knap ik weliswaar iets op, maar niet zoveel dat ik mijn activiteiten kan uitbreiden. Ik troost me met de wetenschap dat ik door mijn blog soms wel mensen heb kunnen helpen op het gebied van geld of woekerpolissen en dat ik ook veel mensen meer besef heb gegeven van hoe het is om te leven met ME/CVS. door er over te schrijven. Ik probeer dus op mijn manier van nut te zijn.

Toch schrijnt het natuurlijk. Dat schrijnen maakt ook dat we op andere manieren probeer om onze situatie te verbeteren. Door af te lossen, door te sparen en door onder ons inkomen te leven. We proberen te focussen op het leven van alledag en er het beste van te maken. Ik hoop dat dit mijn vriendin straks ook gegund is zonder stress om weer een UW.V-afwijzing.

Kattenjournaal

~ MB ~ 9 reacties

Regelmatig krijg ik mails van mensen die willen weten hoe het met Dibbes of Gerrie is. Of hoe de twee heren ex-zwervers nu samenleven met de andere katten Moos en Smoes. Tijd voor een update dus!

Deze week schreef ik al even over Smoes. Onze mooie cyper had zondag ineens een dikke wang. Nadere inspectie leverde een korst op zijn kop en eentje op zijn wang op. Mmm, even in de gaten houden dan maar. De volgende dag gedroeg hij zich wat versuft. Hij volgde weliswaar zijn normale routine (eten!- slapen! – waar blijft het eten!) maar met iets minder passie, Het is een nogal springerige kat dus als hij iets mankeert merken we dat meestal snel.

Maandagavond naar de dierenarts dus. Omdat M. in de mist in de file stond, maar ik toch echt wilde gaan gezien de wang in hoog tempo dikker werd, kwam Oma aan scheuren in haar auto en vertrokken we richting dierenarts. Daar moesten we lang wachten. De dierenarts stond namelijk ook in de mist in de file.

goed kijken, dikke wang links…

Dat wachten duurde Smoes te lang en van de zenuwen plaste en poepte hij in de reismand. Toen we uiteindelijk de spreekkamer in mochten komen, haalde  ik daar een klein hoopje ellende uit de mand. Hij bleek behoorlijk hoge koorts te hebben en toen de dierenarts in zijn wang drukte, spoot er pus uit de bovenkant van zijn hoofd! Een groot abces dus. Met een kaalgeschoren kop en wang, een uitgeknepen abces, antibiotica in zijn lijf en vooral veel gekwetste kattentrots konden we weer naar huis. M. was inmiddels gearriveerd om ons mee naar huis te nemen en Oma vertrok naar boven, ze woont boven de dierenartspraktijk.

geschoren, kale bedoening…

Smoes was de volgende dag weer geheel zijn springerige zelf maar slikt nog wel antibiotica. Aangezien we vandaag toch al een dierenartsafspraak hadden staan voor Dibbes, was het de bedoeling dat Smoes even ter controle mee ging. In de consternatie van Dibbes in de mand stoppen, lukte het Smoes deze dans te ontspringen en vertrokken we zonder hem naar de dierenarts. Nou ja, we houden het in de gaten maar volgens mij is er niets meer met hem aan de hand.

Dibbes woonde 15 oktober precies 2 jaar bij ons. Na een lange periode van socialiseren en lokken met eten, overwon hij zijn angst voor mensen en stapte half blind ons huis binnen. Een zware oogoperatie volgde, hij werd ge-ent en gechipt en gecastreerd en het leven als huiskat begon. Toen het na een jaar van veel huiselijk geluk tijd was voor weer een enting, dacht Dibbes daar héél anders over. We probeerden we hem in de mand te krijgen maar dat mislukte jammerlijk. De oplossing de dierenarts aan huis te laten komen bleek ook niet te werken. Dibbes vluchtte het huis uit en heeft twee dagen jankend in de tuin gezeten. We besloten de entingen dat jaar maar te laten voor wat het was.

Sommige mensen laten hun katten nooit enten. Dat kan, wij doen dat wel. Ik heb één keer een kat met kattenziekte gehad en was maar net op tijd bij de dierenarts. Ik neem daar geen risico meer mee. Bovendien hebben zowel Dibbes en Gerrie nog steeds een slecht werkend immuunsysteem, niet vreemd gezien hun zwerfverleden. Ik vind het daarom belangrijk wel te enten.

Dit jaar was ik iets beter voorbereid op het dierenartsbezoek. Ik ben weer een jaar verder met het opdoen van ervaring in kattengedrag en ga er niet meer van uit dat liefde alleen voldoende is. Dus begon ik vorige week met het dagelijks toedienen van Zylkene, een antidepressivum voor katten. Ik heb dat vorig jaar ook gegeven in de laatste twee weken van december, om de katten wat relaxter te houden ondanks het vele vuurwerkgeknal in deze periode. Het werkte goed.

Vanmorgen gaf ik hem ook nog een kwart pil Vetranquil. Dit is een spierverslapper. Voor je nu denkt dat ik op eigen houtje mijn kat aan het drogeren ben, ik overleg dit soort zaken altijd vooraf met de dierenarts.

Vooraf een strak plan bedacht, Dibbes naar het kleine kamertje gelokt, gedrogeerd en bij hem gebleven, hem zowaar in de mand weten te krijgen en toen op weg. Hij bleef opvallend rustig – op een aanval van razernij na toen hij net in de reismand zat – en liet zich bij de dierenarts alles welgevallen. Wel met veel angst in zijn lijf want hij probeerde zich onder een dekentje te verstoppen.

Afijn, hij heeft zijn entingen weer binnen en en hij is weer even goed bekeken en bevoeld. Hij is tiptop in orde, er is alleen iets te veel van Dibbes dus zijn gewicht moeten we even in de gaten gaan houden. En we moeten helaas over 4 weken terug komen omdat er een rotte kies moet worden getrokken. Dus krijgen we dan opnieuw weer de hele zenuwenbedoening van kat in de mand krijgen. Maar, het ging vandaag wel heel goed en het is in ieder geval gelukt, dus dat is een enorme vooruitgang ten opzichte van vorig jaar!

bijkomen onder een dekentje, door de vetranquil kan hij zijn temperatuur niet regelen

Dat was Dibbes, over naar Gerrie. Dit evenbeeld van Dibbes zwierf tegelijk met Dibbes door de achtertuinen hier in de buurt. Vorig jaar augustus besloot hij dat Dibbes niet meer recht had op een plek in dit huis dan hij en drong hij zich naar binnen. Gerrie was zo mogelijk nog minder menselijk contact gewend dan Dibbes, maar is wat rustiger en zelfverzekerder van aard en minder getraumatiseerd. Dibbes heeft een zeer goed ontwikkeld gevoel voor drama, terwijl Gerrie wat observerender van aard is.

Gerrie met beste vriend: de prop

Afijn, nog een kat erbij dus. Gerrie werd in maart gecastreerd en gechipt. Sindsdien is het snel gegaan met hem. Elke week behalen we kleine overwinningen. Van naast me op de bank zitten tot op me liggen met zijn kop in mijn hals, of poot in hand liggen op bed, het kan allemaal tegenwoordig. Hij is erg speels en benadert alles met hetzelfde enthousiasme of dat nu een prop papier of een voorbij lopende kater is. Dat levert wel eens irritaties op want de andere katten zitten niet altijd te wachten op het spel van Gerrie. Hij is bovendien nog niet goed thuis in kattentaal en begrijpt nog niet altijd de signalen van de anderen. Tel daarbij op dat hij de neiging heeft net altijd op die plek op bed te springen waar al een kat ligt, en je begrijpt dat er af en toe wat gedoe is.

Gedoe hoort er natuurlijk bij met vier katten met elk een eigen karakter en allemaal een vreemd onbekend verleden. Blijft nog over de vierde kat: Moos. Ja Moos is ‘gewoon’ Moos, gaat zijn eigen gang. Moos vindt het wel prima zo met al die andere katten zo lang we maar tegen hem zeggen dat hij de mooiste is….

Moos

Er zijn nog wat uitdagingen in december te verwachten vanwege het vuurwerk. Ik wil over een paar weken weer beginnen met de vuurwerktraining voor katten. Ik wen de katten zo heel langzaam aan het geknal. Dat in combinatie met de zylkene voor Dibbes leverde vorig jaar een goed resultaat op. Het was niet de fijnste avond van zijn leven, maar zeker niet zo’n ellende als de eerste oudejaarsavond dat dat hij hier woonde.

Tot zover de update van het kattenleven en kattenleed. Ik denk dat ik nu zelf ook lekker onder een deken ga liggen en probeer bij te komen. Fijn weekend allemaal!

Een stem voor Villa Vacht

~ MB ~ 8 reacties

Zoals bekend ben ik een grote kattenliefhebber. Ik steun sinds een tijd Villa Vacht met een maandelijkse donatie. Dit is een opvang voor katten die allemaal iets mankeren, meestal iets op neurologisch gebied. Villa Vacht is een kleinschalige opvang en geheel afhankelijk van donaties. Elke euro is welkom omdat ze daar de hoge dierenartskosten mee kunnen betalen en soms noodzakelijke verbouwingen kunnen bekostigen.

Op dit moment kun je via Serieus Request voor Dieren stemmen op Villa Vacht en vele andere kleinere organisaties en stichtingen die bezig zijn met dierenwelzijn. Degene met de meeste stemmen kan een project realiseren of activiteiten uitbouwen omdat met het winnen een mooi geldbedrag gemoeid is.

Draag jij katten een warm hart toe en wil je Villa Vacht steunen? Stem dan op Villa Vacht. Een stem kost je helemaal niets, behalve 5 seconden van je tijd! Of overweeg eens een donatie! Onderstaande video toont hoeveel verschil Villa Vacht in het leven van een kat kan uitmaken.

Voor meer informatie kun je natuurlijk ook even op de site kijken: http://villavacht.webs.com/

Lezersvraag: bewegen en ME/CVS

~ MB ~ 18 reacties

Gisteren stelde Annelies mij een vraag die ik heel graag beantwoord want de vraag raakt de kern van het hebben van ME en de soms gekmakende paradox waarmee ik leef:

‘Ik vraag me al lang iets af en hoop dat ik het zo kan omschrijven dat ik je niet kwets want dat is absoluut mijn bedoeling niet.

Heb je wel eens overwogen je ziekte heel anders te benaderen? Door juist actiever te worden in plaats van rustig(er) aan te doen? Ik vind het zo moeilijk te bevatten dat het goed/helend voor je lijf is om zo weinig te bewegen ( ik las eens dat op en neer naar de brievenbus al erg veel is)? Dat is wat wel eens in mij opkomt als ik jouw blog lees.

En nee, je bent mij zeker geen antwoord laat staan verantwoording schuldig. En je mag dit een onbeschofte/belachelijke vraag of gedachte vinden, zeg dat dan gerust. Ik hoop dat je wel van me aanneemt dat het uit een goed hart komt…’

Allereerst, dank je wel voor de manier waarop je deze vraag stelt. Heel fijn. Want er zijn ook mensen geweest die tegen me hebben gezegd: ‘je spoort niet, je bent gewoon lui, hup van de bank af en zet je er maar over heen. Bewegen is goed voor elk mens.’ Ikzelf dacht dit natuurlijk ook, sterker nog,  de commentator in mijn brein stelde deze vraag ook, dag in dag uit, maar dan op een héél wat minder vriendelijke manier dan Annelies nu doet.

Met wat ik nu weet van ME is het antwoord voor mij heel duidelijk. Actiever worden maakt alles erger. Moet je dan helemaal niet bewegen? Nee, want dat maakt alles ook erger. Hoe zit het dan wel?

ME is een verzamelnaam voor een aantal symptomen waarbij extreme vermoeidheid en het hebben van spierpijnen de voornaamste klachten zijn. Daarnaast zijn er nog een heleboel andere klachten waar ik hier niet op in wil gaan, kijk voor meer info bijvoorbeeld op de pagina ME/CVS wat is dat? bovenaan het blog. 

Om de vraag van Annelies te beantwoorden is het vooral nodig om te weten dat het herstellend vermogen van het lichaam niet goed functioneert én dat het lichaam niet correct reageert op inspanning. 

Het niet herstellen van het lichaam en het niet adequaat kunnen bewegen wordt ook wel Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE) genoemd of ook wel Post-Exertional Malaise genoemd oftewel   ‘een pathologisch onvermogen van het lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente symptomen.

Karakteristieken zijn:

  1. Uitgesproken, snelle lichamelijke en/of cognitieve vermoeibaarheid in reactie op inspanning, dusdanig dat dagelijkse activiteiten of eenvoudige mentale taken, invaliderend kunnen zijn en een terugval kunnen veroorzaken.
  2. Verergering van symptomen: bijvoorbeeld acute griepachtige symptomen, pijn en verslechtering van andere symptomen.
  3. PENE kan onmiddellijk of vertraagd na activiteit optreden.
  4. Langdurige herstelperiode, gewoonlijk tot 24 uur of langer. Een terugval kan dagen, weken of langer duren.
  5. Een lage drempel qua fysieke en mentale belastbaarheid door PENE resulteert in een substantiële vermindering van het activiteitenniveau in vergelijking met vóór de ziekte.

 (citaat: Bewegen is gezond?)

Inspanningsintolerantie en verstoord herstellend vermogen
Hele korte samenvatting: het hebben van ME is een intolerantie voor inspanning en een verstoord herstellend vermogen.
Natuurlijk had ik bovenstaande informatie graag op een briefje gehad toen ik net ziek was. Maar ik wist niet wat ik had.  En wist ook niet dat bewegen de boel deed verergeren. Ik deed wat iedereen doet als hij of zij een tijd ziek is geweest. Want als jij een griep hebt gehad, dan sta je na een week ellende op en dan merk je dat je wat duizelig bent en dat je conditie erg achteruit is gedaan. Je pakt je dagelijkse activiteiten weer op en bouwt fysieke inspanning langzaam weer uit. De eerste keer dat je gaat sporten, ben je daarna helemaal gaar maar de week erop gaat het al weer wat beter en binnen een paar weken ben je weer op je oude niveau. Dat is onder meer het herstellend vermogen van het lichaam.

Toen ik met de gedachte in mijn achterhoofd dat bewegen goed is, ging bewegen, zag ik één belangrijk aspect over het hoofd: ik was niet herstellende van een aandoening, ik was nog ziek. Net als dat je je wellicht kunt voorstellen dat het slecht is om voor iemand met een zware griep alle signalen te negeren en toch te gaan bewegen/wandelen of sporten, zo is dat het ook voor een ME-patiënt.

Zure vrouw  
Laten we eens kijken naar die inspanningsintolerantie. Als je in beweging komt, dan gaat er als het goed is zuurstof naar je spieren, dat noemen we het aerobe energiesysteem. Als je langer sport of beweegt, gaat je lichaam melkzuur aanmaken, je spieren verzuren. Je lijf schakelt dan over op het anaerobe energiesysteem. Dat systeem wordt ook gebruikt voor snelle kortdurende heftige inspanning: het staat als het ware meteen paraat maar het is ook snel uitgeput.

ME-patiënten produceren veel meer melkzuur dan niet-patiënten. Ik vertelde wel eens tegen mijn huisarts dat ik – als ik de trap in ons huis opliep – mijn benen voelde verzuren. ‘Dat kan niet’, zei hij toen, ‘zo snel gaat dat niet’. Maar dat gaat dus wel zo snel. Kleine inspanningen genereren bij mij al melkzuur. De hele dag door. Je kunt je voorstellen wat dit met je lijf doet. Het is een ingewikkeld verhaal van een verstoorde ATP-productie waar ik zelf overigens ook niet alles van begrijp.

Met bovenstaand in het achterhoofd – ik loop dus als het ware op melkzuur – kun je je wellicht iets beter voorstellen dat ik erg moet uitkijken om te bewegen. Wat niet werkt bij ME-patiënten en zelfs een verwoestend effect kan hebben is een normale revalidatie of graded-exercise therapy (GET), kort door de bocht: elke dag iets langer of heftiger bewegen volgens een vast protocol. Als traplopen of wat heen en weer lopen in het huis voor mijn lichaam als het ware al een hardlooptraining is die maar doorgaat en doorgaat, dan kun je je voorstellen dat een echte conditie- of krachttraining gelijk staat aan een marathon rennen. Tel daarbij het onvermogen om goed te herstellen van inspanning en je hebt meteen de verklaring waarom ik toentertijd zo gigantisch achteruit ben gegaan toen ik door middel van beweging en uitbouwen van activiteiten mijn klachten onder controle probeerde te krijgen. Ik heb daarna letterlijk jaren plat gelegen.

 
Wat dan wel?
Bewegen brengt geen genezing. En gezond gedrag of positief denken ook niet. Zorgvuldig omgaan met de eigen mogelijkheden kan idealiter wel de klachten verminderen en/of een ernstige terugval voorkomen. De patiënt staat voor de opgave goed te luisteren naar het lichaam en zijn beperkingen te accepteren (citaat: Bewegen is gezond?).

Bewegen brengt geen genezing. Maar niet bewegen verergert ook de boel is mijn ervaring. Want als je je spieren helemaal niet gebruikt, word je zo slap als een vaatdoek, ook als je niets mankeert. De kunst is 

  • te weten wat je ondergrens en bovengrens is: een vlak waar binnen je je kunt bewegen
  • te accepteren dat de grens elke dag ergens anders kan liggen, wat gisteren kon, kan vandaag een brug te ver zijn
  • te voelen wat kan en wat niet kan. Spierpijn is altijd een teken dat je te ver bent gegaan
  • plannen los te laten. Eerst de dingen van de dag doen die passen bij je ondergrens (douchen, aankleden, eten voorbereiden). En dan, als het goed voelt, een extra activiteit oppakken (afhankelijk van wat kan: een was draaien of even naar de bieb fietsen of in een goede periode: een kleine wandeling maken) maar het ook accepteren als dit soms weken achter elkaar niet kan

Opschuiven van de grenzen 
Door het respecteren van grenzen en het leren herkennen van signalen en daarnaar te handelen, lukt het me heel langzaam de grenzen op te schuiven. Ik kan meer dan 5 jaar geleden. Maar ik kan helaas minder dan een half jaar geleden. De vooruitgang is niet lineair maar gaat met twee stappen vooruit en een achteruit. Het herstellend vermogen van mijn lichaam wordt wel beter. Omdat ik signalen herken en er beter naar handel.

Bewegen binnen het anaerobe systeem is volgens mij de oplossing om wel te kunnen bewegen. Dat betekent bewegen zonder dat de hartslag enorm verhoogt en zonder dat je buiten adem raakt. Dan nog is het uitkijken. Ik heb nu meerdere malen met de fysiotherapeut geprobeerd mijn lichaam sterker te maken en telkens moet ik toch weer na een paar weken,soms maanden, afhaken omdat mijn spieren buiten proporties reageren.

Zoektocht
Omdat ik altijd op zoek ben naar verbetering, heb ik in de afgelopen 8 jaar veel geleerd en ontdekt wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik heb mijn eten aangepast, mijn leefwijze, heb mezelf goed in de ogen gekeken en geduld aangeleerd en leer ook steeds beter mijn neiging tot zelfoverschatting te beteugelen. De volgende stap die ik onlangs heb gezet is een ademhalingsmethode aan te leren die het zuurstoftransport in het lichaam verbetert door mensen te leren minder diep en minder vaak te ademen. Als ik dat onder controle heb, dan zou bewegen beter moeten kunnen gaan en dan wil ik de revalidatie ook weer gaan oppakken.

Ongeloof
Ook al weet ik goed wat het hebben van ME inhoud en hoe ik ermee om moet gaan, de theorie is altijd makkelijker dan de praktijk. Nog steeds denk ik vaak: ‘ik kan best wel even dit of dat doen…’. Hoe beter mijn dag, hoe groter de zelfoverschatting en hoe meer ik geneigd ben te veel te doen, ook na al die jaren nog. Ik weet het wel maar begrijp het vaak nog niet. Daarom kan ik me ook zo goed voorstellen dat anderen het helemaal niet begrijpen. Het verschil met vroeger is dat ik niet meer boos word op mezelf maar mijn schouders ophaal, het constateer en gewoon wacht tot de gevolgen weer zijn verdwenen.  Het loslaten van alle ideeën en verwachtingen over hoe iets hoort en wat een lichaam hoort te doen is eigenlijk nog het beste.

Het is zoals het is. Maar het is niet altijd zoals het was. Wat was, is niet hetzelfde als wat komt. Wat gisteren was, hoeft vandaag niet te zijn maar morgen misschien weer wel. En wat morgen komt is misschien beter ook al was het vandaag slecht. En aan die hoop houd ik me toch altijd vast. Ook een slak komt op zijn eindbestemming…