De uitreiking


Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door.

Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon het meemaken. Het was mooi en verdrietig tegelijk. Mischa heeft ook gefilmd en dat is opgeslagen.

De school had een echt hele leuke creatieve oplossing gevonden om de schoolverlaters een passend afscheid te geven. Bij binnenkomst werd aangegeven of je de groene of de rode route moest volgen. Vervolgens ging de leerling op stap met zijn familie. Sem was met Mischa en zijn beide oma’s.

Langs de looproute door school stonden op 15 plekken docenten die allemaal iets deden. Bijvoorbeeld een jaarboek of bloemen gaven, een gedicht voordroegen of een praatje hielden.

Aan het eind van de route werden leerlingen in kleine groepjes toegesproken door de directeur, er was een muziekoptreden en vervolgens werd het diploma ondertekend en liepen ze voor het laatst de deur uit.

Het was een aparte en heel intieme manier om afscheid van hun leerlingen te nemen en Sem genoot.

Gisteren hebben we genoten van overheerlijke glutenvrije macarons die  een hele grote lieverd kwam brengen en vandaag eten we met zijn drietjes taart en kijken we wat Mischa heeft gefilmd en praten we wat na.

Het was niet zoals ik het had gewild maar binnen de omstandigheden was dit heel fijn. En voor nu is dat genoeg.

Petitie in Europees parlement aangenomen

Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME Coalition) en de Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink, die bij het indienen van de petitie een indrukwekkende toespraak hield liggend in bed, voor de leden van het EP. De petitie is uiteindelijk 14.000 keer ondertekend!

Dit resulteerde in een resolutie om te stemmen over meer biomedisch Europees onderzoek naar ME. Deze resolutie werd begin juni nog eens bekrachtigd door een open brief van meer dan 100 wetenschappers waarin zij schrijven dat ME “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten.”

Een citaat van de site van EMEC: “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro- inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”

De petitie is aangenomen met 676 leden die voor stemden, 4 tegenstemmen en 8 leden onthielden zich van stemming (bron: the ME Global Chronicle).

Voorwaarts kruip! We komen er wel! 💙

Balans

Heel voorzichtig vind ik mijn balans weer. Ik ben stabiel. Weliswaar stabiel slecht, maar dat is ook stabiel. Ik weet inmiddels goed waar mijn fysieke grenzen liggen. Ik lig nog steeds continu plat. Wat ik kan doen op een dag is:

  • 3 keer half zittend op bed eten per dag
  • wat kletsen met man en kind
  • mezelf liggend wassen en tanden poetsen
  • water schenken uit een karaf die naast mijn bed staat
  • naar de wc gaan
  • lezen, schrijven en wat online zijn
  • één keer per drie of vier dagen loop ik naar de badkamer om bijvoorbeeld een plens water over mijn gezicht te gooien
  • één keer per week wast Mischa mijn haren terwijl ik op bed lig. Daar hebben we een speciale wasbak voor

Ik hoop dat ik ook eens per paar weken kan gaan douchen maar ik wacht rustig af wat de effecten van de douchebeurt van laatst zijn en hoe lang het duurt voor ik weer herstel.


De dingen die ik nu dagelijks doe, kan ik ook op een slechte dag doen. Op een goede dag doe ik niet meer. Dat is een enorme winst ten opzichte van bijvoorbeeld half maart. Toen had ik een opleving en ging veel te voortvarend van start. Daar heb ik van geleerd. Ik ben veel voorzichtiger geworden.

Cognitief heb ik veel vooruitgang geboekt de afgelopen periode. Ik kan prikkels iets beter verdragen. Mentaal is er meer balans en minder wanhoop. Ik voel me weer meer mezelf. De pijn is nog volop aanwezig maar goed onder controle dankzij de pijnstillers.

Op dit moment is mijn grootste probleem de POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom). Ik word zieker als ik te lang (langer dan een paar minuten) overeind zit of sta. De oorzaak is duidelijk, er stroomt een aanzienlijke hoeveelheid minder bloed naar mijn hoofd dan zou moeten. Het gevolg is duizelingen, hoofdpijn/migraine, misselijkheid en een snelle stijging van de hartslag.


Negeren van de klachten zorgt telkens voor een gigantische PEM (Post Exertionele Malaise: terugslag na inspanning waarbij alle symptomen van de ME verergeren) dus lig ik vooral plat.

Eind maart was ik gestart met Mestinon, een medicijn dat eigenlijk bedoeld is voor de ziekte myasthenia graves. Bij toeval is er ontdekt dat 53 % van de ME-patiënten met ortosthatische intolerantie en POTS hier goed op reageren. Het grote nadeel van dit medicijn is dat het veel nare bijwerkingen kan opleveren. soms tijdelijk, soms permanent. Sommigen ervaren een aanzienlijke verbetering, anderen een beetje en bij bijna de helft doet het niets.

Omdat ik eind maart toch weer een felle terugslag kreeg, ben ik na 2 dagen Mestinon slikken al gestopt. Nu ik voel dat er weer balans is, ben ik weer gestart. Het is nog te vroeg er iets over te zeggen, anders dat ik inderdaad veel last van bijwerkingen heb. Het opbouwen naar de uiteindelijke dagdosis zal heel langzaam moeten worden gedaan. We gaan het zien.

Al met al, ben ik niet ontevreden. Ik kan nog vrijwel niets, maar ik ga niet verder achteruit en dát beschouw ik als winst.

©MinofMeer 🍀