Mensonterend

Mensonterend is niet: ziek zijn, vuil zijn, in bed liggen en er niet uit kunnen. Mensonterend is niet: het onvermogen om te staan, te lopen, te knuffelen. Mensonterend is niet: hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten, het dragen van incontinentiemateriaal of van compressiekousen.

Mensonterend is niet: het zitten of liggen in een rolstoel, in een aangepast bed of in een donkere kamer met oordoppen in.

Mensonterend is niet: je haar afscheren omdat je het niet kunt wassen, of sondevoeding krijgen omdat je niet kunt eten. Mensonterend is niet: de hele dag liggen omdat je niet rechtop kunt zijn, en de wereld aan je voorbij zien trekken door het raam.

Mensonterend is niet: dat je niet kan werken, niet naar verjaardagen kan en zelfs niet naar een begrafenis. Mensonterend is niet: de bruiloft van je eigen dochter missen omdat je te ziek bent om erheen te gaan.

Mensonterend is niet: hulp nodig hebben om je ontlasting op te ruimen. Om je braaksel op te vegen. Of als je onbedaarlijk ligt te huilen en je steeds maar niet kunt vertellen waarom.

Wat mensonterend is: kortzichtigheid die niet door deze dingen heen kan kijken. Mensen kwalijk blijven nemen dat ze ziek zijn, of aanstoot nemen aan hun afwezigheid zonder te vragen waarom.

Mensonterend is het, als je anderen niet kan geloven op hun woord, omdat je vindt dat hun ziekte niet zichtbaar genoeg voor jou is.

Mensonterend is het, als je te overtuigd bent van je eigen gelijk om je te kunnen inleven in een ander. Om zonder enige terughoudendheid gemene opmerkingen te maken over vaccinaties, trauma’s of uitkeringen, over aandacht vragen, gek zijn of je aanstellen. En daarbij te blind zijn om te zien wat het met de ander doet.

Want hoe eervol ben je nog, als je zo vol bent van jezelf dat je de ander in een hoek moet zetten, negeren, uitschelden. Als je zo weinig aanpassingsvermogen hebt dat je continue, ten koste van anderen, je totaal ongegronde mening moet verkondigen. Puur omdat je je niet kunt of wilt verplaatsen in een ander.

Dit soort treurige gedrag, dat is om je voor kapot te schamen. Dat is, naar mijn mening, wat mensonterend is.

Linda van Schaik

#hetechteverhaalvanME

Afbeelding: Mehran Biabani, Pixabay

Hoe sta ik ervoor (of lig ik erbij)?

Vijf jaar geleden crashte ik en ging van matige naar ernstige ME, waarbij ik een tijdje echt op het randje van de afgrond van zeer ernstige ME lag. Ik deed er jaren over om iets vooruitgang te boeken door middel van pacing, behandeling en medicatie.

Op sombere dagen zie ik die vooruitgang niet. Het bed waar ik vijf jaar geleden in terecht kwam, is hetzelfde bed als waar ik nu het merendeel van de tijd in lig. Nog steeds lig ik alle dagen in één ruimte, is persoonlijke hygiëne ‘een ding’ en lig ik vooral plat vanwege de POTS. Mijn leven is zwaar beperkt.

Hoe staat het ervoor? Heb ik wel vooruitgang geboekt en op welk gebied? Ik maakte voor mezelf een lijstje om te zien of die somberheid terecht is

▪️Licht beter verdragen
Het is niet zo dat ik fel zonlicht weer goed verdraag maar ik lig wel met de gordijnen deels open. Ik kan ook zonder problemen even naar buiten kijken, zonder zonnebril op.

▪️Iets beter slapen
Mijn dag- en nachtritme raakte zwaar verstoord. Door de pijn lukte slapen niet goed en ik ging op een gegeven moment hallucineren van de uitputting. Niet dat ik nu goed slaap maar zo extreem als het toen was, is het niet meer.

▪️Geluid beter verdragen
Geluiden leverden fysieke reacties op en deed mijn symptomen opflakkeren. Geluiden als vaat die in de vaatwasser werd gezet, stemmen, miauwende katten, iets dat viel, het zorgde voor een acute (soms pijnlijke) reactie in mijn lijf.

▪️Minder buik- en darmklachten
Ik had zeer hevige buik- en darmklachten en een groot deel van de weinige energie ging naar toiletgang. Ik verdroeg steeds minder eten, de intoleranties tierden welig. Dat is enorm verbeterd. Inmiddels verdraag ik zelfs weer gluten, mits ik deze niet dagelijks eet. Kramp heb ik vrijwel nooit meer.

▪️Minder pijn
De crash van 5 jaar geleden ging samen met een opflakkering van pijnklachten. Hoewel ik al jaren pijnklachten had, ontwikkelde ik zenuwpijnen in mijn onderbenen die zeer hevig waren, ik lag regelmatig te kermen en huilen van de pijn.

Het onder controle krijgen van die pijn was de eerste twee jaar na de crash het grote aandachtspunt van mijn behandelaar. Ik heb veel verschillende medicatie uitgeprobeerd om uit te zoeken wat aansloeg. Uiteindelijk bereikte ik een wankele balans met Gabapentine, spierontspanners en ibuprofen, die dan tijdens een PEM weer werd verstoord.

Inmiddels slik ik nog maar 1 tot 2 keer per week ibuprofen, meestal tegen hoofdpijn maar de zenuwpijnen zijn weg. De 16 pillen Gabapentine die ik per dag slikte, zijn niet meer nodig en ik ben daarvan afgekickt (was bijzonder heftig was).

▪️Nauwelijks nog migraine
Ik ging in de beginperiode van mijn crash van migraine- naar migraine-aanval. Mijn brein voelde ontstoken en te krap voor mijn schedel. Hoewel ik nog wel heel veel hoofpijn heb komt migraine nog maar zelden voor!

▪️Cognitieve verbetering
Daar zijn echt sprongen gemaakt. Daar waar ik een paar jaar geleden nog geen paar zinnen er uit kreeg zonder te gaan hakkelen produceer ik nu weer hele zinnen (die redelijk kloppen).

Informatie verwerken, zeker als het meer dan ditjes en datjes inhoudt, gaat nog erg moeizaam. Maar wie weet is daar nog vooruitgang te boeken

▪️Er blijft natuurlijk zat over
Natuurlijk blijven er nog steeds veel klachten over, ik lig niet voor mijn lol dag en nacht in bed. Mijn grootste problemen zijn de POTS, de uitputting en PEM. Met name het acuut opflakkeren van symptomen na een minimale inspanning blijft een grote belemmering voor het kunnen bewegen door huis.

Zodra ik ook maar iets doe dat buiten mijn zone van mogelijkheden ligt, ervaar ik een zwaar vergiftigd gevoel, een combinatie van griep, een kater en een totale uitputting alsof ik een marathon heb gerend met betonblokken aan mijn voeten.

In betere periodes merk ik dat het opbouwen en uitbouwen van activiteiten eigenlijk automatisch en vanzelf gaat. Het is dus niet zo dat ik nu door deconditionering aan bed gebonden blijf. Was het dat maar want dáár valt iets aan te doen.

Voor nu heeft het maken van deze lijst me wel opgekikkerd. Ja, ik lig nog steeds in bed maar toch is er iets van het lijden wel verlicht, al voelt dat vaak helemaal niet zo. Het is soms goed om even de staat op te maken en zo naar mezelf te kijken.

Maken jullie ook wel eens zo de staat op? En wat is de uitkomst?

Video 3: lichttherapie

Omdat de huisarts nog steeds uitging van depressie en ik niet bereid was antidepressiva te proberen, bereikten we een compromis met lichttherapie. Twee weken, een behandeling per dag in een ziekenhuis.

Het had niet het gewenste resultaat. Bij ME kunnen patiënten overgevoelig worden voor prikkels als geluid, aanraking en licht. De felheid van de lampen veroorzaakte lichtflitsen in mijn hoofd en migraine. Dat is nooit meer weggegaan.

Waarmee ik maar wil zeggen hoe belangrijk het is dat ME door artsen op tijd herkend wordt. Ik dacht toentertijd ach, ik probeer het maar, baat het niet dan schaadt het niet. Maar dat deed het wel.

Mooi weer



Ik ruik aan de vacht van de katten als ze van buiten naar binnen komen en op bed springen, dat het mooi weer is.

Als ik naar de WC ga, loop ik langs het raam dat uitkijkt op onze tuin. Ik zie de linkerbuurvrouw heerlijk in een beschut hoekje in haar tuin liggen. De buren rechts drinken koffie in de tuin. Mischa heeft in onze tuin de was opgehangen zie ik. En er staat een ligbed uitnodigend klaar. Voor als het lukt…

Maar het lukt niet. Niet vandaag. Ik ben te duizelig. Warmte op mijn hoofd doet dat verergeren. En ik zou niet weten hoe ik van mijn bed in het donkere hier naar de stoel in het zonnige daar kom.

Dus blijf ik liggen. En ruik nog eens aan de vacht van de katten…



Afbeelding Pixabay

Doorgedraaid

Vorige week had ik een zeer heftige PEM. Noodgedwongen ben ik enorm over mijn grenzen gegaan en na twee dagen lag ik eruit. Doodziek.

Deze PEM was anders voor mij. Migraine, brainfog en duizelingen overheersten. Vooral de duizelingen waren naar. Als ik overeind kwam om naar de wc te gaan, dan bleef mijn hoofd gevoelsmatig op mijn kussen liggen. Probeer dan maar eens te lopen.

Mischa heeft me van en naar het toilet gesleept en weer overeind geholpen. Dat leverde twee voornemens op:

A) dit nooit meer. Ik mag echt nooit meer zo over mijn grenzen gaan voor een noodgeval. Ik ben namelijk zelf al een noodgeval.

B) deze voluptueuze Rubensvrouw moet zoveel afvallen dat ze hanteerbaarder wordt voor haar ega.

Afbeelding: Pixabay

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Schoenen

These boots are made for walking

Dit is mijn schoen,
wachtend op de tijd
dat ik kan bewegen
en kan doen wat ik wil.

Het is een nieuwe schoen.
bedoeld voor mijn linkervoet,
maar die voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

De rechterschoen van dit paar
staat bij mijn vriendin Dascha.
Ook haar voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

Schoenen wachten op actie.
Als de linkerschoen gevuld wordt
en richting rechterschoen gaat,
dan betekent dat heel veel.

Dan is er vooruitgang,
iets waar wij van dromen.
En er is eindelijk de mogelijkheid
elkaar te kunnen ontmoeten.

Tot die tijd is het contact digitaal.
We delen dromen, verdriet,
ervaringen en verlangens.
En deze schoenen, dat ook.

ME is ziek zijn en dromen
van het onbereikbare moment
dat je je voet in een schoen stopt
en verder met je leven gaat.

~ Martine


Een nieuwe bloempot

Ik heb prachtige schoenen gekocht! Nu ja, 1 rechterschoen. De linkerschoen staat bij lieve vriendin en lotgenote Martine. Best raar om schoenen te kopen nu ik ze niet meer kan dragen. Maar ook als bloempot met een donkerbestendige kunstplant erin straalt hij naast mn bed.

Ik voel een sprankje hoop als ik naar de schoen kijk. Wat zou het mooi zijn om ooit weer naar buiten te kunnen en echt weer schoenen te dragen. Te wandelen en de buitenlucht in te ademen en de zon op m’n huid te voelen.

Maar dat is, hopelijk, dan. En nu is nu, helaas in bed en in het donker. Het is maar een schaduw van het leven dat ik graag zou willen. Maar mooie dingen, zoals deze schoen die de fijne vriendschap met Martine uitdraagt, die me herinnert aan verbondenheid en creativiteit, geven wat kleur aan de schaduw en een lach op m’n gezicht.

~ Dascha


Hoe het gaat


Of ik weer eens ‘gewoon’ een stukje wil schrijven over hoe het met me gaat, werd me de afgelopen tijd regelmatig gevraagd. Eigenlijk vind ik dat best ingewikkeld. Het is makkelijker een thema te pakken en daarover te schrijven. Dat schept iets afstand, als jullie begrijpen wat ik bedoel.

Daarbij, hoe gaat het? Ik weet het niet. Elk jubelverhaal van mij wordt afgestraft, zo voelt het soms, al is dat natuurlijk niet zo. Toch heb ik al zó vaak gedacht en ook uitgesproken dat het iets beter ging en altijd ging het daarna weer mis of slechter.

Uitspreken dat het beter gaat leidt ook prompt tot misverstanden. Een paar weken geleden schreef ik dat ik vijf traptreden had gelopen. Sommigen reageerden daarop (heel lief en enthousiast) alsof ik het pad naar genezing was ingeslagen. En dat is natuurlijk niet zo.

Dat ik na die vijf treden twee weken in de kreukels lag, was ook wat onhandig. Zo zie je maar weer hoe het werkt. In mijn euforie deel ik mijn ‘overwinning’ en de terugslag is genadeloos. De overwinning blijkt geen overwinning te zijn maar een miscalculatie

Waarschijnlijk een tree teveel. Of het was niet het goede moment. Of misschien zat ik die dag ook net te lang overeind. Wie het weet mag nu zijn vinger opsteken.

Buiten dat stond de afgelopen periode vooral in het teken van pijn en het zoeken naar manieren die opnieuw onder controle te krijgen.

Ik ben weer bezig met het opbouwen van medicijnen en dat gaat niet zonder slag of stoot. Elke keer weer moet ik door de bijwerkingen heen ploeteren.

Dus hoe gaat het? Het antwoord is afhankelijk van het moment dat je het mij vraagt. Ik heb slechte dagen en dagen dat het wel gaat. Ik houd zoveel mogelijk vast aan een structuur, dat geeft houvast. Ik geniet intens van wat lukt – schrijven, contact met mijn favoriete mensen –  en huil soms om wat niet lukt. Van frustratie, gemis, verdriet of wanhoop.

Ik probeer bij de dag te leven omdat dat het beste is. Maar laten we wel wezen, dag in dag uit in een donkere slaapkamer leven doet wat met me. Dat hoeft ik vast niet uit te leggen.

Op dit moment vind ik de pijn het moeilijkst te verteren. Die is regelmatig alles overheersend. Als ik ’s nachts wakker lig van de pijn voel ik me klein en nietig. Overdag is er afleiding en kan ik er beter mee omgaan.

Dit is niet een stukje zoals ik het graag schrijf. Maar ach, dit is ook ME. Ermee omgaan en leven is gewoon moeilijk.

Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!

Vandaag passeerden we de grens van €3000!



Ik wiebelde met mijn tenen
Riep zachtjes jeej!
En liet wat traantjes lopen

Maar in gedachten
Stond ik te springen op mijn bed
Hing ik gillend uit het raam
Liep ik dansend door het huis
En eindigde ik met het slaan
Van deksels tegen elkaar
Want in gedachten kan dat allemaal

Jullie generositeit maakt het verschil
Voor mij, in hoe ik mij nu voel
Gesteund, gezien en gehoord
Voor mijn lotgenoten
Die ook snakken naar verbetering
Voor al die vrijwilligers
Die zich voor ME-patiënten inzetten
En voor de onderzoekers
Die dit geld nu zo nodig hebben
Om straks voor ons
Het verschil te maken

Dank
Dank
Dank
🙏


Mocht je totaal niet begrijpen waar dit overgaat:

inzamelingsactie biomedisch onderzoek naar ME.

Wil of kun je niet via fb doneren, maar wil je wel een bijdrage leveren,  stuur dan even een mail naar aanminofmeer@gmail.com.