Tag: kerst

Fijne feestdagen

~ MB ~ 12 reacties
Afbeelding MinofMeer

Fijne feestdagen. Het zijn maar twee woordjes maar ze kunnen zo pijnlijk zijn. We weten binnen de ME-gemeenschap niet zo goed wie we wel en niet fijne feestdagen kunnen wensen.

Sommige mensen zijn intens eenzaam tijden de feestdagen. Omdat ze daadwerkelijk alleen zijn. Of fysiek nergens naar toe kunnen en daardoor ongewild buitengesloten worden.

Sommige patiënten sluiten zich mentaal wat af. Om daadwerkelijk de dagen wat goed door te komen.

Ik ken mensen die dit jaar hun geliefde verloren. Die nu voor het eerst kerst ‘vieren” zonder hun partner. Maar wat vier je dan? Vált er wel iets te vieren?

Ik ken mensen die de feestdagen MOETEN vieren en waarvan de familie niet ondersteunend is. Waar geen begrip is voor de beperkingen. Dan is Kerst een veldslag van prikkels waar niet aan te ontkomen valt.

Zelf lig ik als we kerst vieren boven, terwijl er beneden bezoek is. En ja, dat doet iets met me.

Op kerstavond zijn we hopelijk even met de kinderen samen. (Ik heb met de komst van schoondochter een groter gezin nu 😍) We hopen samen te eten en elkaar cadeaus te geven. Maar ik maak me er nu al druk om. Gaat dat wel lukken? En kan ik het mentaal aan ongewassen en in pyjama even beneden te zijn? En kan ik het niet beter beperken tot cadeau geven en me verder terugtrekken?

Maar, anderen vieren daadwerkelijk iets. De geboorte van een kindeke. Of de winterzonnewende. Of het samenzijn met geliefden. Of het feit dát we er nog zijn, nog leven.

Dus, fijne feestdagen allemaal. Voor zover mogelijk. Hopelijk bevatten deze dagen voor iedereen wat lichtpuntjes. En zo niet, dan hopelijk wel veel chocolade.

Liefs,
Martine

Kerst & ME

~ MB ~ 12 reacties
Afbeelding Fennine de Weerd

ME Centraal nodigde mij een tijd geleden uit om iets voor kerst te schrijven. Onderstaande tekst van mij werd gisteren gepubliceerd, met een inleiding van ME Centraal die ik hier ook plaats. De talentvolle Fennine de Weerd maakte een cartoon bij mijn tekst, die vandaag werd gepubliceerd.

“Het is niet uniek voor kerst maar het is nu kerst: hoe totaal anders ‘feesten’ zijn als je (ernstig) gehandicapt bent en je wereld heel klein wordt door ME. Het lijken gescheiden werelden.

Omdat dat bijna zeker geldt – of herkenbaar is – voor iedereen die hier leest, bracht Martine die werelden bij elkaar in een gedicht waarin we allemaal als eenzamen in elkaars gezelschap raken en zijn.

Het is vooral ook voor hen die ook fysiek (praktisch) niemand meer hebben om op ‘terug te vallen’: weet dat wij hier weten wat dat is. En dat we hopen dat dat er nu even niet is.

Liefde en verbondenheid zijn er altijd. Dat jij die op dit moment mag voelen. Al is het maar voor even. Voor een tijdloos moment.”

Alleen maar toch samen

Ziekzijn gaat altijd door,
ook tijdens de feestdagen.
Dus maken we keuzes
binnen de mogelijkheden
die er zijn of niet zijn.
En elke keus die ik maak
beneemt me de adem.

Laat ik man en kind
elders Kerstmis vieren
terwijl ik achterblijf
in mijn slaapkamer
liggend in het donker?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.

Nodigen we familie hier uit
en hoor ik dan beneden
geluiden en het gelach
terwijl ik boven lig,
in mijn donkere kamer?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.

Negeren we de feestdagen
en zijn we bij elkaar
in die donkere slaapkamer
terwijl de rest van de wereld
samen is en feest viert?
Het idee alleen al
beneemt me de adem.

Er is geen goede keus.
Elke keus doet pijn.
Elke keus lijkt fout.
Dus lig ik in het donker,
en denk aan mijn lotgenoten
voor wie de feestdagen
ook zo’n worsteling zijn.

Al die ME-lotgenoten
die voor dezelfde keuzes staan
en het niet kunnen vieren
zoals ze dat zouden willen.
We zijn samen alleen met Kerstmis,
met herinneringen aan wat was,
verlangend naar ooit en misschien.

Alleen maar toch samen.
Al die mooie bijzondere mensen,
die ik digitaal leerde kennen,
ver weg maar toch zo dichtbij.
In gedachten bij elkaar.
We rouwen om wat niet kan,
en we vieren het leven.

Ziekzijn gaat altijd door,
ook tijdens de feestdagen.
Dus maken we keuzes
binnen de mogelijkheden
die er zijn of niet zijn.
En elke keus die we maken
beneemt ons de adem.

Dit jaar vier ik het in gedachten
met jullie, mijn lotgenoten
omdat in gedachten alles kan
en vraag ik iedereen die dat kan
een kaarsje aan te steken
voor wie dat niet meer kan.
We zijn weliswaar alleen maar toch samen.

Van mijn hart naar het jouwe,

Martine

zie ook de site van ME Centraal voor de oorspronkelijke tekst en de link naar de cartoon van vandaag

Zowel de tekst als de cartoon zijn ook op de Facebooksite van ME Centraal gepubliceerd.

Vandaag

~ MB ~ 9 reacties

Behoorlijk adequate weergave van de werkelijkheid van een ME patiënt. 

Verstilling, afstand, elk moment opgesloten kunnen worden (of al opgesloten zijn) en tegelijk een 8-baan in je lijf en brein.

Natuurlijk is het ook gewoon een grappig plaatje en moest ik lachen toen ik het zag.

Maar toch.

De mannen vieren vandaag kerst bij mijn schoonouders en ik word ‘achtergelaten’ met lunch, een thermoskan thee en kattenbrokjes. Dat laatste om te voorkomen dat de katten mij halverwege de dag opeten.

De thermoskan is eigenlijk te zwaar om te hanteren voor mij. Maar iets anders drinken dan alleen water is wel fijn.

Een vriendin met huissleutel die hier vlakbij woont staat standby, voor als er iets is.

Ik heb niet veel met de feestdagen. Ik vier niets. Maar het gebrek aan een keuze is wel heel pijnlijk. Ik lig gewoon in de slaapkamer, zoals ik nu bijna al een jaar doe. Ik kan niets vieren want elke afwijking hakt er teveel in.

Er gebeurt van alles in de buitenwereld en het ontgaat me volledig. De hele lockdown waar de hele wereld onder lijdt, heeft geen enkel verschil voor mij persoonlijk gemaakt, buiten dat ik niet meer met Sem knuffel omdat hij in een supermarkt werkt. 

Ook deze lockdown las ik over gebroken nagels, stress vanwege niet naar de kapper kunnen en irritatie omdat plannen niet door kunnen gaan.

Er zijn ergere dingen. Echt. Voor sommigen betekent de lockdown ernstige mentale stress of eenzaamheid. Of niet afscheid kunnen nemen van geliefden die overlijden aan covid.

Voor mij betekent de lockdown niets, het verandert niets. Wat verschrikkelijk is als je erover nadenkt. Dus bezint eer je klaagt, wees flexibel en dankbaar voor wat je hebt, al lijkt het nu zo beperk.

(Credits afbeelding onbekend, gevonden op fb)

Kerstlunch

~ MB ~ 19 reacties

Man en puber zijn nu onderweg naar mijn schoonouders, voor een kerstlunch. Hoewel ik de hele week ernaartoe heb gewerkt – niets gedaan, veel platliggen – ben ik thuis gebleven. Ik heb een virus opgelopen en werd gisterochtend wakker met keelpijn en longen die in de fik stonden. S. liep eerder deze week ook te kwakkelen, ik denk dat hij me heeft aangestoken. Vandaag voelt ’t iets beter, ik heb geen verhoging meer, maar ik ben bij lange na niet goed genoeg om op stap te gaan. Mijn lijf doet flink pijn en ik zit vol met slijm.

Een lange autorit, plus lunch en kletsen is iets waar ik dagen van moet bijkomen. Dus dat kan ik alleen doen als ik me voor mijn doen goed voel. Wat nu absoluut niet het geval is.

Dus blijf ik thuis. Beetje lullig voel ik me wel. De afspraak was zo geregeld dat het voor mij beter te doen zou zijn, er is vooraf contact geweest over welk eten ik wel en niet in mijn mond kan stoppen en dan schitter ik weer eens door afwezigheid. Ik probeer er maar niet te veel over na te denken, dat helpt niet.

Wat wél helpt is het thuis zo fijn mogelijk maken. Dus heb ik kaarsjes aangestoken, ik lig op de bank en de katten zullen zo wel ontdekken dat het bed boven onbemensd is en komen me dan gezelschap houden. Ik heb een prachtig boek naast me liggen waar ik vandaag in ga beginnen (voor wie het wil weten ‘De verloren familie’ van Jenna Blum) en voor vanmiddag ga ik een leuke film uitzoeken op Netflix. Ik heb M. gevraagd of hij wat eten voor mij wil meenemen. Ik zou zalm en geroosterde groenten krijgen bij mijn schoonouders en als ze dat nu evengoed klaarmaken als ze tóch in de keuken staan, dan hoef ik niet te koken vandaag want dat gaat niet lukken zoals ik me nu voel. Ik moet immers toch wat eten.

Ook dat is hoog vliegen in laag tempo, niet te lang stilstaan bij wat niet kan maar overstappen op plan B en er het beste van maken, zodat ik toch een fijne dag heb.